自閉症孩子的兒童節，快樂還是絕望？_風聞

社會對這個羣體的包容程度，將決定他們未來能否獨立生活下去。

撰 文 | 大 餅

兒童節，大部分孩子可以在節日禮物和驚喜中感受到快樂。但也有一部分孩子，對這一切都毫無興趣。

他們被稱為“星星的孩子”，患有自閉症。由於興趣侷限等臨牀表現，他們很少對外界的刺激顯示興趣，甚至有一部分自閉症兒童沒有情感需求。他們所在的家庭正面臨着前所未有的壓力，這些家庭的願望很簡單，只是希望孩子在未來能夠生活自理，可以有一份工作謀生。

然而，對這些家庭而言，如此簡單的願望，亦如此奢侈。

奢侈的願望

「希望他最終能生活自理」

為了給小辛進行更好的康復干預，小辛媽媽和小辛奶奶從南京來到北京有一年多了。原本以為來康復干預一年，孩子就可以回到南京正常上幼兒園了。沒想到，小辛的康復干預之路還遠未結束。

小辛今年5歲了，正常情況下是上幼兒園大班的年級，但小辛沒辦法正常上學，目前全部的白天時間都在北大醫療腦健康進行密集干預。

小辛媽媽是在小辛三歲半左右發現孩子發育遲緩的——最開始小辛還有語言，到三歲之後原來會的語言慢慢不會説了，語言越來越少了。小辛父母帶着小辛在南京當地看了幾家醫院又去上海掛了專家號，“所有的評估都做下來了之後，醫生也沒有確診，只是傾向於打個問號，但建議我們要密集干預。”

在南京找機構干預了幾個月發現成效不明顯，就決定到北京找更專業的康復機構進行干預。“從前我們從來沒有關注過自閉症，突然一下子像進入了另一個世界。”

“那段時間，晚上覺都睡不着，你看我白頭髮特別多，愁的。”小辛媽媽説。“我的孩子還有兩個月就5歲了，我每次坐在機構外邊看到那些兩三歲的孩子就會特別羨慕，有的家長還會和我説孩子干預了多久效果太慢了等等。其實我的心裏很崩潰，我就在想，人家孩子兩三歲都已經急成那樣了，我的孩子要比他們大很多，我的孩子要怎麼辦啊。”（自閉症兒童干預的黃金期在2-6歲之間，越早干預越好）

現在小辛經過機構密集干預已經有了一些語言，可以簡單發音，也有一些基本的認知，但還沒有主動語言。小辛媽媽原以為孩子經過一年的干預，就可以回到南京進入正常的幼兒園或小學，但現在她的希望越來越渺茫。

“現在我已經不去看那些普校了，我會看一些水平高一點的特殊教育學校。以前我會希望他去上小學，然後再上個初中，但我現在只希望他最終能生活自理。小學學的東西又難又多，而且普通學校學的東西咱們平常生活大中不一定能用得上，我兒子本身就學東西慢。我就在想，以後他學點能用得上的，能幫助他生活自理的就可以了。”

能夠生活自理。這是小辛媽媽對小辛最大的期待，“以後他能找到一份最基本的工作，哪怕是去工地搬磚，他能夠知道搬磚的流程是怎樣的，能夠把這份工作堅持做下來，我就覺得很了不起了。”

「希望他能進入正規的教育軌道」

相較小辛，壯壯的情況要好一些。壯壯每天上午去住所附近的普通幼兒園，下午到機構進行干預。幼兒園的校長和班主任知道孩子的情況，給了壯壯一定的包容度。

目前，壯壯爸爸放棄了央企單位技術研發的工作，全職帶壯壯。他偶爾會因為壯壯取得的一點進步，和壯壯媽媽、奶奶像過節一樣開心。也會陷入一種焦慮到接近崩潰的狀態。

“我從來不會在家裏表現出很悲觀的狀態，但能體會到情緒慢慢累積的崩潰。我經常會有焦慮到失眠的狀態，或者突然在兩三點就醒了。有一段時間老做夢，夢裏都是小孩，我帶我的孩子出去玩，我的孩子突然做了些奇怪的動作或者行為，當時的氣氛特別尷尬。然後我突然就醒了。

