英國NHS即將對外分享你的醫療信息！6月23日前可要求退出該計劃_風聞

你是否知道自己的病例曾經被共享給商業公司？你是否贊成這樣的資料共享行為？就算你的答案是否定的，7月1日後，你的電子病歷仍可能被上傳到NHS的中央數據庫並分享給第三方。這是怎麼回事？我們接着往下看。

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NHS數字系統推出新計劃

英國國民醫療服務體系（NHS）是世界上最大的公共基金醫療服務。這讓英國人一直引以為豪，堪稱英國“國家形象”。

同時，**NHS最大的資產就是掌握着英國全科醫生持有的6700萬份病人醫療記錄。**這好比是一個龐大的信息圖書館，詳細記錄了在英國接受過醫療服務的每個人的每一種診斷和治療方案。這也是追蹤疾病和提高醫療保健標準的重要工具。

但今年5月，負責監督NHS數據使用的機構NHS Digital宣佈了一項新計劃。該計劃將於7月1日開始把所有在英格蘭註冊過NHS的病患醫療診斷記錄從家庭全科醫生診所（GP）上傳到其自己擁有的中央數據庫中。

此外，NHS數字系統允許在英格蘭的每個成年人和兒童在6月23日前自行選擇是否退出該計劃。如果不選擇退出，那麼病患的醫療數據和部分個人信息將被自動上傳到NHS的中央數據庫，並在未來分享給第三方機構，以用於醫療研究或改進NHS系統等。

英國政府的首席醫療官克里斯·惠蒂教授支持這一計劃，並指出這些數據共享“已在新冠疫情中證明了其價值”。

然而，也有人擔心這會破壞病人對全科醫生的信任。全科醫生曾是記錄病患信息的合法“監護人”，但現在卻要將數據都上傳到NHS數字系統上。

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醫療數據共享已存在逾30年

然而，如果我們仔細瞭解一下NHS過去使用病例信息的歷史，就會發現分享病患醫療數據早已不是新鮮事，此舉已經持續了至少30年。

被分享的數據不僅包括了病患每次去醫院接受急診治療、常規檢查或計劃手術時的所有記錄，還包括了患者的很多個人信息，如身體、心理和性健康數據，甚至還有患者性別、種族和性取向以及治療過患者的工作人員的數據。

每年，NHS都會收集大約1600萬份“治療病例”，其中包括患者的姓名、地址、性別和醫療方案等詳細信息。這些數據被提供給了包括NHS醫療機構、大學、數據分析人員和商業公司在內的相關機構，主要用於醫學研究等用途。

類似地，全英國近500萬人的匿名記錄此前也一直存儲在全科醫生醫學研究數據庫（GPRD）中。

該機構成立於1987年，由英國藥品和保健產品監管機構（MHRA）運營。MHRA是英國衞生部下屬的主管藥品和醫療器械的政府部門。GPRD定期收集480家全科醫生診所的數據，然後將這些數據傳遞給大學、政府部門、製藥公司和慈善機構進行研究。

此前，申請查看和使用任何醫療數據都要經過仔細審查，MHRA表示該計劃不以盈利為目的。但是，全科醫生通過分享病歷可以一次性獲得每位病人10便士的費用。

儘管英國NHS系統此前也曾共享部分醫療數據，但NHS此次的新計劃在規模和影響範圍上仍是空前的，因為它將收集和共享英格蘭所有註冊過NHS人羣的醫療信息和個人信息，無論是成人，還是小孩，個人的醫療記錄和相關隱私在未來都將可能被第三方機構所查看和使用。這使得該計劃引發了新一輪的爭議。

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資料共享對醫學研究有多重要？

英國NHS的健康記錄系統一直因其系統性和完整性而聞名於世，它不僅包含了大量的個人資料，還記錄了大量的醫療細節。值得肯定的是，共享數據的確能夠有助於推動醫學研究，在這些方面讓世界各地的患者獲益。如GPRD多年來在開創性研究中發揮了至關重要的作用。

