怪病讓妙齡少女苦不堪言，追根溯源“遺傳”基因誰能破_風聞
今天看点-传播社会正能量，挖掘社会真价值！2021-03-19 13:00
因病致貧，因病返貧的現象在基層，特別是在農村，是屢見不鮮的。3月17日，國醫節這天，我們走訪了一位“怪病”人，她的故事就是因病返貧的原因之一，而且她的病是已經基本確認無法治癒的遺傳性基因疾病，極為罕見。
這讓當事人很是沮喪，給她本人的精神壓力，以及她家庭成員的精神狀態造成了很大的困擾。她本人時常仰天長嘆：“難道，讓我就這樣一直等死嗎？！”
妙齡少女“怪病” 苦不堪言
李英（化名），女，江西省南昌縣蔣巷鎮人，今年三十有四，文化程度小學。初見李英時，從外表看不出她有什麼不一樣，身高大概一米五五左右，體重100斤左右；着裝簡樸，給人一種很樸實的農村妹子。
和她攀談中，感覺她這個病讓她確實很難受，語言表達能力不夠清晰，行為能力不夠健全，走起路來兩隻腳一前一後一拐一跌，讓人確實感覺有點害怕，需要上前幫忙扶一把不然就要摔倒的樣子。
通過與她的慢慢了解才從她口中得知，她這個病是一種精神類的遺傳性基因疾病（還沒有完整的醫學用詞），省城南昌的一附醫院、省中醫院等各大醫院也都是看過和吃過了藥，甚至李英她本人曾經還遠赴上海華山醫院求醫問藥。多位醫生對她的解釋是屬於“代際遺傳性精神類基因疾病，容易造成半邊癱，手腳麻木，語言障礙等等的情況，目前沒有具體的治療方案和特效藥物。”
由於四處求醫問藥，現在已經造成家庭經濟負擔特別嚴重。“雖然現在我們還沒有舉債，但是如果一直這樣子下去，我怕我也堅持不了多久。因為上有老下有小，我老公又因為糖尿病也下崗歇業，我真是不想再連累了他們…….”李英無奈地説道。
一個才剛三十出頭的妙齡少女，怎麼就會有這種疾病呢？！通過細緻瞭解，李英她的爸媽以及家庭成員中的弟弟都是有過這種相似的疾病，而且她的媽媽和弟弟因為無法忍受這種疾病的痛苦和無法堅持繼續生活，都在不同的時期選擇了離開這個人世。
追根溯源“遺傳” 痛不欲生
追根溯源，李英的媽媽為什麼會有這種疾病呢？據李英介紹，她的外祖婆可能是因為“童養媳”的身份，犯下了這個疾病，然後遺傳給了她外婆，她外婆又遺傳給了她媽媽（這裏已經無法考究），但是李英她自己又説這已經無法確定了。據醫生給她解釋説“像她這樣子的遺傳性基因疾病一般離不開近親結婚的可能…….”。
李英回憶説，當年她媽媽的身體就一直不是很好，特別是當時的經濟狀況也不允許有條件正常調理和治癒疾病，可能就造成了現在的這個局面，一代傳一代延續了下來。
近親關係，或稱親緣關係，是指三代或三代以內有共同的血緣關係，如果他們之間通婚，則稱之為近親婚配。因他們雙方有太多相似的遺傳因子，後代無法從他們那裏產生變異，有害基因將使之傳遞給子孫。
如果這一基因按常染色體隱性遺傳方式，其子女就可能因為是突變純合子而發病。因此，近親婚配增加了某些常染色體隱性遺傳疾病的發病風險，近親婚配使子女中得到這樣一對純合或相同基因的概率極大增加。
近親結婚的危害主要有兩個，一是不利於後代健康，其表現為後代死亡率高，常出現痴呆、畸形兒等疾病；二是遺傳病發病率增加，由於基因都來自同一祖先，共同基因很多，遺傳性疾病概率比常人要高得多。
近親通婚的後果就是給自己以及後代，特別是後代造成的影響是巨大的，特別容易造成高血壓、先天性心臟病、白化病、精神分裂症、無腦兒、腦積水、脊柱裂、癲癇病、聾啞病等多種的基因遺傳病。
近親通婚“害人” 禍害子孫
都昌縣，隸屬江西省九江市，位於江西省北部，瀕臨鄱陽湖。該縣多年來一直屬於江西省的極度貧困縣之一，2019年脱貧摘帽，2020年正式退出貧困縣序列。在一個極度貧困縣裏面出現貧困家庭和疾病家庭是不難理解的，這是全省乃至全國的普遍現象，特別是在農村十分普遍。
因為各種原因，近親結婚的在都昌縣也是頻發多發，特別是在極度貧困的山區。很多的親緣關係之間為了減少家庭經濟壓力，或者有一些無經濟條件能力的都會就近擇偶，因為彼此瞭解；在沒有更多選擇的時候，最終選擇了父母之命媒妁之言的“近親通婚”。
