70萬一針救命藥首入醫保，患兒家長喜極而泣：寶寶有救了……

“我們的寶寶有救了”

“我們盼了多少年

終於盼到了”

12月3日

國家醫保局發佈消息

全球首個用於治療罕見病

脊髓性肌萎縮症（SMA）的藥物

諾西那生鈉注射液被正式納入醫保

消息一出

不少患兒家長喜極而泣

每瓶從53680元砍到33000元

這意味着什麼？

“天價救命藥”往後一年的費用

可能直接降到原先的三分之一

甚至更低

有SMA患兒家長表示

33000元除去醫保報銷部分

最終自費價格還要低

一年或只需要10萬元左右

SMA的治療就是與時間賽跑！

SMA是一種危及全身多器官

可致殘致死的罕見神經系統疾病

SMA在存活新生兒中的發病率

僅1／10000

卻是導致嬰兒死亡

最常見的遺傳疾病之一

I型SMA患兒

如不進行有效藥物治療

80%以上將在一歲內死亡

很少能存活超過兩歲

SMA的治療就是與時間賽跑

2019年2月

諾西那生鈉注射液獲得國家藥監局批准

成為中國首個治療SMA的藥物

在此之前

國內的SMA患者一直無藥可醫

“我眼淚都快掉下來了！”

醫保談判“靈魂砍價”上熱搜

“我們的目標是一致的

都不希望（有）套路”

在今年的談判中

治療罕見病

脊髓性肌萎縮症的藥物談判

進行了一個半小時

過程可謂“異常艱難”

企業第一輪報價中

給出的價格是53680每瓶

國家醫保局談判代表張勁妮回答

“希望企業拿出更有誠意的報價

每一個小羣體都不該被放棄”

在隨後的談判中

醫保代表上演“靈魂砍價”

“相信企業感到很痛，但離我們能進一步談，還有一定的距離。”

“談判桌上我們作為甲方，這麼卑微，真的很難。”

“真的很艱難，我覺得我剛眼淚都快掉下來了。”

視頻記錄談判全過程

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歷經一個半小時的漫長談判

企業代表八次離席商談

每瓶藥的成交價

比最初的報價少了2萬多元

隨着“成交”二字

這場談判終於落下帷幕

這場“靈魂砍價”連上了三個熱搜

也引起了網友的熱議

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