當心！基因檢測正在泄漏你的隱私_風聞

　　法律對基因隱私權的保護足夠嗎？

　　撰文 | 燕小六

　　在抓捕惡名昭彰的連環兇殺案嫌犯“金州殺手”（加利福尼州別名金州）時，開源網站GEDmatch，功不可沒。

　　這個網站有一個基因數據庫，內存約1700萬份個人自願提供的數據。數據庫向所有人免費開放。人們可以上傳自己的基因信息，利用數據庫比對、尋找生物學上的親屬，或製作詳細的家族譜系。

　　美國廣播公司報道，“金州殺手”於1974年到1986年，在加州殺害12人，強姦至少50名婦女，入室盜竊百餘次。他在多處現場留下DNA證據，但在警方數據庫中始終“查無此人”。

　　2017年，警方在GEDmatch網站，先是利用嫌犯遺留現場的DNA，在100多萬份樣本中，匹配到其“可能的”曾祖父母，接着縮小範圍到僅剩9名可能嫌疑人。然後，通過一位“可能嫌疑人”，追溯到一名近親。經基因檢測，發現其為犯罪嫌疑人的第三代表親。

　　2018年4月，可能嫌疑人被縮小到6個。由於DNA數據提示一個重要特徵“藍眼珠”，警方鎖定重大嫌疑目標：約瑟夫·詹姆斯·迪安傑洛（Joseph James DeAngelo）。

　　警方迅速逮捕迪安傑洛後，再次提取其DNA樣本。經檢測，發現與過去遺留在犯罪現場的樣本一致。

　　2018年4月24日，逍遙法外45年的約瑟夫·詹姆斯·迪安傑洛（Joseph James DeAngelo，中）被捕。/ABC

　　GEDmatch網站因此聲名鵲起。其聯合創始人柯蒂斯·羅傑斯（Curtis Rogers）表示，犯罪嫌疑人通常不會把自己的DNA放在GEDMatch，警察可能會先找到數百甚至數千名與嫌犯具有某些共同DNA的“遠房親戚”。科學家計算，GEDmatch只需收集300萬人數據，即可幫助美國研究人員找到幾乎所有無名氏DNA的來源。

　　2020年7月，GEDmatch網站聲明，其服務器遭不明人士“複雜攻擊”3小時，期間網站數百萬用户訊息泄露。

　　事件發生後，有評論稱“這是非常危險的隱私泄露。”“人類的基因信息有規律可循。有研究表明，只要獲得全球2%的人口的基因信息，就可以推衍出餘下98%的。”BuzzFeed News 評論稱。

　　“新的算法能通過分析個體的基因組信息，來還原被檢測者的皮膚和瞳孔顏色，甚至音色、音調和音量。”2017年，美國科學院院士克雷格·文特爾（Craig Venter）在《美國國家科學院院刊》發文稱，着手進行研究，是為證明個體的基因組信息記錄了關於個體的一切。基於此，當基因數據與病理數據疊加，極易匹配到具體個人。“我們需要思考一個問題：法律對基因隱私權的保護足夠嗎？”

　　爆炸的市場vs無解的隱私問題

　　關於基因檢測，被傳播最廣、儼如“行業招牌”的案例，是好萊塢明星安吉麗娜·朱莉。2013年，她宣佈自己已接受雙側乳腺切除及乳房再造手術。原因是她有乳腺癌家族史，媽媽和外婆都因癌去世。同時，基因檢測發現其攜帶BRCA1/BRCA2突變。據此推算，她有87%的可能性患上乳腺癌、有50%的風險患上卵巢癌。

　　該消息被《紐約時報》率先報道時，距離23andMe、FamilyTreeDNA等美國基因檢測公司推出消費級基因檢測（DTC）產品，僅過去5年。《財富》稱，2017年，歐美DTC市場“進入快速增長期”，當年賣出檢測組數量高於過去銷售總和。

