一場蓄謀已久的“曝光”_風聞

燃次元（ID:chaintruth）原創

作者丨謝中秀

編輯丨饒霞飛

這一次，鏡頭對準了他們。

“我想當演員”，“不是當主角，是當羣眾演員，在主演後面，沒對白那種就好”，“沒什麼特別的乘客，或者一個親戚，家庭聚會能見到的那種，一個愛好藝術的人，在展覽館裏拍拍照”……

這是一些再普通不過的角色，但因為他們的身份，連普通都十分難得。他們是一羣罕見病患者，“我們害怕應付出門的障礙，更害怕應付好奇的目光。”

據專家估計，我國約有2000萬罕見病患者，每年還在以1%的速度增加，每年新增約20萬罕見病患者。但在大眾的日常生活中，卻很少看見罕見病患者，也很少討論罕見病及罕見病羣體，2000萬罕見病患者成為了社會里的“隱形人”。

罕見病的患病概率大概是萬分之一，“很多人身邊沒有這樣（身患罕見病）的親人朋友”，“很多人都覺得罕見病跟我無關”。蔻德罕見病中心創始人黃如方告訴燃次元，“所以大眾對罕見病不瞭解也不重視。”

但不被看見就不會有改變。罕見病現在最突出的問題是“診斷難”“無藥可用”“用藥貴”，比如因為罕見病的患病率低，醫生都沒見過所以不懂，而罕見病患者少，也致使少有公司願意研究、開發罕見病藥品，一併導致了罕見病“無藥可用”“用藥貴”。黃如方解釋。

問題千頭萬緒，但首要之舉是讓更多人看見罕見病、重視罕見病。在《罕見羣演經紀公司》視頻短片中，王毅寒的監護人説道，“所以我想帶他多出境，在電影裏多走走，在廣告裏多走走，大家見習慣了，我們出門的時候也能夠自在一些。”

也正如視頻中所言，“越是不出門，社會就越不會為我們改變。”

罕見病“隱形”了太久，但總該有一束光照在他們身上。12月21日，由中國廣告協會指導，騰訊“創益計劃”與“中國廣告業大獎——公益廣告黃河獎”大賽組委會聯合設立的“2022黃河獎-我是創益人數字公益創意大賽”頒獎典禮在廈門舉辦，《罕見羣演經紀公司》正是大賽公益廣告類別視頻組的銀獎獲獎作品之一。

圖/《罕見羣演經紀公司》視頻中

“家庭聚會常見到的親戚”黃如方

來源/燃次元截圖

“公益廣告或者公益羣體很容易產生一個現象，就是一直在自己的圈子裏打轉。

但這條片子（《罕見羣演經紀公司》）最後的表現是出乎我們意料的，因為片子在製片圈、廣告圈有‘出圈’的跡象。”上海安知廣告有限公司負責人阿荘表示。

《罕見羣演經紀公司》能夠破圈，有賴於好的內容和創意，也是騰訊“我是創益人”大賽社會化共創機制的成功——安知公司發揮其擅長的創意和洞察，蔻德罕見病中心則發揮公益運營能力，騰訊集騰訊公益、騰訊廣告、騰訊CDC各部之力提供支持。

2017年，騰訊“創益計劃”正式啓動，旨在以騰訊的平台資源、連接能力，通過“創意+科技+公益”，將生態中各個角色相連，實現創意力量、廣告技術能力與公益項目的充分聯動，讓更多議題被看見、被瞭解，創造更大的社會價值。

今年騰訊“創益計劃”首次在中國廣告協會的指導下，與“中國廣告業大獎——公益廣告黃河獎”大賽組委會聯合設立“2022黃河獎-我是創益人數字公益創意大賽”，並在短視頻的蔚然發展下，新增了短視頻賽道。

據騰訊廣告透露，為了讓公益項目達到更好的傳播效果，“我是創益人”大賽6年下來，騰訊投入了超過5億元廣告金，《罕見羣演經紀公司》作為銀獎項目，也獲得了130萬元的廣告金，用以在騰訊廣告的多個觸點和流量，比如公眾號、視頻號、朋友圈去做投放，“希望能幫着一些好的公益內容去做傳播。”

