1歲嬰兒住院4天花費55萬？醫院和家長回應_風聞

　　別拿孩子的病當炒作工具

　　撰文 | 汪航

　　“住院四天，參加醫保，報銷570元，自費55萬多，這算什麼醫保，分明是一種羞辱！”

　　9月3日，一位名叫“寒江漁夫ABC”的微博網友發佈了兩張費用清單，並對醫保提出質疑。“女嬰住院4天花費55萬”的新聞隨即引發輿論熱議。

　　票據信息中，最貴的是西藥費，高達550177.2元。這次治療醫保統籌支付570.25元，個人支付553068.95元。

　　被P圖後的單據 圖片來源：中國青年報

　　醫院發文：女童患罕見病

　　9月4日下午，“西安交大二附院”微信公眾號發文《警惕！兩歲以下嬰幼兒“頭號罕見遺傳病殺手”，致殘、致死率高》，對該事件做出回應。

　　西安交大二附院小兒內科神經康復學組帶頭人黃紹平教授介紹了患兒的救治情況：2月前，不滿2歲的小花（匿名）因四肢無力、運動落後，到西安交通大學第二附屬醫院兒童病院求診。

　　兒童病院神經專業專家團隊對小花進行了基因診斷，最終確診為脊髓性肌萎縮症（SMA）。西安交通大學第二附屬醫院兒童病院是西北五省唯一一家兒童SMA診療中心，也是“中國SMA診治中心聯盟”首批成員單位。

　　西安交大二附院兒童病院神經專業團隊

　　圖片來源：西安交大二附院

　　“SMA是一類由脊髓前角運動神經元變性導致肌無力、肌萎縮的罕見疾病，發病率大約萬分之一，被稱為2歲以下嬰幼兒的‘頭號遺傳病殺手’。若不積極治療，患者將逐漸出現多系統的功能損害，隨時有生命危險。”

　　經多方專家會診，在確定小花無藥物使用禁忌症，並和家長溝通、簽署知情同意後，醫院使用諾西那生鈉為小花進行治療。

　　“醫學界”梳理發現，諾西那生鈉是全球首個精準靶向治療SMA的藥物，該藥在國內售價55萬元，也是唯一用於治療罕見病脊髓性肌萎縮的特效藥。

　　2019年2月，經過國家藥品監督管理局引進國內，諾西那生鈉當年就在西安交大二附院兒童病院SMA診療中心用於臨牀治療該病患兒。

　　對於此事引起的波瀾，小花母親在接受《健康時報》採訪時表示，醫院收費票據的照片，是在其不知情的情況下流傳出去的。

　　“我孩子得的脊髓性肌萎縮症，需要用進口藥諾西那生鈉治療，用藥是我同意的，這個藥品交大二附院沒有多收一分錢，大家也可以在網上去查藥品的價格。”

　　一針55萬，每年3針，或需終生使用

　　據紅星新聞此前報道，諾西那生鈉注射液由渤健公司（Biogen Idec Ltd）研發，2016年12月23日首次在美國獲批，是全球首個SMA精準靶向治療藥物，隨後該藥物在歐盟、巴西、日本、韓國、加拿大等國家獲得批准用於治療SMA。

　　在美國，諾西那生納的定價為12.5萬美元/針（約合人民幣86萬），首年費用75萬美元（約合人民幣521萬），之後每年花費37.5萬美元。

　　2019年4月28日，諾西那生鈉注射液在中國上市，併成為中國首個能治療SMA的藥物。在國內的價格是近人民幣70萬元/針，今年1月份降為55萬。患者在第一年內需要注射6支，之後每4個月注射1支，或需終生使用。

　　《齊魯晚報》曾於今年3月中旬報道過一個相似病例。3月3日，在山東大學齊魯兒童醫院，一個只有18個月大的SMA患者被注射了一針5毫升的諾西那生鈉，價值也是55萬。

　　報道原文 圖片來源：齊魯晚報

　　“由於經濟原因，大部分患者還沒有接受諾西那生鈉的治療。”山東大學齊魯兒童醫院小兒神經內科的主任金瑞峯告訴《齊魯晚報》記者，按照遺傳學概率，普通人羣中，大約每40-50個人裏有一個SMA攜帶者，如果兩個攜帶者結合，每次懷孕都有四分之一的幾率生下SMA患兒。

　　“全國範圍內，目前選擇打針治療的有大概100多個患者，我自己坐診的時候，一年平均能遇到六七例SMA患者，但目前在醫院選擇打針治療的一共只有不到10位。”金瑞峯説。

　　已被納入醫保談判日程

　　小花的“鬧劇”不是個例。

　　去年8月，因無力支付高昂的醫藥費，SMA患者家庭曾求助於網絡。

　　廣東的一位母親看見了求助消息後，又在網上聽説該藥在澳大利亞的價格為41澳元，摺合人民幣200多元，在日本則近乎免費。2020年8月5日，她向國家藥監局提交了信息公開申請書，希望瞭解70萬一針的“諾西那生鈉注射液”的採購方式或國內定價依據。

　　信息公開申請表 圖片來源：紅星新聞

　　得到的回覆是：該藥不是醫保藥品，屬於企業自主定價，並建議其向發改委申請信息公開。

　　當時，該説法曾引起許多人的不滿，一些媒體指責藥監局、發改委沒有管好價格，任由藥企把200多元的藥定為70萬的“天價”。

　　事實上，網傳“國外200多元一針在國內賣70萬”完全屬於誤讀。在澳大利亞，諾西那生鈉賣41美元，是當地政府開展的藥品福利計劃產生的補助扶持的結果，日本近乎於免費，也是這個原因。

　　去年8月，國家醫保局信訪辦一工作人員在接受紅星新聞記者採訪時表示，諾西那生鈉注射液的價格是由藥企自行定價，所以該藥在每個國家的價格存在一定出入。

　　“除了藥物的原材料、研發成本等，藥企業也會考慮利潤問題，加上該藥物目前在國內處於市場壟斷的情況，價格也一直居高不下。”

　　該工作人員表示，諾西那生鈉注射液自2019年在國內上市以來，已被納入醫保談判日程，國家希望和相關藥企業談判，將藥物價格降下來，進而滿足SMA患者的需要。

　　參考資料：

　　[1]為何一針藥賣到70萬？醫保局：該藥處於市場壟斷，一直在談判降價.紅星新聞

　　[2]200多元一針進口藥賣70萬，何其狠也.光明網評論

　　[3]1歲幼兒住院四天花費55萬元，涉事醫院：價格全國統一，零加成.央視網