疫情之下,焦慮的血液病患者_風聞
心之龙城飞将-2022-12-30 15:02
新週刊
2022年12月29日 22:01:06 來自廣東省
“(造血幹細胞)移植後沒打疫苗的,有陽過的嗎?”“有,沒打疫苗,在家自己扛着呢。”
“我抵抗力不好,就怕家裏人把病毒帶回來,我們太無辜了。”“那也沒辦法,咱們都別怕麻煩,辛苦一點保護好自己。”
這是血液病病友羣中一次再普通不過的日常對話。
自11月30日疫情防控政策調整近一個月以來,不少人在網上分享“我陽了”的經歷,這也成為了血液病病友羣中的熱議話題。
只是,不同於普通人對“初陽權”“小羊人”的調侃,血液病病友們的討論顯示出的更多是無奈。
據中華骨髓庫數據,中國目前大約有400萬血液病患者,這個數字還在不斷變化中。
血液系統疾病,除了大家熟知的白血病,還有再生障礙性貧血、地中海貧血、血小板減少症、骨髓增生異常綜合徵等。
無論哪種血液病,患者的免疫系統和造血系統都會有一定的問題,特別是使用免疫抑制劑的患者,身體的免疫力會處於一個很低的水平。

環孢素等免疫抑制劑用於壓制亢進的免疫系統,防止紊亂的免疫系統對血液細胞進行攻擊。/網絡截圖
正因如此,他們成為了疫情放開後最脆弱的一批人,並經歷着三年來又一段糾結、焦慮的時刻。
血液病患者,陽了
12月23日早上6:48,雲吞是在渾身的燥熱中醒來的。嘴唇很乾,喉嚨裏像有一顆小石頭頂着,吞一下口水就會隱隱作痛。
因為上週家裏有人已經陽了,加上她自己的免疫力本身就比常人要差,所以這已經是她一個人住的第五天。

上午10點21分,體温超過38°C,正式開始發燒了。/受訪者供圖
前一晚雲吞就隱隱感覺到好像有事發生,她提前燒好了熱水裝進暖水瓶,把温度計、紙巾、水杯、退熱貼、風油精、布洛芬、小毛巾,以及可能要換的衣服都放在了牀邊。
雲吞曾是一名急性極重型再生障礙性貧血患者,2019年3月剛發病時就經歷了極其兇險的肺炎,並在血液檢查中診斷出罹患再生障礙性貧血。
人的血液中有負責免疫力的白細胞、負責供氧的紅細胞以及負責止血的血小板,再生障礙性貧血患者血液中的這三種細胞生成障礙,導致免疫力降低、貧血嚴重、容易出血等,目前醫學界尚未明確病因。

身體裏的細胞,每種都有自己的職責。/《工作細胞》劇照
儘管在2019年7月就已經進行異基因造血幹細胞移植術,如今已將近3年,雲吞明白自己始終不可能和普通人的免疫系統相比較,因此在病前準備這方面她還是希望自己儘可能做得圓滿一點。
“就算是發病的時候,你看我的外表也什麼都看不出來,可能還覺得我健康得很,只是蒼白了點而已。但是當需要靠免疫系統‘打仗’時,我到底有多脆弱就很明顯了。”雲吞説。
雲吞起來給自己煲了一鍋薑糖水,放了雞蛋和四顆湯圓,希望給自己補充一下體力,卻在等水開的時候就開始發冷汗,不得不趕緊跑到客廳的沙發上躺下,靜靜等待頭上的冷汗散去。

頭暈、發冷是不少人新冠感染初始時的主要症狀。/視覺中國
疫情這3年,雲吞曾3次因為各種各樣的感染再次入院,但在防護新冠感染的方面還是得到了家裏人很好的保護,雖然沒有打疫苗,但她的健康碼從未黃過一次。
一年前雲吞就想去打新冠疫苗。基礎病人羣沒打疫苗,面對病毒就像裸奔,雲吞很擔心自己被感染。但聽説有4位病友打了疫苗後血液病復發了,嚇得她立刻打消了念頭。
“那時候我想,我打了疫苗後也復發怎麼辦?血液病比新冠難治,還是暫時不冒險吧。”雲吞説,只是當她聽到身邊的同事紛紛表示自己不太擔心陽了時,她坐不住了。
“我理解同事們的心情,他們沒有得過我的這種病,自然也就沒有打疫苗的煩惱,所以沒法理解我的擔憂是非常正常的。那我能做的,就是冒點風險趕緊去把疫苗打了吧。”

