特稿丨説服1000位病友捐獻遺體後，他説，“我快沒有時間了”_風聞

　　一位漸凍症病人在絕望中問：“如果我跳樓了，死後的遺體還能捐嗎？”

　　撰文 | 張皓宇

　　今年8月底的一天，張定宇和蔡磊的一次相聚，吸引了無數網友的目光。他們的生命都進入了倒計時，但他們都有着非凡的經歷。張定宇欣然支持蔡磊發起的計劃，加入到捐贈遺體的行列中。此時，已有約1000位他們的病友宣佈，願意身後把遺體捐獻出來，支持對漸凍症的科學研究。

　　曾擔任武漢市金銀潭醫院院長的張定宇身患漸凍症，卻始終堅守在抗疫一線，被授予“人民英雄”的榮譽稱號。蔡磊在三年前被診斷為漸凍症，同時因為他“京東副總裁”的身份而受到關注。

　　最近，蔡磊正式宣佈從京東病休，他發起多項抗擊漸凍症的項目，與生命來一場瘋狂的賽跑。近日又開啓了直播帶貨，所得款項均投入到“抗凍”事業中。

　　國慶七天假期裏，每晚7點準時開播，連續直播了五天。與此同時，他的病情卻一刻不停地在惡化着。唯一有力氣的右手，“兩個月前還能操作手機，現在已經用不了了。”他只好通過點擊鼠標的特殊方式，來操作手機，用語音回覆每個人的消息，從病友到投資人、醫學專家。

　　蔡磊通過點擊鼠標的方式操作手機，回覆病友的信息。（攝影：張皓宇）

　　“1000位病友都是英雄”

　　漸凍症，是肌萎縮側索硬化症（ALS）的簡稱。長期致力於漸凍症研究的北京大學第三醫院教授樊東昇表示，要攻克這一發病率為1.5/10萬的罕見病，難點在於它的“異質性”很強。也就是説，病人有相似的症狀，但致病原因卻可能完全不同。而目前對ALS的病因、分型等研究仍沒有突破，絕大多數散發的ALS仍然病因不明，治療也就難覓思路；此外，臨牀評價系統還存在相當程度的不敏感性，如何判斷一款藥物是否有效，也有很大的難度。

　　儘管目前有兩款對延緩漸凍症病情發展有微弱效果的藥物上市，也有多款新藥在研發或開展臨牀試驗中，但整體上仍缺乏對ALS的有效治療方案。種種障礙，都指向了對ALS基礎認知層面的研究。

　　蔡磊建立了一個名為“漸愈互助之家”的機構，聯合中國人腦組織庫協作聯盟、中國器官移植髮展基金會，共同發起了“中國漸凍人腦組織庫計劃”，旨在建設全國第一個大樣本漸凍症腦組織庫。“這一項目的科研價值是不可估量的。”在樊東昇看來，通過建立一定數量的漸凍症患者腦組織和脊髓組織樣本庫，可以有效推動基礎研究走向深入。

　　無論是講述自己的患病經歷，還是談到漸凍症診療難有突破的現狀，蔡磊的語調都是堅定而從容的，對一切付出沒有絲毫猶豫。只有在説起和病友溝通如何捐獻遺體時，他充滿了不忍。“這個過程對病人家庭來説，甚至可以説有些不人道。”回憶病友捐獻遺體的過程，是蔡磊的痛苦時刻，“執行起來才發現，存在的困難太大了。”

　　遺體的轉運和接收，在很多省市都面臨很大的挑戰。病人去世後，必須在24小時內、最好在6小時內取出腦組織，否則腦組織會自溶，失去科研價值。有條件接收遺體、進行解剖並獲取大腦和脊髓的機構，主要是高校，特別是中國人腦組織庫協作聯盟規範化建設的19個人腦組織庫（以下簡稱“腦庫”），它們分佈在北京、上海、杭州等12個城市的醫科大學。沒有建立腦庫的地區，則因運輸流程不通而難以完成捐獻。

　　多數地方的情況是，殯儀館的車只將遺體拉到殯儀館，醫院的救護車不運送患者的遺體，有些高校的車輛不具備運輸遺體的資質。而家屬在病人剛一去世的時候，正承受着巨大的悲傷。“總不能讓他們揹着親人的遺體下樓，打個出租車送過去吧？”

