古海爾｜我們與艾滋的距離僅是一步之遙_風聞

　　古海爾﹒肉孜

　　女，維吾爾族，出生於喀什市，畢業於新疆醫科大學臨牀系。畢業後，在新疆維吾爾自治區疾病預防控制中心『性病艾滋病』科從事醫師工作。

　　2002年參加中澳合作項目，研究服務小姐的性病/艾滋病感染狀況，並對安全套的使用情況進行調查研究；

　　2006年負責新疆維吾爾自治區高危人羣的艾滋病大篩查和技術督導工作；

　　2002—2013年間翻譯（維吾爾語）和改寫性病手冊、艾滋病手冊、艾滋病家庭關懷手冊、美沙酮宣傳單（5-6本）。

　　艾滋病

　　艾滋病在中文裏全稱為“獲得性免疫缺陷綜合病”，在很多國家被稱為“世界瘟疫”或現代的“黑死病”。儘管從發現到現在只有20餘年的時間，但其已在全球大規模流行。

　　目前已經被證實的一點是艾滋病可以預防，日常生活接觸並不會傳染艾滋病。它的傳播途徑有三個，分別是血液傳播、性傳播、母嬰傳播。

　　長路漫漫，學醫相伴

　　我是一名艾滋病工作者。因為從小就夢想着穿上白大褂，所以在大學時選擇了臨牀醫學專業，後來又攻讀了艾滋病防治專業的碩士研究生。

　　和所有醫學生一樣，我的學醫之旅並不輕鬆。還記得我第一次去實習，那是我第一次見到孕婦生產的真實場景，在大量血液流出的畫面刺激下，我暈倒了。

　　而我真正決定要為治療艾滋病做些貢獻是在工作以後，那時，我的一位同事被丈夫感染了艾滋病，夫妻二人最後都因治療失敗而去世，他們的兩個兒子也在一夜之間變成了孤兒。

　　也正是因為目睹了這件發生在我身邊的悲劇，自那時起，我便發誓要豐富我的專業知識，盡我自己的力量為艾滋病人帶去一絲希望。

　　為了獲得更好的教育，我選擇到有治療艾滋病成功先例的德國柏林洪堡大學夏利提醫院進修，為了使自己在德國的求學之路更加順利，出發之前，我在上海提前學習了一年的德語。

　　但即便是這樣，這次求學也沒有我想象中那麼容易。到了德國後，不僅是語言交流存在問題，工作中的陌生感也讓我倍感苦惱。

　　因為在這之前我從未接觸過基因研究、分子研究等技術類的工作，在夏利提醫院進修接觸的這些項目讓我感到十分吃力。

　　但我沒有選擇放棄，我知道正是這些難懂的技術，為千千萬萬個艾滋病患者帶去了生的希望，我願意為此花費更多的時間和精力。

　　在德國進修的那段時間裏，很多事情都讓我感到新奇。比如有一天，我無意間看到德國同事在女兒的包裏放置安全套，她的這種做法令我感到驚訝。

　　而在進一步學習艾滋病相關知識的過程中，我逐漸發現了自己思想的封閉和保守，一盒簡單的避孕套在我封閉的思想裏或許有一些上不了“枱面”，

　　但作為艾滋工作者的我漸漸意識到，正是這所謂“上不了枱面”的東西築起了阻斷艾滋傳播的最後一道防線。

　　我也意識到正是因為性教育的缺失導致國內一些地方艾滋病的高發。我給我回國後的工作生活加了一條內容——進行預防艾滋病的宣傳工作。

　　回國後，我一邊研究有關艾滋病的課題，一邊致力於預防艾滋病的宣傳工作。

　　2007年，我剛開始在南疆偏遠地區進行宣講時，就遇到了不少難題。

　　那時來參加宣講的大多數為成年男性，而我每一次講到預防艾滋病以及安全套的正確使用方法時，都會遇到現場很多羣眾不配合的情況，導致大家無法安靜地聽下去，

　　發放的安全套也會在宣講結束後被遺棄在會場。那時的我，有過不甘，有過氣憤，但我並沒有就此放棄，而是在這之後尋找更適合當地的宣講方式。

　　後來，我逐漸摸索出了一種讓大家更容易接受的方式——宣講時，先不推廣如何正確使用安全套，而是先科普一些發達國家預防艾滋病的模式和方法，為大家講解為什麼一些發達國家艾滋病感染率很低。