《罕見羣演經紀公司》斬獲銀獎，為罕見病羣體贏得了一次關注，也讓大眾看到了新環境下的公益傳播新方式。騰訊“我是創益人”大賽倡導的“公益+科技+創意”的社會化共創機制，正在集各方之長，讓公益內容更多地被看見，也深入創造可持續的公益價值。

一場“異常順利”的拍攝

《罕見羣演經紀公司》是上海安知廣告公司和蔻德罕見病中心聯合呈現的，一條“2022黃河獎-我是創益人數字公益創意大賽”的參賽視頻。

視頻由多位罕見病患者本色出演。這條完全由罕見病患者的自述、試鏡組成的視頻，在眾人眼裏應該意味着一定的困難和挑戰，但當阿荘、緊跟全程的蔻德罕見病中心員工陳順回憶起來，卻都是“異常順利”。

“我們當天大概上午十點正式開機，到晚上八點左右就拍攝完成了。”阿荘告訴燃次元，“參與拍攝的演員都是在上海本地找的。但因為我們的影棚非常偏遠，所以大家都是從上海各個地方趕過來。而且拍攝那天是9月4日，上海氣温接近30度，影棚也沒有空調，特別熱，但大家都非常配合。”

圖/《罕見羣演經紀公司》演員胡婷、演員於文

來源/蔻德罕見病中心、安知提供

拍攝順利的背後，是前期長達三個月的籌備。可以説，這是一場“蓄謀已久”的曝光，取得了理想的成績。

“6月13日的時候，陳順聯繫到我們，説想基於罕見病的主題，做一個項目去報名‘黃河獎-我是創益人大賽’這個活動。”阿荘回憶道。

“2016年蔻德提出了一個概念，‘改變從瞭解開始’，為了讓更多人瞭解罕見病，我們做了一系列的宣傳科普活動，其中拍攝視頻做線上的宣傳，是宣傳教育的日常工作。到現在我們已經做了接近20個不同類型的宣傳視頻，包括一些科普的動畫片，還有紀錄片、廣告片。”黃如方介紹。

為了讓更多人看到罕見病，瞭解罕見病，蔻德也會積極參與各種大賽“露臉”，“雖然我們今年是第一次參加‘創益人’大賽，但我們製作的罕見病主題視頻並不是第一次參加公益項目，也在其他比賽得過獎。”陳順補充道，“今年想嘗試一下‘創益人’大賽，所以找到了安知進行合作。”

為了呈現更好的創意，安知的主創團隊“磨”了一個月。“我們一開始想法蠻多的，但在我看來都有一點為了做公益而做公益的意味，比如當時我們在想做一個運動的APP或小程序，裏面有一些患者角色，類似以患者的視角去激勵普通人的生活。”阿荘表示。

“後來我曾經的一個想法再度浮現，於是有了將罕見病患者納入廣告片拍攝，作為一個羣演這樣的想法。”阿荘繼續説道，“這個想法跟蔻德溝通之後，可以説是一拍即合。”

於是安知和蔻德便提交了視頻腳本，參與了初審。

初審之後，接下來的難題便是拍攝。“籌備拍攝團隊大概花了半個月。”阿荘表示，“遇到了一個對片子很感興趣的導演，拍攝團隊幾乎是導演一個人搭建起來的，他拉來了自己的攝影師朋友、平面攝影師朋友，一起來做這件事。而且因為公益項目是沒有經費的，所以幾乎都是義務在做這件事情。”

圖/《罕見羣演經紀公司》中的羣演周紅芳

來源/燃次元截圖

更難的是籌備演員。“我們的影棚在上海，為了方便拍攝，也都是找的上海本地的演員。但伴隨着拍攝日期臨近，也不斷有演員因為要上學，或者疫情的原因無法到現場，我們幾乎拍攝前一天才確定演員。”阿荘回憶道。

