醫學史上四大倫理公案：稀缺醫療資源怎樣分配？（上）_風聞

稀缺醫療資源的分配原則，涉及社會、法律、信仰、文化、價值觀等多方面因素，是醫學倫理學的一個重要組成部分。本文介紹了醫學史上幾個經典案例引發的爭議，以及學術界在這一領域的研究成果。最後介紹了歐美醫學倫理專家在此基礎上提出的新冠病毒疫期，ICU病牀、呼吸機、疫苗等資源供不應求時的分配方案。

撰文 | 何笑松（加州大學戴維斯醫學院退休教授）

在大一學生的選修課上，筆者出過這樣一道作業題：

假定一場類似1918年西班牙大流感的瘟疫已經暴發。有個疫苗能預防這種傳染病，但數量有限，不能滿足所有人的需要。請問這些疫苗應當優先給誰使用？為什麼？提示：此題無標準答案，答題的重點是説清楚“為什麼”。

不出所料，收回來的答案五花八門。但看得出學生們都動了腦筋。孺子可教也。

“抽籤決定。不分貧富貴賤，人人平等。”好。

“醫生護士優先。他們保持健康，才能救助病人。” 不錯。

“婦女兒童優先。兒童是社會的未來，母親要照顧孩子。”有道理（這位也可能剛看過《泰坦尼克號》，仍在感動中。）

……

這道題涉及醫學倫理學的一個重要內容，就是稀缺醫療資源的分配原則。本班學生有一半表示將來想學醫（美國醫學院要求申請入學者具有大學本科學位），先給他們來點醫學倫理的基本概念， 不算誤人子弟。

一般人也許對醫學倫理這個詞彙不太熟悉，但它關乎我們每個人得到的醫療保健服務。半夜發病到急診室求醫，你會發現並不是先到先看。有些病人等候的時間很長，有些則不用等候。為什麼？因為此時此地，對於擠滿候診室的急診病人來説，醫生和病牀牀位就是稀缺資源。接診護士必須以最快速度判斷每個求醫者的大致病情，然後根據一定的原則，確定其就診次序。急診室只是個最簡單的例子，通常決定順序的依據是病情的輕重，是否直接危及生命，病危的先，症輕的後。多數情況下，稀缺醫療資源的分配並非僅由臨牀醫學指標決定，而是包含了社會、法律、信仰、文化、價值觀等多方面因素的綜合考量結果。

人命關天。可是當救命的醫療資源供不應求時，怎樣分配才算公正合理，這個棘手的難題由來已久。醫學史上與此有關的幾件往事充分表明了其複雜程度，因此成為醫學倫理文獻中的經典案例[1]。本文選擇幾例簡介如下，以饗讀者。

一 胰島素

1921年，加拿大醫生班廷（Frederick Banting）成功地從動物的胰臟分離得到胰島素，用於治療糖尿病。這一重大發現使1型糖尿病從一種致命的疾病轉變為可以控制的慢性疾病，班廷因此榮獲1923年的諾貝爾醫學獎。與榮譽接踵而來的，是潮水般的求醫患者，班廷手頭有限的胰島素根本無法應付。在既無規章可依，又無先例可循的情況下，他只能主觀隨意地決定哪個病人可以先得到治療。在得到治療的病人中，有些是班廷直接的關係户，例如當年軍中同袍介紹的病人；有些是人脈廣泛的政壇人物，如美國國務卿的女兒，等等。這自然令那些求藥不成的病人怨聲載道。這個早期的例子使醫學界第一次清楚地意識到，稀缺醫療資源的分配對象必須按一定的客觀標準來選擇。

二 青黴素

除了胰島素，還有一種新藥為其發明人贏得諾貝爾醫學獎，就是青黴素。雖然青黴素是英國微生物學家弗萊明（Alexander Fleming) 早在1928年發現的，但直到第二次世界大戰期間，出於戰場傷病救治的需要，對青黴素作用的臨牀測試才在美國軍方的主導下完成。與此同時，青黴素的工業化生產也逐步實現。然而由臨牀試驗揭示的優異抗菌效果帶來的強勁需求，與工業化生產初期有限的產能形成了巨大的反差，最早的產品只能完全供應軍用。由於產品極端稀缺，軍方甚至從注射了青黴素的病人尿液中回收青黴素來重複使用。為了避免當年胰島素分配的亂象，軍方組成了一個專家組，制定了兩條醫學標準，用於判斷病人是否適用青黴素：

1. 青黴素對特定疾病的療效；

2. 患者痊癒的速度。例如，淋病是一種由細菌感染引起的性傳播疾病，用青黴素治療十分有效，病人可以迅速康復重返執勤崗位，因此患有淋病的軍人就可以優先得到青黴素治療。

