【CC講壇】杜佳楣：找到開啓孤獨症孩子心門的鑰匙_風聞

杜佳楣

北京星希望孤獨症康復中心 創始人

MUST孤獨症綜合療法 創始人

北京信息科技大學 教師

演講實錄：

我最後悔的一件事情就是，沒有更早地發現，煊煊原來患有那麼一種疾病，不然的話，她的愈後可能比現在還要好。

我叫杜佳楣，是一個孤獨症孩子的媽媽。像大多數的媽媽一樣，在我的孩子被診斷之前，我並不知道孤獨症，原來是一種生理疾病，也並不知道這種疾病，它會給患者帶來毀滅性的打擊。

煊煊兩歲半之前，看上去是那麼的正常，當然這個正常是我們自認為的。直到被診斷的那一天，我們才知道，我們本以為是“個性”的一些表現，居然都是病症的一些症狀。

**比如：**她眼睛不看人，你喊她不答應，一個人喜歡獨自轉圈，喜歡斜眼玩手，包括她説話吐詞不清，都兩歲半了，她還很少來主動跟我們表達説：媽媽，我要上廁所。

還記得診斷的那一天，善良的醫生看着淚眼婆娑的我，雖然極盡委婉，但是他説出的事實，仍然像一記響雷，讓我瞬間五雷轟頂。他説：**孤獨症也叫自閉症，這是一種沒有藥物可以治療的疾病。**我們的孩子其實在胚胎的時候，可能就是一個有一些小小缺陷的一個胚胎，只是我們目前還沒有醫學的手段，能夠把它篩查出來。而這個最初的胚胎，它有可能分化出更多的細胞之後，我們這些孩子的很多能力就都會受損。所以我們的孤獨症的孩子，其實是先天的疾病，到現在為止，即使是它的病因，還沒有找到。”而且他還説：這種疾病終身不能治癒，甚至有的孩子還會出現能力倒退。”

聽到醫生的這些話，看到眼前單薄瘦弱的女兒，我感覺到前所未有的恐慌。然而為母則剛，在經過最初幾天的痛苦掙扎之後，我暗暗地下了一個決定：如果説這個世界上有一絲康復的希望，煊煊，媽媽一定會拼盡全力帶着你去爭取。

女兒煊煊被診斷為孤獨症，這是我人生中最大的一次打擊，但同時我不得不説，這可能也正好是我們的一次幸運。畢竟，煊煊早在兩歲半就被診斷了，如果再晚上一段時間，她的干預效果，可能比現在要差得多。

聽到這裏，我們的媽媽們可能會感到焦慮了，説：“我的孩子有沒有孤獨症，我怎麼樣才能最早的去發現啊？”

大家不要着急，雖然我們説了要儘早地去發現，但大家也完全沒有必要草木皆兵。

**畢竟，孤獨症的診斷是有一定的標準的：**如果一個孩子兩歲了，還不會喊爸爸媽媽，三歲了，想上廁所還不會表達，四歲了，別人對他簡單的問話，他還不會回應，那這個孩子存在着嚴重的語言溝通問題，他極大可能存在着孤獨症；再比如，一個孩子可能眼睛從來不看人，或者他不聽別人的指令到處亂跑，或者他不懂得輪流，不知道排隊，那這個孩子可能存在着嚴重的社交障礙，他也極大可能患有孤獨症。

一旦我們發現孩子有孤獨症的傾向，或者有相關的症狀，我覺得，我們甚至都不要等到確診的那一天，我們就可以積極地先開始給孩子做康復訓練。畢竟，早一天訓練，我們的孩子可能就能夠多得到一絲康復的機會。

在這裏以我對孤獨症的孩子，進行培養、觀察、訓練，近二十年的經驗，我可以很肯定地告訴你，孤獨症孩子的康復，最核心的就是動機訓練。不管他是有語言障礙也好，有社交障礙也好，根本的原因都是因為他沒有動機，他不知道要去關注、他不去模仿、不去參與，那他的社交技能，語言技能，就得不到很好的發展，甚至會越來越差。而他的技能變差，就會導致他的動機變弱，這樣就形成了一種惡性循環。

可見，動機是孤獨症孩子訓練的核心。

聽到這裏我們有觀眾可能就要問：“正常孩子不是也需要動機嗎？”説得沒錯，動機是我們每個人成功的必備條件。但是不同的是，正常的孩子是“培養”動機，而孤獨症的孩子卻是需要 “訓練”動機。這個動機激發的過程，孤獨症的孩子比正常的孩子，要難上幾百，幾千倍。畢竟，一個先天缺乏動機的孩子，就好比一輛沒有發動機的汽車，推着它前進是非常艱辛的。