“基於短片創意，我們需要幾個不同特點的演員，一開始我們在患者組織裏招募了五個。但9月份上海疫情還不穩定，我們擔心有的演員出不來，還想備選幾個，但備選的時候並不順利，多數患者反映不願意出鏡，怕被家人看到。”陳順也提及。

這樣的變數及不確定導致的是，“很多演員的發言和台詞都是最後一秒鐘才敲定的。”阿荘説道，“我們沒有前期溝通演員背後的故事，而是根據最新確定的演員去調整腳本和台詞。拍攝當天，現場設置了自我介紹區、場景飾演區和採訪區，在採訪區我們通過一些問題跟演員對話，勾勒他們想説的話，他們平時遇到的一些困難，以及他們想通過視頻表達的東西。”

幸運的是，最終拍攝十分順利，《罕見羣演經紀公司》也取得了不錯的成果。燃次元看到，由視頻號@蔻德罕見病中心 發佈的《罕見羣演經紀公司》，截至12月20日，已獲得320.9萬播放量、4.9萬點贊、1.7萬轉發，還有@數英DIGITALING、@廣告文案、@小胖威利等賬號轉發了該視頻。

“參與拍攝的王毅寒小朋友最近在學校被評為了優秀代表，他在自己的評價中也強調他在積極參與公益。在一個類似三好學生的獎項中，王毅寒也特意把參與這次公益片拍攝寫進了自我介紹。説明他覺得這次拍攝是一件非常自豪、值得説的事情。”陳順表示。

在《罕見羣演經紀公司》視頻的評論中，也有很多患者積極、正向的聲音。“能夠代表患者，讓他們被看見，這是一個很正向的事情，也是我們得到的非常好的一個反饋。”陳順感慨地説道。

十年的公益長跑

《罕見羣演經紀公司》視頻拍攝“異常順利”，但罕見病患者的人生，以及蔻德的公益之路，卻並不如此。

“當我在電腦上打下這行字的時候，我的意識正在變得模糊，也許過不了幾秒，我就會不受控制地睡着……這種情況自我11歲那年開始頻繁出現，不分時間地點場合：過馬路、考場上、人來人往的商場裏，任何你能想到的地方都可能發生……”

“和很多脊髓發病的患者一樣，我剛發病時的症狀就是嘔吐和打嗝。醫生再三問我是不是吃了不乾淨的小龍蝦……在父母的陪伴下，我們從長沙回到老家，又輾轉去到北京，最後才在北京確診——視神經脊髓炎，一個聞所未聞的疾病……”

這些奇奇怪怪的描述，是一些罕見病患者的自述。這些常人難以理解，覺得匪夷所思的奇怪症狀，也是罕見病患者面臨的真實。

2000萬罕見病患者中，有的身體外形上有着明顯“差異”，比如頭髮、皮膚，全身雪白（白化病）；無法站直、走路一瘸一拐（進行性骨化性纖維發育不良，FOP）；身材矮小、四肢短小、手指短粗（假性軟骨發育不全症）……

也有人只是看起來有一些“奇怪”的症狀，比如控制不住地在任何時間、任何地方倒頭就睡，任別人叫也毫無反應（發作性睡病）；長期、不自制地嘔吐和打嗝（視神經脊髓炎）；甚至視力下降、四肢莫名地麻木無力（多發性硬化）……

但他們面臨着同樣的困境，不被瞭解、不被理解，以及難以診斷、無藥可用、用不起藥。

圖/《罕見羣演經紀公司》演員周紅芳、黃如方、王毅寒

來源/蔻德罕見病中心、安知提供

中國目前應該是超過60%的患者其實是沒有被診斷出來的；全世界有7000多個罕見病，只有10%左右的罕見病是相應診療方案——黃如方分享了這樣兩組數據。

同時，罕見病的治療也可能會極其昂貴。蔻德罕見病中心和艾昆緯聯合發佈的《共同富裕下的中國罕見病藥物支付》報告顯示，目前未被納入醫保的10種藥物，包括伊米苷酶、維拉苷酶α、阿糖苷酶α、尼替西農等，治療年費在百萬元以上，其中治療年費價格最高的拉羅尼酶，成年人年治療費用高達537萬元。