　　有的病友只想捐贈腦和脊髓，還希望將遺體送去入殮，對於這種情況，除了北京、浙江等少數省份有相對成熟的流程，絕大多數地區沒有解決辦法，只能放棄捐獻。

　　第一例漸凍症患者遺體捐獻發生在今年7月11日。捐獻者是黑龍江的一位漸凍症患者。該省沒有腦庫，漸愈互助之家聯繫了有解剖和取樣能力的哈爾濱醫科大學，起初對方問到“你們是逝者家屬嗎”，當得到否定的回答時，便拒絕了接收遺體的要求。所幸有中國器官移植髮展基金會跟進協調，消除了誤會，才促成了這次遺體捐贈。更重要的是，患者家人非常支持和配合這項工作。

　　漸愈互助之家的工作人員馬文慧提到了溝通過程中“斷線”的困境。對於遺體捐贈，大多數情況是項目團隊在病友生前和其本人進行溝通而達成意願。然而，一旦病人去世，家人在悲痛中是否會尊重逝者的遺願，還是一個未知數。有時候病人一去世，家屬就和工作團隊失聯了。

　　對於那些能夠完成捐獻遺體過程的家庭，他們要在患病的至親彌留之際，就和團隊成員圍繞“如何運送”等問題商討、想辦法。在親人去世後極短的時間裏，極度悲傷的家屬需要用自己的理性壓制住感情，與團隊成員討論各種常人難以想象的細節。

　　“病友們生前都是很善良的人。在他們離世前後，我們就要和家屬討論怎麼運送遺體、如何捐獻等問題，實在是不忍心，在這個過程中，但凡他們有一點不夠堅定，都不能完成。”馬文慧回憶道，“參與患者的遺體捐獻過程，對我們的心靈造成巨大的震動，還有很多令人心痛的時刻。有一位病人想要自殺，在這樣的絕望中，他還問我們，‘如果我跳樓了，死後遺體還能捐嗎？’”

　　截至今年10月中旬，已有10位有意願捐獻遺體的漸凍症患者離世，有5位完成了捐獻。其中4位捐獻的是整個遺體，還有1位山西的漸凍症患者，在打通所有流程的情況下，得以實現只捐獻腦和脊髓的願望。

　　山西這位患者去世後，遺體捐獻費盡周折。聯繫不到運送遺體的車輛，中國器官移植髮展基金會幫助協調當地人體器官獲取組織（OPO）協調員完成了遺體運輸。北京協和醫學院的馬超教授積極聯繫當地高校老師，順利接收並獲取了大腦和脊髓組織。

　　“OPO協調員可以幫忙運送遺體，但無法跨省、甚至不能出市，有遺體捐獻意願的病友如果在二三線城市，落實起來就很困難。”馬文慧説。

　　從打拼事業到自己因生病而“再次創業”，在家人和團隊面前，蔡磊都是絕對的硬漢，極少流露出脆弱的一面。而在促成山西這位病友捐獻遺體後，蔡磊躲到一個沒人的地方，哭了三個多小時。“我會力主讓病友捐獻遺體，對他們不斷地解釋為什麼要捐；再痛苦也要跟他們説，150多年了，這個病的病因、病理都還沒弄清楚，我們怎麼辦？”

　　“我是無情的。”蔡磊説，“而這1000位願意捐獻遺體的病友，都是英雄。”

　　“我只有成為孫悟空，才能打贏這一仗”

　　在蔡磊的辦公室裏，放置了多處孫悟空的塑像，那是他的精神寄託。其中最顯眼的一尊，頭戴紫金冠，橫持金箍棒，傲坐雲端，凝視前方，彷彿愜意小憩。緊蹙的雙眉，又透着幾分遠望前路的堅定。

　　提到這些，蔡磊流露出難得的輕鬆，笑着説：“得病之後，我得給自己找個支柱。很多英雄都很悲壯，我選擇了孫悟空，他在五行山下被壓了五百年，還是能重新振作。我命由我不由天，我想，我只有成為孫悟空，才能打贏這一仗。”

　　“我是個苦出身的孩子。”蔡磊講述自己的故事時，第一句話就這麼説。父親生長在河南商丘的一個農村家庭，兄弟姐妹九人，家境貧寒。最飢餓的時刻，甚至連活老鼠都吃過，後來成為了一名軍人，也成為了大家庭的頂樑柱。