　　再從中國的艾滋病感染現狀和以性傳播為主的傳播方式講起，繼而引入使用安全套的重要性以及正確使用方式。

　　通過這種更易於被接受的宣講，哪怕每次只有幾個人能夠聽進去，能夠去學習、實踐，我都會覺得自己的努力是有成效的、是值得的。

　　迎難而上，不忘初心

　　根據中國疾控中心數據顯示，2016年新疆患艾滋病人數佔全省的0.1688%，位居全國第二。

　　在以前，艾滋病的傳播方式主要是吸毒者共用一個注射器而相互傳染，但現在百分之八十五都是通過性傳播，無論是同性還是異性之間的性行為。

　　儘管預防艾滋病工作者們不辭辛苦地走訪，在基層開展宣講活動，但仍存在私生活混亂、不使用安全套的情況。

　　我在南疆地區進行防治工作時，曾在當地的村莊裏遇到過一個男孩。他在年輕時被鄰居騙到家中侵犯，並因此感染上了艾滋病。

　　聽了他的經歷，我為他感到心疼，他本該是一名有着光明前程的少年，卻因為這些遭遇，因為這種疾病，只能被困在那個小小的村落裏。

　　那個少年始終是我從醫以來的意難平。

　　每每想起這些，我想要將艾滋病預防有關知識普及到每個民眾的決心就愈加強烈。

　　所以除了一些受邀開展的艾滋病預防宣講活動外，我還會自費前往偏遠的農村地區開展宣講工作。一遍一遍地去為當地的羣眾講解艾滋病預防知識，一遍一遍地去演示安全套的正確使用方法。

　　疫情期間，因為公共交通十分緊張，為了不耽誤時間，我會選擇花高價去乘坐私家車。

　　有一次我去宣講時，由於司機對路線不熟悉，導致我們在路上耽擱了半個小時，等我到達目的地時，發現村裏的負責人一直站在烈日下等待，這讓我很內疚，也是從那之後，我都會提前估算好出發及到達時間，避免再次出現類似的情況。

　　除此之外，為了提高村民們的興趣，我還會預先買好小禮物送給現場的觀眾。我衷心地希望能夠將艾滋病防治知識帶給每一個人，哪怕是需要自費，我也未曾後悔。

　　在一次檢查某地區娛樂場所時，我曾不小心被採過血的針頭扎傷，但由於當時的環境限制，沒有辦法及時採取正規的治療，所以我只是對傷口進行了簡單的處理後便繼續投身工作中。

　　幸運的是，經過後續的檢測顯示，我沒有被感染。

　　在通訊不便、醫療設備簡陋的小村莊裏，一些人因為害怕感染艾滋病而選擇了退縮，但我理解他們，因為每個醫者的白大褂之下都是一個家庭的一部分，他們不僅是醫者，也是一些人的親人。

　　在人員緊缺、性命攸關的壓力下，我沒有猶豫，依然衝鋒向前，因為我知道自己的初心是幫助每一位艾滋病人。

　　愛你的人一定會站在你這邊

　　**“ 我只是租借了您的子宮，您都沒有養過我，我是獨自長大的。”**面對女兒的這樣一番話，我心懷愧疚。

　　為了到各地進行艾滋病知識宣講，我經常在外地出差，短則三個月，長則一年。

　　這也使得女兒和我的關係愈加冷淡。在女兒高考的時候，我甚至沒能陪在她身邊，而等我忙完工作回到家時，突然發現女兒的性格改變了太多。我作為母親時常缺席女兒人生的重要時刻，這對我來説是一輩子的遺憾。

