“吳醫鬧”維權14年,幫了患者“害了”醫生?_風聞
医学界-医学界官方账号-为你提供可靠、有价值的内容是我们的存在方式。2020-12-03 08:51
“艾滋就像把尺子,丈量每個社會的文明程度”
38歲的吳勇依然憤怒。回憶過去時他偶爾爆出髒話,來譴責所對抗的體制。
吳勇畢業於西安一所985高校。本應在平穩的人生軌道上行進的他,不料在2006年確診為HIV病毒陽性。拐點出現後,吳勇用所有的精力去反對那些拒診HIV感染者及患者的醫療機構。
14年來,國內近2000位遭拒診的患者通過吳勇團隊,終於找到願意接收和治療他們的醫院。
死磕,吳勇團隊的鬥爭策略
“勇哥,我被拒診了,該怎麼辦?”類似的患者求助信息吳勇每天都會在微博、QQ羣中收到十幾條。吳勇在病友圈出名,源自十多年前的一段經歷。
確診HIV陽性後,吳勇受到醫生鼓勵,加入陝西愛之家組織。2006~2009年間,吳勇和團隊走訪陝西、山西、安徽等多地農村家庭,鼓勵HIV感染者隨訪,為其發放免費藥物。吳勇發現其中一些感染者身體出現諸多問題,患有膽結石、腎結石、脂肪瘤的村民,均無法找到收治的醫院。
回到城市後,吳勇發現感染者無法就醫的情況同樣嚴峻,於是他從2009年開始成立小組,牽頭為有需求的感染者轉介醫院。
多年過去,吳勇和團隊見證過很多感染者因被拒診而病情延誤的悲慘故事:肛周膿腫患者發展成肛瘻;因車禍小腿粉碎性骨折的患者險些被截肢;從樓梯上跌倒視網膜脱落的患者,兩週後手術,視力受損80%;急性闌尾炎患者乘高鐵至鄰省就醫,傷口在火車站破潰;白血病患者死亡……
2015年12月2日,一位男性患者在西安某醫院手術,完成麻醉後,主刀醫生接到檢驗科醫生的電話得知患者HIV陽性,便稱患者心率過快,終止手術。“當時我們覺得這是最非人道的事件,居然把麻醉了的患者趕下手術枱”,吳勇告訴“醫學界”。
吳勇下決心要為患者們維權。他召集了20多位志願者組建團隊,除了像自己一樣的感染者外,團隊裏還有醫生、律師及社工,其中核心成員共6位。
多次“鬥爭”使吳勇總結出一套“先禮後兵”的策略。
當收到求助信息後,志願者會聯繫患者的首診醫生,一般為科室主任或小組長,瞭解醫生拒絕手術的原因。
若患者本身存在未達到手術指徵、存在手術禁忌症或免疫力低下等問題,這種情況不屬於拒診,患者應遵從醫囑。
如果不存在上述情況,醫生個人因“恐艾”情緒不接受HIV感染者的手術,這種情況則會被判定為醫生拒診。志願者會指導並協助患者與醫生積極主動溝通,向醫護人員科普相關的感染風險及防護措施。
再三勸説下如果依然不奏效,吳勇就會建議患者向醫務科、當地衞健委投訴醫生違反《艾滋病防治條例》,或者保留錄音證據,進行網絡曝光。
自2012年註冊微博賬號起,吳勇已經更新了一萬多條微博,其中大約80%都是患者投訴的截圖。

圖源:吳勇微博截圖
“早期團隊內一位重要的醫生為我們提供了智慧。她告訴大家應該如何與醫生有效溝通、醫院有哪些制度可以利用、各科室的職能是什麼”,吳勇説。
上述激烈手段讓吳勇在圈內有了“吳醫鬧”的外號,面臨刪帖道歉的壓力。他對此並不介意,覺得自己是在做“公益的醫鬧”。有不少醫院恐懼這股神秘的力量。
14年來,吳勇和團隊幫助近2000位遭拒診的感染者。起初是需要手術的感染者,涉及肛腸科、眼科及口腔科相關的疾病及生育需求。之後他們的幫助範圍逐漸拓寬,抗病毒藥物副反應劇烈的患者也被囊括。“例如神經性毒副作用導致感染者嚴重焦慮抑鬱、存在睡眠障礙,我們會聯繫心理科、內分泌科、神經內科等相關科室;還有抗病毒藥物導致血脂異常、骨密度下降等情況,那就需要骨內科和腎內科的醫生”,吳勇説。
由於吳勇的志願團隊沒有資金支持,他們會向患者收取一個月的工作室租金,以供維持團隊運轉。

吳勇(右一)和團隊成員參加2020年艾滋病綜合防治·中國首屆U=U暨PrEP推動者會議
陷入怪圈:醫生恐懼拒診、感染者隱瞞病情
