過敏患者的另類人生:因為過敏 我成了同學口中的“木乃伊”_風聞
心之龙城飞将-2022-07-07 22:15
後浪研究所2022年07月07日 19:22:55 來自北京0人蔘與0評論

**撰文 |**黃鑫
牛奶、雞蛋、陽光、植物 ,你所享受的稀鬆平常,可能是另一羣人的避之不及。
輕則會導致打噴嚏、流鼻涕,再嚴重些,引發哮喘、大面積皮疹,最嚴重的,甚至會窒息、休克,處理不及時會危及生命……
過敏,越來越不是個小概率事件。
據統計,**過去30年間,過敏性疾病的發生率至少增加了3倍,全球過敏總患病率達22%。**過敏甚至已被世衞列為21世紀重點防治的三大疾病之一。
但現實生活中,過敏人羣和非過敏人羣又似乎像是分處在不同的平行宇宙。
「太挑剔」、「就是矯情」、「小題大做」 ……身體上的折磨之外,不少過敏人羣還會遭遇着不同程度的誤解和嘲諷。
2005年6月28日,WAO聯合各國變態反應機構共同發起了對抗過敏性疾病的全球倡議,將每年的7月8日定為世界過敏性疾病日。
在今年世界過敏日到來之際,「後浪研究所」開展了一項「過敏調查」。
過敏到底離我們有多近?它又在怎麼改變年輕人的日常生活?得出的結論出乎意料。

相關研究發現,在所有過敏體質的人中,**超過75%的人屬於後天形成,先天性過敏體質只有25%。**也就是説,即使一些人生下來,甚至在成長中都沒有過敏症狀,但後天的一些原因也可能導致過敏發生。
「後浪研究所」的調查發現,**94.86%的調查參與者都有過敏,或曾經有過過敏症狀。**由此可見,過敏是一種非常常見的疾病。皮膚瘙癢、咳嗽流涕、嘔吐腹瀉……過敏帶來的症狀無時無刻不困擾着「過敏人」,有超4成的參與者表示過敏已經嚴重影響了自己的日常生活。
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「罪魁禍首」過敏原Top3:
蟎蟲、花粉、海鮮
花粉、蟎蟲、蛋奶、蔬果、酒精、藥品、甚至紫外線 都是生活中常見的過敏原,在我們的調查中,讓過敏患者飽受困擾的過敏原排名前三的分別為:蟎蟲、花粉、海鮮。
除此之外,還有參與者分享了自己更為特殊的過敏原:冷空氣、運動、泡椒鳳爪、塑料、金屬,甚至是異性的體液……

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近7成人過敏後未立即去醫院就診
「久病成良醫」或許道出了無數患者的心酸苦楚,但從治療疾病角度出發,這並不是一個值得提倡的做法。通常情況下,在出現症狀後,首選還是前往醫院就診,但實際情況卻並非如此。
在調查中,只有不到三成的參與者在出現過敏症狀後會立即前往醫院就診,大部分患者會憑藉經驗判斷或者此前的就診經歷自行用藥,甚至不做處理,等待症狀消退。
有人也分享了這其中的原因:由於過敏是一種特殊性的疾病,在就診時未必能夠完整測出過所有過敏原,過敏原測試的價格也並不便宜,「花錢卻沒解決問題」似乎就成了部分人拒絕去醫院就診的理由。

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00後應對過敏更重視就醫治療,
年齡越大越憑經驗判斷

在治療過敏這件事上,越年輕的人更願意積極主動就醫。36%的00後在出現過敏症狀後會選擇就醫,在所有年齡段裏排名第一,在用藥方面也更加遵行醫囑。
年齡越大,人們越相信經驗判斷,85後中就有4成的參與者通過查詢資料自行判斷用藥,80後這一比例同樣接近4成。

