僱兇殺己的女人決定活下去_風聞

　　作者 | 堯七

　　在一次自殺和兩次僱兇殺己未遂後，漸凍人李小中終於決定活下去。

　　如今的李小中已經無法説話，她只能在眼控儀的輔助下，用電腦打字與人交流。10月29日，她通過這樣的方式告訴媒體，如果還能站起來，她想繼續賺錢減輕家人負擔，也想帶2歲的外孫玩。

　　她的故事，一度使人們聯想起電影《無名之輩》，由任素汐扮演的癱瘓女人也曾固執地要求由章宇飾演的劫匪殺死自己。

電影《無名之輩》中，任素汐扮演的癱瘓女人要劫匪殺掉自己

　　但對於漸凍人而言，相較於死亡，活下去這件事才更為艱鉅，“如果還能站起來”的信念，或許也只是一場奢侈的想象。

　　不過，即便如此，也還是要活下去。在致死的疾病面前仍然保有生的信念，這才是他們身上最大的力量所在。

      1

　　僱兇殺己

　　李小中的故事，以一種極具戲劇性的方式呈現了一個事實，即，當人們不幸患上漸凍症後，他們就陷入了生不由己，且死也不由己的境地。

　　她想要放棄生命，卻三次求而不得，甚至在後兩次僱人幫助自己自殺，反被對方詐騙，又因為實施的紕漏，活了下來。

　　2020年1月17日那天，李小中第一次實施自殺，那時，她還沒完全喪失肢體功能，還能夠親手擰開安眠藥的瓶蓋，把託人買來的安眠藥拌進酸奶裏，她的自殺計劃沒有成功，只是沉沉睡去，又在昏迷幾天後，自行醒轉了過來。

　　失敗的自殺甚至剝奪了她僅存的手臂力量，她原本能夠擰開瓶蓋的手，在醒來後徹底失去了力氣。

李小中的日常起居都需要有人照料（圖源：澎湃新聞）

　　直到半年後，她決定僱兇殺己。來自湖南省安化縣人民法院的一紙刑事判決書，詳細地記錄了整件事的經過。

　　2020年7月上旬，李小中通過微信聯繫上“兇手”張某江，通過允諾對方2萬元報酬，讓張某江同意到她的家裏幫她打開液化氣自殺。據媒體報道，她是提前向保姆撒謊説想借用煤氣罐鍛鍊手部力量，才讓保姆搬了兩罐煤氣到房間裏。

　　約定的日期當晚，張某江進入李小中家裏，在簡單的交流後，張某江將氣罐打開，幫助李小中自殺，但在他離開的時候，卻並沒有完全如約將門窗關好。

　　李小中的自殺再一次落敗了，她向張某江追討回所有的報酬，並在3個月後再一次提出了讓張某江幫助自己自殺的方案。

　　這一次，李小中開出的報酬是5萬元。張某江提議，可以採用氰化物自殺，李小中同意了。她在QQ收藏裏提前寫下了銀行卡密碼，安排好後事，做好了必死的準備。

　　2020年10月18日晚，張某江再度到來。李小中發現他並不着急，也不害怕，掏出白色的藥瓶，按照自己的要求，把“氰化物”倒入了提前準備好的粥裏。張某江把粥餵給了李小中吃，在這個過程中，李小中把約定好的報酬用支付寶轉賬給了張某江。

李小中（圖源：澎湃新聞）

　　李小中等了5分鐘，卻絲毫沒有感受到毒性發作的跡象。後來她才知道，那天她服下的“毒藥”，其實是張某江用薯片碾制而成的粉末。

　　張某江逃離後，在微信上將李小中拉黑，不知去向，他事後交代，從李小中這裏騙走的錢，他拿去歸還了他母親治病時欠下的債務。李小中選擇報警，張某江最終被逮捕，在湖南省安化縣人民法院，張某江以詐騙罪為由被判有期徒刑兩年，緩刑三年，並處罰金人民幣5000元。

