【CC講壇】杜佳楣:找到開啓孤獨症孩子心門的鑰匙_風聞
CC讲坛-CC讲坛官方账号-创新引领未来,传播改变世界。2022-06-24 10:06
杜佳楣
北京星希望孤獨症康復中心 創始人
MUST孤獨症綜合療法 創始人
北京信息科技大學 教師
演講實錄:
我最後悔的一件事情就是,沒有更早地發現,煊煊原來患有那麼一種疾病,不然的話,她的愈後可能比現在還要好。
我叫杜佳楣,是一個孤獨症孩子的媽媽。像大多數的媽媽一樣,在我的孩子被診斷之前,我並不知道孤獨症,原來是一種生理疾病,也並不知道這種疾病,它會給患者帶來毀滅性的打擊。
煊煊兩歲半之前,看上去是那麼的正常,當然這個正常是我們自認為的。直到被診斷的那一天,我們才知道,我們本以為是“個性”的一些表現,居然都是病症的一些症狀。
**比如:**她眼睛不看人,你喊她不答應,一個人喜歡獨自轉圈,喜歡斜眼玩手,包括她説話吐詞不清,都兩歲半了,她還很少來主動跟我們表達説:媽媽,我要上廁所。
還記得診斷的那一天,善良的醫生看着淚眼婆娑的我,雖然極盡委婉,但是他説出的事實,仍然像一記響雷,讓我瞬間五雷轟頂。他説:**孤獨症也叫自閉症,這是一種沒有藥物可以治療的疾病。**我們的孩子其實在胚胎的時候,可能就是一個有一些小小缺陷的一個胚胎,只是我們目前還沒有醫學的手段,能夠把它篩查出來。而這個最初的胚胎,它有可能分化出更多的細胞之後,我們這些孩子的很多能力就都會受損。所以我們的孤獨症的孩子,其實是先天的疾病,到現在為止,即使是它的病因,還沒有找到。”而且他還説:這種疾病終身不能治癒,甚至有的孩子還會出現能力倒退。”
聽到醫生的這些話,看到眼前單薄瘦弱的女兒,我感覺到前所未有的恐慌。然而為母則剛,在經過最初幾天的痛苦掙扎之後,我暗暗地下了一個決定:如果説這個世界上有一絲康復的希望,煊煊,媽媽一定會拼盡全力帶着你去爭取。
女兒煊煊被診斷為孤獨症,這是我人生中最大的一次打擊,但同時我不得不説,這可能也正好是我們的一次幸運。畢竟,煊煊早在兩歲半就被診斷了,如果再晚上一段時間,她的干預效果,可能比現在要差得多。
聽到這裏,我們的媽媽們可能會感到焦慮了,説:“我的孩子有沒有孤獨症,我怎麼樣才能最早的去發現啊?”
大家不要着急,雖然我們説了要儘早地去發現,但大家也完全沒有必要草木皆兵。
**畢竟,孤獨症的診斷是有一定的標準的:**如果一個孩子兩歲了,還不會喊爸爸媽媽,三歲了,想上廁所還不會表達,四歲了,別人對他簡單的問話,他還不會回應,那這個孩子存在着嚴重的語言溝通問題,他極大可能存在着孤獨症;再比如,一個孩子可能眼睛從來不看人,或者他不聽別人的指令到處亂跑,或者他不懂得輪流,不知道排隊,那這個孩子可能存在着嚴重的社交障礙,他也極大可能患有孤獨症。
一旦我們發現孩子有孤獨症的傾向,或者有相關的症狀,我覺得,我們甚至都不要等到確診的那一天,我們就可以積極地先開始給孩子做康復訓練。畢竟,早一天訓練,我們的孩子可能就能夠多得到一絲康復的機會。
在這裏以我對孤獨症的孩子,進行培養、觀察、訓練,近二十年的經驗,我可以很肯定地告訴你,孤獨症孩子的康復,最核心的就是動機訓練。不管他是有語言障礙也好,有社交障礙也好,根本的原因都是因為他沒有動機,他不知道要去關注、他不去模仿、不去參與,那他的社交技能,語言技能,就得不到很好的發展,甚至會越來越差。而他的技能變差,就會導致他的動機變弱,這樣就形成了一種惡性循環。
可見,動機是孤獨症孩子訓練的核心。
聽到這裏我們有觀眾可能就要問:“正常孩子不是也需要動機嗎?”説得沒錯,動機是我們每個人成功的必備條件。但是不同的是,正常的孩子是“培養”動機,而孤獨症的孩子卻是需要 “訓練”動機。這個動機激發的過程,孤獨症的孩子比正常的孩子,要難上幾百,幾千倍。畢竟,一個先天缺乏動機的孩子,就好比一輛沒有發動機的汽車,推着它前進是非常艱辛的。