　　“我成績一直是第一。我能考100分，那是因為滿分只有100分，我經常強制自己在一半的考試時間就提前交卷。”看得出來，這位當年的“學霸”，有一股狠勁兒。

　　後來，蔡磊考入中央財經大學、讀研、當上公務員；然後又走出體制，30歲成為萬科集團的總税務師，2011年加入京東，是京東任職最久的高管之一……蔡磊做起事來以“玩命”著稱。為了設計出國內第一張電子發票，在系統上線前，他四天四夜沒閤眼，帶領團隊花45天的時間，完成了競爭對手10個月乾的活。

　　對於這樣一個生性要強的人，罹患漸凍症，意味着什麼？這種罕見病的特點是運動神經元受損，迄今原因不明。蔡磊猜測，也許與自己過度疲勞有一定的關係，至少，動輒熬夜的工作方式是有損身體健康的。

　　“我確實經常會想，這個病是怎麼得的，是不是和我長期玩命做事有關。但無論如何，我不後悔，如果再重新選擇一次，我還會這麼幹。”他説，“其實現在我就在‘作死’，我工作的強度依然是每天十幾個小時。”

　　蔡磊所擁有的，不是表面的倔強；他的奮鬥並不是為了成功後的享受，他享受的是奮鬥的過程；甚至在某種程度上，他“只”享受奮鬥的過程。

　　早就實現了財務自由的他，不炒股、不炒房；一條25塊錢的黑色運動褲穿了十多年；五年內買的鞋對他來説就是新的；奢侈品與他無緣；他也沒有什麼業餘愛好、娛樂休閒。在確診患病前，他在京東工作的十年裏，幾乎沒有休過假。39歲的時候，相親三個月後就與現在的妻子步入了婚姻。

　　妻子擁有同樣的優秀：作為北京大學藥學專業的研究生，在三年內考下注冊會計師、註冊税務師，併成為一家會計事務所的高管。面對突如其來的疾病，為了不拖累家庭，蔡磊主動向妻子提出離婚，但被她拒絕了。

　　儘管生命在倒計時，但蔡磊並沒有把多少時間留給妻子和兒子。隨着病情的發展，生活愈發難以自理，他説服妻子辭去工作，加入到他“破冰抗凍”的事業中來。“因為放棄已步入正軌的事業，她也哭了好多次。她有大好的前程，但為了我，她還是同意了。”蔡磊對家人充滿愧疚，但在他看來，自己沒有選擇。

　　當蔡磊天生的性格遇到了罕見的絕症，二者碰撞的結果，是他毅然決然地在自己的後半生開闢了前所未有的工作。

　　實際上，漸凍症羣體也一直在努力自救，有多家患者組織，其主要工作集中在患者服務、公益援助等方面。但在建立患者數據庫、推動疾病研究與藥物研發等方面，他們所能推動的很有限。

　　在成為中國十幾萬漸凍症患者中的一員以後，蔡磊除了有超乎尋常的意志力，在工作經驗、資源與視野上，也有自己的優勢。2021年，他為了給漸凍症科研項目募集資金，全年做了200多場路演，但卻一無所獲。面對高昂的前期投入、不確定的成果與並不廣闊的市場前景，關係再好的投資人朋友，對他做的事也望而卻步，有的甚而勸他放棄。

　　但他在病友中卻越來越有號召力。在大家眼裏，他不是一個只顧自己的“有錢人”，而是答疑解惑的知心人，甚至成為許多患者戰勝疾病的精神寄託。住院期間，他在對疾病有了深入的瞭解後，便在病友羣裏為大家熱心解答問題，分享作為漸凍症患者的日常生活經驗，介紹最新研究進展，告訴每個人不要放棄。

　　蔡磊又開啓了在京東時的那種“工作18小時”的模式。他在手機的社交應用上一個個加病友、聊天、鼓勵、答疑，每天能收到幾百條來自病友的信息，不停地點擊鼠標，一一回復他們。

　　不止一位患者説，“蔡總，你不能倒下；你如果倒下了，我們就完了。”

　　蔡磊。（圖片來源：受訪者提供）

　　“我要把這個病幹掉！”

　　在全世界的漸凍症患者中，有一位被稱為“賽博格（cyborg，意為‘合體機器人’）”的科學家彼得·斯科特·摩根（Peter Scott-Morgan）。他被確診後，對自己進行了主動的“機械化改造”，在消化、排泄、運動、語言方面藉助AI、機器人等技術，來實現其功能；還希望把腦機接口等技術用在自己身上。遺憾的是，他在今年6月15日去世了。