醫生給雲吞看了專業的學術文件建議,讓她自己決定是否打疫苗。/中國康復醫學會血液病康復專業委員會《血液病患者接種新冠病毒疫苗的建議》
雲吞跟爸媽和醫生緊急商量了一下,也再次翻看了學術文獻,確認打疫苗的益處大於風險,第二天馬上就去打了第一針疫苗。
一切都是這麼湊巧,疫苗是在週日上午打的,週一開始辦公室裏的人就陸陸續續地陽了,雲吞也開始了更嚴密的防護。
每天戴着N95口罩、打車上班;到地方一定會用七步洗手法洗手1分鐘以上;中午從不和同事出去吃飯,只一個人躲得遠遠地吃自己帶的飯;每4個小時換一個口罩,午休也不會脱下,喝水到沒人的地方喝……

為了避免風險,雲吞選擇自己帶飯上班。/受訪者供圖
“我的同事也問我幹嘛那麼緊張,我就笑笑不説話。誰也不知道我這種基礎病得了新冠會是什麼狀況,雖然重症只有很小的概率,那萬一我是呢?每個人的狀況不同,萬一我得了會不會死呢?”
所有的“萬一”都縈繞在雲吞心裏,生怕自己成為那個不幸的“一萬”。
不知是因為剛打疫苗的時間不長,還是防護起到了作用,雲吞是部門最後一個陽的人。
“雖然最終還是沒防住,但我心裏還是有點安慰的,我儘可能拖得晚了點,病毒的毒性應該也沒那麼強了吧。”雲吞説。
所幸雲吞目前自測抗原已經轉陰,血液病也沒有復發,這次的感染,她算是平安度過了。
“我一個人也挺好的”
新冠感染時,高燒和肌肉疼痛足以擊垮一個平時身強體壯的普通人。
在感染率走向高峯的情況下,普通人都對症狀叫苦不迭,更不用説獨居的血液病患者了。
12月13日,研一在讀的凌雪接到了學校的通知,學生可以申請提前離校。她曾經是一名再生障礙性貧血的患者,家人十分擔心她被感染,於是12月15日,凌雪便離開學校回了老家。
到家的第三天凌晨,高熱突然造訪。凌雪完全不知道自己是什麼時候、在哪裏感染的病毒。家人都在深圳,只有她一個人在老家,這次的感染要她一個人挺過。
凌雪沒有打疫苗,和雲吞一樣,她也曾害怕打疫苗會有導致舊病復發的風險。

對於接種疫苗的利和弊,大部分的血液病患者仍在權衡。/視覺中國
全國的防疫嚴格時凌雪並不太擔心,所以就沒着急打疫苗,但後來聽説政策要調整了,她想打疫苗,學校疫情也開始嚴重了,她又失去了接種的機會。
凌雪在感染前就預想過很多兇險的可能性:“我沒有打疫苗,很可能演變成重症,到時又要進醫院。且不説有沒有牀位,家人要從深圳過來照顧我,我還有可能感染別人,想想就覺得很絕望。”
第一天的發燒最高到40°C以上,凌雪在昏昏沉沉中翻遍了家裏,只找到一瓶30ml的布洛芬混懸液,她按説明書中嬰幼兒的最大劑量喝了3次,惴惴不安地睡了一天。第二天,體温終於下降了一點。
慶幸的是,感染的整個過程比凌雪想象的要輕,沒有那麼可怕。
除了一開始的高燒、咽痛和頭痛,沒有進一步的病症,病毒終究沒有因為她血液上的基礎病而變得更兇猛一點。

藥品有限的情況下,能不吃藥就暫時先不吃藥了。/視覺中國
沒力氣做飯,凌雪只能點外賣;沒有胃口,只能逼着自己吃下去一點;沒有足夠的藥,只能靠睡覺度過。這波疫情中獨居年輕人的困境,凌雪都經歷了一遍,也讓她有了新的體會。
想到當時再障病程中家人對自己無微不至的照顧,凌雪感覺自己無比幸運,現在面對的這點困難,都不算什麼了。
凌雪覺得現在能獨自在家其實挺好的,她也一直讓家裏人不要擔心。“我一個人待着不會影響別人,也不需要誰來照顧,覺得一切自己都可以解決。”
凌雪的感染持續了4天,體温逐漸下降,穩定在37°C以下,第五天開始她就能自己做飯了。她把自己的感染的歷程分享到病友羣裏。

凌雪在病友羣裏分享自己的感染經歷。
“分享給大家是希望大家不要恐慌,希望大家都能平安渡過難關。”凌雪説。
焦慮的血液病人,
在病友羣互相取暖
凌雪的分享,無疑是及時的。
在疫情政策調整之前,“新冠”“陽性”這樣的字眼鮮少在病友羣中出現。以前無人討論,現在卻要突然直面感染,這就是幾百萬血液病患者們共同的困境。
3年來,大部分媒體較少提及有血液病的羣體,也沒有什麼權威專家來告訴他們,應該如何應對這個病毒,以至於感染真正近身時,他們手足無措。
要不要打疫苗?如果血液病人得了新冠該怎麼辦,症狀會不會加重?吃什麼藥?要不要去醫院?在疫情全面放開之前,幾百萬血液病人對這些問題毫無認知。

