疫情之下，焦慮的血液病患者_風聞

新週刊

2022年12月29日 22:01:06 來自廣東省

“（造血幹細胞）移植後沒打疫苗的，有陽過的嗎？”“有，沒打疫苗，在家自己扛着呢。”

“我抵抗力不好，就怕家裏人把病毒帶回來，我們太無辜了。”“那也沒辦法，咱們都別怕麻煩，辛苦一點保護好自己。”

這是血液病病友羣中一次再普通不過的日常對話。

自11月30日疫情防控政策調整近一個月以來，不少人在網上分享“我陽了”的經歷，這也成為了血液病病友羣中的熱議話題。

只是，不同於普通人對“初陽權”“小羊人”的調侃，血液病病友們的討論顯示出的更多是無奈。

據中華骨髓庫數據，中國目前大約有400萬血液病患者，這個數字還在不斷變化中。

血液系統疾病，除了大家熟知的白血病，還有再生障礙性貧血、地中海貧血、血小板減少症、骨髓增生異常綜合徵等。

無論哪種血液病，患者的免疫系統和造血系統都會有一定的問題，特別是使用免疫抑制劑的患者，身體的免疫力會處於一個很低的水平。

環孢素等免疫抑制劑用於壓制亢進的免疫系統，防止紊亂的免疫系統對血液細胞進行攻擊。/網絡截圖

正因如此，他們成為了疫情放開後最脆弱的一批人，並經歷着三年來又一段糾結、焦慮的時刻。

血液病患者，陽了

12月23日早上6：48，雲吞是在渾身的燥熱中醒來的。嘴唇很乾，喉嚨裏像有一顆小石頭頂着，吞一下口水就會隱隱作痛。

因為上週家裏有人已經陽了，加上她自己的免疫力本身就比常人要差，所以這已經是她一個人住的第五天。

上午10點21分，體温超過38°C，正式開始發燒了。/受訪者供圖

前一晚雲吞就隱隱感覺到好像有事發生，她提前燒好了熱水裝進暖水瓶，把温度計、紙巾、水杯、退熱貼、風油精、布洛芬、小毛巾，以及可能要換的衣服都放在了牀邊。

雲吞曾是一名急性極重型再生障礙性貧血患者，2019年3月剛發病時就經歷了極其兇險的肺炎，並在血液檢查中診斷出罹患再生障礙性貧血。

人的血液中有負責免疫力的白細胞、負責供氧的紅細胞以及負責止血的血小板，再生障礙性貧血患者血液中的這三種細胞生成障礙，導致免疫力降低、貧血嚴重、容易出血等，目前醫學界尚未明確病因。

身體裏的細胞，每種都有自己的職責。/《工作細胞》劇照

儘管在2019年7月就已經進行異基因造血幹細胞移植術，如今已將近3年，雲吞明白自己始終不可能和普通人的免疫系統相比較，因此在病前準備這方面她還是希望自己儘可能做得圓滿一點。