　　相較於美國，中國DTC市場於2015年起步。但因為人口眾多，規模和體量非常大，行業發展快、競爭激烈。據《2020年中國消費基因檢測行業發展現狀分析》，截至2019年，我國DTC用户規模近220.7萬，一線及新一線城市滲透率約為1.1%。

　　然而，在相關企業大量燒錢、跑馬圈地時，有人也嗅到了一絲危險。

　　2019年，彭博社高級記者K.Oanh Ha用唾液在中美各測了一次基因。拿到分析報告後，K. Oanh Ha就數據準確性提出疑問。她還提出一個問題：“我的數據有多安全？除了我，還有誰知道這個結果？”

　　她在美國選擇的檢測機構、23andMe公司回覆稱：“除非有合法有效的請求，如搜查令或法庭書面命令，不會與執法部門共享客户數據。”

　　但美國紐約大學生物倫理學教授阿特·卡普蘭告訴K. Oanh Ha，包括美國在內的大多數國家對基因信息的隱私保護都較薄弱。“沒人能拍着胸脯説，他/她能保護你。”

　　這或和數據保護方式有關。《北京商報》調查發現，DTC公司對用户的隱私保護大體相同。加密數據，分離基因數據和用户信息。用户可以選擇銷燬數據。

　　但這並不能杜絕外泄。2018年6月，以色列基因檢測公司Myheritage的9230萬個用户數據，被發現保存在公司外某私人服務器上。該公司堅稱沒有被黑跡象。其數據外泄原因至今不詳。

　　江蘇理工學院生物信息與醫藥工程研究所所長常珊告訴“醫學界”，2019年7月1日，《中華人民共和國人類遺傳資源管理條例》正式實施，全面細化管理流程和罰則。按照規定，採集我國人類遺傳資源，應事先告知人類遺傳資源提供者採集目的、用途、對健康可能產生的影響、個人隱私保護措施及其享有的自願參與和隨時無條件退出的權利，徵得人類遺傳資源提供者的書面同意。

　　於今年4月15日正式實施的《生物安全法》，設立了有關人類遺傳資源管理的章節，並就違反人類遺傳資源管理規定的行為，界定嚴格的行政責任。由此可見，我國正在藉助刑事立法及行政立法等多種方式，加強對人類遺傳資源的管理。

　　“按照相關規定，如果一個公司要使用基因數據，必須徵求消費者同意。國家對於可能會存儲和使用這些信息的公司，會進行技術評估，包括數據存儲和上傳下載部分的加密水平等等，防止數據泄露。”“海雲基因”創始人潘峯告訴“醫學界”。

　　但，“不排除數據會在消費者不知情時，被挪作商用。”常珊説。

　　“罪狀”：基因歧視和盜竊

　　2020年出版的《DNA國度：基因檢測和基因網絡如何改變你的生活》提及美國哈佛大學一項調查：92%的美國人不願意公開基因數據。“很多基因關係到智商、身材等。一旦泄露，可能子孫後代的信息都被公開了。這可能導致基因歧視。”

　　《法律、醫學與倫理雜誌》於2000年發文稱，在被調查的2167名具有某種基因缺陷的保險申請人中，34%在申請保險時遇到問題。其中48.17%被拒絕承保，41.16%被收取高額保費，41.12%被要求進行本來不必要做的體檢，28.15%遇到其他問題。在未行基因檢測的保險申請人中，相關比例均顯著下降。

　　“對於那些帶有不良基因的人，保險公司大幅提高保費，使其無力支付，或乾脆拒絕予以承保，以降低未來賠付幾率。這是以基因信息為基礎的歧視。”文章總結稱。

　　這種歧視還可能體現在招聘環節。2001年，美國公平就業機會委員會將美國北聖菲鐵路公司告上法庭，要求這家公司停止對僱員進行基因缺陷檢測。這是美國首例與工作場所基因隱私和基因歧視有關的法律糾紛案。