“白天我們就想着把所有的時間精力都給孩子，包括回家已經特別累了，也要喝點咖啡陪孩子繼續玩，因為專家説了，不要讓孩子閒着，家長要一直陪着他，我們不能鬆懈。以前我和孩子媽媽還可以抽出點時間去看個電影，現在不可能的。每天都在這種高壓的狀態裏。沒有説一下子崩潰了，但就是這樣一點一點的壓力壓着你，沒有時間透氣。”

壯壯爸爸最怕的是帶着孩子出去玩，孩子突然出現一些奇怪行為，比如抓別的小朋友一下或者是突然抱住別人，“小朋友家長就會用很奇怪的眼神看着他，就會覺得這孩子肯定是父母沒有教育好。這個時候覺得自己還挺委屈的。”

目前壯壯在讀普通幼兒園，但普通幼兒園的老師對特殊教育的認知不多，更別提能夠提供更符合孩子需求的教學幫助。壯壯爸爸想給孩子找一家融合幼兒園，但在住所方圓15公里之內都沒有找到，所以現在只能維持現狀。“現在的融合幼兒園真的太少了。”

他很希望幼兒園或者上一級單位能夠為幼師做一些基本的特殊教育培訓或講座，比如ABA（應用行為分析）如何強化，當孩子發生一些問題時如何更好地引導孩子。

“我希望我們的孩子以後能夠進入到普通教育中，那麼上小學之前的幼兒園階段太關鍵了，這直接決定着我們能不能融合進去，但目前的幼兒園，對於我們這樣的孩子來説，中間好像有一個空白地帶。”

困局

「融合教育依然艱難，制度和法規尚存漏洞」

壯壯爸爸所擔憂的，也正是這個羣體共同面臨的困境——儘管國家給予了諸多政策支持，但實現融合教育依然艱難。

機構康復干預之後，學齡兒童勢必要融入到正常的學校環境中，但家長面臨的第一個問題是，學校可能以各種理由拒絕這些孩子入學。第二個問題是，即使學校接受了這些孩子，但沒有合適的能夠隨班的影子老師幫助孩子從機構到普校過渡，他們也很難在班級裏待得長久。北大醫療腦健康行為發展研究院研究專家周雅文表示。

在中國，可以把影子老師定義為特教助理——進入幼兒園、普通學校，為特殊兒童提供個別化教育支持，包括協助教師向特殊兒童提供教學計劃和其他直接任務，記錄並報告特殊兒童的進度。這個職業在國內剛剛興起，還沒有一套完善的培養制度，從業人員依然稀少。同時，國家並沒有通用的資質認證和考核方式，行業裏魚龍混雜，培訓三天就上崗的也大有人在。北京、上海等一線城市聘請一位影子老師每個月的費用大概上萬元。對於普通家庭來説，這是一筆不小的開支。

最為嚴重的問題是：大部分殘障兒童在普通學校隨班就讀，“隨”就大多等於“混”，教師對這些孩子的學習基本都只能放任自流。家長只看重孩子在普通學校而不是特殊學校上學，不被貼標籤，對孩子學習成績、個人發展並不看重。

由於我國的教育實情，大部分學校，包括二線、三線城市，一般教師不具備實施特殊教育的能力，這就很難讓教師充分認識到特殊兒童個體差異，無法進行定製教育，更無法給予這些孩子充分的理解與權益保障。

目前我國絕大多數省市還尚未建立針對融合教育的指導中心或研究中心，而且融合教育的監督機制、評價機制也沒有得到有效建設。

融合教育發展困境的根源主要還是制度保障和法律法規方面存在不足，尚需完善提高。國家投入大量人力、物力發展平等、優質教育，但拒收特殊兒童進入普通學校學習的現象在部分地區還時有發生。另外，政策重點似乎仍然集中在義務教育和就業安置上，對於患者實現自立自強有着極為重要影響的學前階段，缺乏足夠的重視和有效的投入。