隨着青黴素產量的增加，一小部分產品開始被劃歸民用。此時青黴素已逐漸被公眾知曉，民間需求劇增，但因數量有限，只能實行嚴格的管控。全權負責管控的是一個獨立於軍方及政府機構之外、由醫藥專家組成的化療藥物委員會（COC）。COC根據每個病人感染的細菌類型以及病情輕重，決定是否給予青黴素。如果病人所感染的細菌已對磺胺類藥物產生抗藥性，則可優先得到青黴素治療。決策過程完全封閉，外界無從得知。

與當初班廷分派胰島素的方法不同，COC的決定完全取決於預期的臨牀效果，而與病人的身份、社會地位、經濟狀況無關，也不受為病人陳情的信件多寡或者媒體的關注程度影響。COC與其主席基弗博士（Chester Keefer）因此常遭到抨擊，被斥為鐵石心腸、冷漠無情的傢伙。公眾的不滿主要在兩個方面，一是青黴素的管控機制排斥了民眾的參與權和知情權；二是大戰期間，老百姓已經被迫為戰爭做出種種犧牲，而現在他們對青黴素的需求又被置於軍人之後。還有一個原因就是許多人並不真正瞭解青黴素的作用，誤以為它是起死回生的萬應靈丹。

1943年秋天，康涅狄格州有一名29歲的醫生希金斯病故，家人和朋友將其死亡歸咎於COC拒絕提供青黴素，公眾的不滿由此達到頂點。有個前任國會議員不滿於這位受人尊重的年輕醫生不治身亡，而患性病的士兵卻能得到青黴素治療，投書表達他的憤怒：“我認為（有關部門）拒絕為希金斯提供青黴素是犯罪行為。我還在報上讀到，有些因生活不檢點染上骯髒疾病的人卻有青黴素可用……”

這個案例表明，儘管醫學指標是COC篩選病人的唯一根據，青黴素的分配還是不可避免地受制於非醫學因素，例如軍需優先於民用的政治決定。而且即使是在大戰時期，國家處於緊急狀態，選擇病人的標準與決策過程如果不夠透明公開，還是難以獲得公眾的理解和支持。

三 血液透析

人工腎和血液透析技術是在1940年代發明的。直到1950年代末，血液透析都只是用於搶救急性腎衰竭病人。1960年，美國西雅圖的腎病科醫生施萊納（Belding Schribner）改進了透析時用的動靜脈分流器，使得慢性腎衰竭病人有可能通過定期接受血液透析來延長生命。1962年，施萊納在西雅圖創辦了全世界第一家血液透析診所——西雅圖人工腎中心，共有六台透析機，接受末期腎病患者定期上門透析。由於治療費用高昂，一般人無力承受，診所得到州政府的財政資助。可是聞訊而來的病人很快就遠遠超過了診所能夠接納的數量。怎麼辦？

能不能得到透析治療，關乎每一個末期腎病患者的生死。施萊納醫生不願意親自做這個決定，於是就組織了一個匿名的九人委員會，其中包括兩名醫生，七名其它行業人士，負責挑選接受透析的病人。

這便是有史以來的第一個醫學倫理委員會。委員會認為，疾病並不僅僅影響個人的健康和生命，還影響病人的家庭乃至社區的社會經濟生活，應以此為基礎，制定選擇病人的標準。診所是由華盛頓州納税人資助的，因此外州病人一律不予考慮。本州病人要優先得到治療還需滿足兩個條件：1.病人失去工作能力後，家庭中需要申請州政府救濟的人數最多；2. 社會價值最高。所謂“社會價值”，包含了病人作為一個勞動者、家庭成員、義工所作的貢獻，以及病人一旦死亡對社會造成的負擔和損失，尤其是身後無人撫養的兒童。根據這些標準，中選的第一批病人大多為職場努力、子女多、積蓄少、積極參與教會及社區事務的男性一家之長。這樣的選擇充分反映了委員會成員所代表的白人中產階級清教徒的價值觀 [1]。

1960年代初正是美國黑人民權運動方興未艾之時。儘管廢除民族、宗教、性別等種種歧視的民權法案到1964年才在國會通過，但是，根據“社會價值”來選擇治療病人的做法一經媒體報道，還是遭到了廣泛的批判，被認為是將社會成員劃分為三六九等，有歧視之嫌。委員會因此被迫改組。新組成的委員會不再根據病人對社會的貢獻來決定是否得到透析，而是改用醫學標準。

血液透析是一項長期、困難的治療措施，病人主動配合的程度對治療效果影響很大。為了提高療效，確保有限的資源不浪費在不能積極配合的病人身上，委員會詳細調查病人的教育、就業等個人歷史，並且進行心理測試，以此來評估病人對透析治療的“心理適應度”，作為選擇病人的標準。

