患漸凍症的京東副總裁後續：身體狀況進一步下滑，但沒放棄_風聞
大眼联盟-2021-12-31 14:10
蔡磊
黑夜中，有人會掐滅燭火，有人會閉上眼睛，而有的人，會不服輸，做一個不妥協的鬥士。
京東副總裁蔡磊曾以為不會遭遇黑夜，直到漸凍症猝然而至。但蔡磊試圖自救，以及救助病友，並把它當成了新的事業
在遭遇黑夜還能持續不妥協的人，是值得尊敬的鬥士。
歲末年初，錢江晚報·小時新聞記者回訪了蔡磊。蔡磊告訴我們，現在他的身體狀況進一步下滑，但是他依然在奔跑，因為，這場戰事，他不想輸。
新的一年，穿過不確定的世界，我們尤其需要蔡磊這樣的樂觀和勇氣。
不要對黑夜灰心喪氣。白晝終將降臨，温和的日光，將灑在你身上。
蔡磊的現狀：
蔡磊
今年10月，我們報道了蔡磊的故事。從京東副總裁，到漸凍症患者，在短暫陷入低谷後，蔡磊又一次奔跑起來。蔡磊説：“世界上沒有藥，那就自己幹。”他將自救，以及救助病友，當成了新的事業。
如今，蔡磊依然在奔跑，這場戰事，他不想輸。
在一個與媒體對接的羣裏，蔡磊是最活躍的一個。蔡磊時常在深夜上線，分享科研進展、自己的日程，以及他遭遇的各色騙局、病友離去的感受，等等。
從採訪至今的這三個月，他參加過很多場活動，其中一場沙龍名為“與死神面對，生命依然充滿可能”；他講過一個笑話：有人號稱已經暗中“遠程發功”，對他進行治療，問他是否感覺好轉；有件事讓他很難受：一個曾經非常漂亮的姑娘，在患上漸凍症後，因為無法控制肌肉，和照料她的父親，從二樓樓梯上猝不及防地摔了下去，面目慘烈。
最近，蔡磊還去看望了只有18公斤、今年考入北航的漸凍症男孩邢益凡。蔡磊打趣説，這是一個患了絕症的殘疾人還要去助人的故事。
羣裏有人不解：“誰是絕症殘疾人？”
“就是我啊。”蔡磊答。
蔡磊還將繼續奔跑下去。
蔡磊
蔡磊的講述：
從兩個月前，我的身體進一步顯著下滑了，兩隻手基本都不行了，連拿手機打字都很艱難。本來喪失了生活自理能力，現在除語言以外的其他工作能力也是越來越吃力，只能説工作還能正常堅持。
對這一天的到來，我有心理準備。很慶幸我在患病的頭兩年，就全力以赴地去加速，去拼搏和努力。
現在已經卓有成效，目前建立了全球民間體量最大的單體數據庫，同時有效地加快了藥物的研發，目前協同推進的藥物研發管線已經超過十條，看到了希望。這也是我在倒下之前戰鬥的成果。
但最大的遺憾就是，這個病還是太殘酷了，任憑我動用我能動用的所有資源，各種藥、各種治療方法都試了，還是沒有辦法。更不用説，我們每天都在失去很多我們的漸凍症病友。
我的身體還在不可阻攔地下滑，我時常在想，老天為什麼不能多給我一點時間？我真的已經拼盡全力了。但是往好的方面看，雖然説還沒有成功，但是我絕不後悔。
2022年，我最大的心願非常清晰，那就是，必須繼續拼搏，一定要在攻克漸凍症的方面實現重大突破。
京東副總裁患絕症：自己要死了 有點五雷轟頂的感覺
談 漸凍症
肌肉力量變為零 鑰匙都擰不動
《剝洋葱》：你的身體是什麼時候開始出現異常的？
蔡磊：我是2018年8月份開始出現肌肉跳動的感覺，我當時想當然地認為肯定是工作壓力大，工作緊張焦慮，所以根本沒在乎這件事，也沒有去看醫生。
《剝洋葱》：當時有哪些症狀？
蔡磊：我的左手基本都不能用了，肌肉的力量變為了零，肌肉都成了脂肪的、空的感覺。手根本抬不起來。
右手呢，擰鑰匙都擰不開了。但這都不算最糟糕的——現在我左腿開始發軟了，肉也一直跳。