2008年，科學家利用該數據庫證實，用於治療關節炎的止痛藥Cox-2抑制劑會增加一些病人患心臟病和中風的風險，從而制定了新的使用指南。

與此同時，在新冠疫情開始時，NHS建立了一個新冠肺炎相關的患者數據庫，以確定哪些人應該被優先保護。

專門研究如何改善英國NHS的獨立智庫納菲爾德信託的研究主管兼首席經濟學家約翰·阿普爾比表示：“能夠以這種方式使用全科醫生記錄至關重要。”

阿普爾比同時表示，共享數據“非常安全”。他説：“任何想要查看數據的人都必須填寫大量表格，詳細説明他們為什麼想要這些數據以及他們打算用這些數據做什麼。這是一個非常嚴格的過程。”

NHS數字系統也表示只有在申請人證明有“合法”需要時，數據才會公佈。聲明中説：“它必須用於衞生保健規劃和研究目的。”

最近的數據顯示，英國製藥巨頭阿斯利康從數據共享中獲得了英國患者心臟病發病率的資料。雖然這些工作的確帶有“研究目的”，但人們也質疑，它們的背後其實也有商業利益的驅動。商業機構打着“醫學研究”的旗號，以極低的成本來獲得個人信息和醫療數據，又反過來藉此牟利，這不能不令人疑慮。

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NHS未充分告知民眾引不滿

新計劃的批評者們雖然承認數據共享對醫學研究至關重要，但他們仍指責NHS數字系統試圖在公眾被新冠疫情分散注意力時匆忙建立，並未就該計劃進行足夠的宣傳，也並未讓民眾充分了解該計劃。

有人認為，這如同2016年的一個類似的政府計劃——保健數據庫（care.data）。 當年，NHS未能將該計劃充分告知患者，引發了強烈抗議。他們説：“新計劃只是換了套衣服而已。”

來自漢茨的全科醫生尼爾·巴提亞醫生説：“這是在疫情期間突然出現的，幾乎沒有人提前通知我們。NHS此時推出該計劃，是利用了人們渴望有效使用數據以應對新冠疫情的心理。同時，NHS並沒有就新計劃對公眾進行充分的宣傳，這就是無恥的機會主義。”

巴提亞醫生補充道：“我不反對它背後的精神。但是人們有權利説‘不’，因為一旦你的數據進入NHS數字系統，你就再沒有發言權了。我選擇退出是因為我不喜歡失去對我個人醫療記錄的所有控制權。”

同時，“醫療機密”組織的菲爾·布斯也呼籲要提高醫療數據使用的透明度，他説：“我們都支持在研究中使用匿名數據，但必須是在患者完全知情且同意的情況下進行合理的研究。”

當然，在共享數據方面不透明的例子還有很多。

2016年，倫敦皇家自由NHS信託基金會和谷歌人工智能部門DeepMind進行了一項備受矚目的研究試驗。第二年，英國信息專員辦公室就裁定，在將160萬患者的詳細信息交給谷歌時，該信託基金會和DeepMind之間的合作違反了數據保護規定。

2018年，英格蘭公共衞生部因向一家與煙草公司有關聯的美國諮詢公司分享了近18萬肺癌患者的數據而遭到了民眾的不滿。

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如不想共享自己的醫療信息，該怎麼做？

如果你想退出這項新計劃，你可以在線搜索並打印一份“第一類選擇退出表格”（type 1 opt-out form）。你也可以向你的全科醫生索取一份，並將填妥的表格交回全科醫生診所。

當然，你還可以在週一到週五上午9點到下午5點之間致電NHS數字服務0300 303 5678，讓他們給你郵件一張表格。不過，從英國座機撥打0300電話每分鐘收費10p，從移動電話每分鐘收費40p。

值得注意的是，“退出”數據共享計劃表格需要在6月23日或之前送到全科醫生診所，以便在NHS數字系統7月1日開始收集數據之前，工作人員有時間進行處理。

如果你錯過了這個期限，你仍然可以選擇退出，但這隻能阻止你的病例記錄中的新信息不被添加到數據庫中，此前已經上傳的信息並不會因此刪除。

想要了解選擇退出病歷數據共享的詳細信息，可訪問NHS數字官網：

digital.nhs.uk/services/national-data-opt-out。

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文 倪佳辰

圖片來源於網絡