特稿丨説服1000位病友捐獻遺體後,他説,“我快沒有時間了”_風聞
医学界-医学界官方账号-为你提供可靠、有价值的内容是我们的存在方式。2022-10-19 21:59
一位漸凍症病人在絕望中問:“如果我跳樓了,死後的遺體還能捐嗎?”
撰文 | 張皓宇
今年8月底的一天,張定宇和蔡磊的一次相聚,吸引了無數網友的目光。他們的生命都進入了倒計時,但他們都有着非凡的經歷。張定宇欣然支持蔡磊發起的計劃,加入到捐贈遺體的行列中。此時,已有約1000位他們的病友宣佈,願意身後把遺體捐獻出來,支持對漸凍症的科學研究。
曾擔任武漢市金銀潭醫院院長的張定宇身患漸凍症,卻始終堅守在抗疫一線,被授予“人民英雄”的榮譽稱號。蔡磊在三年前被診斷為漸凍症,同時因為他“京東副總裁”的身份而受到關注。
最近,蔡磊正式宣佈從京東病休,他發起多項抗擊漸凍症的項目,與生命來一場瘋狂的賽跑。近日又開啓了直播帶貨,所得款項均投入到“抗凍”事業中。
國慶七天假期裏,每晚7點準時開播,連續直播了五天。與此同時,他的病情卻一刻不停地在惡化着。唯一有力氣的右手,“兩個月前還能操作手機,現在已經用不了了。”他只好通過點擊鼠標的特殊方式,來操作手機,用語音回覆每個人的消息,從病友到投資人、醫學專家。

蔡磊通過點擊鼠標的方式操作手機,回覆病友的信息。(攝影:張皓宇)
“1000位病友都是英雄”
漸凍症,是肌萎縮側索硬化症(ALS)的簡稱。長期致力於漸凍症研究的北京大學第三醫院教授樊東昇表示,要攻克這一發病率為1.5/10萬的罕見病,難點在於它的“異質性”很強。也就是説,病人有相似的症狀,但致病原因卻可能完全不同。而目前對ALS的病因、分型等研究仍沒有突破,絕大多數散發的ALS仍然病因不明,治療也就難覓思路;此外,臨牀評價系統還存在相當程度的不敏感性,如何判斷一款藥物是否有效,也有很大的難度。
儘管目前有兩款對延緩漸凍症病情發展有微弱效果的藥物上市,也有多款新藥在研發或開展臨牀試驗中,但整體上仍缺乏對ALS的有效治療方案。種種障礙,都指向了對ALS基礎認知層面的研究。
蔡磊建立了一個名為“漸愈互助之家”的機構,聯合中國人腦組織庫協作聯盟、中國器官移植髮展基金會,共同發起了“中國漸凍人腦組織庫計劃”,旨在建設全國第一個大樣本漸凍症腦組織庫。“這一項目的科研價值是不可估量的。”在樊東昇看來,通過建立一定數量的漸凍症患者腦組織和脊髓組織樣本庫,可以有效推動基礎研究走向深入。
無論是講述自己的患病經歷,還是談到漸凍症診療難有突破的現狀,蔡磊的語調都是堅定而從容的,對一切付出沒有絲毫猶豫。只有在説起和病友溝通如何捐獻遺體時,他充滿了不忍。“這個過程對病人家庭來説,甚至可以説有些不人道。”回憶病友捐獻遺體的過程,是蔡磊的痛苦時刻,“執行起來才發現,存在的困難太大了。”
遺體的轉運和接收,在很多省市都面臨很大的挑戰。病人去世後,必須在24小時內、最好在6小時內取出腦組織,否則腦組織會自溶,失去科研價值。有條件接收遺體、進行解剖並獲取大腦和脊髓的機構,主要是高校,特別是中國人腦組織庫協作聯盟規範化建設的19個人腦組織庫(以下簡稱“腦庫”),它們分佈在北京、上海、杭州等12個城市的醫科大學。沒有建立腦庫的地區,則因運輸流程不通而難以完成捐獻。
多數地方的情況是,殯儀館的車只將遺體拉到殯儀館,醫院的救護車不運送患者的遺體,有些高校的車輛不具備運輸遺體的資質。而家屬在病人剛一去世的時候,正承受着巨大的悲傷。“總不能讓他們揹着親人的遺體下樓,打個出租車送過去吧?”
