沒關係，我們都在練習與痛苦“共生”_風聞

昨天，一條令人略感悲寂的消息在社交平台上悄然傳開——那位名叫望月崇英的東京銀座托缽僧，一直站在銀座四丁目為3·11東日本大地震祈福了十多年，直到今年1月1日，因感染新冠入院，最終不幸離世。

人們説，他深深鞠躬祈願的身姿，“看起來是真的內心在哭泣”。即使疫情緊急，望月師傅也沒有放棄過在人來人往的銀座街頭，為人們祈福，甚至堅持到生命的最後一刻。

而他的離開，也意味着，“真摯地祈願這個世界變得更好的人就少了一個”  （消息原發博主旅日作家@庫索 語）  。

有人回憶起銀座街頭他筆直的身影，也有人在銀座街角為他留下了花和信，寫道：“一直站在這個地方的，非常温柔美麗的人。”當短暫的路過成為過去，人們不禁感慨疾病與生命中難以避免的無常。

這也讓人聯想到再次罹患癌症的日本音樂家坂本龍一。1月21日，“教授”坂本龍一發布了確診直腸癌的消息，而他在2014年確診咽喉癌後，第二次面對癌症。在公告中，他寫道：“此後的日子，我將與癌症共生。”

震驚與難過之餘，更觸動人的，是坂本龍一面對癌症這一“眾疾之王”時的冷靜。“與癌症共生”，更像是一種默作的抵抗，在危險的疾病面前，用坦然，守護了理性與尊嚴。

關於病痛，關於無常，我們總在討論，也總在害怕和刻意迴避，但無可否認，這會是伴隨生命一生的課題。

近來，多位明星因抑鬱而自殺、互聯網大廠員工/網紅博主/外賣騎手猝死、新冠病毒還在持續肆虐，以及“上海白領體檢異常率99%”的消息頻頻衝上熱搜，除了嘆惋，也引起我們對健康、疾病、病痛、生死等等問題的思考。

所以，我們究竟該如何面對疾病，並學會與之長期相處？又該如何面對病痛與生死，面對人生的無常？

01.

能確定的，是治癒的不確定      

生活在現代社會之中，當我們面對疾病，第一個想到的解決方法可能就是求助醫療手段。這當然是可行和有效的方法，醫療也能很好地回應一些期待，但“疾病”本身卻沒有這麼簡單。

疾病的成因往往是複雜的，有可能源自生活環境的問題，也有可能涉及心理因素或其他干擾，疾病的病徵和形態也是複雜的，可能無法被明確診斷，也可能隨個人情況不斷變化。面對疾病，醫療的角色也在不斷發展變化，但肯定不是人們所期待的“全能”。

接受現代醫學的侷限性，或許是坦然面對疾病的第一步。

⾹港⼤學醫學倫理及⼈⽂學部總監吳易㪫在看理想節目《生死之間：10堂課學會與疾病如何共處》中説道：現代人時常將自己的身體看做一部機器，出問題了只要去醫院“進廠維修”即可。這種“醫療萬能”的觀念，某種程度上其實是對醫療的虛假期待。而今天我們需要面對一個新的社會現實是——當下人們遇到的，多數是難以治癒的慢性病，不少人容易在長期的檢測治療中對醫療產生懷疑，或是在漫長的監測中失去耐心和信心。

這直指了哈佛醫學院外科教授阿圖·葛文德在《醫生的修煉》裏提出的醫學的永恆悖論——****“醫學的不確定性的前提與患者對完美結局的希冀”。

現代醫學的進步，部分來源於臨牀的實踐，當然也包括了失敗的實踐。然而，除了失誤造成的醫療事故，更多的失敗，是因為當時醫療技術的侷限。

同仁醫院副院長魏文斌在接受《三聯生活週刊》採訪時就談到過自己的一段經歷。一位患者在手術縫合時出現了眼球出血的情況，但當時魏文斌無法找到出血具體的發病機制。他一直努力想要找到解決方法，不停嘗試了六年時間才發現，原來出血與一種蛋白水解酶有關，他立即重新設計手術方案，最終順利完成了臨牀嘗試。

醫學不可避免地需要在發現問題和解決新問題中進步。

當然，沒有人想成為進步的代價，但説服自己承認醫療的侷限性，並去相信，此時此刻，醫生們已經盡力完成了他們能做到的極限。儘管醫生們也知道，他們要做的，也是現代醫學要做的，就是將“極限”擴大到極限。

所以，面對疾病的不確定性，確切地與醫生一同面對疾病帶來的漫長的治療和挑戰，彼此給予多一點的信任，或許是對我們自身更有利的方式。

02.