過敏帶來的不僅僅是肉體上的折磨,還有心理上的困擾。
我們採訪了4位過敏患者,他們當中,有人過敏原比較特殊,危及生命一度要靠腎上腺素搶救;有人因為過敏而被同學起外號稱作「木乃伊」;還有人因為過敏皮損遭受歧視,被拒絕乘坐地鐵,在商場試穿衣服……從與他們的交談中,我們體會到了過敏帶給他們的另類人生。
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被拒絕進地鐵,不能試穿衣服,
過敏帶給我的另類人生
@甜甜 90後 人力資源 座標北京
過敏原:紫外線、輻射、化妝品、金屬飾品、情緒波動、蒲公英、車前草、花粉等
人生的28年裏,我有將近15年的時間都在對抗過敏。
第一次過敏是在十幾歲的時候,往後十餘年,我的過敏越來越嚴重。從最開始的皮疹,到後來出現了過敏性哮喘,一次次過敏原測試,一針一針扎出來的心酸苦楚,最初讓我幾近崩潰。
過敏導致皮損嚴重的時候,我都會被自己嚇到。那種感覺很可怕,平常我時不時就會長出蕁麻疹,如果遇到粉塵打噴嚏,會一瞬間面部紅腫,鼻內膜長期都是潰瘍。
過敏帶來的不僅僅是肉體上的痛苦,在心靈上它同樣在摧殘着我。
醫學上似乎並沒有有效的藥物可以讓過敏治癒,所以我長期維持着這樣的狀態。 為了治療佩戴口罩,長期服用藥物,內心逐漸變得暴躁、壓抑……
當全部的事情都拒絕你的時候,往往你會很崩潰,感覺到世界的不平衡,這種情緒會不斷影響你,造成惡性循環。
最初心理上的「暴擊」來自周遭同學的譏笑和不解,後來2016年臨畢業時簽約的單位又給了我「沉重一擊」。
那會兒我面臨着「實習+畢業」雙重焦慮,好不容易簽了一個央企,他們招聘的是後台助理的崗位,卻因為過敏皮損,單位給我下了通牒:如果不能限期痊癒,肯定是不能去的。
雖然過了很多年,我仍然記得清楚當時的情況。或許是這種單位帶給員工的那種體面的優越感,讓他們有一種高高在上的感覺。那個招聘的姐姐斜視了一眼站在角落的我,然後帶着驕傲的語氣説到,「沒想到他們學校竟然還有這樣的人呢?早知道就當場面試了」。這句話傷害很大,侮辱性也極強。
「顏值即正義」的説法是有道理的,因為過敏讓我遭受的不公並未結束。
最嚴重的一次是我皮損感染,在去醫院的路上準備乘坐地鐵,卻被地鐵的工作人員攔下,誤認為我有傳染病不讓我進去,把我擋在了安檢之外。
我一再強調我沒有傳染病,只是過敏了,一度激動到渾身顫抖聲音沙啞,但對方仍然強硬地把我攔在地鐵外。那會我年齡還小,家裏經濟條件也不好,真的捨不得打車去醫院。好在後來我坐公交時,沒有被阻攔,反而遇到了人生中不期而遇的温暖。
和我一同上公交車的一個阿姨目睹了我在地鐵站的遭遇,一邊幫我抹眼淚,一邊撫摸着我的頭安慰着我,「沒什麼好哭的,她感覺你有傳染病,我還感覺她們腦子有毛病!真給我們北京人丟臉,生病也不是你想要的,你感覺委屈阿姨幫你罵她去!」
一次次經歷這樣的事,似乎也錘鍊了我的心智,讓我越來越能夠坦然面對一切,以至於後來和朋友逛街買衣服,因為皮損被拒絕試穿時,也並沒有最開始那麼委屈了。
後來,為了不影響日常生活工作,我開始積極應對治療。當時家裏經濟狀況本就不好,無奈我們女孩子是有愛美之心的,加上我做人力資源,免不了要面對很多人,過敏又是非常難治的,更不要説它帶來的無休止的症狀。
看了幾家北京有名的三甲醫院的主治醫師,給我的回答基本都是,「習慣就好了,想知道原因只能去做檢查。」
最初為了治療過敏帶來的皮損和其他問題,前前後後花了小幾萬塊錢,後來在北醫一院的皮膚科有幸遇到一位良醫,花了不到兩百塊錢就好了。從這之後,但凡我遇到和自己類似症狀的朋友,都介紹她們過去找這個大夫。
現在,我已經慢慢學會接受與過敏對抗一生的現實。
你説人生到底難不難?從最開始的皮疹,到後來我又患了過敏性哮喘,嚴重到夜裏無法呼吸,如今我又接受了幾年的抗癌治療,似乎聽起來是挺難的。
但有時候心態真的很重要。如果你一直鑽牛角尖,覺得全世界都在對抗你,都拋棄了你,最後遭受反噬的也是你自己。積極的面對現實有時也是一種很好的治療手段,畢竟情緒激動也是引起過敏的原因之一,大夫也不止一次有跟我提到修煉心性。