　　在幾次三番試圖自殺都宣告失敗後，李小中的故事進入了媒體的視野。

年輕時的李小中

　　越來越多的人們瞭解到她的生活，知道她雖然學歷不高，但始終自立自強，走南闖北地打拼。即使是患上漸凍症後，她也維持着為數不多的體面，每天早上，她要花1到2個小時洗漱，藉助保姆的幫忙，用鐵片慢慢刮除她喉嚨與舌部之間的黏液。

　　值得慶幸的是，如今，李小中不再掙扎，她要活下去。

2

　　漸凍症

　　其實，患者本身比任何人都清楚，患上漸凍症後，活下去極其困難。李小中之所以求死，也不過是想在必然到來的死亡面前擁有選擇權。

　　放眼全世界，最為有名的漸凍人就是霍金先生，2018年3月14日，這位在當代享有盛名的物理學家逝世，享年76歲。他或許是全世界壽命最長的漸凍人，但他的存活有賴於頂尖醫護人員數十年的細緻護理，這並不意味着所有漸凍症患者都能如此幸運。

霍金

　　漸凍症實際上指的是肌萎縮側索硬化（ALS），也被稱為運動神經元病（MND），這是一種主要累及大腦皮質、腦幹和脊髓運動神經元的慢性致死性神經系統變性疾病。在臨牀中，患者病徵具體表現為骨骼肌無力和萎縮。

　　這樣聽起來或許過於複雜，因此，暨南大學粵港澳神經再生研究院的陳功教授，曾向南風窗做出過更為簡明易懂的解釋。

　　陳功教授説，人體的肌肉由神經元支配，而ALS其實就是指的神經元凋亡，當這種現象開始發生，那麼人身上的肌肉也會開始逐步萎縮。等到疾病發展到後期，人的身體會像“融化的蠟燭”一樣坍塌下去。

　　神經元的凋零，會導致運動系統受損，使人出現腱反射亢進、肌張力增高、肌萎縮、肌無力、肌束顫動等症狀。病程後期，患者的呼吸肌也會開始受累，許多病人最後都可能因呼吸衰竭而死亡。而患者的平均生存期，僅僅只有3至5年。

為漸凍症患者募捐善款和基金而發起的冰桶挑戰活動

　　這是令醫生和科學家都深感棘手的罕見病，至今為止，人們都搞不明白ALS的發病原因，也缺乏明確的生物標記物去直接進行診斷，這導致患者發病後在很長時間內都無法確診。診斷延遲的時間一般為8至14個月，這會在極大程度上耽誤治療。

　　北京大學第三醫院神經科主任樊東昇，是全國ALS診療方面最權威的專家之一。正是在他的研究之中，通過肌電圖來診斷ALS的方式才最終被確認有效。

　　他曾告訴南風窗，他介入ALS的研究是出於一種“偶然性”。

　　世紀之初，他所在的北醫三院骨科，是全國做頸椎病治療最好的醫院，但一些被診斷為頸椎病的患者在做完手術以後，病情仍然無法緩解，還有可能持續惡化。

　　後來他們才意識到，這類患者得的並非頸椎病，而是罕見病ALS。

　　當時，樊東昇正在攻讀研究生期間，在確定論文選題時，骨科教授從臨牀角度給他提出問題：“你能不能告訴我，如何判斷這個病很可能是你們的病（ALS），而不是我們的病（頸椎病）？”

　　因此，整個研究生期間，樊東昇最主要的課題就是鑑別ALS，後來他發現，通過肌電圖檢測等手段，能夠有效地將二者區分開來，檢測準確性能達到98%以上。

河南的遂平仁安醫院通過肌電圖檢查確診首例“漸凍症”

