如何談論自閉症問題？科學家建議“自閉症者”改為“孤獨症患者”_風聞

來源：中國科學報

自20世紀80年代自閉症有了“臨牀”定義以來，許多科學家一直主張將自閉症理解為神經多樣性譜系中的正常部分，而不是一個需要“解決”的“問題”。儘管如此，研究文獻經常用醫療化、病理學化語言描述自閉症。

為了減少自閉症研究對相關羣體的負面影響，科學家研究了在工作中應該如何談論自閉症問題。相關研究近日發表於《神經科學趨勢》。

“在對自閉症的理解發生演變的同時，研究語言的使用也存在轉變。從歷史上看，大多數自閉症研究都是在沒有自閉症患者參與的情況下進行的。這些研究使用醫療化、病理學化和基於缺陷的語言（如障礙、損傷、治療），以及人本位語言（如自閉症兒童）來描述自閉症和自閉症患者。”新西蘭奧克蘭大學自閉症研究人員Ruth

Monk説。

這篇論文的共同作者還包括兒童研究所自閉症研究員、西澳大利亞大學教授Andrew

Whitehouse以及新西蘭惠靈頓維多利亞大學教育心理學高級講師Hannah

Waddington。作者從針對自閉症羣體的幾項大型調查中整理出一張表格，列出了可能的冒犯性語言和首選替代方案。例如，將“自閉症譜系障礙”替換為“孤獨症”、“自閉症者”替換為“孤獨症患者”、“正常”替換為“非孤獨症患者”，以及將“發病”替換為“共存”。

他們認為，“自閉症患者通過第一手生活經驗獲得了相關專業知識。因此，人們越來越普遍認識到，用於指代自閉症及其患者的術語應該優先考慮患者自身的觀點和偏好。研究人員和倡導者進行了幾項大型調查，探索了這些偏好。”

作者還主張改變自閉症的研究方式。他們寫道：“具體來説，越來越多的研究採取參與和合作方式，旨在確保自閉症患者參與整個研究過程，減少研究人員和自閉症羣體雙方的權力失衡。”

相關論文信息：

https://doi.org/10.1016/j.tins.2022.08.009