違法制藥，卻沒人希望他坐牢_風聞

作者 |  巖蕊

來源 | ins生活原創

　　對於普通小孩來説，2歲正是身心成長的重要階段，走路逐漸穩健，可以做上跳、拍手、下蹲等動作。

　　但對於徐灝洋的2歲而言，**他的生理功能卻是隨着成長而不斷退化的。**他的四肢纖細無力，大部分時間都只能躺在牀上，只有手和腳趾能相對靈活一點。

　　本該3個月就會的吃手、翻身等簡單的動作，他都不會。晚上睡覺時，需要母親李萍每2小時翻一次身。

　　他的脖子也是軟的，需要人一直給他託着，否則腦袋只能往後耷拉，而他能看到的世界也只有眼珠所轉動的區域。

　　他出生於2019年6月，但2020年3月之後的每一天，都有可能是他的生命的終點。因為，灝洋在9個月時，被確診患上了Menkes綜合症（以下簡稱Menkes）。

　　這是一種發病率約在十萬分之一的罕見病，每10萬至25萬名新生兒中有1人，通常發病於嬰兒期。他們由於無法吸收銅離子，嚴重影響發育。

　　這種病目前沒有特效藥，也無法治癒，只能通過化合物組胺酸銅緩解，但這也只是在一定程度上延緩病情的發展而已。

　　如果沒有奇蹟出現，Menkes患兒在3歲前的死亡率幾乎百分之百。

　　但信念創造奇蹟。

　　圖中穿着白大褂的這個人叫徐偉，他不是科研人員，而是一位沒有醫學專業背景，只有高中學歷的普通父親。他為了救治無藥可醫的兒子，在家裏的露台搭建起了一個實驗室自制藥物。

　　徐偉在和兒子3歲的倒計時賽跑，他遊走在法律和道德邊界，一次又一次地冒險，挑戰科學，從0～1延續孩子生命的長度。

　　事情被報道後，很多人稱他為「藥神」。

　　但他卻説，「我不是所謂的藥神，我只是一個父親」。

　　自制藥

　　灝洋是雲南發現的首例患者。

　　起初徐偉還抱着一些希望，嘗試所有能查到的「偏方」，也跑遍了各一線城市有名的醫院，但都無果。

　　2020年5月，徐偉帶着灝洋從昆明轉入北京治療，醫生建議採用**「雞尾酒療法」**，也就是利用不同的藥物協同治療。但治療兩週後，灝洋的身體狀況沒有緩解，反而隨着時間的推移逐漸惡化。

　　當時他已經知道組胺酸銅全世界都沒有上市，但在前期的研究下，台灣一家醫院以院內自制的形式製備出來給病人使用。也提供給外地患者，但無法郵寄，只能去醫院自取。

　　2020年正是新冠疫情最嚴重的時候，獲取藥物的渠道也因此被切斷。

　　這時一個患兒家長，給了他2瓶已經過期的藍色藥劑。沒有其他選擇的徐偉，只好相信。他們抱着一絲希望，低劑量地給灝洋注射，用完後身體指標確實也上升了0.1左右。

　　但兩劑藥兩三週就用完了，灝洋將繼續面臨無藥可用的現實問題。

　　沒有藥，難道就這樣什麼都不做等着灝洋離開嗎？

　　時間在一分一秒流逝，「3歲」對徐偉來説就像是一個定時炸彈，他沒有時間再等了。

　　既然買不到藥，徐偉就想着給自己的公司增加醫藥相關的營業範圍，以合作商名義找藥廠合作。但藥廠第一階段的報價是80萬，藥物最快上市要兩三年左右，整個下來要耗費上千萬。

　　漫長的流程和高昂的費用堵住了這條路。

　　徐偉意識到，組胺酸銅難以獲得，或許他不得不依靠自己。

　　他開始在網上大量蒐集有關組胺酸銅的論文，而這些晦澀難懂的外文文獻對沒有醫學背景，只有高中學歷的徐偉來説，難度可想而知。

　　徐偉從最簡單的化學元素符號氫H、氦He、鋰Li、鈹Be、硼B學起，到相關的化學式、專有名詞，他都先用翻譯軟件翻譯，然後中英對照去查化學式、CAS號（化學物質數字識別號）等進行交叉驗證。