更可怕的，或許並不在於疾病本身      

然而，很多時候，使人們無法坦然接受醫學治療的，並不是疾病本身，而是疾病所引發的社會關係的變化，甚至生活的“脱軌”。

“疾病是生命的黑夜，是一種更沉重的身份”。在《疾病的隱喻》中，蘇珊·桑塔格指出，疾病能夠與道德捆綁，以污名的形式，將感染疾病的原因歸因到個人的性格和道德習慣上。

比如，對精神類疾病的污名。從“你有神經病嗎”“你該吃藥了吧”這類罵人的話中，仍然可以看出精神疾病在大眾認知中是受到歧視與貶低的。

而在生活中，這種偏見，或許會表現為有意無意的躲避。

儘管當下，我們對抑鬱症有了更多對了解和包容，不再認為那是心理脆弱的多愁善感，但對其它精神類疾病——強迫、焦慮、恐慌呢？對疾病的污名，只會讓人們更加逃避對疾病的正視，希望用區隔的方式隔絕，而不是去面對和治療它。

而對於更嚴重的疾病的患者，或許需要面臨更大程度的“脱軌”。

正如前文提到的精神科臨牀教授大衞·塞爾旺-施萊伯在《每個人的戰爭》中重新審視患癌的各種恐懼：漫長治療中的痛苦與虛無、無法承擔家庭責任的自責、未盡之事尚未完成的遺憾等等。

不過，施萊伯也在書中以各種案例提出了可行的應對方式：因腫瘤壓迫神經而疼痛難忍的青年請醫生制定一個更為詳細的治療計劃；在醫院裏治療的媽媽看到女兒提琴演出的視頻，因無法陪伴而落淚之餘，也發現即使自己不在，女兒也能自信出色地完成演出；乳腺癌患者在臨終的幾天完成了與父親的和解，最終安然離開……

在現代社會生活的高壓狀態下，每個人的身體都在超負荷地高速運轉，甚至緊繃到了極限。這是否意味着，互相的體恤和理解，有了更大的可能？

或許，當身邊的人難以承受重壓而崩解斷裂時，我們在無心的排斥前，多一分的意識和理解，在親人面對痛苦時，多一分的主動溝通，都能夠在拉別人一把時，也拉自己一把，在幫助他人以更輕鬆的姿態面對疾病的同時，也讓自己得到更多被理解和被支持的可能。

03.

面對病痛：可以抗擊，也可以“退出”  

疾病之所以讓人難以面對，另一個原因是人們難以接受折磨人的病症、痛苦，甚至是死亡。

許多人會選擇逃避或躲藏。如桑塔格在《疾病的隱喻》中所寫的那樣——傾向於製造各種疾病的隱喻，以各種文化上的語辭，去覆蓋得病的事實。

比如，將肺結核浪漫化，塑造成一種“楚楚動人的柔弱和非同尋常的敏感的象徵”，使癆病相成為“女性的理想外貌”。

而在書中，桑塔格也反對對於疾病的刻意的諱莫如深。她批判了規定癌症治療不得公之於眾的《知情權法案》，認為將癌症作為唯一一種進入隱私條款的疾病，反而會加重患者的自我貶低與厭惡，使其更不願意直面疾病。

桑塔格認為，不論是隱喻，還是隱瞞，都會“強化疾病的神秘性”。而解決之道，是丟開“名稱”和“標籤”，瓦解疾病的神秘性，從而消解掉疾病伴隨的污名和社會壓力，幫助患者面對疾病本身。

而桑塔格自己，也將這種直面疾病的理性，進行到了生命的最後一秒。在經歷了兩次癌症的治癒後，桑塔格於2004年罹患骨髓增生異常綜合徵和白血病。

蘇珊·桑塔格，    1975 年。這張肖像出自胡加爾的《生死》，桑塔格曾為該書作序。 

在疾病面前，她選擇理智地採取一切可能的治療手段：她閲讀了各種與白血病相關的資料，借奧登的話説，“在我有任何感覺之前，我一定要先了解相關知識，而且是大量的知識。”

