中國脱髓鞘疾病患者支持項目暨中國首條罕見病心理熱線第一階段成果發佈_風聞

5月30日是世界多發性硬化日（World MS Day），今年的主題是：我連接，我們一起連接。北京病痛挑戰公益基金會脱髓鞘項目組於當日在北京舉辦了世界多發性硬化日主題活動，併發布了中國脱髓鞘疾病患者支持項目暨中國首條罕見病心理熱線第一階段成果。北京2021年5月30日 /美通社/ -- 5月30日是世界多發性硬化日（World MS Day），今年的主題是：我連接，我們一起連接。北京病痛挑戰公益基金會脱髓鞘項目組於當日在北京舉辦了世界多發性硬化日主題活動，併發布了中國脱髓鞘疾病患者支持項目暨中國首條罕見病心理熱線第一階段成果。熱線開通不到3個月的時間裏，共接到來自全國近90個城市的近300次來電，共計時長超過6,000分鐘，為脱髓鞘患者及家屬疏導不良情緒，打造温馨的心靈家園，為他們追求健康與幸福賦能。該項目由北京病痛挑戰公益基金會脱髓鞘項目組發起，得到渤健公司等愛心企業的大力支持。

許賢豪教授、田德財醫生與病友面對面互動

連接，從傾聽開始

多發性硬化（Multiple Sclerosis, MS）是一種免疫介導的中樞神經系統慢性炎性脱髓鞘性疾病，好發於20—40歲的中青年人羣，是目前全球除外傷以外最常見的青壯年致殘性神經系統疾病之一。這些患者原本是家庭支柱，卻因為疾病不得不離開學習或工作崗位。他們飽受多發性硬化帶來的折磨，表現為運動、視覺、感覺障礙等，如不及時診治，嚴重的甚至可能失明或癱瘓，更受到病痛之外的心理、經濟等方面的多重打擊。據統計，全球有超過230萬多發性硬化患者，其中約有3萬人在中國。2018年5月，多發性硬化被國家衞生健康委員會等5部門納入《第一批罕見病目錄》。

根據《2020中國多發性硬化患者綜合社會調查報告》顯示，長時間的病痛與價值感的缺失，導致患者心理問題突出，在患者心理健康狀況的評估中，有不同程度心理問題的多發性硬化患者比例達83%，有超過90%的患者對未來人生存在不同程度的恐懼感，患者的主要照顧者的心理狀態同樣不可忽視。因此，病痛挑戰基金會脱髓鞘項目組通過引進專業心理諮詢師團隊，發起了中國脱髓鞘疾病患者支持項目，作為該項目的一部分，脱髓鞘心理熱線400-002-0229於2021年2月27日正式開通！

楊啓慧女士發言

“脱髓鞘心理熱線開通以來，得到了病友和家屬的廣泛關注。截至4月底，共計接到來自全國88個城市的202次電話，累積通話時長5122分鐘，每個電話平均時長在25.4分鐘，有一些病友還多次撥打熱線，證明了這個羣體確實存在被傾聽、被理解的強烈需求。”北京病痛挑戰公益基金會脱髓鞘項目組負責人，同時也是確診7年多的MS患者楊啓慧説：“為患者羣體提供疾病知識和心理支持是我們非常重要的工作使命。脱髓鞘心理熱線的開通是我們在患者服務層面的一項創新實踐，我們將不斷完善患者支持體系，讓更多患者受益。”

項目組當天發佈的《脱髓鞘心理熱線第一階段患者心理健康狀況與需求報告》（下文簡稱“報告”）顯示，心理熱線促進了來電者的心理健康，培養了他們的正向偏好，這對他們的身體康復有利。

報告顯示，來電病友來自全國88座城市，北上廣深等一二線城市來電佔27.8%，其他區域來電佔72.2%。來電者的年齡段為18-60歲，按年齡分佈情況統計後發現，其中30—40（含）歲的人數佔31.4%，為最多；其次是20—30（含）歲這個年齡段，佔17.5%；40—50（含）歲的人數佔14.4%。截止4月30日，心理熱線共接聽電話202人次，累積通話時長5122分鐘，平均每個電話通話時間25.4分鐘；20.6%的電話通話時間超過了40分鐘；27人重複撥打了心理熱線，其中撥打次數最多的一位病友，來電5次以上，累計通話時長近300分鐘。

 “熱線來電者的心理健康狀況主要涉及婚姻家庭、個人成長、親子教育、職場壓力、人際關係、家人相處和經濟問題等，而且很多問題是互相交織的。”脱髓鞘心理熱線的心理諮詢師志願者表示：“來電的患者中，更多需要的是疾病能管理好的信念支撐，以及對病痛發作的恐懼能夠得到疏導和緩解。因為這個項目，我們作為心理諮詢師志願者第一次瞭解到罕見病羣體，並期待通過我們的專業力量温暖和支持這個羣體，帶動更多的資源關注和幫助這個羣體，這是我們項目的意義所在，也是我們團隊的責任所在。”

愛在一起，用心連接

北京醫院神經內科主任醫師許賢豪教授表示：“由於MS的病理特徵、臨牀表現和病程階段均具極大的異質性，患者需要更多治療選擇得以進行個體化治療。在得不到及時規範治療的情況下，大多數患者會因不可逆的神經功能缺損而致殘，這是我們不想看到的，因此早診早治，長期規範治療，延緩疾病進程，降低復發風險，更長久的擁有正常的生活是醫生和患者的共同目標。疾病管理得好，加上專業的心理諮詢團隊對病人的幫助，可以在很大程度上緩解患者的焦慮和恐懼，對病人有益。”

許賢豪教授致辭

渤健公司亞太區總裁温浩基説：“本着深切關愛中國罕見病患者羣體的共同目標，渤健非常榮幸能夠和病痛挑戰公益基金會合作，為中國脱髓鞘疾病患者支持項目提供幫助。我也非常欣喜地看到中國首條罕見病心理熱線為包括MS在內的患者羣體點亮了照耀未來的希望之光。渤健致力於將我們在MS領域超過25年的創新優勢帶到中國，在過去一個多月的時間裏，我們的兩款MS治療藥物通過優先審評審批程序獲批。未來我們將繼續和政府、醫學界、患者組織和社會各屆緊密合作，提升診療水平和治療可及性，造福中國MS患者。”

繼心理關懷服務之後，中國脱髓鞘疾病患者支持項目的疾病教育課程和敍事醫學故事也將陸續啓動。疾病教育課程將以線上課件的形式提升公眾疾病認知和患者自我疾病管理能力。敍事醫學故事將以科學的視角講述人、疾病、家庭、社會的故事，幫助患者羣體瞭解疾病，堅定與疾病抗爭的信心與決心。