陳順的兒子姚曄，也是一名罕見病患者。在《罕見羣演經紀公司》視頻中，陳順抱着兒子姚曄出鏡。“我的寶寶一出生就和別人家的不一樣，身體很軟。到了六個月還只能躺在牀上，不會翻身，也不會爬動。”陳順在一次採訪中提到。

但陳順最初只是以為，兒子可能是發育遲緩。直到2020年1月，不到1歲的姚曄通過基因檢測在上海兒童醫學中心被確診為GAND綜合徵，這是一種因基因突變導致的神經發育障礙類疾病，患兒會表現為全面的發育遲緩和智力障礙，且伴有特殊面容，沒有任何有效的治療方式。

此後，陳順才開始瞭解罕見病，並在2022年3月加入蔻德罕見病中心，籌劃“罕見羣演”。

蔻德罕見病中心是一家專注於罕見病領域的非營利性組織，也是目前國內最大的一家專門做罕見病患者的服務和行業推動的公益慈善機構，成立於2013年，其創始人黃如方，也是一名罕見病患者。

2013年，蔻德以七八個工作人員，從北京辦公室起步，到現在已經在湖南、杭州、北京三地建立辦公室，擁有40多個員工，但“蔻德中心40多名工作人員，其中患者和患者家屬佔比大概在30%。”

10年走過，中國的罕見病羣體現狀也發生了一些改變，比如大眾對於罕見病的認知，從過去的鮮為人知，到現在可以廣為人知，這是最重要的改變；此外罕見病患者、相關醫生和政府相關部門都在發生變化，患者會更主動去發聲、表達訴求了，醫生和政府對於罕見病的瞭解也越來越多了。

另一個核心的變化則是政策的變化，十年過去，現在有很多政策加快罕見病患者藥物的引進，罕見病藥物的研發、醫療保障等政策都已經出台了。黃如方介紹。

圖/在《罕見羣演經紀公司》視頻中，陳順抱着兒子出鏡

來源/燃次元截圖

燃次元留意到，12月3日，國家醫療保障局公佈了2021年國家醫保藥品目錄調整結果， 7種罕見病用藥通過談判方式進入醫保目錄中。同時2022年國家醫保藥品目錄現場談判在即，據悉，本次調整對罕見病用藥開通了單獨申報渠道，支持罕見病用藥優先進入醫保藥品目錄，涉及到罕見病藥19個。

但要切實改變罕見病羣體的境況，還有很長的路要走。

當下的重點是引起全社會對罕見病的關注，這也是“罕見羣演”項目的初衷，“為什麼罕見病會不被瞭解，就是因為‘少見多怪’，大家沒見過不了解，就不會去支持。如果我們讓罕見病羣體經常被大家看見、被大家談論，全社會才會關心。”黃如方説道。

這些年，為了讓罕見病患者更多地被看見，蔻德製作了諸多視頻進行宣傳，也舉辦了多個活動，《罕見羣演經紀公司》發佈之後，也產生着積極的反饋。“目前是有三個片子在跟我們罕見羣演們的經紀人聯繫，一個是拍獨立電影的導演，還有一個是自媒體準備拍紀錄片，另外一個則是華為的商業廣告片。”阿荘介紹。

片中演員王文因為本身熱愛表演，現在義務當起了罕見羣演的聯繫人，也就是“羣頭”。

共創的力量

《罕見羣演經紀公司》取得如此令人欣喜的結果，讓一束光打在了罕見病羣體身上，離不開安知、蔻德和騰訊多方力量。

安知是《罕見羣演經紀公司》的創意來源，“對於一個公益廣告來説，更重要的還是內容跟觀點。形式上數字化肯定整個鏈路會更加的通暢一點，然後傳播起來會觸及到更多的人，但內容也很重要。”

