一個爸爸的抉擇：冒險自制藥，還是讓兒子等死？_風聞
最人物-最人物官方账号-记录最真实的人物，品味最温暖的人间2021-11-17 13:33
作者| 東坡一土
來源| 最人物
一位高中學歷的父親，在得知兒子患上名為Menkes的罕見病，且陷入沒有特效藥的窘境後，決定自行搭建實驗室，配製化合物。
這件事經媒體報道，徐偉因“自制藥救子”的標籤而被人熟知。
網絡上很快形成了兩種聲音，一種讚歎父愛偉大，另一種是對他自行製藥用藥行為合理與否的質疑。
然而，外界無論生起怎樣的討論，徐偉的態度始終很明確，“我的目的很單純，只是想救我的孩子。”
近期，帶着敬意和疑惑，「最人物」與這位冒險救子的父親聊了聊。
徐偉最終還是把那輛奧迪賣掉了。
11月4日凌晨3點半，他更新了一條動態，也是截至本文發稿前，他在微博上的最後一條內容。文末，他提到，因用於基因替代療法的食蟹猴價格較貴，自己打算將名下的奧迪A4L汽車賣掉。
近一年多以來，徐偉輾轉於各地求醫問藥。屢次碰壁、無果後，他乾脆在家裏自行搭建了一個20平米的實驗室。
這一切，都是為了給兒子徐顥洋治病。
確診Menkes病一年半後，徐顥洋現在兩歲五個月，重8.5公斤，遠低於正常孩子的體重標準。
當同齡的孩子相繼學會説話、走路，甚至沉浸於自我玩鬧中時，顥洋只能躺在牀上或被抱在懷裏，安靜地保持一個姿勢。
他不能自行翻身和排尿，每天要接受6次餵食，表達情緒時，只有簡單的哭和笑。
徐顥洋
醫學百科顯示，Menkes病，又稱捲髮綜合徵，是一種罕見的先天性銅代謝異常疾病。典型Menkes病患兒出生時可正常，多在2-4個月開始出現嚴重的神經系統退化表現，且通常在3歲之前死亡。
2019年6月，徐顥洋出生在雲南昆明，這是徐偉的第二個孩子。女兒瑩瑩，時年3歲。
徐顥洋的到來，給一家人帶來了更多歡樂與忙碌。彼時的徐偉，正經營着一家網店，妻子劉麗在距家二三百公里的外地上班。
不出意外，這是一個幸福的四口之家。
但兒子長到6個月，妻子劉麗發現了不對勁的地方。
一般幼兒3個月便可翻身，顥洋卻遲遲沒有翻身的舉動。時下正值冬日，她把兒子的異常歸結為“天氣冷、懶得動”。
隨着天氣變暖，顥洋的體重和身高有所增長，活力卻不比從前。
事情終於在2020年5月有了定論。去醫院做檢查3個月後，醫生終於確認徐顥洋是患上了Menkes病。
全國患此病的人相當罕見，有文獻資料顯示，Menkes的發病率約為10萬至25萬分之一。11個月的顥洋是雲南省的第一例。
姐弟兩人的合影
初次聽到“Menkes”這個英文單詞時，徐偉一愣。當醫生解釋説，這是一種罕見的且無有效藥醫治的疾病，患兒一般活不過3歲時，徐偉突然感到有如天塌了一般的難以置信。
為什麼會發生在自己孩子身上？醫生的判斷是否可信？夫妻二人又將孩子帶到了北京的醫院。
診斷結果與之前相同。
來不及想太多，徐偉接受了醫生建議的雞尾酒療法，住院一個多月，並沒有看到明顯的效果，一家三口只好出院回家。
在求醫問診的那段時間，徐偉屢次聽到組氨酸銅對Menkes有緩解作用，但由於未上市，無法輕易獲得組氨酸銅的購買渠道。