「康復機構稀缺，資源分佈不均」

根據中國殘聯官網數據，截止2019年底，我國共有殘疾人康復機構近萬家，其中，自閉症兒童康復機構佔比僅1/5。

康復機構的數量遠遠難以滿足患病率日益上升的自閉症兒童羣體。據2019年發佈的《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告Ⅲ》，中國自閉症發病率達0.7%-1.0%，全國約有超1400萬名自閉症譜系障礙人羣。

康復領域方面，這些康復機構所覆蓋的康復領域仍是基於應用行為分析（ABA）的自閉症干預為主，隨後分別是言語語言治療領域和感覺統合訓練。兒童康復機構開展的服務主要還是針對小齡兒童，為大齡兒童提供康復教育和職業教育服務的康復機構十分稀缺。

總體而言，我國兒童康復機構以民辦為主，呈多方主體共存景象。同時，以服務2-8歲小齡兒童為主，大齡兒童康復服務相對稀缺；疾病類別上以自閉症康復為主，言語治療與感統訓練並資源分佈不均、頭部機構稀缺，是行業發展的一大問題。《2020年度兒童發展障礙康復行業報告》顯示，除北京外，我國優質康復資源、康復機構主要集中在東南沿海及珠三角地區，而西藏、青海、寧夏等中西部地區的康復機構則較少。

由於兒童康復機構數量少且專業能力不足，二三線及以下城市的兒童康復供需嚴重不平衡，滿足不了廣大障礙兒童（包含自閉症）家庭的基本康復需求。因此，為獲得專業的康復干預，許多家庭就如上文提到的小辛家那樣，只能帶着孩子跨城市、跨地區進行康復治療，大大增加了家庭的負擔。

從機構體量上來看，兒童康復機構以單店運營的中小型機構為主；大型連鎖機構佔比較少。2021年，體量相對較小的單店機構和個人工作室，如何快速建立專業的康復體系、找到可持續的經營之道將成為成敗關鍵。

「專業師資不足，缺少行業標準」

“師資團隊”和“教學專業性”是機構發展離不開的兩大核心關鍵詞。

北大醫療腦健康兒童發展中心富華中心校長李毅表示，老師的專業水平是康復機構的生存根本，但目前康復行業的從業人員無論是數量還是質量都遠遠跟不上需求。“目前國內高校沒有成體系的培養機制，比如目前無論是醫學還是教育學的院校都沒有開設康復專業，或者更多的是偏成人康復，缺少兒童康復這領域的專業。”

一方面是大眾對這個行業和專業的瞭解很少，學習特教專業康復專業的人又很少。另一方面，行業還沒有展示給他們好的職業成長路徑和規範化的培養體系。北大醫療腦健康行為發展研究院研發專家吉寧對此做出分析。

目前市面上大中型機構都有自己專門針對康復師的訓練體系，也會推出一些面向全國所有康復師的專業課程，雖然北大醫療腦健康也在推動這件事，但從國家層面還沒有形成一個統一的標準，這些康復師也沒有國家認證的證書可以考取，教師資格證其實對康復專業來説用處又不大。

破局

「推動行業標準，建立師資培養體系」

目前北大醫療腦健康正在與中國康復研究中心國家孤獨症康復研究中心做康復師從業上崗培訓，“我們希望把入門的標準建立起來。”吉寧表示。

另外，北大醫療腦健康也在推動醫教融合。“從事特殊兒童教育相關的工作，整體上可以定位叫康復教育專業，這也符合國家教育部特教處一直強調的‘醫教融合’概念——這是特殊教育中最核心的指引性理念。這些孩子需要醫療和教育共同去發揮作用，單獨的教育解決不了問題，單獨的醫療也解決不了問題。

“現在越來越多的學校開始意識到要展開康復教育方面的專業。北大醫療腦健康也在和相關專業院校簽訂戰略協議，去幫他們搭建康復教育專業方面的人才培養體系。從中專大專裏開始培養相關的人才。”