《剝洋葱》：從開始看醫生，到確診，這段時間有多長？
蔡磊：有大半年的時間。我從2019年的2月份開始看病，到北京各個醫院去就診，不斷地找不同的專家。後來我到北醫三院，見了樊東昇醫生，然後住了接近一個月的醫院。這期間我抽了幾十管血，反覆地做檢查，直到那時候我心裏還充滿着希望。
我這個人可能有極致的樂觀主義精神，直到住院都不認為自己得了漸凍症。我就一直問醫生：“我應該不是這個病吧？那我要是這個病我不就快死了嗎？”我自己當時覺得不可能，人生中買彩票都沒中過一次，這種概率十萬分之二的事能砸到我頭上嗎？
醫生用手比畫了一下説，你的生存期還有這麼長，現在你就到這了（指了指靠近三分之二的距離）。
《剝洋葱》：當時和你同期住院的病友是什麼情況？
蔡磊：當時同期住院的病友其實都不算特別嚴重，能來北醫三院住院檢查的都算是狀態不錯的了。但即便是“狀態不錯”，我同期住院的病友，除了一個來自內蒙古的、一個和我同齡的現在還能説話以外，其他人都是處於癱瘓的狀態。他們絕大部分是難以説話，或者説話非常艱難，連牀都起不來，也不能翻身，都是必須進入24小時護理的狀態了。
《剝洋葱》：得了這個病以後，會對生活造成什麼影響？
蔡磊：得病後，患者本身是無法再繼續工作的。其次，客觀地説，患者的配偶也不能繼續工作。對於貼身照顧的人而言，不僅要二十四小時照顧患者的呼吸問題，給患者吸痰，還要不停地給患者翻身按摩。
得了漸凍症的患者是無法排便的，不論大便還是小便，用開塞露都沒有用，最後需要照顧的人用手去處理這些事情。此外，患者還無法説話，每天都有人死亡，試想有多少人能經受得住這樣的長期考驗？這是特別殘酷的一個病。
━━━━━
談 轉變
最重要的是藥物研發 病友們等待我去推動
《剝洋葱》：當時確診後，你的第一反應是什麼？
蔡磊：我就覺得“被確定了”，不抱幻想了。確診以後，首先要考慮，自己要死了，那該怎麼辦？這個問題，對於很多三四十歲的人，應該是不會去考慮的。怎麼去接受死亡？確實是一個焦慮的、難以接受的問題。我也有點五雷轟頂的感覺。
以至於我有長達半年的時間幾乎難以正常入睡，睡了大約半小時、一小時就醒了。後來我和醫生説，我已經接受死亡了，什麼後事都交代好了。家人怎麼辦、孩子怎麼辦、工作怎麼辦，我都想好了，我説我一點都不焦慮。醫生説，“你就是焦慮，這種意識是潛意識的焦慮。你自己是不可感知、也無法克服的。”我説明白了，就像白天我在跟你交流的時候，可能忘記了自己的病痛，但是一到晚上想睡覺的時候，潛意識就會生長起來。
除了小時候七八歲有一次住院，長大後這30年我是第一次住院。我連醫院門診都很少去，之前就是一個很少生病的人，我甚至覺得我和“病人”不應該是一個世界。我從來都覺得自己是非常強悍的，永遠有使不完的力量可以用於工作和學習。怎麼可能像個病人一樣躺在牀上？
當時我一住院就覺得心裏難受，我看大家都躺在牀上，生活不能自理。輕症的拄着枴杖，稍微重一點的坐着輪椅，再往後就是氣切，我覺得這不是我想要的生活。
《剝洋葱》：你是如何去改變這種心態的？
蔡磊：（漸凍症）這個病是這樣發展的，我們是一個拋物線，我現在是在緩坡的位置，往後是直線下降的。現在所有的病人被確診以後，只有一件事情，或者一個確定的結果，就是死亡。我本人也面臨着一場比較棘手的挑戰，應該説是生死之戰。