甜甜生病期間養的多肉,因為茸毛少還不開花

去享受生活裏的點點滴滴,去接觸大自然,嘗試和讓自己痛苦的事情共存,這是我給同樣和我一樣被疾病折磨的人的一些個人心得。 這條路上,你一定會遭遇很多不公,這是人性使然,但不要停留,邁過去,後面的景色真的很好看。
2
過敏讓我走過幾趟鬼門關,
希望餐飲、食品商家規範過敏原信息標註
@妄嗔 95後 編輯 座標大連
過敏原:牛奶中的某種蛋白
二十多年來,唯一讓我過敏的就是牛奶,正確説是牛奶中的某種蛋白。
最開始知道自己過敏是記事之後老媽告訴我的。小時候不懂什麼叫過敏,只知道自己只要喝了或者吃了含有牛奶的食物,甚至是簡單的觸碰,就會渾身紅腫,嚴重的時候會喉嚨痙攣、腫脹,感覺呼吸不暢,最後窒息。
如果沒有畫面感的話,想象一下愛情公寓裏面張偉吃小龍蝦變成香腸嘴説話上氣不接下氣,發不出聲音那個狀態,跟這大差不差了。
所以對於我來説,牛奶等奶製品就像一個定時炸彈,懸在我的頭上。

圖源視覺中國
有朋友會説我矯情,「你不吃不喝不就好了嗎?」而這卻是我最最最想要吐槽的地方。
説到這,我必須要爆錘一下「無良商家」。目前市面上大部分的食品、街邊的餐飲店鋪都沒有把食物的致敏原信息標明。
我發現,從小到大我能吃的東西越來越少。
小時候可以放心吃的薯片、方便麪、蛋糕、麻辣燙,後來商家都開始往裏放奶,我也不知道這能給食物帶來什麼口感上的提升,但對我這個喝牛奶過敏的人來説,簡單的進食就可能是一條不歸路。
我曾經不止一次因為誤食被送到醫院急診搶救。
第一次是高中時期和同學吃火鍋,當時點的什麼鍋底記不住了,只記得自己剛吃下第一口肉,我就和同學説口感不對。因為我覺得舌尖發麻,而舌尖發麻就是過敏的前兆之一,但那會經驗不足,也沉浸在聚會的快樂中,並沒放在心上。
吃着吃着肚子就疼了起來,能明顯感覺到自己的皮膚髮紅浮腫,喉嚨開始痙攣,瘋狂流眼淚打噴嚏流鼻涕。同學那邊還在觥籌交錯,我這邊已經喪失了意識。後來是聽同學跟我説,當時看我整個人腫了一大圈,眼睛上翻,還以為我在逗他們玩,直到我倒在地上,他們才意識到問題的嚴重性。
反正當時無論如何也沒想到,自己有一天會因為嚴重的過敏,用上了電視裏才看到的「復活神藥」腎上腺素。雖説沒死,大概也算鬼門關外溜了一圈。
睜開眼的一瞬間,我的大腦是一片空白的,這或許就是所謂的瀕死感,也是我離死亡最近的一刻。
火鍋這檔子事剛過去沒多久,我又在街邊包子鋪上栽了跟頭。一個小小的肉包又一次把我送到了醫院急診室,這次連急診大夫和護士都記住了我,半打趣地問我是不是上次吃火鍋過敏被送來的那個人。我能説什麼呢?我也很無奈啊!
經過兩次鬼門關之遊,在過敏這方面我也算有了經驗。此後,但凡吃什麼東西,我都要留上個心眼,只要感覺不對勁,就會立刻停止。有趣的是,後來上了大學,我對牛奶過敏這個事不知怎的就在同系男生之間傳開了。
他們還挺照顧我,最初還會有人喝着牛奶進我的寢室;再後來也不知是誰添油加醋,説我看見牛奶就會渾身起疹,乾脆沒人敢拿着奶製品靠近我;出去吃飯所有人下意識都會想到這玩意裏面有沒有奶,有一種被所有人捧在手心的感覺,還挺好。
我覺得自己是心比較大的人,雖然過敏讓我走了幾趟鬼門關,但我依然很相信現代醫學和醫生。每個人都有自己獨一無二的缺陷,如果因此就覺得自己被命運虧待了,那生命中需要計較的東西未免也太多了些。
