創業、微商、賣保險、送外賣…一個母親拯救罕見病兒子的“72計”_風聞
显微故事-显微故事官方账号-大时代下，每一个小人物都不普通。2022-01-21 21:49
疾病，對於一個家庭的影響有多大？
這不僅僅是一場和死神之間的爭奪戰，更是一場關於經濟、人力和精力之間的較量。
農瑞瑞很清楚這場較量的代價有多沉重。
農瑞瑞的兒子賢賢，在6個月時被診斷出了重型β地中海貧血。根據歷史病例統計，如果不加以治療，患者一般都活不過5歲。如果要進行造血幹細胞移植手術，則需要運氣降臨，以及高達50萬元的醫療費用。
這對農瑞瑞來説，莫過於一個天文數字。
但為了拯救兒子，她試了一個母親所能做的所有。她試過創業、微商、賣保險、送外賣，但最終發現，“那些賺大錢的門路，很可能是一些彎路，最後換來的代價可能是債台高築”。相比之下，踏實工作，多勞多得，反而更讓她多了一點對未來的篤定。
也許是時來運轉，也或許是天道酬勤，農瑞瑞迎來了命運的轉機，讓兒子有機會進行幹細胞移植手術，一個新的、健康的未來在這個孩子面前展開。
本期顯微故事講述的是農瑞瑞的真實故事，她也不過是萬千個母親之中的平凡剪影，但她努力的姿態，值得被每一個人所看到。
以下是關於她的真實故事：
文 | 小北
編輯 | 卓然
2017年5月，廣西的天氣漸漸悶熱。
農瑞瑞發現，5個月大的孩子賢賢最近總是面色發白。一開始，家裏的老人覺得賢賢不過是中暑，讓農瑞瑞餵奶的同時，也讓他喝一點當地消暑的七星茶。
農瑞瑞第一次做母親，也説不好是不是中暑，只能先泡七星茶給賢賢喝。但喝了幾天，賢賢的面色反而更白了。於是，農瑞瑞匆匆帶孩子去醫院檢查。
結果出來了，賢賢得了地中海貧血，還是重型β地貧。
地中海貧血（以下簡稱“地貧”）是一種由於某類珠蛋白基因缺陷而形成的血液疾病。據維基百科解釋，地貧會造成血紅蛋白合成障礙。
因為血紅蛋白的不足，地貧患者的造血器官比常人活躍，導致其骨髓代償性增生，侵犯周圍的皮質骨，讓骨骼變得脆弱、容易破裂，並可能導致骨骼結構異常。
地貧患者也往往會有一種顯著的外貌特徵：額頭和顴骨高高隆起，鼻樑塌陷，眼間距比常人寬很多。
但最讓農瑞瑞崩潰的是，醫生接下來的一句話，“這種情況如果不干預的話，很多都活不過5歲。”
圖 | 小時候的賢賢
農瑞瑞無法接受現實，她又等了一個多月去另一家三甲醫院複查（如果是地貧的話，這一個多月孩子體內的血紅蛋白數量將會減少），但複查結果打碎了她的希望，依然是重型β地貧。
或許是因為體內血紅蛋白濃度降低的緣故，從醫院回家的路上，賢賢發燒了——那時他的血紅蛋白已降到60多。
然而，當地醫院要求血紅蛋白低於60才能輸血，賢賢不達標。農瑞瑞拜託了醫生好久，醫生才終於答應等孩子退燒後給他輸血，把血紅蛋白拉回到90以上。
圖 | 在醫院輸血的賢賢
那時候，農瑞瑞看着躺在病牀上的賢賢，心想：我一定要治好他。
但治好這件事並不容易。醫生説，賢賢的血紅蛋白需要維持在90以上才可以像正常孩子那樣成長，這需要持續的輸血，但如果輸血太多，賢賢體內又會堆積過量鐵元素，需要吃藥或打針除鐵。
如果想要根治這種病，唯一的手段是做造血幹細胞移植手術。醫生建議了一種方式：通過試管嬰兒有效選擇基因培育一個健康的孩子，再把這個孩子的造血幹細胞移植給賢賢，這樣不僅治好了賢賢，對新到來的孩子也沒太大健康影響。
但農瑞瑞面露難色。雖然根據病情不同，花費有所差異，但一般而言，一次試管就要耗費幾萬元，造血幹細胞移植則得30萬左右，再加上孩子日常用藥、輸血，整體花費至少在50萬以上，更不要提再養育一個新的孩子，所耗費的精力與金錢，這對農瑞瑞的家庭來説是個不小的負擔。