拒診的環節裏除了無助的患者,還有恐懼的醫生。
2015年,一位網友在知乎上發表的經歷曾贏得19.5萬的點贊數。該答主認為強制醫生為艾滋患者手術屬於道德綁架,他如此寫道:
“那一份如同走鋼絲的緊張和壓迫,只有當你切開艾滋病人的身體,手中握着他們充滿血液的內臟和金黃色的脂肪;只有你拿着手術刀在他們身體內和自己指尖幾個釐米的距離內遊走,離斷他們在搏動的血管;只有你的手術衣慢慢被他們的血液浸潤,直到皮膚能感到這一份濕潤,連自己的呼吸都能聽到的時候才會懂。這種感覺只有經歷過才會懂。這就是生與死的距離。”
不僅這位答主有切身體會,從一份發表於2018年、涉及412位醫務人員跨文化研究的測評量表中,我們同樣可以讀出醫生的不適、恐懼與偏見。
圖源:論文截圖
2020年,一項針對1000位廣西省三甲醫院醫生的調查顯示,只有38.9%的醫護人員表示自己願意為HIV感染者提供手術或術後護理。該研究同樣調查了1146位感染者,其中30.2%的受訪者在醫院診斷非艾滋相關疾病時遭到拒診,被拒診後58.2%的受訪者從未尋求幫助。
醫生的恐懼一部分來自於對吸毒者、性交易者或男男同性戀者的刻板印象,另一部分則來自於艾滋病相關知識的匱乏。
實際上,隨着相關治療理念及藥物的發展,艾滋已經被當成慢性病來看待,感染者壽命也與普通人無異。
2016年,U=U(Undetectable equals Untransmittable)的概念被提出,即“持續檢測不出”=“不具有傳染性”。按規定服藥治療的HIV感染者,達到病毒載量檢測不到,就能夠保持健康,並且沒有將HIV病毒傳染給性伴侶的風險。

廣州市第八人民醫院(下簡稱廣州八院)感染病科主任蔡衞平告訴“醫學界”,“術前四項檢測只能查出HIV抗體,感染者病毒載量未知,無法明確是否具有傳染性。但是就算具有傳染性也無需恐慌,醫務人員被意外扎傷或割傷的暴露後感染可能性極低,只要按照《醫務人員艾滋病病毒職業暴露防護工作指導原則》來處理即可。一旦發生暴露,按照流程沖洗消毒,及時吃阻斷藥物,感染HIV的風險接近於零。”
北京佑安醫院感染中心門診科主任孫麗君曾向公眾號“聯合國艾滋病規劃署表示”:每年我國大概會發生超過2000多次的醫療行為職業暴露,但是其中沒有HIV感染的情況發生。
中華醫學會皮膚性病學會性病學組委員、北京地壇醫院皮膚性病科主任倫文輝曾表示,雖然目前已經有抗艾滋病的藥物來減少醫務工作者暴露後被感染的風險,但凡服用過抗病毒藥的醫務工作者都深有體會,一個月服藥期間,除了需要承擔很多痛苦的副反應,更會面臨更大的心理壓力。
倫文輝認為,防治艾滋病最好的辦法,就是採取普遍預防措施,把所有的消毒隔離措施都以艾滋病人標準執行。目前很多綜合醫院仍然做不到。
感染者的病恥感、醫生相關知識匱乏導致感染者就診問題陷入怪圈。HIV感染者隱瞞病情,加劇了醫生的恐慌、拒診,使感染者更想“瞞天過海”,以求順利就醫。
雖然屢受打擊,但吳勇的名單表裏還是積累了一百多位有勇氣、願意為HIV感染者診療的“友好醫生”。吳勇會為他們介紹更多客源。“有些甚至是不打不相識,醫生拒診的患者我給他送回去,一來二去他們也逐漸接受了”,吳勇説。
“慢半拍”的艾滋病定點醫療制度
自1999年至今,衞生部曾多次發佈關於艾滋病防治工作的通知,旨在消除醫療機構歧視。
從最初要求定點醫院承擔HIV感染者及患者的收治,到規定所有醫療機構實行首診負責制、不得推諉或拒絕感染者的診斷和治療及轉診服務,相關政策層出不窮。
2015年,一份來自中國疾控中心性病艾滋病預防控制中心的研究(下簡稱中疾控研究)指出,我國艾滋病定點醫療制度具有一定的歷史階段性和目標短期性:為解決臨時問題而設立,也隨問題的逐漸嚴重而不斷強化。
“在艾滋病防治初期(2000年左右),HIV 感染者和患者數量少,醫療服務需求較低。為降低對綜合性醫院的負面影響,出於應急和解決問題的考慮,國家採用了定點醫療制度。
