半身登場的奇蹟男孩，為何能走到世界盃賽場？_風聞

卡塔爾世界盃開幕式上與摩根·弗里曼數分鐘的同台，讓世界記住了加寧·阿爾·穆夫塔（Ghanim AL Muftah）這個名字。「黑人上帝」弗里曼與只有上半身的少年加寧席地而坐的畫面，足以載入體育史冊。

開幕式之後，20歲的世界盃大使加寧·阿爾·穆夫塔成了全球體育迷議論的焦點，而在今天之前，加寧甚至沒有一個自己專屬的維基百科詞條。

加寧20歲人生至今的故事中包含了人性中最為善意的部分，同時也給正在為不去健身房而找藉口的我們上了一課：人的動力不僅來自於肌肉，更來自於內心。

加寧·穆夫塔，2002年出生於卡塔爾多哈。加寧患有一種先天性障礙，尾部退化綜合症（Caudal regression syndrome，CRS）。這是一種會損害患病者下半身脊椎發育的疾病。因正是因為這種罕見的疾病，比雙胞胎哥哥阿哈邁德晚一分鐘出生的加寧，自從降生以來就沒有下半身。

關於CRS這種疾病，以下幾個事實或許能夠幫你瞭解加寧的處境：

- CRS的具體症狀取決於脊柱受累、畸形的嚴重程度。輕度患者會伴隨心臟、腎功能、以及呼吸系統疾病。重度患者則會造成嚴重殘疾，甚至死亡。

- 根據外國醫學媒體Healthline的解釋，加寧在下脊柱未能成型之前就已經降生。他下半身的骨骼數量是常人的四分之一。

- 這也就意味着，對於加寧這種CRS患者來説，一切與排泄相關的器官，均需要通過外科手術干預獲得。

- 事實上，上述手術只是加寧這樣的重度CRS患者所必經的痛苦之一。2017年八月，加寧的哥哥阿哈邁德向媒體阿拉伯新聞網（The News ARAB）透露，加寧接受了一次長達五小時的手術，切除了部分胃部器官與腸道。

- 最後，由於其病理不可逆性，CRS無法治癒。

（以上信息來自：Healthline，The News ARAB，clevelandclinic.org， rarediseases.org）

從醫學權威們用來描述尾部退化綜合症那種專業且剋制的文字中，我們也足以感受到，加寧所承受的，是足以摧毀任何人的先天性詛咒——然而加寧所獲得的成就，卻讓人無法想象他是一個先天重度殘疾的少年。加寧早早學會了用雙手自由移動，體育運動，成了這位少年接觸世界的窗口。

13歲那年，加寧已經用雙手踏足了許多健全人用雙腳都無法踏足的領域：2016年，加寧在未使用任何常規登山設備之外設備的情況下，登頂了海拔3009米的海灣地區最高山峯傑貝爾沙姆斯。

在加寧的YouTube頻道中，我們仍能找到那年一些極為生動的片段。在傑貝爾沙姆斯山腳下，加寧撿了了兩塊石頭，給他們畫上了笑臉，併為他們取名為Hajar和Hajoor。

「Hajar和Hajoor是一對一同登山的好朋友，他們也是我今天的旅伴」，鏡頭前的加寧沉浸在自己的故事中，「我們在登山的路途中一定會遭遇問題，但在我們登頂之前，這些問題都將會被解決。」

參加那一年的傑貝爾沙姆斯登頂活動的登山客共有200人，加寧自然而然地融入其中，並未因為自身的身體狀況受到過多的照顧。正相反，他樂觀和勵志的性格極富感染力，一直在激勵着同行者。

「我叫加寧·穆夫塔，來自卡塔爾，今年十三歲，你或許已經注意到我的特別之處。我或許需要你們的幫助，但你們也肯定需要我的幫助，這叫團隊合作！」憑藉這番演講，加寧明確了自己和其他團隊成員平等地位，也展現出了自己的演講才華。

在今天，加寧擁有數個身份，他是水肺潛水、足球、滑板、攀巖愛好者、TEDTalk演講者、卡塔爾金融中心管理局(QFC)的品牌大使和今年的世界盃大使。同時也是慈善組織Ghanim協會、Ghanim AimUftah基金會的所有者，冰淇淋連鎖店Gharissa（Gharissa是加寧姐姐的名字）的創始人。在社交媒體Instagram上，這名卡塔爾最年輕的企業家擁有324萬粉絲——比在世界盃上同台亮相的摩根·弗里曼還多24萬。

在加寧的人生中，一個幸福美滿，傾力支持他夢想的家庭一直伴隨他左右。

在加寧尚未出生之際，醫生就已經診斷出了他的尾部退化綜合症，並建議他的父母進行流產。但母親伊曼態度十分強硬，堅持要將加寧生下。在那時，母親伊曼曾經向媒體表達了他們的決心：我與父親，將互為加寧的雙腿。