農瑞瑞只能先給賢賢輸血治療，同時關注幹細胞移植的情況，期待以後可以給賢賢做幹細胞移植。農瑞瑞每次都要卡着時間帶賢賢去百色當地的地貧之家輸血。但那裏沒有多餘的牀位，輸血不能預定，只能先到先得。
農瑞瑞每次都要6、7點起來，坐大巴，或是搭順風車，要經過整整2個小時，才能到百色的醫院門口，她需要一直等到9:30，去向醫院確認有沒有和孩子適配的血。
而一旦輸血較多，農瑞瑞還必須帶着孩子坐上4個小時的火車，到南寧開排鐵藥，只有那裏有排鐵藥。
圖 | 輸血時向護士微笑的賢賢
因為賢賢的身體狀況所限，農瑞瑞的心力幾乎全部放在了孩子身上，而持續性的治療花費、後續可能的幹細胞移植手術所需要的費用，都只能靠孩子父親一人務工支撐，而農瑞瑞，則很難找到一份較為穩定的工作。
畢竟，每個月農瑞瑞至少需要請假兩次帶賢賢輸血，此外，賢賢比別的孩子有更大的概率生病，這意味着農瑞瑞總是需要告假，哪個公司會願意要她呢？
但身為一個母親，沒人可以對自己的孩子袖手旁觀，農瑞瑞比世界上任何一個人都希望賢賢健康長大。
在賢賢確診後的幾乎每天時間，農瑞瑞都只在琢磨一件事情，“我到底還可以做些什麼，一邊照顧孩子，一邊多賺點錢給他做手術呢？”
為了能達到照顧孩子和賺錢的平衡，農瑞瑞想到了創業。
一開始，她承接了一家汗蒸館。她覺得那邊的工作相對輕鬆，如果做老闆，就可以在孩子需要去醫院時臨時走開，此外汗蒸館有個小閣樓，也方便她和孩子落腳生活。
為了湊錢辦汗蒸館，農瑞瑞從信用卡、各種平台貸款了一些錢，但很快，現實給予她當頭一棒。
任何一筆生意想要持續帶來收入，都需要付諸心血，這包括線上線下的推廣、持續的服務等，而農瑞瑞因心念孩子，無法全心投入到汗蒸館的經營上去，這使得她的汗蒸館收入平平。
看朋友圈有人做微商，農瑞瑞也動了這門心思，但也因低估了賣貨和私域運營的難度，最終同樣收穫了了。
“孩子生病，大部分時間都要關注他的身體狀況，哪有辦法兼顧做各種社羣呢”，農瑞瑞説道。
圖 | 農瑞瑞與賢賢
最近的一次，農瑞瑞又嘗試做了保險銷售。但隨着保險知識的增加，農瑞瑞總在銷售的同時也給自己和家人買了不少保險。每年的年金交付完畢後，農瑞瑞一算，買保險的支出和賣保險的收入幾乎相抵，幹了一年，平均下來每個月收入也就兩三千元，很快，她的財務狀況支撐不住了。
孩子的醫療費用所費不小，貸款壓力也漸漸浮現了出來，儘管在親戚朋友的幫助下農瑞瑞還了一部分，但財務狀況依然捉襟見肘。
正是在那時，農瑞瑞放棄了通過創業或來快錢的方式快速掙到孩子醫藥費的想法，她重新審視自己的時間與精力，結合既要照顧孩子，又能有一定收入（這時她已不奢望快速掙大錢了，只想掙一點是一點，把貸款慢慢還掉），她想到了送外賣。
圖 | 跑單的農瑞瑞
但那時也是農瑞瑞人生最低谷的時段。她每天都要承受跑單時用户“為什麼還不到”的壓力，還有各種貸款催收電話威脅她，“你要再不還錢，我們就去醫院找你！”
多重壓力下，農瑞瑞甚至產生過輕生的念頭。但當她看着手上還沒送完的訂單，聽着有些用户在她送達之後的謝謝，她又感受到自己還有牽掛。
騎行，呼呼的風聲吹過她的身體和腦袋，她在涼爽的風裏逐漸平靜下來，她想：我欠的是錢，我為什麼要用命來還呢？
這支撐着農瑞瑞堅持了下來。
農瑞瑞想，儘管現在錢少，但我們可以保守治療，等合適的時候再進行幹細胞移植。只要人活着，總會有希望，總會有欠款都還盡的那一天。
抱着這種希望，農瑞瑞堅持走了下來。
成為騎手後，農瑞瑞也發現，騎手的工作不像想象中那麼簡單。
農瑞瑞常常同時收到數個訂單，如何分配路線、送達的先後順序，她都需要先在心裏演算一次。
儘管後台系統會指導她的送單路程，但系統終究是系統，有時候按照規則定出順序和先後，沒有那麼“地道“，很快，農瑞瑞就發現還有優化的空間。