蔻德罕見病中心是這個片子的出發點和來源。“黃河獎-我是創益人”大賽則提供了安知和蔻德發揮的舞台，並助力《罕見羣演經紀公司》被更多人看見。

“《罕見羣演經紀公司》肯定是影響力很大的，因為這個片子的立意點特別好。至少在當下，它的傳播和契合的點是很應景的，所以我們有很強的擴圈。前兩天從同事那裏看到的數據是現在片子大概有兩三百萬的播放量。所以從公益廣告、公益片的角度來講，它毫無疑問是非常成功的。” 黃如方表示。

阿荘也分享道，“平台確實是一個蠻大的助力，因為這種他打動人的故事性質的視頻，大家會比較願意在朋友圈轉發，通過點贊你的朋友也能看到這條片子，所以對傳播肯定是有非常大的幫助的。”

圖/《罕見羣演經紀公司》視頻中，“愛唱歌”的王文

來源/燃次元截圖

2017年，騰訊“我是創益人”大賽正式啓動。數據顯示，六年來騰訊累計投入5.3億元廣告金、6500萬元現金，集結超過20000支參賽隊伍及個人參與、孵化了超過240支公益廣告、24000支公益短視頻、300個公益設計解決方案，經由騰訊廣告平台投放，獲得超百億次曝光，吸引3億人次參與到公益實踐中。

同時，“我是創益人”大賽還孵化出《一個人的球隊》、《燈山行動》等眾多膾炙人口的公益廣告作品。

“廣告圈對於‘創益人’大賽的認知度和認可度是挺高的。”阿荘告訴燃次元，“這個比賽是少有的公益廣告賽事，算是公益廣告比賽的一個首選。前兩年龍哥（《一個人的球隊》主創龍傑琦）做的《一個人的球隊》很出圈，也給‘創益人’大賽樹立了一個很高的標準，所以我們對這個比賽也有印象。”

“騰訊公益平台上已經有10萬多個公益項目，由於項目眾多，大部分的項目比較少被用户關注到，針對公益的各個領域和方向，我們希望通過創益人項目的支持（主要是在現金及廣告投放金、公益數字營銷能力培訓，互聯網產品技術支持三大塊），能讓平台上更多的公益項目被公眾看到。”騰訊對“創益人”大賽的目標如此描述。

圖/《罕見羣演經紀公司》

來源/燃次元截圖

燃次元留意到，“創益人”大賽的公益並非僅一個視頻而已，還在產生持續性價值。2022年6月，《一個人的球隊》受助者之一的球隊成員周海在臨終前捐獻了自己的眼角膜，成功讓兩名眼疾患者重見光明，讓人看到了公益傳播項目在持續提升社會公益參與上的重要價值。

在《罕見羣演經紀公司》之外，“2022黃河獎-我是創益人數字公益創意大賽”也產出了《月球上的明天》、《逆風綻放》、《我有一幫心朋友》等富有獨特視角和創意的作品，並通過騰訊生態力量提升了對罕見病、未成年人保護、心智障礙者羣體支持等等小眾議題的可見度，促進公益平權。

12月21日晚，“2022黃河獎-我是創益人數字公益創意大賽”頒獎典禮已經落幕，但對罕見病患者、未成年人、心智障礙者等羣體的關注不會就此消失，大眾對公益的關注和踐行更是不會停步。“公益+科技+創意”的社會化共創機制還將持續發揮更大作用和價值。

公益是一束光，從此照亮。

參考資料：

《罕見病女孩口述：全國有70萬像我這樣的人，到死都不知道自己病了 | 醫院奇聞錄67》，來源：天才捕手計劃；

《講述 | 從一個人面對到一羣人同行，罕見病女孩這樣“翻山越嶺”》，來源： 復旦大學附屬華山醫院；

《“罕見羣演”火爆朋友圈，2000萬罕見病患者渴望“被看見”》，來源： 醫學界。

*題圖來源於視覺中國。

*免責聲明：在任何情況下，本文中的信息或所表述的意見，均不構成對任何人的投資建議。

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