　　但成功確診有時候比誤診更加令人痛苦。ALS，是世界五大絕症之一。“絕症”一詞，其隱含意為，無藥可醫。

　　目前，被全世界醫療人員普遍接受的ALS藥物，只有一種名為“利魯唑”的小藥片。但它實際上對治療ALS並沒有真正意義上的效用。它只能“延長患者約2至3個月的生命”。

3

　　活下去

　　儘管生存幾率渺茫，李小中和更多漸凍症患者仍在想辦法活下去。

　　3個月前，南風窗報道了京東副總裁蔡磊患上ALS後的故事。

　　蔡磊顯然是那種能量強大到異乎常人的狠角色，在確診以後，他並不像其他患者那樣決定在最後的生命裏周遊世界，或者固守等死。

　　在事先不擁有任何醫療行業的專業知識和工作資源的情況下，他選擇做一件全世界從未有人做成過的事情：為ALS找到新藥。

　　他運用“互聯網人”的思維，在極其有限的時間內建立起ALS患者的醫療大數據平台，密集地同頂尖的醫生和科學家見面，遊説投資者為ALS的新藥研發建立基金，同時策劃發起了全球第二次“冰桶挑戰”。

蔡磊到合作的生物科技實驗室參觀

　　在有意識地打破重重信息壁壘之後，他成功地將患者、醫生、科學家、投資人相互“鏈接”了起來。

　　截至10月30日，蔡磊最新的進展，是將藥物研發推動出了11條管線：“實驗數據剛發過來，還不錯，延長約2倍生存期，繼續往前推進，計劃推動20條管線，每條管線把動物和一期（臨牀試驗）做完約是5000萬，20條管線合計是10個億的資金，我在找更多的錢。”

　　沒人知道蔡磊的藥物研發最終的結果究竟會走向何方，但他的存在真切地給了無數ALS病友以希望。

　　病友家屬裏有位叫王瑾的女性，她的丈夫今年40歲，從2020年7月開始發病一年後，就出現了呼吸障礙。王瑾形容丈夫最初的精神狀態是，“醒着焦慮，睡着恐懼”。

　　瞭解到蔡磊的故事以後，她帶着丈夫找到他，想要丈夫從蔡磊身上感受到一些生的希望。後來，他們直接租住在了蔡磊家所在的那個小區裏，因為對他們來説，蔡磊就像是“定海神針”一樣的人。

蔡磊

　　在相互的鼓勵之中，有更多的病友從灰暗的情緒之中走了出來，其中讓人印象最深刻的是一位名叫舒白的患者。

　　她生於1960年，患上了ALS最經典的一種分型。2018年，她左臂起病。2019年5月，在中山大學第一附屬醫院確診。2020年11月，她還能走路，但就在那時候，摔了一跤，從此再也站不起來。

　　如今，她只能坐在輪椅上，她可以用勺子自主進食，但已經喪失了除此以外的其他自理能力。丈夫和保姆共同照顧她，夜裏睡覺時，舒白要靠他們為自己翻一次身。接受採訪的全程，她都必須戴着呼吸機供氧。

　　患病後，她曾看過一本美國人寫的書，作者寫，要活出生命的意義。她拿着這個問題去問蔡磊，“像我們這種人，全身都不能動了，也不能自理，只會給家人和朋友增添麻煩，那麼我們生存和活着的意義是什麼？”

　　她清楚地記得蔡磊的回答，他説，我們活着本身就有意義，我們活着，本身就是給自己和他人建立一個榜樣。

　　其實在一開始，舒白就已經做好了充分的準備去面對死亡，她把各種財產關係都通過法律的途徑理順，然後調整好了心態，準備淡然地面對生與死。

​受漸凍症病情困擾，蔡磊的左臂只能懸垂在身體一側

　　但當那個關於“活着的意義”的問題從心底生發出來，她在蔡磊那裏卻找到了一個比淡然處之更為有力量的答案。

　　“我要活着。我有可能活下去，我有可能活着看到更多未知的東西。”

　　（王瑾、舒白為化名）