“我就不信了，老天能把我逼上絕路。”徐偉不斷念叨。
徐偉和徐顥洋
徐偉最初是想聯繫藥企製作組氨酸銅，但由於罕見病人羣少，所構成的市場無法抵消製藥成本，沒有企業願意去做這筆買賣。
沒多久，徐偉在上海找到一家共享實驗室，他把能找到的相關論文遞給對方，兩天的時間，便拿到了組氨酸銅溶液。
租用實驗室製作組氨酸銅，一次的費用在2萬元左右，加之其保質期較短，每兩個月需去上海生產一次，頗為高昂的費用，使得徐偉產生了自制組氨酸銅的想法。
至此，一個未滿高中學歷的父親，開始了他的冒險救子之路。
徐偉實驗室一角
此事被媒體相繼報道後，徐偉被貼上“自制藥救子”“藥神爸爸”的標籤。但他認為這一説法並不確切，因為組氨酸銅是一種化合物，並不是藥。
近期，徐偉已寄希望於基因替代療法，他查資料瞭解到，Menkes病的根源是基因問題，需要找專業的科研人員去做相關的實驗。
11月11日，「最人物」聯繫到徐偉時，得知那輛車已在兩天前賣出，共收到了20多萬元。加上之前籌得的近10萬元，已可應付這次基因實驗的費用。
而後若實驗成功，用於兒子疾病的治療時，則需額外支付醫療費。徐偉估測了一下，“大概一共得五六十萬（元）吧。”
兒子初被確診時，有好心病友曾給徐偉寄過一瓶過期的組氨酸銅。
在以前，病友們會組隊輪流去中國台灣的一家醫院裏購買，疫情到來後，阻斷了這條路，大家都束手無策。
打針治療的日子裏，顥洋每次都會哭。由於缺銅，血管脆，一個地方扎透了，只能再換另一個地方。
看着兒子掙扎、掉眼淚，劉麗很心疼。她有時會想，堅持給顥洋治療是正確的做法嗎，讓他這樣痛苦，到底對不對？
但徐偉是堅持的。他是個固執的人，一旦認定某個決定，就不會輕易更改。
找到共享實驗室後，徐偉在Menkes病友羣裏發了條消息，問大家要不要一起。
剛開始有不少人響應，後面就有人開始擔心，説不敢把實驗室做出來的東西往孩子身體裏打。
最終，只有徐偉一個人去上海帶回了組氨酸銅。“沒藥打也是死，打了藥好歹有可能活，怎麼能不試試呢？”
徐偉抱着小時候的女兒
徐偉是相信奇蹟的。
這個出生於1991年的男人，説話時，眼神裏透露出自信與篤定。
孩子的狀況不見好轉，身邊總有人勸他放棄治療，或再生一個，免得人財兩空。徐偉堅決不同意，“那是一條生命。”
往返共享實驗室並不划算。他在線上平台購買了配製組氨酸銅所需的儀器，將父親放健身器械的雜物間收拾了出來，打算改造成實驗室。
在一眾反對聲中，實驗室建了起來。高壓滅菌鍋、超淨工作台、磁力攪拌器、酸鹼度測試儀等設備搬進他的家。
徐偉每天把自己關在那間密閉的空間裏，摸索配製方法，之前開的一個網店就此被擱置，“後來再也沒管過。”他告訴「最人物」。
徐偉在實驗室
還好那次在共享實驗室，他拍下了製備組氨酸銅的整個流程。
徐偉做筆記總結：
0.1345克二水氯化銅，0.245克L-組氨酸，0.2克氫氧化鈉，每樣加水40毫升
看不懂化合物，他重拾了高中課本。研讀國外論文時，英語也是一道難關。沒什麼英語基礎的徐偉依靠翻譯軟件，逐字逐句地查，一篇10頁的論文大概4天左右的時間，就能被他啃完。
在慕課網絡平台，他報名學習相關基本知識，對着視頻從頭學起，如何消毒稱量、溶解混合、測pH值……