　　從一開始選擇從事艾滋病研究方向起，我就遭到了除父親以外身邊所有人的反對。儘管曾有機會擔任其他科室的主任，但我依然一直堅持着自己最初的選擇——繼續從事艾滋病研究工作。

　　但在那時，所有人都不理解我。我老公甚至打趣道：“我怎麼娶了這樣的老婆。”公公婆婆也一直持反對態度。

　　雖然心懷愧疚，覺得自己沒有扮演好一位好女兒、一位好妻子、一位好母親的角色，但我始終秉承着沒有付出哪有收穫的原則，一直堅持在預防艾滋病的前線做鬥爭。

　　在不斷的磨合之下，慢慢地，我終於獲得了家人們的支持，女兒也開始逐漸學着去理解接納我和我的工作。

　　還記得有一次去南疆宣講，我帶着女兒一起前往。我在村民前講，女兒在後面聽。聽完之後，她主動給我提出了意見，我驚喜於這種改變，也笑着採納了這份“寶貴的意見”。在那時，我發現女兒終於長大了。

　　讓我欣慰的是，我的女兒乖巧懂事，從沒在學習上讓我操過心。如今，我的女兒在湖北上大學，由於體會過作為醫生的孩子常年見不到父母的思念之苦，她沒有和我一樣選擇學醫，而是填報了自己喜歡的物理學專業。

　　將心比心，以誠待人

　　“因為無知，所以懼怕”，許多人對艾滋病並不瞭解，只是憑着刻板印象而遠離艾滋病患者，帶着有色眼鏡去審視他們。

　　但我想告訴大家的是，在日常生活中，共用游泳池、擁抱、同桌吃飯、共用餐具、共用辦公辦學用具等途徑是不會傳播艾滋病的，我們應該以平常心去對待每一位患者。

　　在日常生活中，我會主動與患者交朋友，正常社交，與他們一起吃火鍋，一起生活，以我的方式，站在一名醫者角度去給予他們更多的陪伴和愛。

　　世界上偉大的人數不勝數，而我只是平凡的努力者。

　　我不是艾滋病研究領域最出色的那個人，但我願意堅守在自己這個普通的崗位。儘自己所能在新疆讓更多的人瞭解到艾滋病，學會艾滋病的預防知識。

　　每當我想要放棄，我總是會想起那個少年。

　　我希望那個少年的悲劇不再發生。我希望所有人都能遠離病魔的困擾，都能夠在陽光下肆意的大笑，自由的呼吸，都能夠健康的成長，都能去到自己想去的遠方。

　　而我也會為了這個夢想一直努力。

　　後記

　　如果語言的表述並不能給你帶來震撼，那數據一定可以。

　　在參加工作的24年裏（8760天），有2080天古海爾都不在家；她每年有3個月的時間都在南北疆出差，參與性病/艾滋病防治工作；

　　她曾組織安排300人以上的性病-艾滋病現場宣講多逾380次，自費進行性病/艾滋病現場宣講場20次以上。

　　古海爾曾發表過16篇論文，參與了6個課題，並且將15餘本關於艾滋病知識的漢語資料翻譯為維吾爾語。

　　在撰寫《關於新疆部分地區人類免疫缺陷病毒基因變異分析》的論文時，為了早日拿到送往上海復旦大學的樣本的實驗結果，當時作為高齡產婦的她仍舊選擇頂着烈日，克服孕期的身體不適，親自帶着裝有艾滋病患者血樣的樣本趕飛機，連着熬了好幾個月的夜，最終順利結題。

　　在採訪中，她也曾向我們打趣道：那是她寫過的最貴也最值得的一篇論文。

　　主      編：阿布德吾力

　　副  主 編：劉美儀、艾孜則

　　版      塊：疆來人物、疆來電台****

　　版      主：許露琪、米合熱阿依****

　　作      者：菲熱、周靈

　　主      播：謝克熱扎提

　　校      對：乃賽拜

　　排      版：牟曉雲

　　圖片來源：古海爾·肉孜