有的病友只想捐贈腦和脊髓,還希望將遺體送去入殮,對於這種情況,除了北京、浙江等少數省份有相對成熟的流程,絕大多數地區沒有解決辦法,只能放棄捐獻。
第一例漸凍症患者遺體捐獻發生在今年7月11日。捐獻者是黑龍江的一位漸凍症患者。該省沒有腦庫,漸愈互助之家聯繫了有解剖和取樣能力的哈爾濱醫科大學,起初對方問到“你們是逝者家屬嗎”,當得到否定的回答時,便拒絕了接收遺體的要求。所幸有中國器官移植髮展基金會跟進協調,消除了誤會,才促成了這次遺體捐贈。更重要的是,患者家人非常支持和配合這項工作。
漸愈互助之家的工作人員馬文慧提到了溝通過程中“斷線”的困境。對於遺體捐贈,大多數情況是項目團隊在病友生前和其本人進行溝通而達成意願。然而,一旦病人去世,家人在悲痛中是否會尊重逝者的遺願,還是一個未知數。有時候病人一去世,家屬就和工作團隊失聯了。
對於那些能夠完成捐獻遺體過程的家庭,他們要在患病的至親彌留之際,就和團隊成員圍繞“如何運送”等問題商討、想辦法。在親人去世後極短的時間裏,極度悲傷的家屬需要用自己的理性壓制住感情,與團隊成員討論各種常人難以想象的細節。
“病友們生前都是很善良的人。在他們離世前後,我們就要和家屬討論怎麼運送遺體、如何捐獻等問題,實在是不忍心,在這個過程中,但凡他們有一點不夠堅定,都不能完成。”馬文慧回憶道,“參與患者的遺體捐獻過程,對我們的心靈造成巨大的震動,還有很多令人心痛的時刻。有一位病人想要自殺,在這樣的絕望中,他還問我們,‘如果我跳樓了,死後遺體還能捐嗎?’”
截至今年10月中旬,已有10位有意願捐獻遺體的漸凍症患者離世,有5位完成了捐獻。其中4位捐獻的是整個遺體,還有1位山西的漸凍症患者,在打通所有流程的情況下,得以實現只捐獻腦和脊髓的願望。
山西這位患者去世後,遺體捐獻費盡周折。聯繫不到運送遺體的車輛,中國器官移植髮展基金會幫助協調當地人體器官獲取組織(OPO)協調員完成了遺體運輸。北京協和醫學院的馬超教授積極聯繫當地高校老師,順利接收並獲取了大腦和脊髓組織。
“OPO協調員可以幫忙運送遺體,但無法跨省、甚至不能出市,有遺體捐獻意願的病友如果在二三線城市,落實起來就很困難。”馬文慧説。
從打拼事業到自己因生病而“再次創業”,在家人和團隊面前,蔡磊都是絕對的硬漢,極少流露出脆弱的一面。而在促成山西這位病友捐獻遺體後,蔡磊躲到一個沒人的地方,哭了三個多小時。“我會力主讓病友捐獻遺體,對他們不斷地解釋為什麼要捐;再痛苦也要跟他們説,150多年了,這個病的病因、病理都還沒弄清楚,我們怎麼辦?”