“沒什麼訣竅和捷徑，都是一點一滴去做的，主要我有動力，兒子是我的動力來源。”
最終，算上搭建實驗室，前後共花去一個半月的時間，徐偉便將可緩解病情所需的組氨酸銅配製了出來。
徐偉在實驗室
成果出來了，需要先試藥。
徐偉先是打在剛出生的一隻小兔子身上，第二天，劉麗在家裏發現了兔子的屍體。
接下來，他又買了三隻大兔子。這次，徐偉分劑量給兔子臀部注入不同的試劑，一週後，劉麗又在花園裏發現兩隻死去的兔子。
徐偉對此的判斷是，兔子是吃了母親放的老鼠藥才死的，組氨酸銅沒有問題。
在給孩子製藥、試藥這件事上，劉麗一直是有擔憂的。她曾在接受一家媒體採訪時説：
“如果是一個專業醫生，拿出這樣一個東西給孩子用，我是放心的，可一個不專業的門外漢做的東西，我肯定要擔心的。我覺得他會不會太沖動或者太自信了。”
徐偉讓劉麗在自己胳膊上紮了一針。第二天，他沒覺得有什麼異常，為了擴大樣本量，他提出讓劉麗試藥。
儘管有些害怕，但為了孩子，劉麗答應了。
四天後，徐偉給兒子打入了第一針組氨酸銅。根據徐偉的表述，再次去醫院做檢查時，顥洋體內的銅藍蛋白指標漲了上來，逐漸接近正常值。
過去的一年多，徐偉每天給兒子注射一針組氨酸銅，從2020年9月組氨酸銅被配製出來後，顥洋已經接受了300多次的注射治療。
後來，一位做腦部介入治療的秦醫生加入了徐偉所在的病友羣，他的雙胞胎孩子都患有Menkes病。
在秦醫生看來，給孩子注射組氨酸銅時，還應該再搭配一種叫伊利司莫銅的化合物，這樣更有利於大腦“吸收”。
徐偉與秦醫生合作製成伊利司莫銅製作後，三個孩子一直在注射這兩種化合物治療。
“後來孩子的表現變得明顯，特別愛動，特別興奮，整個晚上看着你笑，跟你玩，一關燈就哭，有了很明顯的變化。”徐偉在一場直播中這樣説道。
而在妻子劉麗看來，顥洋用藥後的變化並沒有那麼明顯，“肉眼看不太出來變化，反而回頭看以前的視頻的話，可能還變差了一點……以前脖子還可以挺起來，現在頭一點也抬不來了。”
這正是Menkes的典型特徵——生理功能逐漸退化。
徐偉在實驗室
現在，秦醫生已經放棄給孩子打組氨酸銅和伊利司莫銅了。
原因是，看不到希望。
“只能説，他的孩子比較嚴重。具體我也不好説，那是人家的隱私。”徐偉這樣向「最人物」解釋秦醫生退出治療的原因。
關於自己製備化合物的舉動，徐偉並不提倡其他人模仿。
“這實在是一個萬般無奈下的選擇，其次組氨酸銅化合物的合成非常簡單……論文中製備的方法也非常詳細。我自制時也多方面瞭解學習了相關的知識，在能力範圍內最大限度地確保了安全性的問題。”
昆明市衞健委工作人員對此事的態度是，徐偉的行為不對外售賣、不危害社會的話，不會過多幹涉。
10月份，顥洋發了高燒。飯也不好好吃，哼哼唧唧地哭。
平時徐偉在他面前打個響指，顥洋就會被那個聲音和手勢吸引，彼時，什麼都失去了作用。
爺爺、奶奶、劉麗、徐偉輪流照顧，加上按時看醫生，總算是好起來了。
那段時間，一位病友的孩子去世了，對方把自己兒子去世前的一段視頻發給了徐偉。徵得對方的同意後，徐偉發到了網上，並配文：