　　徐偉的所有時間都被「組胺酸銅」所佔據，從白天到深夜，不是在翻閲論文，就是在向專家學者討教知識，甚至開車時聽的音頻都是關於專業的內容。

　　這個過程是痛苦的，但好在有了成果。

　　他把「驗證」過的資料準備好，找到了上海一家實驗室，外包配製。沒幾天，組胺酸銅就配製出來了，灝洋也用上了藥。

　　但一個很現實的問題又擺在了眼前，組胺酸銅的保質期只有56天，徐偉需要每隔一個多月就要去趟上海實驗室。而租用實驗室配製組胺酸銅的一次費用就需要2萬多，長期下去，這個方法也難以為繼。

　　徐偉想，如果自建實驗室製作，整個成本則會大大降低。

　　這個想法很快落到了實處，他需要與時間賽跑，畢竟對他來説這是一場性命攸關的冒險之旅。

　　徐偉很快將家裏二樓露台打造成了實驗室。10平米大的空間，擺滿了實驗器材，顯微鏡、超淨工作台、分析天平、磁力攪拌儀、儲存藥物的低温運輸箱、凍幹旋轉儀……

　　他的電腦裏專門建立了一個以「徐灝洋」命名的文件夾，裏面收集了各種關於Menkes病的資料，平時不允許別人亂動。

　　在成為一個「製藥者」前，徐偉是一個不算很成功的生意人。他高中沒讀完就輟學了，跟着父母在雲南和廣州之間跑車，後來父母讓他負責兩輛車，但他不認為這是個有前景的職業，沒做多久就放棄了。後來他又賣插線板、開米線店、早點店、小龍蝦店，因為運營不善，這些店都沒幾個月就倒閉了。

　　他的創業算不上成功，但他並沒有向失敗妥協，而是一次次站起來重新迎接新的困難和痛苦。

　　妻子李萍記得孩子診斷結果出來，被醫生告知「無藥可醫」時，回到家裏徐偉一直在唸叨一句話：「我就不信了，老天能把我逼上絕路。」

　　孤勇

　　徐偉無疑選擇了一條少有人走的路，這一路上除了孤獨就是別人的不理解。

　　他提出自制藥時，父母都極力反對，賭他肯定做不出來。至於孩子，能過一天算一天。還有很多患兒的家長，也在不斷勸他放棄，讓孩子快樂地度過最後的日子。

　　徐偉並沒有嘗試説服他們。「是非審之於己，得失安之於數，譭譽聽之於人，做好自己就行了」，這是徐偉的人生信條。

　　他的計劃無人響應，只好單槍匹馬。徐偉啃完理論方面的論文，又接着在慕課學習平台，報名學習了實驗方法。

　　藥品的取用、消毒稱量、測PH值、分離提純……

　　沒多久，他就掌握了組胺酸銅的配製方法，但實踐起來卻是另一回事兒。

　　這過程中對他來説最難的是細節，不僅要確保環境和試劑的無菌性，還要掌握好配製比。比如要稱0.1345克的氯化銅，也就是萬分之一，不能有絲毫誤差，隨便抖一點可能就超了。