由於心理適應度這個標準着眼於治療效果，因此被認為是一項醫學標準。可是委員會確定心理適應度的方式，卻很難區分病人的哪些行為可能影響治療效果，哪些行為只是出於社會偏見被掛上“不良”標籤，其實並不一定影響病人預後。例如，有個透析候選病人是個22歲的失業卡車司機。他的妻子患有肥胖症，而且對要求她控制體重的醫生建議心懷牴觸情緒。這個病人在委員會審議時沒有得到批准，理由是如果他的妻子連自己的超標體重都不願意遵照醫囑加以控制，怎麼能指望她支持鼓勵丈夫積極配合醫生接受透析治療？由此可見，“心理適應度”雖然表面看來像是醫學標準，其實依然受到委員會成員心目中理想的中產階級行為準則影響。

稀缺醫療資源分配的一個重要原則，是要使有限的資源得以發揮最大的效益。可是對於“最大效益”的定義，本身就充滿爭議。假定有兩個需要急救的病人，一個瀕臨死亡，搶救存活的可能性不大；另一個病情較輕，但隨時可能惡化。這時有限的資源應該先用於救治哪一個？選擇病人的醫學指標可以涉及病情的輕重、預後的好壞（治療成功機會的大小）、治療後生活質量的高低，這個決定的過程不可避免會受到社會價值觀的影響。肝臟移植病人的選擇是另一個例子。

四 肝移植

對於終末期肝病患者來説，換肝手術是延長生命的唯一希望。由於來自捐肝者屍體的肝臟來源稀少，許多病人在等候期間死去。

怎樣確定病人接受移植的優先次序？1990年代，確定優先等級的標準在美國發生過一次根本的變化。1998年以前，所用的標準包含兩個因素：一是預後，即預測的移植手術效果的好壞；二是等候移植的時間長短。這個選擇標準遭到各個立場的批評。有人認為所有病人不論病情及預後如何，應該機會均等，按排隊先後次序接受治療；有人則認為這樣的標準對窮人和少數族裔不公，因為這些人羣的醫療保健服務較差，終末期肝病得到診斷、被列入等候名單時病情往往比排在前面的富裕病人嚴重，而且手術的預後較差。

這個例子表明，以排期定先後的做法看似公平，但在病人得到的醫療服務程度不等的情況下，還是會被認為不公平。

一片爭議聲中，美國政府於1998年制定了接受肝臟移植優先等級的新政策，將病情——即需要治療的緊迫程度——置於治療的預測效果和排隊等候時間之上。終末期肝病的嚴重程度由一項根據臨牀指標計算出來的MELD指數來反映。MELD的範圍從6到40，數字越大表示病人的病情越重，治療的緊迫性越高。根據新的政策，危重病人就能優先得到肝臟移植。如果兩個病人的MELD指數相同，再根據達到這個指數的時間先後來決定次序。

新政策實行11年後，有一例肝臟移植手術又成為媒體關注的焦點。蘋果公司的掌門人喬布斯於2004年患胰腺癌，接受了手術切除治療。2009年1月，由於癌細胞轉移到肝臟，醫生建議實行肝臟移植手術。幾周之後他就在田納西州孟菲斯的一家醫院接受了肝臟移植[2]。喬布斯住在美國西海岸擁有美國一流醫療資源的加州硅谷，為什麼捨近求遠到三千公里外的孟菲斯去做這台手術？

原來全美國的器官移植是由一個器官分享聯合網絡（UNOS）統一管理的。UNOS將全美各州根據地理位置劃分為11個區。每個區裏各有若干個肝臟移植中心，可以進行換肝手術。除了個別由捐肝者指定了受贈者的特殊情況，每個區內的肝臟供體只供應本區需要移植的病人。終末期肝病患者可以就近在某一個移植中心登記等候。肝臟移植不同於其它器官（如腎臟）或骨髓移植，只需要捐贈者和受贈者血型匹配，不要求組織相容抗原匹配。一旦區內有一名捐肝者死亡，捐出肝臟，則由該區已登記的血型匹配的病人中MELD指數最高者接受移植。MELD 指數是在同一區內決定優先等級的唯一標準，即便是名滿天下，富可敵國如喬布斯者，也不得例外。

