白細胞超50倍，我是被命運選中的10萬分之一_風聞
显微故事-显微故事官方账号-大时代下，每一个小人物都不普通。2021-01-10 17:17
2018年的電影《我不是藥神》讓慢粒白血病為人熟知，也讓“世界上只有一種病,就是窮病”這句話深入人心。
慢粒白血病是白血病的一種，也稱慢性粒細胞白血病，是一種影響血液及骨髓的惡性腫瘤。一般人羣中，大約每10萬有1至2個人患有該病。
兩年多過去，慢粒白血病人們現在過的怎麼樣了？
本期顯微故事關注慢粒白血病人的生活現狀，講述他們的悲喜人生。
他們中有的人剛患病不久，選擇獨自承受，從恐懼絕望逐漸恢復平靜；
有的人與病痛搏鬥了15年，妻離子散但最終釋懷，活得通透明達；
有的人因病找到人生另一半，琴瑟和鳴幸福美滿……
以下是他們的真實故事：
文 | 王家家
編輯 | 老張
走過無助恐懼
我還活着，還在發光發熱
李家佳 30歲 病史2年
2018年8月，體檢中心的醫生打電話通知我去主任辦公室。
“白血病”——醫生説出這三個字的時候，我不相信，因為之前並沒感到身體有任何不適，於是複查了血常規。
結果還是一樣，我的血常規白細胞數是正常人的50倍。這次我似乎聽到“轟”的一聲，感覺天要塌了。
我努力讓自己冷靜，記住了醫生説的要去上級醫院確診，最好找家屬陪同。
情緒稍微穩定後，我回到一個人租的家。先用手機掛號，然後買車票，準備明天出發。
我找到自己熟悉的醫生朋友，請他幫忙看看“親戚”的檢查單，得到的結論仍是白血病。
之後我在網上瘋狂的查閲關於白血病的資料——“生存期幾個月”、“化療”、“換骨髓”……
各種畫面在腦海裏不停的上演。恰巧不久前剛剛看了《我不是藥神》，我想起呂受益躺在病牀上的畫面，幾乎一夜未眠。
第二天我踏上了去上級醫院確診的路。一路上心裏翻江倒海——一不想去，不想面對結果，希望是誤診，是虛驚一場或是一個夢！
但心裏又覺得不能諱疾忌醫，有病就得治，早確診早治療。理智和幻想不停的轉換，我整個人彷徨無助，滿是矛盾恐懼和不安。
見到醫生後，我害怕的小聲問：“是不是？”
“是！只是不知道類型，先給你開住院，去找某醫生開單子，明天我查房時具體給你説。”——我多希望他説不是，最後一絲希望終於還是破滅了。
另一個醫生説暫時沒有空病牀，給我開了單子抽骨髓。躺在冰冷的小牀上，冰冷的大針筒向我的尾椎骨刺來。
我卻沒有感覺到疼——可能是心裏已經麻木了。醫生叮囑着什麼，我一句也聽不清，最後醫生給了我一張寫着注意事項的單子。
這天的晚飯難以下嚥，但是我逼着自己吃，不停的在心裏安慰自己：“不吃怎麼能撐得住，接下來還要治療，要自己往醫院跑。”
為了搞清楚這個病到底有多嚴重，搞清楚我還有多久可以活，第二天我又去找醫生問。
“這個病基本能夠確定，但最終確診要等骨穿結果。**不吃藥的話平均生存期是3到4年左右，**藥能控制好原則上長期生存也是可以的。”醫生告訴我。
“萬一藥效不好也可以換骨髓，兄弟姐妹的配型成功率是25%，有一點要注意的是對生孩子有影響，必須要停藥才可以，面臨着很大的風險，其他可以像正常人一樣生活。”
此時我心裏又感到一絲慰藉。幾天後骨穿結果出來了——慢粒白血病，確診後的我很平靜，突然感到前所未有的輕鬆。
我拿了一盒藥(原價藥)，就回家參加弟弟的婚禮了。
家裏辦喜事，大家自然是開心的，父母笑得合不攏嘴。我不忍心告訴他們我的病，不想讓他們經受大喜大悲的折磨。
我媽在親戚面前跟我説：“你弟弟的事兒辦完了，接下來就該是你的了。”
確診以來一直沒哭的我，瞬間淚水溢滿了眼眶，心理默默的想着父母殷切的希望，想着自己以後可能要孤獨終老了，不免覺得有些孤單。
但是那又如何，生活還要繼續……
兩年了，確診時的畫面仍歷歷在目。我一直在吃藥，雖然藥的副作用引起了各種不適，但藥效還不錯，依然感覺時間過得很快。
我早已開始繼續上班，在本職工作中發光發熱。我也仍然熱愛生活，充滿希望，但更加珍惜時間，珍愛生命。
這個病讓我更加明白了倉央嘉措的那句：“這世間除了生死，一切都是閒事。”
為了孩子堅持生存