　　某種程度上來説，確保環境和試劑的無菌性就更難了。

　　在一般環境的空氣中，由於存在許多塵埃和雜菌，很易造成污染。所以在實驗前，要先控制室內空氣中的塵埃、含菌濃度、温濕度與壓力等，最終達到沒有一粒灰塵的程度。

　　解決一個個問題的過程就像是翻越一座座山，從最初學習理論知識、搭建實驗室、一次又一次的實驗，最終制成組胺酸銅，他只用了接近兩個月的時間。

　　「沒什麼訣竅和捷徑，都是一點一滴去做的，主要我有動力，兒子是我的動力來源。」

　　這世上最可怕的，就是對未知的恐懼。

　　組胺酸銅算是配製出來了，但能不能給孩子用，沒人知道。

　　他們也怕，怕因為自己的「偏執」，失去了這個孱弱而又鮮活的生命。

　　在給孩子注射前，徐偉和妻子李萍先是在兔子身上做嘗試。

　　第一次是注射在剛出生的小兔子身上，但第二天，試藥的兔子就死了。兩人又買了三隻大兔子，分劑量注射組胺酸銅，到第七天時，兔子死了兩隻。

　　大兔子死後，徐偉提出在李萍身上試藥，理由是**「如果我死了，就沒人救兒子了」。**

　　二人因此產生了爭執，覺得彼此間都變成了陌生人，自私又自負。

　　爭執的結果是，徐偉提出自己先試藥，用藥後他沒覺得自己不舒服。

　　第二天，李萍就答應了試藥。她和徐偉不斷變換每次扎針和推針的速度，看哪種方式能減少疼痛。

　　在給自己注射三天沒什麼反應後，就直接給孩子用了。當組胺酸銅溶液進入孩子體內時，他們能做的就是守在孩子身邊，看用藥後孩子是否哼唧，這是他不舒服的表現。

　　很多人會考慮自制藥的安全性問題，徐偉打了個很妙的比方，「做組氨酸銅就像煮麪條，煮100碗麪不好控制質量和味道，但如果只煮一碗總能做好。我只做給我兒子用，我自己承擔風險。」

　　當有人問他，注射時一刻都沒有猶豫過嗎？

　　他説：「**沒有，為什麼要猶豫呢？**都試過那麼多，驗證過那麼多，除非這一切都是假的，論文是假的，化學式是假的，科學是假的。」

　　徐偉身上有一種，跟命運做抗爭的果決和篤定。

　　希望

　　組胺酸銅只有緩解作用，徐偉又開始學着培養幹細胞，想以此來彌補孩子的發育障礙，而他最期望的還是基因治療。

　　在採訪視頻中，徐偉嘴裏不斷蹦出一些我們不熟悉的專有名詞，ATP7A截短、293T細胞、質粒、GFP熒光蛋白……

　　他也害怕自學的過程中，哪一步不小心走錯了會造成風險，所以他會更認真地去查論文，紮實全面地學習基礎知識，用科學和數據的方法，把風險降到最低。

　　徐偉的事件被報道後，受到了千千萬萬人的關注，好消息也隨之不斷湧來：

　　開始幹細胞培養、幹細胞爬出、新構建的質粒終於表達、基因公司願意幫助、細胞公司願意提供檢測、基因藥物也終於找到了實驗猴可以進一步毒理實驗……

　　最終，他們完成了全球第一例對Menkes患者使用基因藥物的臨牀試驗。

　　這一切都發生得太快了，徐偉已經盡了最大的努力，接下來就是等待藥物在孩子身上產生效果。

　　這個漫長的實驗路程對別人來説可能是風險，但對徐偉和孩子來説是希望。

　　他不想讓自己的孩子體會自己曾經體會過的孤獨和被人放棄。

　　2000年左右，他的爸媽從水電企業下崗後，在雲南和廣州之間跑運輸，徐偉大多時間和爺爺奶奶生活在一起。有一次假期，他跟父母一起去送貨，為躲避後面一輛加速超車的車，媽媽急打方向盤導致翻車。爸媽都沒事，但徐偉被壓在車下，身體多處骨折，肌肉損傷嚴重，卧牀休息一年多才恢復。

　　那一年多里，徐偉生活在巨大的恐慌中，因為醫生説可能會留下後遺症，他怕自己從此不能正常走路了。可父母因為忙於生意，沒有給他太多關心，他覺得自己被放棄了，很孤獨，也不知道能找誰傾訴，於是變得自卑，沒多久就輟學離開了學校。

