諾西那生鈉這種罕見病藥物，國外也不便宜，澳洲11萬澳元/支，美國12萬多美元/針_風聞

【本文由“觀察者網用户_101363”推薦，來自《網傳西安1歲女嬰住院4天西藥費55萬，院方：正在核實》評論區，標題為小編添加】

• 苦旅留香
• 前幾天有視頻還説，這個藥在澳大利亞70澳元。

澳洲藥物福利計劃網站顯示，諾西那生鈉一支採購價為11萬澳元。

也就是説，其實在澳洲，諾西那生鈉價格也不便宜，甚至比中國70萬的價格還貴。

這一點，在澳大利亞藥物福利計劃網站關於諾西那生鈉的公開信息上得到了證實。該網站顯示，諾西那生鈉注射液已被納入藥品福利計劃，藥品政府採購的單支價格為11萬澳元，報銷後患者自付費用最高為41澳元。

原來為了提高罕見病藥物的可及性，有的國家和地區建立了相關藥品的報銷體系，而澳大利亞便是其中之一。

這就是網友所説，諾西那生鈉僅售41澳元一支的情況。

可是也別忘了，諾西那生鈉的出廠價是11萬澳元一支。而且需要指出的是，澳大利亞醫保報銷通常也只報到2歲，這個藥想要終身報銷的話，沒幾個國家的醫保承受得了。

通過梳理可見，諾西那生鈉的價格在大部分國家都基本一致，非常昂貴。而澳洲或其他國家價格低廉則是因為有相關報銷制度，享受國家補貼。

其中，諾西那生鈉在美國的治療費用，定價為12.5萬美元（摺合人民幣約87萬元）一針，第一年需要注射6次，治療費用約75萬美元（摺合人民幣約520萬元），第二年的費用降低一半至37.5萬（摺合人民幣約260萬元）。

據相關公開報道，脊髓性肌萎縮症（sma）是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病，在新生兒中發病率約為1/6000-1/10000。在諾西那生鈉注射液上市之前，此病屬於無藥可治的情況，國內及全世界範圍內對sma的治療措施僅限於呼吸支持、營養支持、骨科矯形等輔助治療方法。

諾西那生鈉2016年12月23日首次在美國獲批，是全球首個sma精準靶向治療藥物。

目前，該藥物已在歐盟、巴西、日本、韓國、加拿大等國家獲得批准用於治療sma。

下面還有一篇紅星新聞此前的報道，關於我們國家醫保局談及諾西那生鈉定價的問題。

醫保局：該藥處於市場壟斷，正談判降價

2019年2月22日，諾西那生鈉注射液正式獲得國家藥品監督管理局批准，用於治療5q脊髓性肌萎縮症，併成為中國首個治療脊髓性肌萎縮症（sma）的藥物。

雖然國家藥監局雖然通過優先審評審批程序批准此藥進口用於治療，但目前諾西那生鈉還未納入我國醫保體系，該藥品完全屬於自費，售價高達70萬元，創下中國藥品售價新紀錄。

8月5日，國家醫保局信訪辦一工作人員在接受記者採訪時表示，諾西那生鈉注射液的價格是由藥企自行定價，所以該藥在每個國家的價格存在一定出入，“除了藥物的原材料、研發成本等，藥企業也會考慮利潤問題，加上該藥物目前在國內處於市場壟斷的情況，價格也一直居高不下。”

該工作人員表示，諾西那生鈉注射液自2019年在國內上市以來，已被納入醫保談判日程，國家希望和相關藥企業談判，將藥物價格降下來，進而滿足sma患者的需要。“去年開始國家就在和藥企談判，由專家組研究定價，具體定價多少不清楚。但是納入醫保的事沒有談下來，因藥物價格下不來，就始終沒辦法進入到醫保目錄。”上述工作人員表示。

為何藥企價格不下降，就無法納入醫保呢？

該工作人員進一步向記者解釋稱，由國家醫保局制定的醫保目錄適用於全國各地，因此需確保進入醫保目錄的藥各地方都能用得起。“此類罕見病藥物一旦納入醫保目錄後，對於欠發達地區來説，基金用於支付高價罕見病後，其他基礎疾病可能保障不了，後續還可能會造成地方經濟壓力，所以最根本的解決方式就是國家和藥企談判，將價格談下來。”

------------------------------------

對於罕見病的靶向藥，我想只有一個辦法，那就是聯合全世界政府把這種藥物的專利保護期延長，然後把藥品列入醫保，條件是要求藥企大幅度降低藥品售價。這樣可以保證罕見病患者和國家醫保可以負擔得起，又可以保證醫藥公司可以獲得合理的利潤，然後不斷投入資金研發其他罕見病靶向藥。

注：風聞社區根據kidness多則評論進行整理彙總