當骨髓移植無效，醫生建議桑塔格“追尋靈性信仰”時，她大喊道：“我沒有靈性信仰”。

她反對一切加於客觀疾病之上的話語，力求用理性的方式治療到最後一刻，直至死亡讓一切停止。

然而，並不是每個人都能像桑塔格那樣決絕地直面痛苦，但**“靜靜地退出”，也可以是一種選擇。**

梁文道在《開卷八分鐘》裏介紹了《好走：臨終時刻的心靈轉化》  （本書的大陸版本為：《陪伴生命》）  一書中，從事臨終關懷的作者凱瑟琳·辛格對於死亡的看法：

她提到了一種“退出的品質”，臨終時，患者們不再熱衷於消遣娛樂，也不再執着於維持交情。

而這種退隱狀態帶來的靜默，能夠幫助人們退出大腦皮層旺盛的神經活動，使心靈獲得清靜。

疾病切斷了患者與外界社會的更多聯繫，使派對、運動、拼事業都終止了。然而，這種社會化的脱離，或許也能成為一種自由，而非束縛。

《八分》中也曾介紹法國哲學家安妮·杜福曼泰勒  （Anne Dufourmantelle）  的《歌頌風險》  （In Praise of Risk）  裏高空鋼絲行走藝人菲利普·珀蒂  （Philippe Petit）  的故事。

他於1974年在紐約世貿中心雙子塔完成了一段高空行走。在接受訪問時，珀蒂回應到，行走時並沒有想過是否會摔下或者死亡。他一直關注的，只有自己身體裏最細微的肌肉和神經，以維持每一步的平衡。

正是這種極端的危機中，切斷了珀蒂與外界的聯繫，使他得以與自己建立起最親密的聯繫。

當然，並不是所有慢性疾病都會發展到死亡。但這種“退出的品質”，或許也能成為我們面對身體各種毛病時，一種更坦然的態度。到那時，不必將“放棄”視作一種負面的消極的應對，而能夠把少有的安靜自處的時間當作與身體聯結的契機。

不論是決絕地抵抗，還是以退出的態度去平靜面對，都是一種對疾病的面對和接受。直面疾病本身，已經是來之不易的勇敢的一步。

04.

未來，是平坦的現在      

正如前文提到的，許多疾病並沒有那麼容易被治癒，人們需要面對的是長期不確定的病情；而病痛本身，甚至死亡的結果，也是患者需要面對的。

那麼，個體應該抱持怎樣的心態，與慢性病長期“共生”？

疾病的不確定性之所以會令人不安，是因為它讓人們看不清治癒的終點。沒有一個清晰確切的未來得以期待，齊格蒙·鮑曼      （Zygmunt Bauman）        在《流動的現代性》中稱之為“希望的缺席”，認為這是人們恐懼與焦慮的來源。  

但我們能不能換一種看待未來的方式？比如，將未來看作是一種當下片段的延伸？

正如患癌的神經外科醫生保羅·卡拉尼什在《當呼吸化為空氣》中寫到的：“我的未來已經不是一架天梯，通往逐步升高的人生目標。而是一路平坦，鋪陳為永恆的現在。”

這種“一路平坦”，並不是盲目樂觀的“活在當下”。更多是因接受了未來的不可預知，而明白了當下對自己最重要的是什麼，所以每一個“現在”都在做最重要的事情。

就像托缽僧望月崇英離開後，一位母親對前往悼念並一直默默哭泣的女兒説：“生命不在於長短，而在於你投入了多少、用真心去生活了嗎。”

坂本龍一的“與癌共生”，或許也是“現在”的一種“平坦”的模樣。

有人説，這像極了斯多葛主義，將疾病地長期存在當作必然，坦然與之共生本身也成為了一種抵抗。

復旦大學哲學學院教授徐英瑾在看理想節目《哲學家的10種生活提案》中講到，斯多葛學派認為事件的發展有其必然性，“人既沒有辦法去消極地躲避它，也沒有辦法去積極地追求它”。既然無法改變，不如“以淡然的態度來看待痛苦”，從而“最大程度保持心靈的安寧”。

徐英瑾還引用了自行車的比喻來解釋：前行的自行車，即使無法改變慣性，卻能避開路上的障礙，而這種避開本身，是斯多葛派認為的自由。

所以，接受可預見的痛苦，其實也是一種防止衝撞而受到更大傷害的自我保護。

比起刻意去逃避和忽視，在承認疾病長期存在，接受患病狀態的基礎上進行治療，反而更會是一種積極且理性的自我保護。

尾聲.  

如吳易㪫在《生死之間》節目裏不斷強調的，對於我們每個人來説，需要意識到，疾病早已成為我們生活的一部分，甚至大部分人都被現代醫療定義為“生活在一個非常不健康的狀態之中”。

但除了生老病死，人的具體處境，生命中許許多多不同的面向，都在不同程度影響着我們的生存、健康，以及生命的尊嚴。

面對疾病的不可知性與醫療的不確定性，我們每個人，或許都需要回到人的境況本身，尊重具體的個體意志和信念。不必以時間的長短衡量生命的價值，學會接受痛苦與無常的不可預知，從容並用心地活着。