“就算是發病的時候，你看我的外表也什麼都看不出來，可能還覺得我健康得很，只是蒼白了點而已。但是當需要靠免疫系統‘打仗’時，我到底有多脆弱就很明顯了。”雲吞説。

雲吞起來給自己煲了一鍋薑糖水，放了雞蛋和四顆湯圓，希望給自己補充一下體力，卻在等水開的時候就開始發冷汗，不得不趕緊跑到客廳的沙發上躺下，靜靜等待頭上的冷汗散去。

頭暈、發冷是不少人新冠感染初始時的主要症狀。/視覺中國

疫情這3年，雲吞曾3次因為各種各樣的感染再次入院，但在防護新冠感染的方面還是得到了家裏人很好的保護，雖然沒有打疫苗，但她的健康碼從未黃過一次。

一年前雲吞就想去打新冠疫苗。基礎病人羣沒打疫苗，面對病毒就像裸奔，雲吞很擔心自己被感染。但聽説有4位病友打了疫苗後血液病復發了，嚇得她立刻打消了念頭。

“那時候我想，我打了疫苗後也復發怎麼辦？血液病比新冠難治，還是暫時不冒險吧。”雲吞説，只是當她聽到身邊的同事紛紛表示自己不太擔心陽了時，她坐不住了。

“我理解同事們的心情，他們沒有得過我的這種病，自然也就沒有打疫苗的煩惱，所以沒法理解我的擔憂是非常正常的。那我能做的，就是冒點風險趕緊去把疫苗打了吧。”

醫生給雲吞看了專業的學術文件建議，讓她自己決定是否打疫苗。/中國康復醫學會血液病康復專業委員會《血液病患者接種新冠病毒疫苗的建議》

雲吞跟爸媽和醫生緊急商量了一下，也再次翻看了學術文獻，確認打疫苗的益處大於風險，第二天馬上就去打了第一針疫苗。

一切都是這麼湊巧，疫苗是在週日上午打的，週一開始辦公室裏的人就陸陸續續地陽了，雲吞也開始了更嚴密的防護。

每天戴着N95口罩、打車上班；到地方一定會用七步洗手法洗手1分鐘以上；中午從不和同事出去吃飯，只一個人躲得遠遠地吃自己帶的飯；每4個小時換一個口罩，午休也不會脱下，喝水到沒人的地方喝……

為了避免風險，雲吞選擇自己帶飯上班。/受訪者供圖

“我的同事也問我幹嘛那麼緊張，我就笑笑不説話。誰也不知道我這種基礎病得了新冠會是什麼狀況，雖然重症只有很小的概率，那萬一我是呢？每個人的狀況不同，萬一我得了會不會死呢？”

所有的“萬一”都縈繞在雲吞心裏，生怕自己成為那個不幸的“一萬”。

不知是因為剛打疫苗的時間不長，還是防護起到了作用，雲吞是部門最後一個陽的人。

“雖然最終還是沒防住，但我心裏還是有點安慰的，我儘可能拖得晚了點，病毒的毒性應該也沒那麼強了吧。”雲吞説。

所幸雲吞目前自測抗原已經轉陰，血液病也沒有復發，這次的感染，她算是平安度過了。

“我一個人也挺好的”

新冠感染時，高燒和肌肉疼痛足以擊垮一個平時身強體壯的普通人。

在感染率走向高峯的情況下，普通人都對症狀叫苦不迭，更不用説獨居的血液病患者了。

12月13日，研一在讀的凌雪接到了學校的通知，學生可以申請提前離校。她曾經是一名再生障礙性貧血的患者，家人十分擔心她被感染，於是12月15日，凌雪便離開學校回了老家。

到家的第三天凌晨，高熱突然造訪。凌雪完全不知道自己是什麼時候、在哪裏感染的病毒。家人都在深圳，只有她一個人在老家，這次的感染要她一個人挺過。

凌雪沒有打疫苗，和雲吞一樣，她也曾害怕打疫苗會有導致舊病復發的風險。

對於接種疫苗的利和弊，大部分的血液病患者仍在權衡。/視覺中國

全國的防疫嚴格時凌雪並不太擔心，所以就沒着急打疫苗，但後來聽説政策要調整了，她想打疫苗，學校疫情也開始嚴重了，她又失去了接種的機會。

凌雪在感染前就預想過很多兇險的可能性：“我沒有打疫苗，很可能演變成重症，到時又要進醫院。且不説有沒有牀位，家人要從深圳過來照顧我，我還有可能感染別人，想想就覺得很絕望。”

第一天的發燒最高到40°C以上，凌雪在昏昏沉沉中翻遍了家裏，只找到一瓶30ml的布洛芬混懸液，她按説明書中嬰幼兒的最大劑量喝了3次，惴惴不安地睡了一天。第二天，體温終於下降了一點。