農瑞瑞原本是個很宅的人，當她成為騎手後，卻不得不推着自己去和用户溝通，在和他人交談的過程中，那些難言的壓力會漸漸減少，與別人的交談總比封閉自己好。
送外賣的確不算一份輕鬆的工作，但當她放棄要在短期內掙夠孩子的醫藥費這個宏大的目標後，她反而能更安心地掙錢，送出去每一單掙到的幾塊錢，都讓她感到安心和踏實。
圖 | 跑單的農瑞瑞
期間，農瑞瑞看到一個叫做“袋鼠寶貝”的公益計劃，這是美團發起的國內首個外賣騎手子女公益幫扶計劃，為全行業的外賣騎手子女遇到的大病、意外傷害等困難提供公益幫扶。
農瑞瑞驚訝地發現賢賢完全符合申請的條件。於是她留下了賢賢的資料和自己的聯繫方式，沒多久，就有工作人員聯繫她。
2020年11月，袋鼠寶貝首批幫扶金到賬了，在項目組的幫助下，瑞瑞帶着賢賢來到北京的醫院進行檢查，有人幫助，農瑞瑞的信心更大了一些。
圖 | 在無菌艙中等待移植的賢賢
去年5月，農瑞瑞把賢賢的檔案遷到了離家更近的廣西南寧解放軍九二三醫院，功夫不負有心人，第二個月醫生就告訴她，找到了和賢賢匹配的志願者，通知農瑞瑞來做HLA高分辨率匹配。
HLA是人類白細胞抗原，造血幹細胞移植需要建立在HLA高分辨率匹配的基礎上，這樣移植後的造血幹細胞所繁衍出的免疫細胞，才不會和自身細胞相互對抗。
找到匹配的志願者已經是難得的好運，但更加幸運的是，HLA匹配也成功了，她的孩子賢賢，終於迎來了新生的機會。
9月底，醫生通知農瑞瑞可以帶孩子來住院了，袋鼠寶貝提供的第四筆幫扶金四萬餘元也已經到賬。但只要志願者的造血幹細胞還沒有送到醫院，一切都還存在變數，為了減少各種不確定性，賢賢很快被安排進入無菌倉化療，並在10月20日成功接受了造血幹細胞移植手術。
圖 | 手術中的賢賢
如今，距離賢賢手術已過去近三個月。儘管農瑞瑞在未來2-3年依然要定期帶賢賢去醫院複查，但她明顯感覺到自己的心情已經和最初去醫院時有了天壤之別。
“一切都向好的方向發展，每一天都變得有希望，賺錢也不再只是為了沒有目的和不敢想的未來”，農瑞瑞説，“現在我敢去暢想賢賢長大的樣子了。”
農瑞瑞覺得，一切又似乎冥冥中有所註定。一開始她選擇了各種看起來賺錢的行業，但最終都沒有幫到賢賢，相反是腳踏實地地送外賣反而給生活帶來了一線生機。
“獲得社會各界的幫助、HLA高分辨率匹配一次成功、捐贈者沒有悔捐、手術順利”，農瑞瑞説，“我完全不敢想象無數的幸運都發生在我一個人身上”。
圖 | 一家三口在醫院樓下的合影
如今，賢賢生活在一個農瑞瑞製造出來的“無菌環境”。
大部分時候，他只能待在他自己被消毒後的房間裏，無法和其他小朋友一起到處去跑、去跳、去玩。
這讓賢賢反而很盼望每次和媽媽去醫院，因為從醫院回來以後，媽媽總會趁小區樓下沒人時，讓他在空地上玩一會兒。
在賢賢的想象裏，小區樓下的地磚圖案、夕陽折射出的影子，構造出了另一個完全不同的世界。
在那裏，他可以在想象中的屋子裏玩跳格子，也可以幻想自己未來還能去更多這樣的地方自由玩耍。
圖 | 在樓下玩耍的賢賢
每當這個時候，農瑞瑞就笑着陪他玩一會兒，畢竟，20分鐘後，她就要帶賢賢回家、洗澡、消毒，讓他再次進入那個小小的房間裏。
但是農瑞瑞知道，這一切都有了時間期限，只要免疫系統重新建立，賢賢很快就能和正常孩子一樣生活，玩耍。
農瑞瑞説，賢賢現在很喜歡和她一起暢想未來。等痊癒以後，他想過兒童節、吃蛋糕、吃冰淇淋、吃棒棒糖。
今年是賢賢手術後的第一個新年，因為身體正在恢復的緣故，他會在無菌的環境裏度過這個春節，但這並不妨礙他們暢想未來的春節，暢想那充滿希望的未來。
“每一個暢想都是甜甜的”，農瑞瑞説道。