一睜眼,就想死,我得了“絕症”醫生卻認為不礙事_風聞
医学界-医学界官方账号-为你提供可靠、有价值的内容是我们的存在方式。2020-12-12 07:54
受到漠視的“不死絕症”
飛蚊症,學名玻璃體渾濁。對於症狀較重的患者,如果不進入他們的視角,很難體會這些人每天都經歷着怎樣的痛苦。
只要睜開眼,網狀、絲狀、塊狀的黑線黑團一直在眼前飛舞,越是明亮的地方就越明顯,在視線裏揮之不去。

圖片來源於網絡
飛蚊症患者雖然看似與常人無異,但卻飽受煎熬,甚至因此引發嚴重的心理問題,無法正常工作生活。但直到現在,醫學界從沒有真正重視過飛蚊症,也沒有一個完美的治療手段解決患者痛苦。
“這個病不礙事,無需治療,自然而然就會適應。”這是飛蚊症患者從醫生那裏聽到的最多的回答,他們只能儘量把自己置於陰暗之中,恐懼光亮,期望着有一天新的技術出現,讓他們重新感受清晰的世界。
睜開眼,就是噩夢
“休學那年,我每天躺在牀上,走出房間的時間不超過三小時。我拉起房間所有的窗簾,逃避光線,害怕睜開雙眼。一年後,當我重新走出家門,回到校園,卻發現自己依舊一點都沒有適應它。焦慮、抑鬱、恐懼,就和眼前的飛蚊一樣,時刻伴隨,像噩夢一樣。”
休學發生在陳成(化名)大二那年,在那之前,他的眼前只是有幾條細長透明的線狀物漂浮,他一直都未太在意。2010年的一天,症狀突然加重了,半年內迅速發展到視野裏沒有一處乾淨的地方。
在醫院接受了全面眼底檢查後,醫生排除了所有眼部疾病的可能,簡單地給他開了一些緩解疲勞的眼藥水,並告訴他:“不用管,不礙事,沒得治。”
但對陳成來説,每天早上一睜開眼,沮喪絕望的情緒就開始了。除了那些隨處漂浮、數不清的桿狀物,絮狀物,還有幾十條又黑又粗的“飛龍”和大黑團,只有閉上眼睛,他才有片刻安寧。
陳成的學習成績一直很好,症狀加重後,他看書連一分鐘都堅持不了,白天他不敢出門,晚上不想出門,只能通過睡覺來逃避現實。醒着的時候也基本不和人交流,只是呆呆地觀察眼前的“蚊子”,感覺自己像個廢人。
他只好選擇休學。
在飛蚊症的患者裏,有着類似經歷的人並不少。羅鑫(化名)在剛工作的那年得了飛蚊症,僅僅幾個月的時間,黑灰色的漂浮物幾乎遍佈了他整個視野,最明顯的那一團橫跨了整個視野。
他幾乎跑遍了北京所有叫得出名的醫院,但越是知名的專家越不把他的病當回事,回應都是:“沒事,這只是正常生理現象,不影響視力,很多人都有。”
在那之後,羅鑫像着魔了一般,辭了工作,在網絡上四處尋找各種治療偏方。祖傳中藥、按摩、離子導入,幾個月的時間裏他把能找到的療法試了個遍,症狀卻絲毫沒有緩解。
2017年春節前夕,羅鑫被診斷為中至重度抑鬱症,醫生建議他入院接受治療。父母當着醫生的面把他拽出診室,吼道:“大過年的,住什麼院,我看你就是吃飽了撐的”。
“我真的很想把眼前的飛蚊給他們,給他們所有人,哪怕只有一分鐘,讓他們感受下這到底是什麼感覺。”羅鑫説。
受到漠視的“不死絕症”
“蚊友”,是網絡上飛蚊症患者彼此間的稱呼,他們把自己的症狀戲稱為“不死絕症”。絕大多數蚊友十分清楚飛蚊症並不會造成實質性的損傷,但每當新的一天睜開眼,煩躁、不安、抑鬱的情緒就會襲來。
正常情況下,人的玻璃體是無色透明膠狀體,佔據着眼球的空腔。作為屈光間質,光線通過透明的玻璃體在視網膜上成像,清晰的世界得以呈現。當玻璃體發生改變,變得不再透明,其中漂浮的雜質便會在視網膜上形成投影,產生眼前可見的“飛蚊”。
生理性玻璃體混濁的誘因多源於高度近視、年齡等因素,玻璃體膠質逐漸液化,濃縮聚集投射在視網膜上產生陰影。也有部分患者的發病毫無原因,具有較大的不確定性和個體差異。

由於玻璃體本身幾乎沒有代謝能力,這些雜質不會被排出。它們將會一直漂浮在玻璃體內部的液化空腔。在視覺上,不同人的主觀感受差異也非常大。對於輕度飛蚊症患者來説,多數能逐漸適應,不會因此產生困擾。但對於症狀較重的患者來説,眼前長期堆積着大量形狀大小各異的渾濁物,視線和心理都受到極大的影響。