　　蔡磊和摩根進行過對話，也非常讚賞摩根的種種嘗試，“但我並不認同他的做法。我覺得他還是屈從於漸凍症了，只是想提升生活質量。而我不服，我要把這個病幹掉！”他説。

　　2019年末被確診為漸凍症後，蔡磊瞭解了這一絕症的歷史：ALS在十九世紀二十年代被第一次發現和描述，1869年前後被法國醫學家Charcot命名。直至今天，許多癌症都已有靶向藥物，但對它卻仍然沒有可治癒的方案，絕大多數散發性ALS的病因不明。

　　令蔡磊不解的是，150多年過去了，漸凍症患者中像霍金、彼得這樣的科學家、富豪不乏其人，為什麼他們很少有人全身心地去推動藥物研發？

　　在漸凍症的歷史上，美國的帕特里克·奎恩（Patrick Quinn）和彼得·弗雷茨（Pete Frates）作為普通患者，卻書寫了光輝的一筆——他們是2014年火爆全球的“冰桶挑戰”的主要推動者。漸凍症從此不再罕為人知。這項活動籌集的善款超過1.15億美元，主要用於支持ALS的研究。

　　據美國ALS協會官網介紹，該協會正資助12個國家的130個研究項目，藥物開發管道中有40種潛在治療方法，已有受資助的藥物得到FDA的有效性批准，儘管在療效上仍存在爭議。

　　蔡磊不無遺憾地説，“其實在我們病友羣裏不缺比我有錢的，身家幾十億的都有；放眼世界就更不用説了。有一位投資人身家數百億美元，但他也只是給幾個研究機構捐了錢，就不管了，他在2019年就去世了，我正是在那年確診的。”

　　蔡磊不一樣，他對自己所患的這個病要“管”，但這是一場漫漫征程。在熟悉了這個“對手”後，他列出了12項行動，包括建立ALS患者全生命週期大數據平台、組建信念堅定的強大科研團隊、搭建最優效率與成本的臨牀前動物實驗基地、推動多條ALS藥物管線建立、建立以小時為單位的極速臨牀招募和藥效評價系統、設立投資基金、設立公益基金和慈善信託、搭建漸凍人腦組織生物樣本資源庫……

　　確診不到三年，這12項工作開展了多少？蔡磊説，“都在做，而且可以説，絕大部分都完成了，但我快沒有時間了！”

　　僅在支持藥物研發這一項上，他就參與了50多條藥物管線的推動，“目前已經有30多條失敗了，但剩下的還在繼續。”其中，已經有三款藥物進入臨牀試驗階段，蔡磊本人也作為受試者，親自試用了三四十種藥物。

　　樊東昇對蔡磊的努力十分認可。除了搭建漸凍人腦組織庫未來可期，他特別強調了蔡磊團隊所建立的患者大數據平台的價值。目前，已有近萬例患者登記，作為面向科研開放的、數據詳實的患者庫，正在為ALS的基礎和臨牀研究發揮作用。樊東昇指出，“如果想招募特定患者入組臨牀試驗，有了這一平台，效率就大為提升，能充分加快新藥的研發。”

　　這一切，都離不開資金的支持，而蔡磊的“子彈”也快“打光了”。自己的積蓄、資產所剩無幾，融資則困難重重。

　　蔡磊説，從2022年初開始，他的許多努力做的都是自己“身後的”工作。聯合發起4個公益基金，其中包括一個攻克漸凍症的慈善信託，這是一個永久存續的信託基金，支持疾病科研工作，他希望它能夠“成為漸凍症領域的諾貝爾獎”。

　　在直播間裏，蔡磊不是那種講起話來滔滔不絕的“主播”，更多的，是他的妻子和助理熱情地為大家推薦好物。留言裏充滿了支持的話語，也有人詢問他“抗凍”事業各項工作的最新進展。

　　“今天上午，有一個意大利團隊的治療方案，其實幾十年來他們也是失敗的，但去年有兩篇論文顯示出了好的效果。我們就想，能不能引進到中國？經過幾個月的溝通，今天上午初步有了進展，可能很快就能在國內開展臨牀試驗。”在最近的一次直播中，蔡磊用平靜的語氣給粉絲帶來一段充滿希望的話，然後，他離開了直播間去休息。留在那裏繼續直播的，是他的妻子。

　　創業者喜歡一句話，“只有偏執狂才能生存。”對於計算着人生倒計時的蔡磊來説，這句話好像刻意在後半生等着他兑現。