比如説煊煊，她先天的對人就沒有動機，所以當別的小朋友來找她玩的時候，她要麼就會躲開，要麼就是沒有任何反應。那久而久之，這些正常的孩子們，可能就不再來找她玩了，她就名副其實的**“孤獨”**了。

所以針對煊煊這樣的孩子，我們一定要培養她的動機機制，這樣我們才能從根本上解決她的障礙。

大家也都知道孤獨症的孩子，有個重要的診斷指標，那就是“行為異常”。這個異常包含兩方面：**一方面就是他本該具備的能力“異常”之少；另一方面，他不該有的那些問題行為“異常”的多。**所以如果我們能夠把這兩個異常都解決掉，那我們的孩子可能就“恢復”正常了。

但是這兩個異常可不那麼容易攻克，非常的難，為什麼呢？因為他們沒有動機。

比如你的孩子是不聽指令的，你很想去改變他這一點，讓他變得聽指令，但是你就是沒辦法做到，為什麼？因為他不聽你的。所以這種明明知道該訓練什麼內容，但是我們卻沒法教會孩子，這種感覺真的非常令人崩潰。我們有一個非常簡單有效的辦法，那就是找到他的動機所在，通過這個動機來激發他。

比如我這個孩子，可能特別喜歡吃巧克力，如果在平常你跟她説：煊煊，過來。她可能搭都不搭理你，但是今天你把巧克力準備好，然後你説：煊煊過來吃巧克力。她可能蹭地一下就躥到你跟前，那為什麼啊？因為有巧克力，她愛吃，有動機。所以你看，前後兩個完全不同的反應，其實只是因為出現了一個變量，那這個變量就是什麼？動機。

可能我們有的家長就要問：那動機到底是什麼，難道就是吃的東西嗎？不盡然，我們其實還有很多其它的動機，比如：代幣，像小貼畫、小紅花、錢幣，這些其實都是代幣動機。你們都有過親身的體驗，上幼兒園的時候，老師都會給你們發小紅花，所以你們變得特別積極，主動地舉手，搶着回答問題，甚至放學了以後，你們還主動幫老師打掃衞生，你們為什麼會做這些？因為你們想得到老師的小紅花，對吧？

當然動機還有可能會是他人動機，比如我特別想得到別人的關注，對吧？像大家讀小學的時候，可能班上總有那麼幾個調皮的孩子，一到上課就喜歡折騰，那你們説，他為什麼要折騰？因為他想得到老師的關注。

**所以在我的MUST孤獨症綜合療法裏面，動機分為六個等級，它們分別是：食物動機、玩具動機、代幣動機、互動遊戲動機、關注他人動機、以及自我動機。**所以我們給孤獨症孩子訓練的過程，就是不斷地修復他的動機機制，讓他的動機不斷地升級，由最低級的食物動機，逐步能上升到自我動機。如果您的孩子能夠達到自我動機，那我要恭喜你，因為他自己就能訓練自己了。

聽到這裏，我們可能有家長要問了：這個能做到嗎，這個可能嗎？當然可能，但是這個過程還是非常艱辛的。比如像煊煊，她最初可能就只是對巧克力感興趣，慢慢地我們每次在給巧克力之前，都會給她非常誇張的口語表揚，慢慢地表揚也就成為了她的動機，當她有了這種對他人關注的動機之後，我們就慢慢地把自我動機，往裏面加入。

比如我們家來客人了，煊煊去開門，然後我就會表揚她：煊煊，你好有禮貌啊，都能給客人開門了。煊煊聽了就特別激動，她也想自己成長得更好，這樣她的自我動機就被激發了，不斷地培養，不斷地培養，最終這種自我動機，就轉化成了一個自我管理能力。

比如説像煊煊，她讀高中的時候，每天放學回來，把書包一放，就開始自己做作業，做完作業，她就會自己主動地去練鋼琴，練完鋼琴，不用人喊，她就去淘米煮飯，整個這個過程中不要任何人督促，她就能夠毫不懈怠地去做完。她這個嚴格的自我管理能力，我覺得簡直趕上了我們海淀黃莊的"牛娃"。

因此，我們大家要記住，孤獨症的孩子，他的訓練的核心就是動機。當然，除了動機motivation以外，我們其實還有兩個領域是要重點關注的，一個就是我們孩子的理解力 understanding，還有一個就是我們孩子的技能 skills。

在座的有細心的家長可能就發現説：這三個單詞，它的首字母是 M U S，這三個字母不正好是杜老師，你提出的：MUST 孤獨症綜合療法的前三個字母嗎？沒錯，這三大領域，是我在訓練了近8000個案例，指導了近五萬個家庭之後，提煉的 MUST孤獨症綜合療法中的精髓。

