“冰桶挑戰”聯合發起人奎恩去世
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(觀察者網訊)在兩位“冰桶挑戰”重要發起人相繼離世後,該活動另一位聯合發起人帕特里克·奎恩(Patrick Quinn)昨天也因漸凍症去世。
路透社23日報道稱,在被診斷出患有漸凍症7年後,當地時間11月22日,“冰桶挑戰”活動發起人之一奎恩去世,享年37歲。他的支持者在臉書上宣佈了上述消息。
“令人非常悲痛的是,今天清晨,我們必須分享帕特里克逝世(的消息)。”奎恩的支持者寫道,“我們將永遠記住他在與肌萎縮側索硬化症(ALS,即漸凍症)不懈鬥爭中所呈現的精神和勇氣。”
而根據奎恩的臉書主頁,他在2013年3月8日被診斷出患有漸凍症。
報道截圖
2014年夏天,“冰桶挑戰”在全球社交媒體掀起熱潮,從各路政客、富豪,到明星、網紅,紛紛拿着桶冰水就往身上澆,之後挑戰其他人也這樣做或向漸凍症研究捐款。
人們也因此瞭解了這一罕見疾病,併為之籌集了不少研究資金:在兩個月內就募得1.15億美元,最終籌到的資金超過2.2億美元,大部分作為漸凍症研究經費使用。
3年後,2017年11月,“冰桶挑戰”的一位重要發起人安東尼·瑟那查(Anthony Senerchia)不治去世,享年46歲。當時,他已與漸凍症搏鬥了長達14年之久。
2019年12月9日,“冰桶挑戰”的發起人、美國波士頓學院前棒球手皮特·弗雷茨也因漸凍症去世,享年34歲。
據瞭解,漸凍症患者的肌肉會逐漸萎縮,神經元會逐漸死亡,身體功能日益退化,最後產生呼吸衰竭。直至目前,該病仍為“不治之症”,病因不明確,無藥物可有效治療。
根據美國疾病控制和預防中心的數據,大約有12000到15000名美國人可能患有漸凍症。據估計,5%到10%的漸凍症病例被認為是遺傳性的。
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