不躺平個案哦!從肺癌四期到完全緩解,一位80後學霸的執着_風聞
大眼联盟-2021-06-18 09:14
不久前,廣東省肺癌研究所在網上發佈了一個經典病例:一名肺癌四期的男性患者,在經過近一年的靶向治療和手術後,實現了病理意義上的完全緩解(下稱“病理CR”)。
這在癌症治療領域十分罕見。癌症晚期患者想要達成病理CR,既要依賴於良好的療效,還要參照個體差異,總體比例不到5%。其次,確認病理CR必須通過手術,而癌症晚期患者通常都伴隨病灶轉移,手術風險極高。
我們對這個“醫學奇蹟”和它背後的故事充滿了好奇,想知道這名患者的治療有什麼特殊之處,想知道他為什麼要在病情好轉後冒險選擇手術,我們還想知道,一個實現了病理CR的癌症患者,生活會因此有什麼不同。
這一天,我們在南京見到了張帥,他戴着一頂鴨舌帽,説話時語速很快,但邏輯清晰,是典型的工科男。他對PFS、OS這些醫學術語如數家珍,隨口就能報出各款靶向藥的臨牀試驗數據。這些知識全都來自於過去一年的快速學習。採訪中,他説的最多的一句話是,命是自己的,要掌握在自己手裏。
△ 圖片來自視覺中國
以下是張帥的自述:
被耽誤的確診
我在抗癌這條路上,並不是一帆風順。
2019年2月份,我通過體檢查出了一處肺部結節,雖然不大,但依然很緊張,因為我父親是得肺癌去世的。我記得那是2002年,我剛上初中,一切都很突然,從發病到去世還不到半年時間。從那個時候起我就對肺癌有印象,知道這種病很兇險。
查出肺結節以後,我跑全國看了很多專家,結論是一致的,不像肺癌。專家們考慮到我才30歲,沒有臨牀症狀,加上曾經有吸煙史,判斷是發炎導致的肺結節。我當時想過要做個穿刺確認一下,但因為結節的位置非常靠近胸膜,穿刺風險太大,這事就擱置了。
一直到了去年2月,定期複查顯示,原本位於肺部的結節突然變大了一倍,並且在胸膜發現了新的結節。4月份做的PET CT顯示,糖代謝增高,肺癌的概率一下子變大了。
5月份,我在東部戰區總醫院做了肺部穿刺。我記得穿刺前,專家在看片子的時候就説了一句話,他説這個檢查做出來,如果是不好的,會非常兇險,生存期可能只有3個月。
這話雖然有點嚇人,但我沒太往心裏去。我想的是,畢竟之前那麼多專家都看過,給的意見都是良性。即便真的是惡性,像我這樣密切隨訪的病人,應該也是早期,不會到那麼嚴重的地步。
穿刺結果出來那天,我正好出門去買烤鴨,回病房的時候,發現我愛人眼睛紅着,像是剛哭過。我心裏咯噔一下,知道結果不太好。我説老婆,別説話,我們先把飯吃了。吃完飯我問她,是不是癌。她沒説話。我還安慰她,我説癌也沒什麼,大不了挨一刀唄。我話剛説完,她的眼淚就掉下來了,然後我聽到了這輩子聽過的最絕望的一句話:四期,醫生不建議開刀。
那天晚上,我一個人躺在醫院的病牀上,滿腦子都是父親去世時的場景。一想到自己或許也會有那麼一天,我就感到莫名的悲涼。我一直相信事在人為,每年主動做體檢、看最好的專家。可沒想到到頭來,還是被命運生了那麼生動的一課。我想到了還在上幼兒班的女兒。如果真是遺傳,女兒會不會也受到牽連?這個問題把我推向了更深的自責之中。
第二天,我立刻讓老婆帶着孩子去做了基因檢測。可能是老天可憐我,幾天後,女兒的基因檢測結果顯示一切正常。差不多同時,我的檢測結果也出來了,不幸中的萬幸,ALK陽性。
想死你就做手術
我在網上查ALK陽性時,最先看到的就是“鑽石突變”這四個字。第一反應是很振奮,想着是不是有可能根治。後來瞭解了才知道不是,鑽石突變有幾層含義。一是能吃的靶向藥多;二是吃藥的效果好;三是比例很小,發病率在5%左右。
我當時最樸素的念頭,並不是吃藥,而是手術。但當我抱着這個訴求去諮詢醫生時,10個專家,10個都表示了反對。我記得有個專家,話説得特別重。他告訴我老婆,如果你希望你老公快點死,就去做手術。
我聽了挺生氣的,摔門就走了。後來才明白,專家是話糙理不糙。因為臨牀上給晚期癌症患者做手術是基本不可能的。像我們這樣的病人,癌細胞已經發生轉移,手術不僅無法把病灶切除乾淨,還可能會加速擴散,縮短生存期。
這個時候,我的主治醫生張宇給了我很大的希望,他説,晚期癌症患者也會有手術機會,但前提是在全身治療有效的基礎上,換句話説,要先進行靶向治療,爭取把腫瘤分期降下來。
制定了這個策略後,我面臨的第一個選擇就是用什麼靶向藥。那時候二代靶向藥[1]已經上市了,並且進了醫保,但醫生開得最多的還是一代靶向藥。一種業界公認的説法是,先用一代,用到耐藥了,還可以用二代。但如果上來就用二代,後續治療的空間就小了。
於是我又開始了學習模式。諮詢了好幾個專家,每個人的看法都不一樣,最後只能自己硬着頭皮去查資料,包括這兩種藥的研發過程,臨牀試驗的結果,國內外的真實病例等等。
對比來對比去,我最後下定決心,直接上二代靶向藥。一個很重要的原因是,我當時的病程評估是4a期,發生腦轉移的概率很大,而二代靶向藥的優點是能夠通過血腦屏障。用數據説話,如果我記得沒錯的話,用二代靶向藥的腦轉移患者,無進展生存期是一代的3倍。