當然這三個領域之中，我們的動機是理解力和技能培養的基礎，理解力和技能是動機提升的必要條件。

現在大家找到了孤獨症訓練的專業方法，接下來更為重要的是，我們要堅持做好孤獨症孩子的康復訓練。畢竟，孤獨症孩子的訓練，就好比我們推着一輛車上坡，如果我們稍有鬆懈，這個車子可能唰，就退回了原地，甚至我們可能從未鬆懈過，天天都在堅持做，但是我們的孩子，還是會出現退步。對了，這就是這個疾病的可怕之處，反覆無常，而且也極其不穩定。

比如像煊煊，她以前也多次出現過反覆。最嚴重的一次，就是在她初一的時候，可能是剛從一個特別關愛她的小學的環境，進入了一個完全陌生的環境，同學六年的那些同學們，一個都不見了，沒分在一個學校，再加上青春期，開始有一些影響，這個時候，煊煊突然之間變了：眼神也開始變得飄忽，自言自語增加，情緒變得非常的不穩定，甚至睡眠出現了障礙。最嚴重的一次，整整有一個星期沒有睡覺，看到多年的訓練成果，一夕之間就化為烏有，這種一覺回到解放前的感覺，真的讓我很崩潰。

然而未來再不可期，對於我這個做媽媽的來説，我能做的就是堅持給她康復訓練，因為這是她走出孤獨的唯一希望。於是我開始給煊煊做更為密集的訓練，終於，一個星期之後，煊煊睡了兩個小時，一個月之後，煊煊斷斷續續的能睡上五個小時，一年之後，煊煊終於擺脱了青春期的困擾，迎來了又一次小小的，進步的高潮。

天道酬勤，這是我這麼多年來的一個感受。即使是這麼艱辛的一條路，即使是這麼容易反覆的一種疾病，但是在我們的堅持下，煊煊在不斷地螺旋式的進步，最後穩定上升到了一個，我們從未奢想過的高度，煊煊考上大學了。

在拿到入學通知書的那一天，我才猛然發現，這麼多年的堅持，推着我和煊煊爬到了這個高度，雖然前面的路或許還是非常艱辛，但至少我們已經不再停留在山底。

當然，煊煊的今天，凝聚的不只是家人的努力，更有社會的包容和幫助。還記得煊煊上小學的時候，小學畢業的前夕，他們班上有一個評區三好學生的名額，全班同學給她投票。所以煊煊今天的進步和成長，是離不開社會的融入的。

**如果你希望，能夠幫助到這些孤獨的孩子們，那我們的社會就應該敞開懷抱，容納，幫助，我們孤獨症的孩子，讓他們把在高強度密度訓練中獲得的能力，能夠在社會這個真實的大環境中間去融合。**因為只有在這種真實的環境中，我們孩子習得的技能，才能夠得到真實的鍛鍊，經過磨鍊之後，這些能力最終才能成為他們生存之本。

**你們要知道，對這些孩子的寬容，包容，改變的不只是一個孩子的命運，你們甚至會改變一個家庭，甚至兩個家族的命運。**如果有機會，你們來到星希望康復中心，你們看到那些白髮蒼蒼的爺爺奶奶，外公外婆，你們的體會可能就會更深刻了。

在中國，這樣孤獨而無助的家庭有1,300萬，他們急切地需要，我們社會對他們的包容和接納，如果我們的幼兒園，我們的學校能夠為他們提供融合入學的機會，我相信你們的善舉，會幫到3,900萬孤獨的家庭。

就在昨天晚上，我下班回家，按響門鈴，煊煊第一個衝出來幫我接包，然後又馬上去幫我熱飯端菜，看到煊煊忙碌的身影，我的眼睛濕潤了，我覺得這是多麼幸福美好的生活呀，我也多麼的希望，我們孤獨症的每一個家庭都能迎來這一天。

編者語：

在和杜老師的溝通中，杜老師反覆強調：對孤獨症孩子一定多觀察，多給予專業的陪伴。依靠高強度+高密度+高專業度的康復訓練，注重培養孩子的動機、理解力和技能，最終讓孩子實現在恰當的時間，恰當的地點，跟恰當的人，説恰當的話，做恰當的事。我想這也是杜佳楣老師和星希望的核心理念和最高理想吧。

在與杜老師説再見之前，我拍下了這樣一張照片，在星希望教室外長長的走廊裏，每個教室前都有一位家長在等待着孩子下課，而走廊的盡頭陽光穿過窗户照耀進來，那麼明亮，那麼温暖。