難道這一輩子只要醒着,無論工作還是休閒娛樂,就永遠得面對眼前混亂不堪的景象嗎?許多患者感到絕望。
温州醫科大學附屬眼視光醫院眼底病科主任醫師吳榮瀚告訴“醫學界”,飛蚊症患者並不算少數,大概佔全人羣10%左右,但會對實際生活產生困擾的,臨牀上稱為“症狀性飛蚊症”的人可能不到1%。至於真正重度的,就更罕見了。
相比於視網膜病變等嚴重眼底疾病,由於飛蚊症並非致盲性眼病,醫學領域並不重視。但對於部分飛蚊症患者,實際受到的困擾和帶來的長期心理損傷,卻絲毫不亞於部分嚴重的致盲性眼病。
“任何藥物對於飛蚊症來説都是無效的,起不到緩解作用,未來幾年也不太可能有什麼進展,這是其發病機理導致的”,吳榮瀚提到:“但隨着醫學發展,也漸漸從國外引進了一些關於飛蚊症的干預手段,主要有激光和FOV手術兩種方式。”
激光的原理主要是通過能量光束打散大塊的團狀飛蚊,僅能起到部分緩解症狀的作用,效果也因人而異,無法徹底治癒。
全稱Floaters Only Vitrectomy(只針對混濁物的玻璃體切除術)的FOV手術,似乎成為了中重度飛蚊症患者最後的救命稻草。
由於玻璃體切除手術(以下簡稱玻切術)風險較大,後遺症發生率較高,一般適用於嚴重的進展性眼內疾病,如視網膜脱離等。隨着技術的不斷發展,安全性越來越高,在美國和歐洲等地的一些私立醫院,部分醫生漸漸開始使用玻切術對嚴重的飛蚊症患者進行玻璃體切除,達到臨牀治癒目的。
但在國內僅有部分醫生願意為飛蚊症患者做這個手術。資料顯示,國內最早開展FOV手術的是香港養和醫院,在2010年前就開始應用於飛蚊症患者的治療。由於費用昂貴,早期手術風險大,僅有極個例患者願意前往接受手術。
十年揮刀斬蚊
在網絡貼吧和各個飛蚊症病友羣裏,出現最多的兩個詞,一個是FOV手術,另一個就是吳榮瀚醫生。
作為國內為數不多的關注飛蚊症患者羣體的醫生,回想起過去十年和飛蚊症患者打交道的經歷,吳醫生很是感慨。
早在2010年以前,吳榮瀚就在門診中遇到不少主述飛蚊的患者,當時他和大部分醫生一樣,認為這不是什麼大事,而且也確實沒有好的解決辦法,在檢查確認眼底情況後便讓患者離開。
但隨着問診的患者越來越來,吳榮瀚發現飛蚊症對患者的影響已不單單侷限於視覺的不適,還會誘發嚴重的心理問題。
“我看到的患者都太典型了,很多病人找到我時已經嚴重到產生焦慮或者抑鬱的症狀。他什麼時候想什麼,表現出什麼情緒,甚至什麼時候要掉眼淚,我都完全能預測,因為這些不是個例,每個中重度患者表現都太一致了。我有個病人,他連衣服都不能自己穿了,光也見不得,他父母每天給他穿衣服,已經需要精神藥物進行干預。”
“很多人都不瞭解這些飛蚊症患者,認為他們小題大做。其實他們的痛苦並不亞於那些視力損傷或者瀕臨失明的患者,但卻一直得不到醫生的重視,也不被旁人理解。曾有一位患者的父親就在我身邊對他兒子吼,不就是一個小小的破病,我看你就是過的太好了,我真後悔把你生下來。”
2010年,吳榮瀚操刀了人生第一台FOV手術,患者同為一名醫生,受到飛蚊症困擾多年。吳榮瀚查閲了相關信息和FOV手術的基本原理,發現本質上就是一個微創玻切術。當時吳榮瀚所在的科室已經引進了最新的設備,他便答應了患者手術治療的要求。
“那時的設備還沒今天這麼先進,做個眼內手術要很久”,吳榮瀚回憶到,“當時壓力非常大,患者術後眼壓很低,一直上不來,我還擔心了好一陣。好在後面漸漸就回復了,視力也沒有任何損傷。”
“這個病人做完手術已經十年了,一切都很好,也沒發生任何後遺症。”
2015年國內引入了最新設備,手術切口進入了0.4毫米時代,這代表着眼內微創手術的創口和損傷越來越小。成功手術經驗的積累和設備的更新也增加了吳榮瀚對FOV手術的信心。此後吳榮瀚開始把更多的精力轉向飛蚊症羣體,把它作為自己的事業之一。