我之前在不同的行業裏工作過，而且都是在快速增長的行業：科技製造、零售、房地產，現在在互聯網也有十年整的時間了，經歷了整個互聯網高度發展的一個時代，我覺得自己非常幸運。所以我得病以後就在想，能不能用這種互聯網創新的理念、大數據的管理能力，包括我們全力以赴地融資、投資，為這個病的突破做出貢獻。這是我在住院期間想到的事情。
我覺得第一步，一定要幫助頂級的科學家進行與漸凍症相關的醫療科研，讓他們可以跟我們的專科專病進行一個很好的配合。
第二步，我希望所有的病人都得到經驗、教訓的分享，以及尋醫問藥的指導。
第三步，我相信是最重要的——藥物的研發，這也是疾病治療最根本的問題。治療這個疾病的藥物不在醫生手裏，而是在藥企手裏。如果藥企沒有，我們就找科學家。漸凍症運動神經元病患者求醫問藥的這個問題目前還遠遠沒有被解決，好多病人到最後身體都不行了，還沒確診。所以出院以後，我就把很多像樊東昇這樣知名的專家拉在一起（電視劇），還有一些患者關愛組織，發起成立了患者數據科研平台。
《剝洋葱》：現在這個數據庫裏，你聯絡了多少個病友？
蔡磊：現在我加的病友羣有五六千人。
《剝洋葱》：你在病友羣裏是一個什麼樣的角色？
蔡磊：應該説是個主心骨的角色，他們就一直在等待着我去推動這件事。病友羣裏經常是這樣，每天只要我一發信息，大家的回應都很熱烈。有些病友也説得很直白，有的人説，“蔡總，要不是你的出現，我早就絕食自殺了。就是因為你的出現，我才決定活下去。”
這個病是讓人很絕望的一個病，病友天天都在羣裏擔憂，有病友死亡，然後賣二手呼吸機、賣輪椅。還有很多病人遭受身體和精神的雙重虐待，想要求死。有的病友想加入活體實驗，任何的藥、任何的嘗試她都願意，甚至是醫生的解剖，因為她覺得自己已經扛不住了，不如放手一搏。
談 “戰鬥”
與時間賽跑 把別人覺得做不到的事情做下來
《剝洋葱》：國內現在研究漸凍症疾病的團隊多嗎？
蔡磊：非常少，所以被看作是“罕見病”。
《剝洋葱》：聽説你也找了不少專家團隊專門研發治療漸凍症的藥物？那你是怎麼去説服他們的？
蔡磊：首先我相信很多科學家都是有追求的，他們是願意貢獻自己的能力和力量的。以前漸凍症的病人都是非常分散的，大家沒有凝聚起來。甚至有些人一輩子都沒有聽説過漸凍症，其實我何嘗不是呢？在我得這個病之前，我從來就沒有聽説過這個病。連“冰桶挑戰”我也只知道是一個非常火熱的活動，並不知道背後是什麼。
很多科學家、藥企對這個病也並不瞭解。其實這個病的患者並不少，每年小三萬人，有些藥企可能經過這些溝通才知道，“哦有這麼多人？”那我們就覺得努力是值得的。
《剝洋葱》：你覺得這個過程難嗎？
蔡磊：非常難。一兩年前的時候，每天我都要拜會四到六個科學家、藥企從業者或者投資人，每天回到家我都累到説不了話，晚飯都吃不下去。
到目前為止，其實治療漸凍症的藥全部都是無效的，但是面對這些熱心求助的患者朋友，只能不斷地嘗試，迎接一次次的失望與無效，感覺很受打擊。
對我來説時間真的非常珍貴。現在我是沒法自行穿衣服，往後我可能沒法自主上洗手間，再往後就沒法出門了。曾經我做過一個假想，假定説這種病情惡化的速度，慢於藥物研發的速度，那是不是我就能夠跑贏？
《剝洋葱》：是什麼支撐着你去做這些事情？
蔡磊：這個病是殘酷絕望的，我所有的病友都在牀上躺着，但是我還能戰鬥，那就讓我戰鬥吧。我一直在考慮這個問題：這是不是上天交給我的使命？好像是上天告訴我，“蔡磊，這個病很殘酷，所有的病人都無比絕望，你還有點能力，願不願意為他們做點貢獻？”毫無疑問，我願意。只要我身體允許。哪怕我去努力了，最後得來一場空，我也要去做出這個貢獻。
錢江晚報