馮璐：心智障礙者，我們不只是等待安排的生命_風聞

面對智力及發展性障礙者，不要用所謂的天才論或者外星球的孩子浪漫化這個羣體；也不要只是施以同情和憐憫。他們不是被安排了的生命，他們更需要的是平等的相伴。

2010年,一個下午，大家都在辦公室忙碌，突然，一位怒氣衝衝的青年闖進我們辦公室，指着我的鼻子説，馮璐，我告訴你，以後沒有我的參與，不要做我的決定。

這位青年，他叫阿超，25歲，是一位智力障礙者，他去參加了聯合國殘疾人權利公約的培訓，裏有一句口號：沒有我們的參與，不要做我們的決定。他記住了，跑來質問我們。

我叫馮璐，10年前加入北京利智，北京利智為16歲以上的心智障礙者提供專業支持服務，心智障礙者是個學名，包括智力障礙者、智力發育遲緩、自閉症人士、以及唐氏綜合徵人士。剛進入心智行業時，我懷抱美好初心，夢想通過我們的努力，能讓他們過上無憂無慮、快樂幸福的生活。

為了豐富他們的生活，我們把時間從早到晚安排得滿滿當當的，還想盡辦法在企業拉訂單，找事情給他們做。記得每年中秋，烘焙坊都會接很多訂單，青年們在我們的支持下做手工月餅。一到下班時間，青年們洗洗手、拍拍屁股就走人。我們忙説，今天還沒做完咱們得加班。他們擺擺手，我可不幹，累死了……後來，我們都變成了烘焙坊的工人。我們在機構內定期組織的生日會、聯誼活動、卡拉OK大賽…這一切好像都顯得吃力不討好，他們似乎並不買賬。

我們還會受到他們的投訴，控訴我們不尊重他們，總把他們關在機構裏，不能隨意外出。前面質問我的青年阿超就曾説，機構就像動物園，經常有人來參觀，從來沒人問過他們的意見，都是我們説了算，安排好了通知他們。兩年過去了，我們看起來很努力，但都不快樂！

我們陷入了深深的沉思，到底是我們做錯了什麼？還是我們壓根就沒理解他們想要什麼？在團隊一次次的討論中，專業成長、專業價值這些詞頻頻出現。

我們發現，侵犯心智障礙者權利最多的人，往往是他們最親近的人。我們總能聽到心智障礙者在問同一個問題“媽媽什麼時候來接我？”他們一輩子都在等着被安排，被安排幾點吃飯、周幾洗澡、等着外出，等着媽媽接，最後是等待死亡的到來……而機構的工作人員，像第二個家長一樣，認為他是一位有智力受限的人，就替他們安排和決定一切，他們所有生活的權利都被剝奪了。而他們發脾氣，砸玻璃，鬼哭狼嚎……正是用這樣的方式，來對抗我們和所處的環境呀。

今天被安排的不止心智障礙者，我們多少家庭都以“愛”的名義，為孩子做決定。這也讓我回想起自己的學生時代，嘗試了很多方式想要逃脱父母和老師的掌控，一次次失敗，終於高考填報志願，我成功的跑到兩千公里外的地方求學。我用各種方式“逃離”，就是希望在生活中擁有自己掌控權和自主權。

我們每個人剛出生時，都是一無所知的，我們通過聽覺視覺觸覺感知覺，一點點的探索和認知這個世界，累積生活經驗，掌握技能本領。我們渴望獨立，其實是想知道什麼更適合自己。作為心智障礙者的他們，需要自我探索和嘗試的機會，更需要自己決定和安排的生活。

於是，我們開始進行服務的調整，我們認為被安排的生活首先是權利關係的不對等，所以侵犯總在發生，而權利對等首要就是改變稱謂。我們和青年們一起討論，該怎麼稱呼他們？該如何稱呼我們？蝸牛、慢飛天使、憨兒等等名稱都被他們否定了，他們説，這些名字有標籤，放大了他們的特徵和不足。

同事靈機一動説“心青年”這個名字怎麼樣？他們問心青年是什麼意思？同事解釋説，心智障礙青年，但重要的是青年。他們覺得特別好，説，對，我們就是青年。同事補充到，還是用心生活的青年人。

過去，我們是老師，他們是學生，老師的稱謂親切但帶有權威，容易讓人感覺是教導。想要把生活的機會和權利還給他們，這樣的稱呼確實不太恰當，經過和心青年們討論，老師成了助理。