沒法打疫苗的血液病人,只能盡最大能力做好防護。/視覺中國
因此,當凌雪在病友羣中分享自己的病程時,病友們也開始七嘴八舌地討論起來。
移植後不到一年的病友透透,沒法打疫苗,各項血液指標也還未迴歸正常。
感染後,她吃了好幾天退燒藥都不見好,到醫院一檢測血常規,一天之內血小板和血紅蛋白的數值就由正常值掉到了危險的臨界值,馬上被收治入院了。
而許多正在住院的,在吃免疫抑制劑的病友們,血象也掉得讓人心驚。
移植後3年的馬女士是三個孩子的母親,她最擔心的就是孩子把病毒帶回來感染到她。如果對疾病的病程一無所知,她擔心自己撐不下去,也無法照顧家裏人。
病友黃女士平時雖然不怎麼出門,但家裏的做飯搞衞生都是她在做,家裏人有人感染後,她覺得自己逃不過,睡覺戴口罩,吃飯上樓頂吃,最終還是沒防住。

有基礎病、害怕被感染,但還是要照顧全家人的病友是大多數。/羣聊截圖
越來越多的病友加入了聊天,越來越多的無奈被披露出來,這時大家才發現,自己可能只能“聽天由命”。
康復後,雲吞想到了還未移植的病友們,他們大部分還在吃着免疫抑制劑,身體的免疫力處於一個很低的水平,血液指標也很差,如果感染了新冠,後果應該會很嚴重。
詢問過醫生後,雲吞才知道,這家醫院裏80%的醫護人員都陽了,血液科更是極度缺人,醫生們就算發燒了也得去上班。而住院的未移植患者也大部分都是新冠陽性。

醫院裏的現狀不容樂觀。/圖蟲創意
他們本就脆弱的體內環境被病毒猛烈地攻擊,各項指標都在斷崖式地下跌。血液科的病人需要輸血續命,但苦於目前大量人感染新冠,無人適合獻血,各地血資源緊張,現在血液科無血可用。
血液科醫生告訴雲吞,無法通過輸血提高血象的患者們,只能一動不動地躺在病牀上,期待着不動就不會有消耗,然後用僅有的血液細胞死撐着,等待着救命的血資源早一點能來。
只是,就算是在醫院裏,陽性的他們也只能採取和所有人一樣的治法。面對這個感染,他們始終沒有什麼特殊的能保護自己的方法。
在病友羣裏,“超過38.5°C再吃退燒藥,如果吃兩三天不退燒再考慮去醫院,別給醫生們增添負擔”成為了病友們解答“陽了怎麼辦”的統一口徑。
病友們一邊分享着如何緩解症狀的竅門,一邊安慰着還沒陽的“幸運兒”,希望有相似遭遇的陌生人能夠有更多面對病毒的勇氣。

從一開始的慌亂,到如今能安慰別的病友,大家都經歷了一段艱苦的病程。/視覺中國
慶幸的是,目前還沒有聽説有哪位病友因為感染新冠而成為重症,甚至失去生命。
只是,康復後的雲吞馬上就被新的焦慮造訪了:我會不會被二次感染?第二次感染會不會加重,成為重症肺炎?我的身體能不能承受再一次的病毒打擊?
因為一切都是未知數,雲吞想,這樣的焦慮會一直伴隨着她,直到疫情真正結束的那天。
寫在最後
據北京大學第三醫院副院長沈寧介紹,疫情之下,血液病人們是真正的高危人羣。
不同於可以通過藥物平穩控制的基礎疾病,如高血壓、糖尿病、高血脂症等,血液病的不確定性高、病程長,病人的免疫力也很低,新冠感染後比正常人要更危險。
血液病患者們往往需要穩定的血液供應來維持生命,而記者在12月29日上午召開的廣州市無償獻血新聞發佈會上瞭解到,因為大範圍的新冠感染,目前廣州無償獻血人數急劇下降,獻血人次與去年同期相比下降62.7%。
廣州市的紅細胞庫存量僅能夠基本滿足6-7天的臨牀急救用血需求,但由於用血需求量大,平均每天仍約需要1000人獻血才能保障全市臨牀用血需要。

12月29日,廣州新聞發佈微信公眾號向社會發出了無償獻血呼籲。/廣州新聞發佈微信公眾號
除了廣州以外,全國各地的血液庫存都在告急。要緩解血液病人們用血難的問題,需要全社會的關注和努力。
國家衞健委和中央軍委後勤保障部12月17日發佈的《關於印發血站新冠病毒感染防控工作指引(第二版)》中明確:感染新冠病毒(重症和危重症除外),最後一次新冠病毒核酸檢測或抗原陽性結果7天后可以獻血;
接種基因重組新冠疫苗與滅活疫苗48小時後也可以獻血。
凌雪告訴我,等她身體好點了,她也要去獻血,只希望病友們不用再一動不動地躺在牀上,等血來。