回到最開始那句話,真的萬分希望餐飲和食品品牌能夠把致敏原信息作為食品生產的銷售的必備之一。可能在普通人眼裏,過敏就是起起紅疹,打噴嚏咳嗽幾下,但對我們這樣嚴重的人來説,那就可能要付出生命的代價。制定和完善相關的行業規則,讓我們放心大膽的享受美食,是我最大的願望。
3
過敏讓我自卑,
變成了同學口中的「木乃伊」
@wuli哈哈 95後 產品經理 座標北京
過敏原:泡椒鳳爪、化妝品等
「你好像木乃伊啊……」
每當我過敏起紅疹時,這句話就在我腦海裏迴盪,像無頭蒼蠅一樣一次次撞擊我的心理防線,我所有的自卑,都源於那次過敏經歷。
初二那年暑假,我買了幾袋泡椒鳳爪,打算暫時擱置作業帶來的煩惱,在家享受零食的樂趣。剛吃下第一袋的時候並沒什麼感覺,第二袋也沒什麼不適,但第三袋下肚,就成了我噩夢的開始。
我能明顯感覺到臉燙了起來,隨之而來的還有像無數螞蟻爬過的癢感 ,最開始並不知道是什麼原因,也沒顧得上去醫院。隨後的幾天裏,我的臉變得越來越紅,又疼又癢,癢的地方開始起水泡,爸爸不得不帶我去醫院就診。
最開始跑了兩家醫院,開的藥卻沒有什麼效果,最後去了成都二醫院皮膚科,查了過敏原,接着就開始治療。**除了每天口服的和擦的藥之外,還要定期去做紅外線治療。**走過冤枉路,也花了不少冤枉錢,前後為了治病花了一萬多塊錢。
治療過敏不僅要花費很多錢、過程麻煩,更讓人窒息的是做完紅外線之後,是需要敷藥的,當時我整個臉包着紗布,可以想象那個畫面感,走在路上真的挺嚇人。
我又是一個愛美的女孩,哪裏受得了這份罪,那會又趕上青春期,叛逆、自尊心雙重夾擊,任何人對我異樣的眼光,就像時時刻刻在拿尖刀扎我。
第一次紅外線治療後,我臉上包着紗布走在路上,雖然沒有與所有人對視,但我仍能感受到他們目光的焦點匯聚在我身上。
為了不吸引更多人的注意力,索性我下狠心把自己的長髮剪短髮,買了一頂帽子,把自己整個頭都包裹起來,這樣即使他們看到我,也不會知道我是誰。
但同學那關我無論如何也過不去的。當時回到學校,也許是出於好奇,同學們會對我開玩笑,比如「你是不是半夜回家在路上被人打了呀?」,更過分的話就是那句:「你這樣好像木乃伊啊!」還有其他同學隨之而來的各種嘲笑。
因為臉上塗藥期間,我是不能洗臉的,大夏天高温的情況下無比的煎熬,過敏一次就跟毀容一樣,慢慢的心理上也變得自卑起來。
後來,我臉上皮膚就變得很敏感,現在一曬太陽皮膚紅的時候我都會自卑。
有時候存在僥倖心理,想淺嘗一下泡椒鳳爪,但都會很固定地先從下巴上長水泡,現在下巴上就是新疤蓋舊疤,反反覆覆。
對我來説,過敏帶給我的折磨,遠遠沒有他人的冷嘲熱諷和言語中傷更讓我備受煎熬。
上高中後可能是抵抗力變好了一些,過敏的症狀沒有那麼重了,但只要有輕微的過敏我都會用藥並佩戴口罩,希望能遮擋臉上的痕跡。
那會還沒有新冠疫情,戴口罩走在哪都會被人視為另類。最無語的一次是,我因為過敏帶口罩,走在學校裏被一個我甚至都不認識他是誰的一個同校學生説我**「裝怪」。**
從最開始過敏到現在,已經過去12年了,我仍然做不到坦然面對。
周圍認識的、不認識的人,都會剋制不住自己的好奇,對我指指點點,問東問西。被問多了也就習慣了,但這種習慣,夾雜着無奈。