但是根據我國《婚姻法》第7條規定：直系血親和三代以內的旁系血親禁止通婚。而且《婚姻登記條例》第６條第四款規定，屬於直系血親或者三代以內旁系血親的，不予結婚登記。所以結婚要在3代血親之外的才是有效的婚姻。
據李英介紹，她媽媽因為這個疾病早在1998年就已經去世，那個時候由於這種疾病在都昌縣是無法得到很好的治癒和照料。她媽媽也是想盡了辦法，最後還尋親投靠到了南昌縣的親姐家，兩姐妹一開始還是有商有量的，都相信會慢慢好起來的。
可是好景不長，這種疾病在南昌縣（甚至南昌市的各大醫院）也是一樣無法得到治癒。而且她媽媽親姐家的經濟狀況以及家庭條件也不是很好。沒有辦法，可能經過長時間思想鬥爭後，在一個陰沉沉的下午，李英她媽媽帶着疾病痛苦自尋短見跳河自盡，結束了自己才三十五年的青春。
禍不單行，幾年後她爸爸又因為肝癌在2007年也是撒手人寰，年僅才44歲。當年李英才剛剛成家不久，“當時，聽到此噩耗也是讓我淚流滿面，感嘆老天爺為何如此的不公、真是折磨我們這些可憐人啊！”李英無奈地感嘆到。
“病弟”英年早逝 讓人惋惜
李英有兄弟姐妹四個，上面有兩個姐姐，下面有一個弟弟。她爸媽由於結婚早，前三胎生的都是女兒，一直想要個兒子（在農村這種現象也很普遍），於是就有了她們四姐弟。但是她們四個姐弟當中，她兩個姐姐都沒有明顯的這種疾病，唯獨就是她和弟弟身上發生了這種疾病。她弟弟小她五歲，她弟弟發病反而還要早她幾年，二十幾歲的小夥子就開始受盡了這種疾病的折磨和煎熬。
李英的弟弟叫李福（化名），江西省都昌縣獅山鄉人，時年29歲不到。李福在發現自己有這種疾病的時候，一開始還不敢去和別人説，怕別人笑話。慢慢地，他身邊的親戚朋友發現了他身體的異樣，他表哥就問他：“你的身體怎麼啦？怎麼好好的抽搐發抖幹嘛？”李福説道：“我也不知道！”“那你趕快要到醫院去看一看，看一看是不是和你媽媽一樣的遺傳性疾病啊？”李福的表哥關切地説道。
這種疾病一開始兩個人都不以為然，以為就是哪裏疼痛所造成的，或許吃點藥也許就好了。可是四處求醫，病也看了，藥也吃了，始終不見好轉。兩個人都是想盡辦法四處求醫問藥，省城南昌的一附醫院、省中醫院等各大醫院也都是看過和吃過了藥，甚至李英和她弟弟曾經還分別遠赴上海華山醫院和上海同濟醫院求醫問藥，都不見絲毫的好轉，反而疾病越來越有萎縮惡化的症狀。
現在的李英她已經是有明顯的口齒不清，思維不靈，表達能力欠缺；更為明顯的是，兩隻腿左右前後顛覆抽搐，走起路來一顛一顛始終感覺疼痛難忍，無法像正常人行走，讓人感覺需要幫忙攙扶不然就容易摔跤了一樣。
就這樣，他們的疾病被發現後在她的三個姐姐和親戚朋友之間傳開，當時大家都不敢相信，也都通過各種方式關心和安慰着他們。可是大家的噓寒問暖已經不能解決問題，無法幫助解除她們的病痛，更是無法解決20多歲一個毛頭小夥他內心深處得無比絕望。
就在2020年的8月9日，年紀輕輕的李福，因為想不開選擇了和她媽媽一樣的道路，離開了這個讓他疾病纏身又痛苦不堪的人間。他的離世給他的三個姐姐以及親朋好友帶來的不只是眼淚，還有哀嘆和惋惜，“這麼年輕就這麼想不開，真是讓人想不通啊！”他的三個姐姐不約而同地説道。
疾病纏身 更要“向陽”心態
疾病纏身，痛苦的不僅僅是她本人，而且還有她的每位家庭成員以及關心她的親朋好友。特別是像李英這種無法治癒的疾病，讓患者本人以及她身邊的人都看不到希望，確實讓人有一種絕望與無奈，“一句老話，有什麼不要有生病啊”。
但是，生命對每一個人來説又都是隻有一次，既然父母給了我們生命，就應該好好的珍惜和愛惜，不應草率地結束生命或者自暴自棄，這既是對自身生命的不尊重，也是對家庭每位成員以及關心你的人的一種不尊重。
雖然有些疾病確實很難用科學甚至科技去解釋和解決現在的痛苦，但是隻要我們生存在這個人世間，就應該好好地度過每一天，不管它是痛苦的身體讓你難受，還是苦難的生活讓你煎熬，我們都應該明白，每一個生命都是可親可敬、可貴可愛和值得尊重的。
陽光都是均等地撒在這個大地上，都會照亮每一個人的生命和希望，只要我們能夠堅強和堅持，再堅持，再堅持一下，也許奇蹟就在前面，命運自會有其安排。讓我們一起樹立自信，重塑心態，努力戰勝“病魔”，相信疾病和苦難終將還我們一個不一樣的人生。（完）