另外，北大醫療腦健康行為發展教研院在相關高校推出了A-PKU校園杯兒童康復全國職業技能大賽，“我們通過大賽的形式給他出考題，給他出教材，先讓他學習、看案例，再讓他自己去體驗某一個技能應該怎麼教。讓大家有一個感受，你未來是要面對這樣的兒童，不管你在普校工作，還是想在我們這樣的機構工作，還是在醫療系統工作，你都會遇到並要幫助這些特殊需要的兒童，你需要做的事情可能和你書裏學的東西完全不一樣。

最後，北大醫療還做了一套A-PKU兒童康復人才培訓體系。“我們參照國際上比較認同的一套ABA的專家認證培訓體系，今年北京大學醫學繼續教育學院申請下來課程資格，幫助這些康復師考 BCBA和BCaBA的證書，實現了一個專家水平從業人員的教育和考證的問題。”

從前端擴大人才儲備和建立培養體系，到讓更多人瞭解行業，到拿到上崗證書，再到工作後端建立起進階培訓標準，這樣整個行業會慢慢進入有標準的階段，跟上接近5000萬所有特殊兒童的康復干預需求。

「點點星光」

事實上，特殊教育領域已取得了很多進展和成效。

從政策落實端來看，我國融合教育獲得了巨大成效。《報告》顯示2017年我國普通小學、初中在校生30.40萬人，其中有殘障兒童5.66萬人。在普通學校隨班就讀或在附設特教班上課的殘障兒童，佔我國特殊教育招生總數的51%。

從診斷端來看，越來越多的家長開始重視孩子的發育健康問題，自閉症等病情也越來越早地被診斷——這是一個巨大的進步。科學表明，自閉症兒童的康復干預黃金期在2-6歲，越早診斷出孩子存在發育異常，越能為孩子贏得更多的康復干預時間。

吉寧表示，“之前我們一直説自閉症的早期診斷太晚了，所以近兩年全民總動員地把兒童自閉症等早期篩查加入到整個婦幼保健體系的體檢篩查中。”帶來的結果是，我們的調研數據提示孩子平均3歲左右發現其存在發育異常，而國外是4歲。“我們可以比美國更早地發現這些發育異常的孩子，這是一個特別了不起的成果。”

周雅文通過自己切身的觀察和體會也發現了，國內特殊教育行業的發展速度並不慢。

“這個行業是在日日向好的。”周雅文提到自己一個很深的體會是，“我曾在美國工作過，和一些歐洲國家的同事聊起來，他們會説在他們國家找不到可以聊ABA的人，這也從側面反映出我們國家在這個行業發展並不慢。

“另外，我在8年前剛從事這個行業時，國內專業的康復領域非常安靜，聽不到什麼相關的聲音，也不知道有哪個地方可以給這些孩子做干預，但這幾年的變化是翻天覆地的。各類專業的大型機構，還有專業平台已經非常多了。”

什麼叫做“正常”？

採訪結尾，周雅文説，她希望大眾對自閉症等特殊兒童也能像國外那樣包容，希望更多的人能夠了解自閉症並且接受這個羣體。

吉寧説，雖然自閉症終身不可治癒，但通過干預提高生活能力，能夠實現生活自理，找到一份工作，甚至可能成家立業，這個比例可以佔到一半左右。雖然他們沒有脱離自閉症的診斷結果，他們可能有一些社交問題，他們和別人格格不入，但周圍人都很包容他，最後他也可以很好地生存。

由此可見，社會對這個羣體的包容程度也將決定他們未來能否獨立生活下去。

一位記者曾在採訪上海市精神衞生中心兒童青少年精神科主任杜亞松時問他：“自閉症患者有一天能否變得正常？”他反問道：“什麼叫做正常？這個世界上有幾個人是正常的？誰沒有這樣那樣的毛病、這樣那樣的缺陷？”

想來，這個世界莫不如此。正是因為那些“不完美、不正常”，這個世界才更具多樣性、才更多姿多彩。