世界只有一種病，就是窮
林朗 45歲 病史15年
我出生在農村，小時候家裏條件不好，吃了不少苦。
15歲時就出門打工，只能做一些髒活累活，吃了上頓無下頓是經常的事兒，整個人瘦骨嶙峋的。
到了二十二歲結婚生子的年紀，我用自己的一點積蓄加上父母的東拼西借，終於娶了媳婦。
結婚後沒多久就有了一個女兒和一個兒子，兒女雙全。我想為這個家奔波奮鬥，相信一家人的日子會越來越好的。
2005年，我老是感覺心裏悶很難受，去了衞生院和縣城的醫院都沒找到病因，但是人卻一天天瘦下去。
最後沒辦法就去了省城的醫院。醫生説是白血病的一種，我當時感覺到了什麼是人生無望。
當時病情很嚴重，需立即住院治療。化療一段時間後感覺還不錯，最後拉回了慢性期。
那時國內還沒有特效藥，就吃了幾年降白細胞的藥。
有特效藥後感覺生命又有了希望，又可以繼續活下去了。尤其是國家讓特效藥進了醫保後，為我省了不少錢。
2018年的時候聽病友説有部電影叫《我不是藥神》，我特地在網上找來看了。説實話，沒有特效藥的那段日子，我和電影裏的病人有一樣的感覺——等死。
還有那句：**“這世間只有一種病，就是窮病”，**讓我流下了這輩子為數不多的淚水。
回想這一切，唯一覺得遺憾的是我的家庭——得病的第五年，我離婚了。孩子跟前妻生活，我定時給生活費。
當時埋怨過她怎麼那麼無情，這麼多年的感情卻大難臨頭各自飛。
那幾年生病給我帶來的心理壓力、身體壓力和離婚讓我心力交瘁，曾無數次想結束生命，但還是熬過來了。
**放過別人，更放過自己。**每個人都有自己的選擇，不要道德綁架任何人，她把孩子照顧好我就心滿意足了。
現在我定時複查，病情穩定，還可以在工地上幹活，我的目標就是活着，把孩子養大。
慢粒夫妻生下健康寶寶
我只想和世界證明我來過
李麗28歲病史7年 張陽陽32歲病史10年
我叫李麗，是一名護士，同時又是2013年確診“慢粒”的寶媽，孩子1歲零7個月。
我的丈夫張陽陽也是一名“慢粒”患者。我21歲查出患病的時候，感覺一切都完了，活着成了最簡單卻最難實現的願望。
之後我接受治療，回家休養吃藥，兩年後成功轉陰，繼續上學。畢業後我找到了工作，好像一切又回到了正常的軌道。
但是唯一不敢碰的是愛情，更不敢奢想家庭孩子。
和陽哥第一次見面是在2014年醫院組織的患者聯誼會上，他就像一個大哥哥，陽光博學積極向上。
我個子很小有點自卑，沒想到我們卻一見鍾情。兩個人似乎有聊不完的話題，從病情治療到未來規劃……
一來二去，我們確立了戀愛關係。
我們一起旅行，看演唱會……美好的日子總是短暫的，中間我的病情加重住院了，陽哥辭掉工作來醫院陪我，照料我的飲食起居。
在病房裏他向我求婚，我很猶豫但最終答應了。有了他的鼓勵和照顧，我病情穩定順利出院。
接下來我們就結婚了，結婚當天還邀請了我們的主治醫生——他是我們的再生父母。
婚禮上雙方父母都泣不成聲，他們知道我們經歷了多少苦難，都非常心疼。我們也淚流滿面，喜悦、激動、辛酸和感恩等複雜的情緒交織在心間。
婚後的日子過得很幸福，我們比一般夫妻更懂得滿足，很珍惜在一起的時間。
我蒸飯他就洗菜摘菜；我炒菜他就洗碗。晚飯後我們手拉手去散步，看看晚霞，欣賞月光，享受生活的愜意和幸福。
我腦海中時不時的蹦出想要孩子的想法，作為護士的我知道這個病不會遺傳。
陽哥起初非常反對，他明白我要冒着多大的風險——備孕、懷孕都需要停藥，如果復發將什麼辦法也沒有。
我反駁他，説病友羣裏也有停藥生孩子的先例，我們要有信心。在我的軟磨硬泡下陽哥答應了。
我們北上去諮詢了權威專家，開始停藥觀察，然後備孕，懷孕，一切都很順利。但是孕後期指標有點上漲，醫生決定提前剖腹產。
我生下了一個健康的孩子，完成了做媽媽的夢想。我終於可以告訴這世界：我來過。
我會證明自己是一位勇敢的媽媽，我們是一對勇敢的父母。
現在我已經恢復吃藥了，也回到了工作崗位。上班忙碌，回家有丈夫，有孩子，有煙火，人生圓滿了。
願我的故事能夠温暖你——跟我一樣遭遇過不幸的人們。【顯微故事】原創內容未經賬號授權，禁止隨意轉載