助理只是支持者、是資源的協調者和聯絡者，只是協助心青年，而他們才是自己生活和工作的主人。

為了心青年更好的掌控自己的生活，我們支持他們制定計劃、按計劃開展活動、及活動後的總結。我們還支持他們在真實的場景中去活動，這樣能在場景中學習和反應，產生人與人之間的互動連結，建立社交關係。通常週一上午召開計劃會，討論一週的生活、學習、工作和休閒計劃，週中按照自己的計劃執行。週五下午召開總結會，回顧一週的計劃是否完成，執行是否滿意，經驗和教訓有哪些？下次是否可以做的更好？每次提起這個場景，很多志願者都樂，説，這和我們在職場是一模一樣的，週一早上做工作計劃，週五做總結，其他時間都在搬磚。

經過一段時間的嘗試，大家養成了“無計劃不出行”的好習慣，心青年們在助理們的支持下開展計劃會，計劃中包含此次活動的背景、目的、出行方式、注意事項和預算等，我們通過城市探索和夜遊計劃走遍了城市的公園、博物館、圖書館、看了各種各樣的展覽。晚上的休閒生活，青年們做計劃選擇去三里屯、後海酒吧街這些年輕人喜歡去的地方。這些經歷他們過去從未有過。有一次，在後海酒吧街，欣姐看着酒吧裏燈紅酒綠，有歌手在駐唱，很想進去感受這樣的氣氛，説，咱們進去吧。和助理一溝通，發現我們預算有限，而她自己也囊中羞澀，於是提議，咱們買一杯酸梅湯，坐在門口聽歌也可以。

這些體驗是他們從來沒有過的，經歷了這些，他們就知道想要去酒吧休閒消遣，得有錢。在酒吧裏合宜的社交是什麼樣的，可以歡呼鼓掌可以尖叫……他們也會通過不同的環境中的體驗來感受情緒的變化，比如在酒吧的氣氛是宣泄放鬆，而在電影院、圖書館更多的是專注和安靜。

還有一次，三位青年人做了一個計劃，要去北宮森林公園爬山，他們在助理的提醒下去查詢天氣預報，當天有雨，是大風降温的天氣。助理建議他們行程改期，可是他們堅持一定要按照自己的計劃去出行。最後助理還是支持了他們的爬山計劃，雖然穿着厚衣服，帶着雨傘，可是走到山腳下的時候颳風又下雨，每個人都冷得瑟瑟發抖，都跑到背風的地方去躲雨。回來以後做總結，他們説，雨天再也不去爬山了，實在是不好玩還冷得要命。

有了雨天爬山這樣的經歷，他們知道應該隨着環境的變化去調整自己的方案。這些經歷給了他們學習反饋、提煉總結的機會，豐富了他們的人生經驗和閲歷，他們的社會規則和生活習慣也越來越靠近一般人。

記得有一次，一位助理支持金美女坐公交車外出，金美女一上公交車就坐在了司機旁邊的側位上，她上車之後就一直在笑，一直笑到下車，笑得司機都發毛了，好幾次忍不住回頭去看她。助理回來分享這個案例，我很好奇問金美女為什麼一直在笑。助理説，因為這是金美女第一次坐公交車，她每次出行都是家人開車接送，她説從來沒坐過這麼大的車，從車裏可以看外面的風景好極了，坐公交車時搖搖晃晃的感覺實在是太好玩了。

我又想起了那句話“剝奪和侵犯心智障礙者權益最多的人，往往是最親近的人”。第一次坐公交車的金美女，看風景和搖搖晃晃的感覺是她真實的感受，這些都是旁人無法替代的。金美女的姐姐和我説，過去我們一直為了她的安全着想，不放心讓她一個人出行，總是把她和我們綁在一起。坐個公交都能讓她這麼開心，看來是我們固有的思想和安排束縛住了她的自由，我們應該多給她機會。從那以後金美女出行時，家人總會詢問她想要選擇什麼交通工具，並在出行時認真的教她認線路、認路標、聽站牌，遇到困難向司乘人員求助，或者給家人打電話。沒過多久，金美女就可以帶着手機和一卡通，獨立乘坐出租車和公交車外出了。

我們看到是心青年們生活機會的缺失，而不是他們自身能力的強弱。他們通過參與做選擇和決定，也學習和理解選擇和結果的關係。為了支持他們在居家生活提升獨立性，我們支持心青年在一般社區裏租房子，建立自主生活中心。他們在助理的支持下，召開家庭會議，討論家庭公約，自己決定房間的佈置，選擇喜歡的卧室，討論彼此的分工，逐漸掌控居家生活中的節奏，自己能做的事情越來越多；同時他們也和社區的大爺大媽、鄰居、保安物業建立關係。