比如説煊煊,她先天的對人就沒有動機,所以當別的小朋友來找她玩的時候,她要麼就會躲開,要麼就是沒有任何反應。那久而久之,這些正常的孩子們,可能就不再來找她玩了,她就名副其實的**“孤獨”**了。
所以針對煊煊這樣的孩子,我們一定要培養她的動機機制,這樣我們才能從根本上解決她的障礙。
大家也都知道孤獨症的孩子,有個重要的診斷指標,那就是“行為異常”。這個異常包含兩方面:**一方面就是他本該具備的能力“異常”之少;另一方面,他不該有的那些問題行為“異常”的多。**所以如果我們能夠把這兩個異常都解決掉,那我們的孩子可能就“恢復”正常了。
但是這兩個異常可不那麼容易攻克,非常的難,為什麼呢?因為他們沒有動機。
比如你的孩子是不聽指令的,你很想去改變他這一點,讓他變得聽指令,但是你就是沒辦法做到,為什麼?因為他不聽你的。所以這種明明知道該訓練什麼內容,但是我們卻沒法教會孩子,這種感覺真的非常令人崩潰。我們有一個非常簡單有效的辦法,那就是找到他的動機所在,通過這個動機來激發他。
比如我這個孩子,可能特別喜歡吃巧克力,如果在平常你跟她説:煊煊,過來。她可能搭都不搭理你,但是今天你把巧克力準備好,然後你説:煊煊過來吃巧克力。她可能蹭地一下就躥到你跟前,那為什麼啊?因為有巧克力,她愛吃,有動機。所以你看,前後兩個完全不同的反應,其實只是因為出現了一個變量,那這個變量就是什麼?動機。
可能我們有的家長就要問:那動機到底是什麼,難道就是吃的東西嗎?不盡然,我們其實還有很多其它的動機,比如:代幣,像小貼畫、小紅花、錢幣,這些其實都是代幣動機。你們都有過親身的體驗,上幼兒園的時候,老師都會給你們發小紅花,所以你們變得特別積極,主動地舉手,搶着回答問題,甚至放學了以後,你們還主動幫老師打掃衞生,你們為什麼會做這些?因為你們想得到老師的小紅花,對吧?
當然動機還有可能會是他人動機,比如我特別想得到別人的關注,對吧?像大家讀小學的時候,可能班上總有那麼幾個調皮的孩子,一到上課就喜歡折騰,那你們説,他為什麼要折騰?因為他想得到老師的關注。
**所以在我的MUST孤獨症綜合療法裏面,動機分為六個等級,它們分別是:食物動機、玩具動機、代幣動機、互動遊戲動機、關注他人動機、以及自我動機。**所以我們給孤獨症孩子訓練的過程,就是不斷地修復他的動機機制,讓他的動機不斷地升級,由最低級的食物動機,逐步能上升到自我動機。如果您的孩子能夠達到自我動機,那我要恭喜你,因為他自己就能訓練自己了。
聽到這裏,我們可能有家長要問了:這個能做到嗎,這個可能嗎?當然可能,但是這個過程還是非常艱辛的。比如像煊煊,她最初可能就只是對巧克力感興趣,慢慢地我們每次在給巧克力之前,都會給她非常誇張的口語表揚,慢慢地表揚也就成為了她的動機,當她有了這種對他人關注的動機之後,我們就慢慢地把自我動機,往裏面加入。
比如我們家來客人了,煊煊去開門,然後我就會表揚她:煊煊,你好有禮貌啊,都能給客人開門了。煊煊聽了就特別激動,她也想自己成長得更好,這樣她的自我動機就被激發了,不斷地培養,不斷地培養,最終這種自我動機,就轉化成了一個自我管理能力。
比如説像煊煊,她讀高中的時候,每天放學回來,把書包一放,就開始自己做作業,做完作業,她就會自己主動地去練鋼琴,練完鋼琴,不用人喊,她就去淘米煮飯,整個這個過程中不要任何人督促,她就能夠毫不懈怠地去做完。她這個嚴格的自我管理能力,我覺得簡直趕上了我們海淀黃莊的"牛娃"。
因此,我們大家要記住,孤獨症的孩子,他的訓練的核心就是動機。當然,除了動機motivation以外,我們其實還有兩個領域是要重點關注的,一個就是我們孩子的理解力 understanding,還有一個就是我們孩子的技能 skills。
