關於重症肌無力，你可能不知道的四點_風聞

01如何做好眼部的護理？

眼肌型重症肌無力的患者出現眼瞼下垂時，患者會習慣性地抬頭看路，在行走的過程中，整個人常常處於後傾的狀態，容易發生跌倒等問題。所以我們建議行走時能有家人的陪伴，並遵醫囑服用藥物改善症狀。當患者抬頭也無法看清東西時，許多人會用膠布等把上眼瞼貼起來，這種方式容易引發眼睛乾燥等問題，長時間地使眼球暴露在乾燥的環境裏，容易引發眼部感染。建議患者到眼科配人工淚液，適當地給眼睛補充水分，滋潤角膜。

當患者出現眼外肌麻痹誘發複視或斜視等症狀時，建議用清潔的紗布遮住一隻眼睛來改善複視等症狀。但只用一隻眼睛看東西，會影響人體的立體視覺，比如對物體的大小、顏色、明暗等方面敏感度下降，同時，人體對事物距離的判斷及身體的協調性也會受到一定影響。所以建議患者：在日常生活中要放慢動作，尤其是走路要慢，這樣能充分判斷周圍環境，減少安全隱患；

在家居裝飾上，可以使用對比強烈的顏色，幫助患者快速準確地辨識物體。

隨着時間的推移，通過長時間地訓練，一隻眼睛也會形成良好的立體視覺，視野的缺損會得到補償，視覺系統與大腦和運動功能也會重新協調起來。此外，積極地治療，規律地服藥，眼外肌麻痹的症狀也會逐漸消失。

02出現吞嚥障礙怎麼辦？

當重症肌無力患者的肌無力症狀累及到咀嚼、吞嚥的相關肌羣時，就會出現吞嚥障礙。吞嚥障礙可導致部分食物誤入氣管，引起肺部感染、吸入性肺炎，肺部感染可能會引發重症肌無力患者危象的發生，引起疾病復發加重。

哪些情況提示病人可能出現吞嚥障礙呢？1、吃東西咽不下或進食後胸部有哽噎感。2、喝水嗆咳。3、吃東西時嘴巴閉不緊，食物從嘴角漏出。4、吃東西時容易流口水。5、吃飯速度很慢，有時需要一些輔助動作（如吞藥時需要仰頭）才能嚥下。6、自我感覺舌頭不靈活，嚼東西沒有力氣。7、説話出現很重的鼻音，特別是在進食後。如果患者出現以上任一症狀，那麼很可能提示有吞嚥功能障礙。

此外，患者家屬還可以在患者進食時，通過以下幾方面推斷患者是否出現了吞嚥障礙以及嚴重程度, 根據結果選擇相應的食物。

評估結果為Ⅰ級，表示吞嚥功能正常，可進食任何種類的食物。評估結果為Ⅱ級，表示吞嚥功能存在輕度異常，在進食一段時間後，通常出現進食疲勞感，從而導致吞嚥障礙。這類病人在食物種類上不需要特別更改，只需要進食過程中做到“細嚼慢嚥”，放慢進食速度即可，當然，如果食物能燉煮得軟爛易咀嚼，就更為安全了。

評估結果為Ⅲ級，説明患者吞嚥功能存在中度以上的障礙，不僅進食時需要放慢速度，食物種類也有了更多的限制，建議通過改變食物的性狀來保證進食的安全有效。

當病人吞嚥能力為Ⅳ級或以上時，建議通過置入胃管來進行鼻飼飲食，這對病人來説是最為安全的。

03出現發聲問題怎麼辦？

以延髓肌無力為首發症狀的重症肌無力患者由於咽喉肌和呼吸肌的無力，可以表現為構音障礙。例如，肋間肌和膈肌受累時會導致肺活量減少從而縮短髮音時間、聲音停頓或變弱且呈嘆息樣；喉部的肌肉受累導致聲帶不能完全內收和外展，發聲時聲門關閉不全，表現為講話有漏氣音；甲杓肌和環甲肌受累導致音調降低；齶嚥肌受累導致齶咽關閉不全，表現為講話時有濃重的鼻音。隨着治療的起效，重症肌無力患者的肌力會慢慢恢復，構音障礙會得到顯著的改善。在疾病的康復期，患者也可以通過做口腔顏面操來提升肌力：深呼吸2次，然後發“衣”音，儘量把聲音拉長；稍作休息，深呼吸2次，嘗試用一口氣從1 數到10；稍作休息，再深呼吸2次，唱出“do re mi fa so”五個音，以上練習重複3次。

口唇運動，先張大嘴巴發“啊”音，稍做放鬆，然後做吹口哨的口形向左右移動；再次閉緊嘴唇，心中數1到10 ；最後用下唇覆蓋上唇，用力把上唇向下拉，然後放鬆。以上練習重複3次。

伸舌運動，即把舌頭儘量伸出口腔外後再縮回口中；然後把舌尖儘量伸向鼻尖再伸向下巴；再次用舌尖舔嘴唇一圈，先順時針後逆時針；最後做空吞嚥動作5次。以上練習重複3次。

下頜的練習：先用力咬緊牙關再張開嘴巴；然後用力咬緊牙齒，心中數1到10後放松；再次手平放在下頜，一邊慢慢地張開口，一邊用手頂住下頜，跟下頜對抗用力；最後將下頜向左右兩邊擺動，誇張地做嘴咀嚼食物時的動作。以上練習重複3次。

04預防感染很重要

重症肌無力的治療以免疫抑制為主，患者需要在較長的一段時間內使用糖皮質激素及各類免疫抑制劑，相對於正常人，更容易出現感染等症狀，做好重症肌無力預防感染的各項工作非常重要。# 勤洗手，使用正確的方法——七步洗手法第一步：掌心相對，手指併攏相互揉搓；

第二步：手心對手背沿指縫相互揉搓，雙手交替；

第三步：掌心相對，雙手交叉沿指縫相互揉搓；

第四步：半握拳把指背放在另一手掌心旋轉揉搓，雙手交替；

第五步：一手握另一手大拇指旋轉揉搓，雙手交替；

第六步：把指尖合攏在另一手掌心旋轉揉搓，雙手交替；

第七步：揉搓手腕、手臂，雙手交替。

# 注意飲食衞生食物需要清洗乾淨，防止誤食有害細菌；儘量不要吃生、冷的食物或未煮熟的肉類；用不同的刀板和刀具處理生、熟食物，以免引起交叉感染；多食用新鮮的食物；在多人進餐時使用公用餐具，避免交叉感染。# 保持環境清潔，做好個人防護居家環境要清潔、通風，每天開窗3-4次，保持空氣新鮮；保持常用物品清潔，常用物品指的是您和家人經常觸碰的東西，比如電話、門把手、浴室、洗手盆和廁所等，每週需要對這些地方進行1-2次的清潔；關注氣候變化，做好保暖工作；勞逸結合，不能過度勞累，保持良好的睡眠，對重症肌無力的患者來説非常重要；去人流密集的公共場所或醫院，建議戴口罩。

重症肌無力雖然是罕見病，但有多種有效的治療方法可以改善症狀。只要及時診治，嚴格遵循醫囑，可以迴歸正常的生活。