　　由於擔心基因信息被商業公司濫用、招致歧視，比利時最先在1990年便推出了非基因歧視性定價法規。2010年11月，美國的《反基因歧視法》（Genetic Information Nondiscrimination Act）生效。該法規定，醫療保險公司不得利用基因信息來設定保險費率或拒絕投保。此外，出於擔心一些體質差、易於受傷或更易患某些疾病者會遭受“基因歧視”而不被僱傭，美國多個州通過法案，禁止在僱人時藉助基因檢測做出決定。

　　“疾病發生髮展，是多個易感突變組合以及環境因素共同影響的結果。以健康風險檢測為例，有的企業直接使用國外數據庫，或自有數據庫樣本量偏少，會降低測序結果解讀的針對性。疾病的判斷還是應該以臨牀醫生的診斷為準。”常珊表示。

　　“和歧視相關聯的，還有基因盜竊。”美國總統生物倫理議題研究委員會資深政策與研究分析師尼古拉·K·斯特蘭德（Nicolle K. Strand）指出，名人、政客和其他公眾人物顯然都是“基因盜竊”的高危對象，其遺傳信息被披露，有可能損害其公共職位和名望。他還表示，“基因盜竊”的風險不侷限於大人物，普通百姓們也一樣。

　　部分原因在於，大規模的基因數據有極大的商業價值。

　　成立於2015年的DTC公司Helix有一項基於TAS2R38基因研究的“葡萄酒偏好測試”。“TAS2R38基因是一種‘苦味受體’，攜帶者對苦味特別敏感。檢出該基因後，即可推算用户口味特徵，推薦與其DNA匹配的甜酒。”公司產品宣介如是説。

　　全球廣告代理商哈瓦斯（Havas）分析，DTC帶貨打動消費者的點，是“完全的個性化”“簡化購買決策”。2019年，該公司受澳大利亞政府委託進行調查，發現近49%的受訪者“有興趣”接受基於DNA檢測結果的“營銷信息”，認為推薦更精準。其中，19%的受訪者希望收到與DNA最匹配的健康保險產品。

　　“但如果有人知道你的基因信息，明白你對哪些藥物敏感、易成癮，給你推薦這類產品呢？由此引發的社會問題應該由誰來負責？”《DNA國度：基因檢測和基因網絡如何改變你的生活》寫道。

　　常珊表示，不要暴露自己的基因弱點。“因為存在特殊基因，我們可能更易感染某種疾病。這是我們先天的弱點。如果基因組被人利用，還可能影響自己的人身安全。”

　　缺位的監管

　　每次舉辦巡迴演出，巨星麥當娜都會攜帶一支龐大的工作團隊，包括化妝師、私人廚師、針灸師，和一個DNA清理小組。

　　“他們每天全面消毒更衣室。頭髮、皮屑、指甲等任何攜帶麥當娜DNA的東西都會被清除。”在2011年“MDNA全球巡迴演唱會”期間，麥當娜的宣發經理阿爾瓦羅·拉莫斯（Alvaro Ramos）告訴媒體。

　　麥當娜的嚴防死守，卻未能阻止DNA外泄。2019年，她的前好友、藝術顧問將其20多件私人物品，放到網上拍賣，包括一把用過的梳子、一件穿過的內衣等。麥當娜向法院請求稱：“從頭髮中，能提取我的DNA。把它拍賣出售給民眾，是非常殘酷的行為。我感覺被冒犯。”

　　除麥當娜，網上還有大量攜帶名人遺傳信息的“拍賣品”。如約翰·倫農（John Lennon）和傑克·尼克遜（Jack Nicholson）的牙齒，小甜甜布蘭妮（Britney Spears）吃過的口香糖，《星際爭霸戰》（Star Trek）演員威廉·薛特納（William Shatner）的腎結石。

　　2020年，一個名為 “Earnest Project” 的匿名組織表示，已經秘密收集2018年瑞士達沃斯世界經濟論壇與會者丟棄的物品，包括與會者用過的餐巾紙、紙製咖啡杯、玻璃罐、煙頭，其中可能含有與會者的DNA。美國前任總統特朗普、法國總統馬克龍、德國總理默克爾和著名藝術家埃爾頓·約翰都出席了這一會議。該組織原計劃於2月20日在美國紐約舉行拍賣，但由於“未解決的法律問題”而推遲拍賣。