在座的有細心的家長可能就發現説:這三個單詞,它的首字母是 M U S,這三個字母不正好是杜老師,你提出的:MUST 孤獨症綜合療法的前三個字母嗎?沒錯,這三大領域,是我在訓練了近8000個案例,指導了近五萬個家庭之後,提煉的 MUST孤獨症綜合療法中的精髓。
當然這三個領域之中,我們的動機是理解力和技能培養的基礎,理解力和技能是動機提升的必要條件。
現在大家找到了孤獨症訓練的專業方法,接下來更為重要的是,我們要堅持做好孤獨症孩子的康復訓練。畢竟,孤獨症孩子的訓練,就好比我們推着一輛車上坡,如果我們稍有鬆懈,這個車子可能唰,就退回了原地,甚至我們可能從未鬆懈過,天天都在堅持做,但是我們的孩子,還是會出現退步。對了,這就是這個疾病的可怕之處,反覆無常,而且也極其不穩定。
比如像煊煊,她以前也多次出現過反覆。最嚴重的一次,就是在她初一的時候,可能是剛從一個特別關愛她的小學的環境,進入了一個完全陌生的環境,同學六年的那些同學們,一個都不見了,沒分在一個學校,再加上青春期,開始有一些影響,這個時候,煊煊突然之間變了:眼神也開始變得飄忽,自言自語增加,情緒變得非常的不穩定,甚至睡眠出現了障礙。最嚴重的一次,整整有一個星期沒有睡覺,看到多年的訓練成果,一夕之間就化為烏有,這種一覺回到解放前的感覺,真的讓我很崩潰。
然而未來再不可期,對於我這個做媽媽的來説,我能做的就是堅持給她康復訓練,因為這是她走出孤獨的唯一希望。於是我開始給煊煊做更為密集的訓練,終於,一個星期之後,煊煊睡了兩個小時,一個月之後,煊煊斷斷續續的能睡上五個小時,一年之後,煊煊終於擺脱了青春期的困擾,迎來了又一次小小的,進步的高潮。
天道酬勤,這是我這麼多年來的一個感受。即使是這麼艱辛的一條路,即使是這麼容易反覆的一種疾病,但是在我們的堅持下,煊煊在不斷地螺旋式的進步,最後穩定上升到了一個,我們從未奢想過的高度,煊煊考上大學了。
在拿到入學通知書的那一天,我才猛然發現,這麼多年的堅持,推着我和煊煊爬到了這個高度,雖然前面的路或許還是非常艱辛,但至少我們已經不再停留在山底。
當然,煊煊的今天,凝聚的不只是家人的努力,更有社會的包容和幫助。還記得煊煊上小學的時候,小學畢業的前夕,他們班上有一個評區三好學生的名額,全班同學給她投票。所以煊煊今天的進步和成長,是離不開社會的融入的。
**如果你希望,能夠幫助到這些孤獨的孩子們,那我們的社會就應該敞開懷抱,容納,幫助,我們孤獨症的孩子,讓他們把在高強度密度訓練中獲得的能力,能夠在社會這個真實的大環境中間去融合。**因為只有在這種真實的環境中,我們孩子習得的技能,才能夠得到真實的鍛鍊,經過磨鍊之後,這些能力最終才能成為他們生存之本。
**你們要知道,對這些孩子的寬容,包容,改變的不只是一個孩子的命運,你們甚至會改變一個家庭,甚至兩個家族的命運。**如果有機會,你們來到星希望康復中心,你們看到那些白髮蒼蒼的爺爺奶奶,外公外婆,你們的體會可能就會更深刻了。
在中國,這樣孤獨而無助的家庭有1,300萬,他們急切地需要,我們社會對他們的包容和接納,如果我們的幼兒園,我們的學校能夠為他們提供融合入學的機會,我相信你們的善舉,會幫到3,900萬孤獨的家庭。
就在昨天晚上,我下班回家,按響門鈴,煊煊第一個衝出來幫我接包,然後又馬上去幫我熱飯端菜,看到煊煊忙碌的身影,我的眼睛濕潤了,我覺得這是多麼幸福美好的生活呀,我也多麼的希望,我們孤獨症的每一個家庭都能迎來這一天。
編者語:
在和杜老師的溝通中,杜老師反覆強調:對孤獨症孩子一定多觀察,多給予專業的陪伴。依靠高強度+高密度+高專業度的康復訓練,注重培養孩子的動機、理解力和技能,最終讓孩子實現在恰當的時間,恰當的地點,跟恰當的人,説恰當的話,做恰當的事。我想這也是杜佳楣老師和星希望的核心理念和最高理想吧。
在與杜老師説再見之前,我拍下了這樣一張照片,在星希望教室外長長的走廊裏,每個教室前都有一位家長在等待着孩子下課,而走廊的盡頭陽光穿過窗户照耀進來,那麼明亮,那麼温暖。