然而由於種種原因，這11個UNOS地區內等候接受移植的病人和捐肝者人數之比是不一樣的，這就使得不同移植中心病人的等候時間和接受移植時的MELD 指數也不同。全美範圍內，肝臟移植病人等候的時間中值是12.3月，但在東西海岸各州的等候時間普遍較長。加州所在的第5區，病人接受移植手術時的MELD 指數中值是33，而田納西州所在的第11區，這個數字只有23。換句話説，同一個病人如果在田納西州登記，比起在加州登記，早日得到肝臟供體的機會要大得多。喬布斯正是利用了這一點，在加州和田納西州兩地都作了登記，因此就越過了已在田納西州那家移植中心登記的幾十位病情較輕的病人，很快就進入等候名單首位，進行了換肝手術。這種做法是UNOS的規則所允許的。

如果所有的病人都像喬布斯一樣，在兩地，甚至多地同時登記等候，以求縮短等候時間，可想而知，各區之間等候時間以及換肝病人MELD 指數的差別就會趨向減小。然而根據一項調查，在一萬五千多名等候肝臟移植的病人中，只有不到1%像喬布斯一樣作了跨區登記。原因何在？就一個字：錢!

每一個病人為了進入等候名單，都必須在自己選擇的，或者醫療保險公司指定的某個移植中心，接受一系列價格不菲的嚴格的醫學檢查，並評估心理狀況和經濟條件，經批准之後，才能登記到那個中心的等候名單上。當到達等候序列的首位時，一旦有血型匹配的捐肝者死亡，病人必須在八小時內抵達醫院，接受移植。手術完成，病人出院後的恢復階段，還需要經常回到移植中心接受隨訪檢查及後續治療。由於捐肝者的死亡是完全無法預測的事件，對於絕大多數病人來説，出於經濟條件的限制，唯一可行的是在居住地附近的某個移植中心就近登記等候。

喬布斯的癌症於2008年擴散到肝臟。在斯坦福大學醫學院的腫瘤科醫生建議下， 2009年1月他在加州的肝臟移植中心作了登記。可是根據他的病情和加州的排隊情況，醫生預測他在加州將死於等候期間。喬布斯有個名叫萊利（George Riley）的律師是田納西人，他有個朋友依森（James Eason）是負責田納西大學醫學院肝臟移植中心的外科主任醫生。在萊利的安排下，伊森飛到加州，在喬布斯家中對他的病情進行了檢查評估。2月底，喬布斯在依森的移植中心正式登記，開始等候。3月中旬，喬布斯就升到了等候序列的首位。3月21日，一個二十幾歲的青年死於車禍，捐出了肝臟。喬布斯立即乘坐他的私人飛機於次日凌晨4時飛抵孟菲斯，接受移植手術。出院後他住進了事先以萊利的名義購買、位於移植中心附近的一處豪宅，直到5月底才飛回加州。兩年以後，他因癌症復發，不幸離世。

喬布斯的肝臟移植手術前後的一系列安排，儘管並不違法，但對於絕大多數病人來説只能是可望而不可及的，因此不可避免地引發了關於現行政策是否照顧富人、對窮人不公的議論。喬布斯去世兩年後，《孟菲斯商業之聲》的記者佩魯奎亞（Marc Perrusquia）在該報頭版發表一篇關於喬布斯肝臟移植手術的調查報告，文中尖鋭地提問：“簡而言之，蘋果公司偶像級的億萬富翁CEO喬布斯，全世界最引人注目的器官移植病人，在孟菲斯是不是靠加塞進入等候名單前列的？” [3, 4]

佩魯奎亞並沒有提供關於加塞的任何證據，但是他披露了依森醫生和萊利律師之間的某些財務關係：以萊利的名義為喬布斯購買的那棟豪宅，後來以優惠價格轉賣給依森，而且在正式成交之前依森已經在那裏免費住了兩年，其間的房產税及水電費都是由萊利支付的，總額為三萬多美元。依森則斷然否認喬布斯得到了任何違反現行法規的特別照顧。雖然沒有證據的猜測不能成立，仍有醫學倫理專家認為，依森的這樁房產交易至少違背了避免利益衝突的原則，難免造成瓜田李下之嫌[4]。

由以上幾個例子可以看出，關於稀缺醫療資源的分配原則，從來都充滿爭議。2009年，美國國立衞生研究院（NIH）的醫學倫理專家依曼紐爾（Ezekiel Emanuel）與兩位同事聯名在《柳葉刀》發表一篇重要論文，對此進行了系統的闡述。

（待續）

參考文獻

[1] McGough LJ et al. Which patients first? Setting priorities for antiretroviral therapy where resources are limited. Am J Pub Health. 2005; 95: 1173–80.

[2] Isaacson W. Steve Jobs. New York: Simon & Schuster, 2011.

[3] Fraase M. https://www.farces.com/did-steve-jobs-get-favored-transplant-treatment/ .

[4] Elmer-DeWitt P. http://fortune.com/2013/12/08/the-surgeon-who-gave-steve-jobs-a-new-liver-and-two-more-years-faces-new-questions/ .