“我是無情的。”蔡磊説,“而這1000位願意捐獻遺體的病友,都是英雄。”
“我只有成為孫悟空,才能打贏這一仗”
在蔡磊的辦公室裏,放置了多處孫悟空的塑像,那是他的精神寄託。其中最顯眼的一尊,頭戴紫金冠,橫持金箍棒,傲坐雲端,凝視前方,彷彿愜意小憩。緊蹙的雙眉,又透着幾分遠望前路的堅定。
提到這些,蔡磊流露出難得的輕鬆,笑着説:“得病之後,我得給自己找個支柱。很多英雄都很悲壯,我選擇了孫悟空,他在五行山下被壓了五百年,還是能重新振作。我命由我不由天,我想,我只有成為孫悟空,才能打贏這一仗。”
“我是個苦出身的孩子。”蔡磊講述自己的故事時,第一句話就這麼説。父親生長在河南商丘的一個農村家庭,兄弟姐妹九人,家境貧寒。最飢餓的時刻,甚至連活老鼠都吃過,後來成為了一名軍人,也成為了大家庭的頂樑柱。
“我成績一直是第一。我能考100分,那是因為滿分只有100分,我經常強制自己在一半的考試時間就提前交卷。”看得出來,這位當年的“學霸”,有一股狠勁兒。
後來,蔡磊考入中央財經大學、讀研、當上公務員;然後又走出體制,30歲成為萬科集團的總税務師,2011年加入京東,是京東任職最久的高管之一……蔡磊做起事來以“玩命”著稱。為了設計出國內第一張電子發票,在系統上線前,他四天四夜沒閤眼,帶領團隊花45天的時間,完成了競爭對手10個月乾的活。
對於這樣一個生性要強的人,罹患漸凍症,意味着什麼?這種罕見病的特點是運動神經元受損,迄今原因不明。蔡磊猜測,也許與自己過度疲勞有一定的關係,至少,動輒熬夜的工作方式是有損身體健康的。
“我確實經常會想,這個病是怎麼得的,是不是和我長期玩命做事有關。但無論如何,我不後悔,如果再重新選擇一次,我還會這麼幹。”他説,“其實現在我就在‘作死’,我工作的強度依然是每天十幾個小時。”
蔡磊所擁有的,不是表面的倔強;他的奮鬥並不是為了成功後的享受,他享受的是奮鬥的過程;甚至在某種程度上,他“只”享受奮鬥的過程。
早就實現了財務自由的他,不炒股、不炒房;一條25塊錢的黑色運動褲穿了十多年;五年內買的鞋對他來説就是新的;奢侈品與他無緣;他也沒有什麼業餘愛好、娛樂休閒。在確診患病前,他在京東工作的十年裏,幾乎沒有休過假。39歲的時候,相親三個月後就與現在的妻子步入了婚姻。
妻子擁有同樣的優秀:作為北京大學藥學專業的研究生,在三年內考下注冊會計師、註冊税務師,併成為一家會計事務所的高管。面對突如其來的疾病,為了不拖累家庭,蔡磊主動向妻子提出離婚,但被她拒絕了。
儘管生命在倒計時,但蔡磊並沒有把多少時間留給妻子和兒子。隨着病情的發展,生活愈發難以自理,他説服妻子辭去工作,加入到他“破冰抗凍”的事業中來。“因為放棄已步入正軌的事業,她也哭了好多次。她有大好的前程,但為了我,她還是同意了。”蔡磊對家人充滿愧疚,但在他看來,自己沒有選擇。
當蔡磊天生的性格遇到了罕見的絕症,二者碰撞的結果,是他毅然決然地在自己的後半生開闢了前所未有的工作。
實際上,漸凍症羣體也一直在努力自救,有多家患者組織,其主要工作集中在患者服務、公益援助等方面。但在建立患者數據庫、推動疾病研究與藥物研發等方面,他們所能推動的很有限。
在成為中國十幾萬漸凍症患者中的一員以後,蔡磊除了有超乎尋常的意志力,在工作經驗、資源與視野上,也有自己的優勢。2021年,他為了給漸凍症科研項目募集資金,全年做了200多場路演,但卻一無所獲。面對高昂的前期投入、不確定的成果與並不廣闊的市場前景,關係再好的投資人朋友,對他做的事也望而卻步,有的甚而勸他放棄。
但他在病友中卻越來越有號召力。在大家眼裏,他不是一個只顧自己的“有錢人”,而是答疑解惑的知心人,甚至成為許多患者戰勝疾病的精神寄託。住院期間,他在對疾病有了深入的瞭解後,便在病友羣裏為大家熱心解答問題,分享作為漸凍症患者的日常生活經驗,介紹最新研究進展,告訴每個人不要放棄。
蔡磊又開啓了在京東時的那種“工作18小時”的模式。他在手機的社交應用上一個個加病友、聊天、鼓勵、答疑,每天能收到幾百條來自病友的信息,不停地點擊鼠標,一一回復他們。
不止一位患者説,“蔡總,你不能倒下;你如果倒下了,我們就完了。”

蔡磊。(圖片來源:受訪者提供)
“我要把這個病幹掉!”