wuli哈哈和朋友的聊天記錄
如今每每感覺到自己要過敏起疹,那句話就會不停的迴盪在我的腦海裏,就如同現在的網絡暴力一樣。
他們什麼都不知道,他們不知道你是因為過敏,他們甚至不認識你是誰,他們就隨便動動嘴,旁人也不會站在你的視角去理解你,只認為人家是開個玩笑,但卻給我,給和我同樣遭受困擾的人帶來無盡的傷害。
可能因為我經常過敏,在朋友圈裏出了名,周圍人過敏都會想到我,過來和我倒苦水。我也比較能理解那種難受,反過來能多關心他們一點。真的希望大家可以理解一下我們這種過敏的人,我們的身體已經很遭罪了,就不要給我們心理再添陰影了。
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大夫建議減肥,
過敏卻差點成了減肥路上的攔路虎
@Naaas 95後 銷售 座標瀋陽
過敏原:運動、海鮮、動物毛髮等
我從小就是易胖體質,屬於吃什麼吸收都很好的那種,所以體重也一直處於「超重」狀態,一米八的個頭,體重240多斤。
那時候正在讀初中,有天傍晚我躺在牀上玩手機時,突然眼前發黑,心臟劇烈跳動,家裏人看我情況不對,趕緊拿出家用血壓儀先給我檢測了一下,看完結果我一整個人都快暈了過去:高壓飆到160。
對於一個初中生來説,這個血壓屬實高的離譜。雖然那會我知道基礎病逐漸年輕化,但也沒有想到有一天會降臨在自己頭上。好在大夫並沒有給我判處死刑,只是給了一個很簡單的建議:減肥。
恰恰就是因為決定減肥,我才第一次感受到過敏帶來的痛苦。
從小到大,我都沒有過敏症狀,對過敏的印象也就停留在咳嗽打噴嚏,稍微嚴重點也就是起疹。沒有想到有一天自己也會過敏,而且是對運動過敏。醫學上的界定,叫做**「膽鹼能性蕁麻疹」**,其實算是比較常見的一種過敏疾病。
當時我們剛好要參加初中中考的體育加試,學校每天都會組織練習1000米長跑、跳遠之類的運動。那時候我們體育加試是可以走特殊途徑的,只要去醫院開具不能劇烈運動的證明,就可以以一個及格的成績逃避考試。但為了減肥,讓自己的身體更健康,在家人鼓勵和自己的堅持下,我開始了每天的運動訓練。
最初幾天也並沒有發現什麼異常。
有一天氣温驟降,訓練結束後我正在享受着冷風吹在我滿身的熱汗上。吹着吹着從脖子突然產生一種針刺感,這種針刺感一點點發展成一種奇癢,和有蟲子在身上爬的那種癢不同,它更像是有什麼東西在你身體裏不斷的給你撓癢癢,可你就是這麼撓都驅趕不走它。
慢慢的這種針刺般的癢感從脖子延伸到後背,再到前胸、四肢軀幹,最後到整個臉部。 對過敏沒有任何經驗的我,只知道一直通過撓癢解決。放學路上邊走邊撓,回家之後照鏡子才發覺,自己已經腫的像頭豬,皮膚已經因為腫脹看不到毛孔,臉上、身上佈滿了一條條指甲撓出的像疤痕一樣的浮腫。
最開始我試圖用冰塊麻痹皮膚,但沒想到針刺感愈加嚴重,後來爸爸又拋出來一句,「過敏可能是皮膚裏有毒血,應該熱敷活血化瘀」。
一頓熱敷操作,症狀沒消,身體反而更浮腫。
去到醫院時,我的腦袋嗡嗡作響,能明顯感受到自己全身都在散發熱量。皮膚科的大夫介紹説,我的這種**「膽鹼能性蕁麻疹」**是一種較為常見的過敏症狀。它主要由於運動、受熱誘發,冬天運動出汗遇到冷空氣是最容易發病的,解決辦法也很簡單:避免劇烈運動出汗和情緒緊張。
這卻是最大的矛盾,一方面我要減肥,運動是必不可少的,只要運動就一定會出汗;另一方面,運動出汗激發蕁麻疹又讓我痛苦不堪。雖説減肥是「七分吃,三分練」,但常規的飲食控制和習慣改變,只能緩慢的降低和控制體重,最終還是需要運動的加入。
一邊是肥胖導致的心血管疾病問題,另一邊又是過敏帶來的煎熬,年紀輕輕就要遭雙重罪,感覺那一刻老天爺好像也在故意和我作對。
可我這個人,偏偏比較傲氣、不服輸。有時候心裏就有一股氣,一種毅力,大夫説我身體不行,我偏偏不信這個邪。
當時我在網上查了各種資料,也逛了蕁麻疹的貼吧,加了很多病友,發現部分人並不是長期發病,過段時間就消失了,這也堅定了我和過敏對抗下去的決心。
最開始只要運動身體一熱我就會犯病, **那感覺就像幾萬條小蟲牙尖如針,在我的前胸後背撕咬着皮膚,鑽進毛孔想撓也撓不到。**有了症狀之後我一般就會暫停運動,及時穿上外套避免接觸冷空氣着涼讓症狀更嚴重。後來慢慢的我可以快走、快速騎車,最後可以進行短距離的勻速跑,我幾乎不會在運動時再出現蕁麻疹了,也成功減掉了60多斤。
在這個過程中,我也並沒有接受什麼常規的過敏治療。要説過敏這個病,也是有點玄學,它可能在你沒有留意的時候,自己突然出現,隨後就消失不見。
不過這次過敏卻成了一個導火索,雖然因為運動導致的蕁麻疹已經很少再犯,但卻讓我對其他物質更為敏感,變成了易過敏體質。
以前可以放心吃的海鮮,現在只要進食一點點就會渾身紅疹,腹痛腹瀉;以前可以放心和小貓小狗玩,現在卻對家裏的愛貓避之不及;以前打掃衞生的時候永遠都是衝在最前面,現在戴着口罩也要小心翼翼,不知什麼時候就會咳嗽流涕嗓子發癢。