　　「當時感覺所有的人都認為你是一個廢人，以後不會有什麼出息。」

　　徐偉不希望自己的孩子有這種被拋棄的感覺，「我不知道他有沒有感覺，但如果他有靈魂，他至少會覺得，這世界上有一個人永遠都不會放棄他」****。

　　代價

　　徐偉的冒險算是成功了。

　　前段時間，徐偉發微博説，孩子終於完成了基因治療，並且看到了改善。

　　3年來看着他一天天退步，今天終於看到他進步了。

　　對徐偉來説，只要孩子多活一天，付出的一切都是值得的。

　　為了給孩子看病，徐偉的網店基本上廢了。

　　而自制藥購買的設備、原料、改造實驗室等，大概已經用了30～40萬。

　　這件事報道前，徐偉就已經欠着兩三萬了，比較着急的話就刷信用卡，後來他又賣了車，實在撐不住了就打算賣房，他想要的只是讓孩子活着。

　　有記者問過徐偉，「你不怕最終的結果是人財兩空嗎？」

　　但徐偉認為人首先要對生命負責，才是對經濟負責任。如果沒有了生命，那一切都沒有什麼意義了。

　　「哪怕最後人財兩空，至少我盡力了，我無愧於心。」

　　無愧於心，是徐偉絕對不能放棄的底線。

　　但與他態度截然相反的是病友羣，大多數患兒家長處於温水煮青蛙的狀態。有的孩子因為用不上藥，身體狀況不斷惡化。

　　之前一個孩子去世時，徐偉在微博裏寫道：

　　「痛煞我心，無言以表，剛得知我們羣裏的一位Menkes患者寶寶走了……………為什麼我們要那麼拼命，不顧自身的尋求治療方式，就是為了給孩子一點希望。」

　　現階段，對於Menkes患兒長遠的主要需求就是經濟。在病友羣裏，徐偉瞭解到，很多家庭連一個月500的生活費都拿不出來。

　　有病友知道他成功自制了組胺酸銅，就想問能不能給他們一些。徐偉也想，但沒辦法給，因為法律不允許。

　　他只能對自己的孩子負責，如果其他孩子出了什麼問題，他承擔不了這個責任。

　　關於自制藥的法律風險，徐偉也有去諮詢過。律師説，「如果孩子要去告他，肯定算違法。」

　　**徐偉甚至會希望孩子將來有能力告他私自用藥，**如果他真的能好好長大，擁有一個正常人的智力水平。

　　生命的意義

　　徐偉一次又一次地扼住命運的喉嚨，從最初的一個個單詞翻譯，到最後的基因治療，他看似完成了初步的勝利。

　　但這不是結束，而是一個新困難的開始。

---

　　基因治療只能為孩子爭取有限的時間，但腦損傷是不可逆的，徐灝洋錯失了黃金發育期，這些問題又該如何補救，如何讓他接近正常人……這都是徐偉需要面對的人生課題。

　　基因治療前，他與基因公司和醫院簽訂了協議，願意接受孩子在基因治療中的一切風險。他清楚地明白這是一個高風險的選擇，如果治療失敗，他將從此消失在人羣中，去世界的某一個角落流浪。

　　作為一個僅有高中學歷的父親，他付出了能付出的一切。

　　他接受所有人冰冷的質疑，併為此搭上了所有的精力和錢財。

　　他在無數個電話中尋求着可能的機會，從白天到黑夜和研究人員一起泡在實驗室裏。

　　失敗，重來，再失敗，再重來….直到看到希望的光亮。

　　他對孩子生命的渴望，給孩子的父愛，以及在這一路上的勇往直前，都讓我們深受感動。

　　而作為一個罕見病的極端案例，他開闢了一條從來都沒有過的**「自救之路」。**

　　並不惜冒着輿論的風險，公開自己的故事，讓更多罕見病患者看見希望。

　　他想借助這個極端案例，讓公眾看到罕見病家庭的絕望和無奈****——

　　他們需要社會的關注和幫助。

　　徐偉這一路上經歷了無數難熬的時光，但他從未後悔過。

　　哪怕治不好，今天的一切也賦予了灝洋的生命以意義。

　　到今年6月份，就是灝洋出生的第三年了。

　　如果徐偉沒有努力探尋出一條「自救路」，灝洋可能只能活到3歲。從3歲後的每一天，都算是他們拼命爭取來的。

　　灝洋好像也能感受到爸爸對他的拼命保護，別人抱着時，他就會哭鬧，只有徐偉抱着，他才安靜地躺在懷裏，還時不時衝他笑。

　　徐偉一有空也喜歡守在孩子身邊，一邊逗他笑，一邊用手託着他的脖子，扶着他坐在牀上，拉着他的手説：

　　自己坐好，起來跑，站起來……

　　這可能是徐偉最期待的一件事了——

　　想讓孩子快點好，最好明天就好了。

　　希望這個世界真的會有奇蹟發生，灝洋能一天天好起來，

　　也希望能把徐偉的這份温暖傳遞下去，讓更多深陷罕見病的家庭看見希望的光！

點擊「ins生活」閲讀原文