由於身體上的缺陷，加寧上學時期經常遭受同學們的欺負和嘲笑。而作為母親，伊曼則鼓勵加寧多和同學們交流，她本人也和父親出資出版了一系列關於尾部退化綜合症知識的書籍，在鄰里同學間免費分發，讓更多的人能夠理解兒子的困境。

加寧父母意識到，要讓兒子過上與正常人同等的生活，獨善其身其實並不是一個長久的辦法。就此，穆夫塔一家決心整體改善殘疾人羣體的生存狀態，開始了家族的慈善事業。他們聯合了12個殘障兒童家庭，開辦了加寧·阿爾·穆夫塔輪椅聯合會，自家出資、募款購買輪椅，並捐贈給殘疾兒童。

若沒有來自家庭的和引導社會層面的善意干涉，身體上的缺陷極其容易引發負面情緒，滋生恨意。這也是為什麼，近年來世界越發呼籲關注殘障人士精神生活的原因。毫無疑問，加寧的原生家庭對他的健康成長起到了至關重要的作用，在加寧幼年就教會了他如何用善意和理解來化解不幸。

事實上，全球互聯網上有關加寧父母的資料少之又少，能夠確定的只有他們的名字，穆罕默德·阿爾·穆夫塔（Mohammed Al-Muftah，父）和伊曼·奧白迪麗（Eman Al-Obaidli，母）。而在阿拉伯世界中，穆罕默德和伊曼又是極其尋常的兩個名字。通過慈善事業這條線索，我們才能儘可能地還原了一部分加寧的家庭情況。

卡塔爾媒體「今日卡塔爾（Qatar Today）」五年前發佈的一條推特顯示，由於慈善事業上的成就，加寧的母親伊曼獲得了那一年的「年度勵志女性（Inspirational Women of the Year）」稱號。在現場頒獎的照片中，母親伊曼並沒有入鏡，而是選擇讓年幼的兒子加寧代為領獎。

而由於對母子因為對卡塔爾地區殘疾兒童所做出的的傑出貢獻，他們在2009年共同獲得了21世紀領袖獎的無名英雄獎項。同年獲獎的，還有網球名宿大小威廉姆斯姐妹。這張領獎照片，也是互聯網上少見的加寧母子同框。

頒獎人謝哈·哈納迪（左），母親伊曼·奧白迪麗（右）

相比於粉絲數超過摩根·弗里曼的加寧和長期從事慈善事業的母親伊曼，父親穆罕默德則更加低調，穆罕默德直到今年6月份才公開了自己和幼年加寧的合照。除此之外，再也沒有透露其他個人信息。

父母的見識和殷實的家境不僅給了加寧一個相對完整的童年，還給了他開闊的眼界。儘管加寧個人連輪椅都使用很少，更樂於用雙手支撐自己行走，但現代科技卻成了加寧幫助他人的重要工具。

2021年，加寧漂洋過海將一套特殊的衣服送到了患有多發性硬化症的德國女孩Mariam手中。這種叫做Molli Suits是一種功能性服裝，由一條褲子、一件夾克和一個可拆卸的控制器組成。通過控制器向服裝內部內置的電極傳輸電信號，起到幫助治療、緩解痛苦的效果。

目前為止，Molli Suits可以讓患有肌肉硬化症、痙攣、顱腦創傷、幼兒腦癱的患者們在家庭環境中穿戴，實現一定程度上的自理。

圖片根據加寧的描述，Mariam（右）穿上了Molli Suit之後步行速度最高可比原來快上35%。

而就在不久之前，加寧也給探險家法哈德·巴達爾（Fahd Badar）送去了一份大禮。法哈德在攀登海拔八千米的布洛阿特峯時，由於凍傷失去了左手除拇指以外的所有手指，以及右手的無名指。在加寧的幫助和鼓勵下，法哈德換上了一套全新的GripLock人造手指。

GripLock人造手指是一種被動定位的手指假肢，最高能夠承受90公斤的重量，能夠使用超過30萬次。再換上這種手指之後，法哈德再次開始嘗試登山運動。今年7月，43歲的他挑戰了喬戈裏峯。

加寧的人生既是不幸的，同時也是幸運的。一方面，天生重度殘疾讓他體會到了常人無法體會之痛。但另一方面，加寧又幸運地託生在一個有能力贍養他，支持他的家庭。

加寧的父母並未對孩子過度保護，選擇讓加寧過低調的生活來避免異樣的眼光，而是傾其所能，改變周圍殘障羣體的生活狀態，並鼓勵孩子去幫助更多的人————這在殘疾人羣體有成為「消失的羣體」危險的當下，實屬難能可貴。

回顧卡塔爾世界盃開幕式，加寧與摩根弗·裏曼的同框本身就是人類藉助體育盛會向世界傳遞的一個信號：無論健全與否，每個人都有權利被人理解，追求體育所帶來的樂趣。

正如加寧所説：「我堅信足球和體育能成為不同文化理解的橋樑，我希望通過這個機會與全世界分享我的經歷。」