而正是政策目標的階段性和執行體系的不健全,導致問題不斷加重,危害逐漸疊加,於是每隔幾年相關部門便進行彌補性的修改。”
定點醫院已經無法滿足HIV感染者的需求。這一點吳勇深有體會。“一方面針對嚴重的疾病,定點醫院治療水平不足。另一方面,傳染病醫院病源少,增加投入以增設科室已經很困難,更養不起大專家團隊,從運行情況看包括佑安醫院在內的國家各級艾滋病治療定點醫院已經成了大檢查、大處方、過度醫療等業內笑話的標杆,這對整個社會的醫療公平都是負面的”,吳勇説。
此外吳勇觀察到,一些優秀的醫生在非定點醫院無法接觸到相關患者,還需要“借患者”來進行艾滋病相關的科研。
蔡衞平覺得,目前HIV感染者及患者遭拒診的情況已有所改善,之前他們基本找不到地方手術。
蔡衞平所在的醫院是廣州市定點傳染病醫院,他將其比作患者們的最後一道防線。除了常規患者外,蔡衞平經常會碰到從其他綜合醫院轉院過來的HIV感染者,“尤其是腫瘤患者,在別的醫院查出來陽性後,安排好的手術就取消了,醫院會採取一些保守治療方法。”
對此,廣州八院專門開設感染外科,為罹患腫瘤、嚴重外傷等HIV感染者手術,每年大約400台手術,其中三分之一的患者來自外院。
而定點醫院往往是傳染病醫院出身,實力沒有綜合醫院強。“所以實際上HIV患者還是無法得到最好的醫療照護”,蔡衞平説。
蔡衞平不認同吳勇關於定點醫院收費高的看法。“患者住院期間多花的錢可能用於消毒、增強免疫功能的藥物及術後更長時間的護理上,如果項目收費都經過物價局批准就不能算是亂收費”,蔡衞平説。
上述中疾控研究中,研究人員對184位省市縣三級衞生醫療機構中從事艾滋病防治工作五年及以上的領導或專家進行問卷調查。結果顯示,防治人員認為定點醫療制度導致的HIV感染者手術難和住院問題突出,嚴重程度為6.49分,在艾滋病防治十大問題中位列第3。
該研究認為定點醫療制度主要問題產生的原因在於,政策操作性不強,對於拒絕和推諉的涵義界定不清,沒有相應懲罰;大多數定點醫院診療能力不強,艾滋病會診和轉診機制不健全;非定點醫院曲解了該制度及艾滋病標準防護制度落實不到位。
目前看來,5年前提出的問題仍然嚴峻。
吳勇認為,應打破以傳染病醫院為基礎的艾滋病治療定點醫院制度的設計。比如省市區縣各級政府設立兩三個綜合醫院為定點醫院,推動艾滋病治療自費藥、醫保藥、阻斷藥、預防性用藥儘快落地各個綜合醫院感染科,這些對於國家艾防綜合策略的落實、對保障最基本的醫療公平都是必經之路。
參考文獻:
1.Xie H, Yu H, Watson R, et al. Cross-cultural validation of the health care provider HIV/AIDS stigma scale (HPASS) in China[J]. AIDS and Behavior, 2019, 23(4): 1048-1056.
2.Yu Y, Chang Z, Liu X, et al. An Investigation on People Living with HIV and AIDS Rejected by Medical Staff in China[J]. 2020.
3.徐鵬, 陳琬瑩, 琚臘紅, 等. 我國艾滋病防治定點醫療制度的變遷[J]. 中國衞生政策研究, 2015, 8(5): 67-72.
4.「艾有權益」艾滋病感染者被拒診?維權鬥士三步走
http://www.hscmo.com/news/detail/268
5.2020世界艾滋病日系列視頻發佈|《消除醫療機構歧視》 https://mp.weixin.qq.com/s/dIO0ssJMfvwA885U9eDRiw
6.醫院拒診"艾滋患者"被曝光,什麼情況?https://mp.weixin.qq.com/s/SlAbhDOtR9knU6FaQTp7eQ