事實也證明,這一步走對了。靶向治療的第二個月,我胸膜上的轉移病灶就消失了,原發的肺部病灶也變小了。此後的大半年時間裏,我每兩個月做一次複查,原發灶越來越小,無限接近影像意義上的“完全緩解”。期間,我曾向張宇醫生提出過一次手術請求,被駁回了。他告訴我,專家會診後認為風險太高,且沒有先例,建議繼續吃藥維持治療。
把方案帶回來,我們一起“討論”
專家的反對,並沒有改變我想要根治的決心。這可能和我的性格有關,我始終認為,命是自己的,一定要自己去關心,自己做決定。
那段時間,我諮詢了全國好幾個在肺癌領域拔尖的專家。為了讓諮詢更高效,我做了很詳細的電子病歷檔案,還設計了一套面診的話術。這是個可以分享的小經驗,因為專家的時間非常有限,你必須在5-8句話內,讓他迅速瞭解你的情況,比如什麼時候確診,一線治療是什麼,治療多久以後出現了什麼情況,現在有什麼訴求,然後聽他説。
我還在電腦上裝了專業的閲片軟件。這件事很重要,因為醫用CT膠片只能看到5毫米的病灶,而電子版的可以看到1毫米的變化。所以你會發現,很多時候儘管我們拿着片子去找醫生,但醫生還是會讓你重拍,這會耽誤大量的時間和精力。但如果你走進診室後,把筆記本里的電子膠片放醫生面前一放,他就能在最短的時間內給出最有價值的信息。
諮詢了幾個專家,得到的大致反饋是有手術機會,但需要謹慎評估。這已經比早期所有人都反對的時候要進了一大步,也讓我有了些底氣。今年2月,複查結果一如既往的穩定。我拿着結果去找主治醫生張宇談,我知道醫生都會有自己的傲氣,反覆去和他們説一件已經有過定論的事,並不是一個明智的選擇。但我實在不能等了。我和張宇醫生説,有句話,我知道説了你可能會不高興,但我憋不住。他説,什麼話。我説,我還想手術。
在這件事上,我非常感謝張宇醫生。他重新把我過去的片子調出來,反覆地比對。看完以後他跟我説,如果你真想動手術,我建議你去兩個醫院看看,一是廣東省人民醫院,二是華西醫院。最後,他跟我強調了一句,去完這兩個醫院以後,把方案帶回來,我們一起討論再決定。當時他用的是“討論”這兩個字,我心裏特別感動。
我是今年3月13日去的華西醫院,見到了周清華教授。我們面聊了4分鐘,周教授認為可以手術,方案是做楔形切除。這個和我本身的意願不太一樣,我想的是,既然要做手術,就徹底一點,把整個肺葉切除。
3月17日,我到了廣東省人民醫院,先後見到了吳一龍教授和鍾文昭教授。他們也都是國內肺癌領域的權威。吳一龍教授分析了我的病情,鍾文昭教授替我確定了手術方案。我記得很清楚,他給的意見是,微創手術,肺葉切除。聽到這句話的時候,我的眼淚已經在眼眶裏打轉了。
3月20日,我回到南京和張宇醫生討論,大家都更傾向於廣東的方案。
就算白挨一刀,我也要做那隻小白鼠
手術後麻藥剛醒,我老婆就捧着手機跟我説,老公,你成名人了,網上都在討論你的事。後來我才知道,廣東省肺癌研究所把我的病例作為全省多學科會診的一個樣本。
手術的一週後,我在南京收到了醫院寄來的病理結果,被切除的肺部和胸膜組織都沒有發現癌細胞,達到病理意義上的CR(完全緩解)。那天我還挺激動的,因為之前的評估都是基於影像,是影像CR,而現在達到了病理上的完全緩解。這個結果是出乎意料的。
當然,病理CR並不意味着根治。在張宇和鍾文昭醫生的建議下,我還是決定延續手術前的治療方案,繼續服用二代靶向藥進行維持治療,同時按照兩個月一次的頻率複查。
這也是過去兩年我最重要的心得體會之一,專業的事要聽專業人的意見。如果你對某一位醫生的建議有疑問,那就多花點時間學習,甚至多問幾位醫生,多和他們討論,只有和你的醫生成為了一個“團隊”,才能帶來更多生的希望,千萬不要自己盲目做決定甚至放棄。
癌症晚期治療是一個不斷探索發展的領域,可供嘗試的方案眾多,沒有絕對的對錯,只有當下是否合適。但有一點肯定是對的,就是只有在信息足夠多的時候,你才能夠去權衡利弊,選擇出最適合自己的那個。
另一個很重要的感悟是,命是自己的,除了把希望寄託在醫生身上之外,自己也要去研究,去學習,只有這樣,你才有底氣替自己做決定。
其實直到現在,還會有很多人問我,你做完手術,藥照樣吃,複查照樣去,到底有多大的獲益呢。説真的,我不知道。不僅我不知道,全世界也沒人知道。包括參與討論的專家們,至今都沒有達成一致的共識。因為我們還沒有足夠多的時間和樣本,去探討癌症晚期治療和生存期限之間的複雜關係。
但我希望自己可以是那隻小白鼠,是支持這項獲益的數據之一。或許五年十年以後,這個結論會成為晚期癌症治療方案的某種共識,那我也算是給人類做了一點微不足道的貢獻。當然,如果不是也沒關係,不就是白捱了一刀嘛。
最重要的是,這是我的執着,自己做出的決定,我不後悔。
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