痛煞我心，無言以表，剛得知我們羣裏的一位Menkes患者寶寶走了……為什麼我們要那麼拼命，不顧自身的（地）尋求治療方式，就是為了給孩子一點希望。
但“自制藥救子”一事在網絡平台傳播後，徐偉也受到一些質疑。
他本人對此的態度是，“什麼事都是嘗試以後才知道結果。”“至於會不會有法律風險，當時根本就沒想那麼多。”
徐偉提到，自己曾經歷過一場車禍。那次意外事故時常警醒他，要珍惜生命，活在當下。
這或許也是他近乎偏執地想要去治療顥洋的一個原因。
徐偉實驗室一角
2000年，9歲的徐偉跟着父母跑運輸。車行駛在高速上，一路平穩。中午時分，母親照常向前開着，準備變道時，後面的一輛車突然加速超了過去。
慌了的母親，猛打方向盤，車最終是橫着漂出去，倒在了路面。那次的事故中，父母沒有受傷，徐偉身上多處骨折。
最嚴重的是腳踝，醫生曾提醒，可能會留下後遺症。
父親不信這個邪。為防止兒子的腿萎縮，他強行給徐偉拉伸、運動，疼得徐偉把嗓子都喊啞了，甚至有鄰居舉報他們家擾民。
“你看他現在恢復得好不好？”也因此，在徐偉真正配製出組氨酸銅後，父親就沒再反對過他，甚至堅稱洋洋（徐顥洋乳名）有被治好的一天，“我們家一直能創造奇蹟。”
小時候，父母長期在外跑運輸，徐偉幾乎是跟着爺爺、奶奶和姑姑，成長起來的。缺少來自父母的交流與關愛，他養成了自卑內向的性格，“當時感覺所有的人都認為你是一個廢人，以後不會有什麼出息。”
17歲時，高中未畢業的徐偉輟了學。他先是跟着父母做運輸相關的工作，後來又自己做生意。
但細數徐偉一路走來的創業經歷，似乎都是以失敗告終。開米線店、早點店，因經營不善，很快就倒閉了。之後又開過小龍蝦店，那次的失敗是“位置沒選好”。
近幾年，徐偉經營着一家售賣插座的網店。顥洋得病後，網店自然也被擱置一旁，沒餘力再打理。
生活上，一家四口只能依靠妻子每月的3000多元工資，以及來自父母的幫襯。
給兒子看病這兩年，妻子劉麗也曾停下工作，專心照顧孩子。
根據徐偉最新反饋的消息，劉麗目前已回到外地工作，並帶着女兒瑩瑩一起生活。顥洋則留在徐偉身邊，由爺爺、奶奶、爸爸，輪流照顧。
做實驗的徐偉
距離3年的“那條紅線”還有半年時間，徐偉説，只要還有一絲希望，就不會放棄。
早在一年前，徐偉就清楚地知道，化合物只會對病情有一定的緩解作用，要想達到治療的效果，還要靠基因替代療法，而最終徹底治療，還是得通過基因編輯。
在製備化合物的過程中，徐偉也開展着基因替代治療的方案。
10月初，他發微博稱，“我構建的截短版ATP7A序列體外293T細胞驗證結果已經於昨天得到結果，已在細胞內表達，並且表達的蛋白定位於反式高爾基體。”
接下來，徐偉把剩下的工作交給了更專業的科研人員。
車賣掉了，食蟹猴也找到了，簽完用於實驗的合同後，他只需等待動物身上的數據結果。
基因治療，已是能走的最後一條路。
“我有時候很感謝灝洋，他給我帶來了一個新的世界。”上個月，徐偉參加了自考本科，未來，還打算去考分子生物學方向的研究生。
一步步走到現在，支撐這位90後父親的，是為了征服“困住兒子的罕見病”的決心。
歸根結底，是因為愛。
（注：瑩瑩、劉麗為化名，圖片來自徐偉微博）