國內的SMA患者,其部分治療費用是由中國初級衞生保健基金會和渤健公司共同負擔_風聞
CJJ小强-2021-09-05 09:53
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渤健公司的諾西那生鈉,是治療新生兒罕見病SMA(脊髓性肌萎縮症,由基因突變引起的染色體隱形遺傳病)的唯一特效藥。每支5毫升,價格約70萬元人民幣。第一年要打6支,之後每4個月打一支。到痊癒估計要花費1200萬。如果不打這個藥,一般活不過2歲。
新華網就這個藥曾經專門發過一篇文章 http://t.cn/A6UONB2q 這類治療罕見病的靶向藥,由於患者人數很少,因此無法把研發成本稀釋分攤,導致價格非常昂貴。中國已經設法把採購成本壓到了最低,每支比美國便宜18萬元左右。澳大利亞把它納入醫保,但僅限於未成年人,成年人用該藥需自費,而且未成年人也只報銷3支,超過部分也要自費。
因為渤健擁有該藥專利,定價權在其手裏,所以儘管中方與其進行過多次醫保談判,但仍然無法降價。但爭取來一些對中國患者有利的條件,比如買一贈三。患者第一年注射諾西那生鈉的自費成本是140萬元,節省280萬元;之後每年105萬元,節省105萬元。成本由中國初級衞生保健基金會(中國農工民主黨創辦,國家衞健委主管)和渤健公司共同負擔。
此外一些慈善基金會也會提供一些資助。文章裏提到一位江蘇患兒,每針諾西那生鈉由江蘇省慈善總會資助15萬,患兒家庭實際自費承擔55萬。有些財政情況較好的省份存在醫保結餘,也會報銷一部分罕見病藥物費用。此外國家和相關的公益基金會也在探討更長遠的資助方式,比如企業捐助患兒用藥可抵税。