“其實做FOV手術最能體現‘吃力不討好’”,吳榮瀚笑着説,“FOV的手術費用相比一般眼底手術要低很多,但術前術後花費的精力和承受的壓力卻大了好多倍。不僅要和患者反覆溝通,還要心理疏導,甚至和家屬也要再次解釋。對於我這樣工作量超負荷的醫生來説,付出的時間決定着能幫助的病人數量,大量嚴重的糖尿病眼底病、黃斑裂孔、視網膜脱離等病人甚至要在我這裏排隊一個多月才能做上手術。”
“若不是看到他們如此痛苦,每個人都似乎是懷着最後一絲希望來找我,有時候真的不想再做這個手術,太累了。”
十年來,吳榮瀚累計為超過700位飛蚊症患者完成了FOV手術,解決了他們的問題。他告訴“醫學界”,他最欣慰的是很多人多年來一直和他保持聯繫,有的找到了滿意的工作,有的重新投入學習考上了博士,可以説這個小小的微創手術改變了不少人的人生。
爭議:FOV手術的利與弊
單從原理上,FOV手術對於任何一位眼科醫生都不復雜,但這項手術至今還未得到過主流醫學界的認可。
多位飛蚊症患者在採訪中告訴“醫學界”,自己在就診過程中多次向醫生提及FOV手術,均遭強烈反對,認為這屬於過度醫療的範疇。
吳榮瀚告訴“醫學界”,業內對FOV手術持有謹慎甚至負面態度並非毫無根據。
從安全性來講,隨着技術的發展,眼內微創手術的風險和創傷已經大幅降低,但FOV依舊屬於侵入式手術,存在大量不確定因素。對於技術嫺熟的眼科醫生,術中併發症的發生率雖然較低,但一旦發生,每一個併發症都將嚴重威脅到視力,造成不可逆的損傷。在以往的觀念裏,只有進展性視力損傷的患者才不得已需要採取玻切術進行治療。而飛蚊症患者的眼睛處於“健康”狀態,是否值得動刀冒險,醫生很難決斷。
“我不認為所有能使用玻切進行眼底疾病處理的醫生,都能夠安全進行FOV手術,起碼需要10年以上經驗。”吳榮瀚介紹,“患者的期望值是不同的,傳統玻切大多數是“粗放式”的,針對的是不同眼底疾病的治療,以挽救視力。而飛蚊症患者的訴求是恢復清澈的視野,那首先就要保證玻璃體切割的儘可能乾淨,對玻璃體邊緣的處理要十分細緻,不能放過任何一個漂浮的膠質或色素細胞。在此前提下,對於擴大切割範圍可能造成的損傷,在FOV裏是絕對不可以接受的。”
此外,術後白內障也是眾多醫生對FOV持反對態度的重要原因。白內障作為傳統玻切術主要的併發症和後遺症之一,大部分進行過玻切治療的患者在術後幾個月至幾年不等,都需要再次進行白內障手術。
“FOV 由於手術時間短,不需要進行氣體或者硅油填充,加上患者本身並無其他眼底疾病,在術中沒損傷晶體的情況下,術後白內障短期發生率並不高,十年隨訪以來,還沒有一位年輕患者在術後患上了白內障。”吳榮瀚説。
但手術會造成白內障的發生提前幾乎是確定的。正常情況下,玻璃體對於晶狀體有着抗氧化保護作用,切除後眼內由房水進行替代填充,含氧量增高,白內障在這樣的代謝環境中必然會加劇。
“會提前多久依舊是個未知數,從目前我的病例來看,5到10年應該不成問題,再久的情況會如何,還需時間檢驗。”
多年來,吳榮瀚始終在積極探索如何能更安全有效地為飛蚊症患者開展手術,解決他們的煩惱。在各類眼科學術會議和公共媒體上,他也會向同行和大眾普及研究進展,分享手術治療飛蚊症的心得與經驗。
“我從來不贊成對所有飛蚊症患者都採取手術,因為它並不是一個完美的治療方式,更像是不得已而為之的辦法。飛蚊症患者首選療法一定是自我調整適應,尤其是對於年紀較小、症狀較輕的患者。”吳榮瀚説,“曾經有一位17歲的女孩,揚言要24小時跟着我,直到我同意手術。但考慮到她年齡較小,症狀較輕,心理問題要大於飛蚊症的問題,我還是拒絕了她。”
“開展並積極科普這個手術,一方面它確實能夠解決很多重症患者的困擾,我希望能進一步提高手術的有效性和安全性。另一方面也希望能夠引起業內重視。過去飛蚊症患者經常因為得不到關注而陷入絕望,如果有人能站出來告訴他們,如果實在適應不了,我們醫生還是有辦法可以幫助你,這一句話的效果可能會勝過頂級的心理諮詢和藥物。”
“我的很多病人在得到我肯定答覆後,焦慮的症狀明顯減少了,他們認為實在受不了還有我可以幫助他們,很多這樣的患者回去後就再也沒來看過,這是我最希望看到的結果。”吳榮瀚説。