Naaas家裏的小貓,雖然可愛,但卻總要和它保持距離
過敏讓我一個大男生,變成了別人嘴裏的「公主病」。
這些年已經聽厭了各種對我的形容,什麼「嬌滴滴的小男子」、「黛玉附體」之類的,不過我心比較大,統統左耳進右耳出。
我爸怪我作,埋冤我一定是當初不聽大夫的話,落下了病根兒,不過我總會拿有人加強鍛鍊後康復的例子來反駁。還是那句話,我覺得人這輩子,就得有點不服輸的勁頭,我不想因為過敏向別人示弱,也不想拿過敏作為我的各種藉口。

據相關報道,目前在全球範圍內約有2.5億人有食物過敏症,3億人患有哮喘,4億人有鼻炎,總人口中十分之一有藥物過敏反應,過敏被列為全球第六大慢性疾病。
以上4位受訪者的故事只是無數過敏人羣的日常經歷的部分縮影,還有上百位參與過敏調查的用户道出了自己的辛酸。他們都曾經或者正在遭受過敏困擾,這些困擾不單單來自病症本身,有時候也來自周圍人無形的壓力。
在他們的分享中,能看到太多的「不理解」、「太挑剔」、「就是矯情」、「小題大做」等等來自他人的評價,這些話就像一根根細針,刺穿過敏人的內心,不斷地進犯他們的底線。
有受訪者這樣説:
「我們的痛苦,那些不過敏的正常人是體會不到也無法理解的,我們完全過着不同的兩種生活,就像是平行世界一樣。」
「我知道沒有什麼比酒精過敏更讓人在酒桌上掃興的了,我真的不能喝,但同事卻沒有停下給我灌酒的手,嘴裏還嘟囔着多喝喝習慣就好了……」
很多人似乎也習慣了站在自己的角度看待這個複雜的世界,卻忘了「彼之蜜糖,吾之砒霜」。
借用wuli哈哈在採訪時強調的一句話,「我們身體已經很遭罪了,就不用給我們心理再添加陰影了。」
很多時候,人們需要的並不是一定要共情,相反,能給予對方最大的理解,甚至是不特殊對待、不妄加評判就已足夠。