　　美國貢薩加大學法律助理教授、耶魯大學法學院信息社會計劃研究員馬森·馬克思（Mason Marks）表示，美國僅阿拉斯加州、佛羅里達州、新澤西州、紐約州等少數州的法律，明文規定竊取他人DNA是犯罪行為。

　　據“彭博社”報道，一位測試者曾向美國23andMe等公司提出申請，要求後者遵循合同，刪除所有關於自己的基因和用户信息。但被回覆稱，沒有刪除數據和樣本所需要的工具。

　　“刪除數據違背公司盈利模式。”有業內人士告訴“醫學界”，基因檢測公司盈利模式大致分兩種：第一，消費者付費。基於用户體量的增長難以滿足企業快速發展需要，多數企業主要依靠第二種方式盈利，即獲得大量數據後，賣給第三方，包括政府有關部門、製藥企業、保險公司等。美國公司23andMe的用户數達到100萬後，開始向實驗室和製藥企業銷售數據，用以分析特定基因與疾病的關係。該公司還基於海量數據，與諸多製藥公司合作，展開疾病或新藥研發。

　　基因寶CEO李智曾於2018年12月在其認證的知乎賬號上，針對DTC產品的監管問題回覆某位網友稱：“主要因為市場規模不夠大，根本沒有引起監管（層）的注意。監管層要處理的社會問題很多，邏輯一定是讓市場先發展，規模到了一定程度再管起來。”

　　“彭博社”高級記者K·Oanh Ha調查發現，包括23andMe在內的多家美國在隱私政策中聲明，絕不會在未獲得明確書面同意的情況下，散播消費者個人基因信息。但《財富》以祖源分析為例，發現部分公司的隱私政策“藏”了一條內容，即消費者“同意和未提及名稱的‘第三方’分享去除身份特徵後的基因信息”。“雖然這些共享信息剔除了姓名、住址等個人標識，但可能會留下你的年齡、身高、體重，或許還包括你的出生地和可能患有的疾病。也許能通過這些信息把你找出來。”

　　“在這個隱私退化的時代，人類DNA可能是最後的前沿地帶。”《財富》稱。

　　資料來源：

　　1.Madonna hires DNA team to sterilise her dressing room. NME

　　2.Paternity Testing Had a Long History Before Today’s DNA Kits. The Science Hasn’t Always Matched the Hype. Time

　　3.DNA Nation: How the Internet of Genes is Changing Your Life. Sergio Pistoi. Crux Publishing. October 18th, 2019

　　4.I Took DNA Tests in the U.S. and China. The Results Concern Me. bloomberg

　　5.健康檢查會出賣你的DNA？基因隱私全都露. 商周雜誌

　　6.中華人民共和國人類遺傳資源管理條例. 國令第717號. 000014349/2019-00063

　　7.消費級基因檢測如何保護隱私. 北京商報

　　8.2020年中國消費基因檢測行業發展現狀分析. 前瞻產業研究院

　　9.後疫情時代的消費級基因檢測，黑科技還是科學算命. 中國計算機學會青年計算機科技論壇. CCF-YO-20-WH-3FV

　　10.IS IT TIME FOR PUBLIC EDUCATION ON DNA TESTING?. Red Havas

　　11.Video: Justin Hansen prison attack stemmed from his ‘high profile case’. KRQE

　　12. Identification of individuals by trait prediction using whole-genome sequencing data. PNAS. First published September 5, 2017. doi.org/10.1073/pnas.1711125114

　　13.Genetic privacy laws and patients’ fear of discrimination by health insurers: the view from genetic counselors. J Law Med Ethics. Fall 2000;28(3):245-57. doi:10.1111/j.1748-720x.2000.tb00668.x

　　14. 世界經濟論壇撿棄物 政商名人DNA拍賣掀爭議. TheValue