除了支持心青年們在社區和居家環境中安排自己的生活，隨着他們對自我選擇和決定的熟悉掌握，培養了人際交往，建立了社交關係，學習獨立出行，也認識了金錢的價值和意義，就開始向更高的段位--就業邁進了。

我們機構裏安置了三位心青年就業，根據他們的意願和就業需求，分別在機構擔任廚師和保潔的工作。擔任廚師的老張，已經在機構裏工作14年，作為機構的老員工，十多年來老張對工作從不懈怠。每天早早出門，晚上也幾乎最後一個下班回家的。今年七月北京發佈早高峯暴雨橙色預警，我們在工作羣裏提醒員工錯峯出行午後再到機構。第二天一早不到七點，我看狂風暴雨，趕緊給老張打電話，擔心他早早出門被雨淋濕。老張接起電話告訴我，我馬上就到機構了。那天，他的鞋和褲子都濕了。他説看到了工作羣裏的通知，但是擔心自己不去上班，在機構裏工作的員工和其他心青年就沒午飯吃，雖然天氣不好，他覺得自己還是要守住工作職責。

另一位叫阿照的心青年，在金鳳成祥麪包店工作了9個月。家裏長輩們忽然因為房子的事打起了官司，阿照面臨無處可住的境地，親戚們想以他的名義申請廉租房，又攛掇他辭掉工作，因為失業就可以領低保，領低保則加速廉租房的申請進度。

辭職這個事，他真的快要去自殺了，有一天，我收到阿照的微信：“這是我最後一次給你們發消息，以後你們再也見不着我了。”我們當時大吃一驚，電話撥過去無人接聽，又給他舅舅電話，這才把人找到。

找到後他對我們説**：“我有胳膊有腿，可以掙錢養活自己，為什麼要去吃低保？”。**原來阿照平時很怕舅舅，他就是想借我們的力量給家裏人施壓，我非常感動，看到了一位心智障礙者，在捍衞“自主選擇”的道路上，也同樣會採取“鬥爭策略”。

心青年們獲得就業的機會不多，所以他們格外珍惜這樣的機會。通常在工作中也會有穩定的表現，常常都是單位裏的好員工。他們誠實、認真、樂於幫助別人，希望通過自己的勞動獲得尊重……人性光輝的一面在他們身上也發揮的淋漓盡致。

心智障礙者的就業率一直不高，我們還需要完善職場的支持，提升環境的接納度。這裏也呼籲更多的企業給心青年就業的機會，他們可以承擔企業裏的輔助性的工作崗位，他也可以支持企業建立起友善、包容的企業文化和工作氛圍，這樣的環境是所有人都受益的。而所有這些環境中最寶貴的東西，恰恰都是免費的，比如説理解，包容，尊重他人。

2016年，我們出版了《智力與發展性障礙者支持性就業指南》一書，2020年，又連續參與出版了三本關於支持性就業的相關書籍。迄今為止，我們已經支持了上百名青年成功就業。2018年開始，我們探索將自主生活的服務模式向各地進行推廣，目前已有40餘家心智服務機構，通過學習自主生活服務的理念和操作技巧，支持青年人在社區裏過和一般人一樣的生活。

為心青年開展服務，不是一蹴而就的，要認識他們、瞭解他們的真實需求。平等的對待他們，不要因為他們有身心的殘損或障礙，只是施以同情和憐憫；也不要因為所謂的外星球的孩子或者天才論而去浪漫化他們。在實際的生活中，他們更需要的是平等的對待。**“沒有他們的參與，不要做他們的決定”。**畢竟，他們在成為心智障礙者之前，首先是一個人，一個努力、勇敢、用心生活的青年人。

根據第六次全國人口普查和第二次殘疾人抽樣調查的數據顯示，目前中國各類殘疾人總人數已達8502萬，約佔中國總人口的比例的6.21%。但是，我們在大街上卻很少看到殘障人士，他們要麼被關在家裏，或者住在隔離的機構裏。為殘障人士提供無障礙環境支持、提供合理便利，以及社會的接納包容，是殘障人士走出家門融入社會的重要因素。將來在大街上，如果我們遇到殘障人士，希望大家可以給予他一個微笑。

《聯合國殘疾人權利公約》是國際社會在21世紀通過的第一個綜合性人權公約，它標誌着人們對待殘障人士的態度和方法發生了“示範性轉變”。殘障人士能夠被平等的對待，也是殘障人士主體性上的巨大改變。中國也於2007年3月第一批簽署公約成為締約國。十幾年來，在政府和民間團體的努力下，中國在大方向上取得了很大的進步。然而，任重道遠，我們一起努力！我們努力建立一個包容的社會，我們也終將是這個包容社會的受益者。