在全世界的漸凍症患者中,有一位被稱為“賽博格(cyborg,意為‘合體機器人’)”的科學家彼得·斯科特·摩根(Peter Scott-Morgan)。他被確診後,對自己進行了主動的“機械化改造”,在消化、排泄、運動、語言方面藉助AI、機器人等技術,來實現其功能;還希望把腦機接口等技術用在自己身上。遺憾的是,他在今年6月15日去世了。
蔡磊和摩根進行過對話,也非常讚賞摩根的種種嘗試,“但我並不認同他的做法。我覺得他還是屈從於漸凍症了,只是想提升生活質量。而我不服,我要把這個病幹掉!”他説。
2019年末被確診為漸凍症後,蔡磊瞭解了這一絕症的歷史:ALS在十九世紀二十年代被第一次發現和描述,1869年前後被法國醫學家Charcot命名。直至今天,許多癌症都已有靶向藥物,但對它卻仍然沒有可治癒的方案,絕大多數散發性ALS的病因不明。
令蔡磊不解的是,150多年過去了,漸凍症患者中像霍金、彼得這樣的科學家、富豪不乏其人,為什麼他們很少有人全身心地去推動藥物研發?
在漸凍症的歷史上,美國的帕特里克·奎恩(Patrick Quinn)和彼得·弗雷茨(Pete Frates)作為普通患者,卻書寫了光輝的一筆——他們是2014年火爆全球的“冰桶挑戰”的主要推動者。漸凍症從此不再罕為人知。這項活動籌集的善款超過1.15億美元,主要用於支持ALS的研究。
據美國ALS協會官網介紹,該協會正資助12個國家的130個研究項目,藥物開發管道中有40種潛在治療方法,已有受資助的藥物得到FDA的有效性批准,儘管在療效上仍存在爭議。
蔡磊不無遺憾地説,“其實在我們病友羣裏不缺比我有錢的,身家幾十億的都有;放眼世界就更不用説了。有一位投資人身家數百億美元,但他也只是給幾個研究機構捐了錢,就不管了,他在2019年就去世了,我正是在那年確診的。”
蔡磊不一樣,他對自己所患的這個病要“管”,但這是一場漫漫征程。在熟悉了這個“對手”後,他列出了12項行動,包括建立ALS患者全生命週期大數據平台、組建信念堅定的強大科研團隊、搭建最優效率與成本的臨牀前動物實驗基地、推動多條ALS藥物管線建立、建立以小時為單位的極速臨牀招募和藥效評價系統、設立投資基金、設立公益基金和慈善信託、搭建漸凍人腦組織生物樣本資源庫……
確診不到三年,這12項工作開展了多少?蔡磊説,“都在做,而且可以説,絕大部分都完成了,但我快沒有時間了!”
僅在支持藥物研發這一項上,他就參與了50多條藥物管線的推動,“目前已經有30多條失敗了,但剩下的還在繼續。”其中,已經有三款藥物進入臨牀試驗階段,蔡磊本人也作為受試者,親自試用了三四十種藥物。
樊東昇對蔡磊的努力十分認可。除了搭建漸凍人腦組織庫未來可期,他特別強調了蔡磊團隊所建立的患者大數據平台的價值。目前,已有近萬例患者登記,作為面向科研開放的、數據詳實的患者庫,正在為ALS的基礎和臨牀研究發揮作用。樊東昇指出,“如果想招募特定患者入組臨牀試驗,有了這一平台,效率就大為提升,能充分加快新藥的研發。”
這一切,都離不開資金的支持,而蔡磊的“子彈”也快“打光了”。自己的積蓄、資產所剩無幾,融資則困難重重。
蔡磊説,從2022年初開始,他的許多努力做的都是自己“身後的”工作。聯合發起4個公益基金,其中包括一個攻克漸凍症的慈善信託,這是一個永久存續的信託基金,支持疾病科研工作,他希望它能夠“成為漸凍症領域的諾貝爾獎”。
在直播間裏,蔡磊不是那種講起話來滔滔不絕的“主播”,更多的,是他的妻子和助理熱情地為大家推薦好物。留言裏充滿了支持的話語,也有人詢問他“抗凍”事業各項工作的最新進展。
“今天上午,有一個意大利團隊的治療方案,其實幾十年來他們也是失敗的,但去年有兩篇論文顯示出了好的效果。我們就想,能不能引進到中國?經過幾個月的溝通,今天上午初步有了進展,可能很快就能在國內開展臨牀試驗。”在最近的一次直播中,蔡磊用平靜的語氣給粉絲帶來一段充滿希望的話,然後,他離開了直播間去休息。留在那裏繼續直播的,是他的妻子。
創業者喜歡一句話,“只有偏執狂才能生存。”對於計算着人生倒計時的蔡磊來説,這句話好像刻意在後半生等着他兑現。