慶幸的是，感染的整個過程比凌雪想象的要輕，沒有那麼可怕。

除了一開始的高燒、咽痛和頭痛，沒有進一步的病症，病毒終究沒有因為她血液上的基礎病而變得更兇猛一點。

藥品有限的情況下，能不吃藥就暫時先不吃藥了。/視覺中國

沒力氣做飯，凌雪只能點外賣；沒有胃口，只能逼着自己吃下去一點；沒有足夠的藥，只能靠睡覺度過。這波疫情中獨居年輕人的困境，凌雪都經歷了一遍，也讓她有了新的體會。

想到當時再障病程中家人對自己無微不至的照顧，凌雪感覺自己無比幸運，現在面對的這點困難，都不算什麼了。

凌雪覺得現在能獨自在家其實挺好的，她也一直讓家裏人不要擔心。“我一個人待着不會影響別人，也不需要誰來照顧，覺得一切自己都可以解決。”

凌雪的感染持續了4天，體温逐漸下降，穩定在37°C以下，第五天開始她就能自己做飯了。她把自己的感染的歷程分享到病友羣裏。

凌雪在病友羣裏分享自己的感染經歷。

“分享給大家是希望大家不要恐慌，希望大家都能平安渡過難關。”凌雪説。

焦慮的血液病人，

在病友羣互相取暖

凌雪的分享，無疑是及時的。

在疫情政策調整之前，“新冠”“陽性”這樣的字眼鮮少在病友羣中出現。以前無人討論，現在卻要突然直面感染，這就是幾百萬血液病患者們共同的困境。

3年來，大部分媒體較少提及有血液病的羣體，也沒有什麼權威專家來告訴他們，應該如何應對這個病毒，以至於感染真正近身時，他們手足無措。

要不要打疫苗？如果血液病人得了新冠該怎麼辦，症狀會不會加重？吃什麼藥？要不要去醫院？在疫情全面放開之前，幾百萬血液病人對這些問題毫無認知。

沒法打疫苗的血液病人，只能盡最大能力做好防護。/視覺中國

因此，當凌雪在病友羣中分享自己的病程時，病友們也開始七嘴八舌地討論起來。

移植後不到一年的病友透透，沒法打疫苗，各項血液指標也還未迴歸正常。

感染後，她吃了好幾天退燒藥都不見好，到醫院一檢測血常規，一天之內血小板和血紅蛋白的數值就由正常值掉到了危險的臨界值，馬上被收治入院了。

而許多正在住院的，在吃免疫抑制劑的病友們，血象也掉得讓人心驚。

移植後3年的馬女士是三個孩子的母親，她最擔心的就是孩子把病毒帶回來感染到她。如果對疾病的病程一無所知，她擔心自己撐不下去，也無法照顧家裏人。

病友黃女士平時雖然不怎麼出門，但家裏的做飯搞衞生都是她在做，家裏人有人感染後，她覺得自己逃不過，睡覺戴口罩，吃飯上樓頂吃，最終還是沒防住。

有基礎病、害怕被感染，但還是要照顧全家人的病友是大多數。/羣聊截圖

越來越多的病友加入了聊天，越來越多的無奈被披露出來，這時大家才發現，自己可能只能“聽天由命”。

康復後，雲吞想到了還未移植的病友們，他們大部分還在吃着免疫抑制劑，身體的免疫力處於一個很低的水平，血液指標也很差，如果感染了新冠，後果應該會很嚴重。

詢問過醫生後，雲吞才知道，這家醫院裏80%的醫護人員都陽了，血液科更是極度缺人，醫生們就算發燒了也得去上班。而住院的未移植患者也大部分都是新冠陽性。

醫院裏的現狀不容樂觀。/圖蟲創意

他們本就脆弱的體內環境被病毒猛烈地攻擊，各項指標都在斷崖式地下跌。血液科的病人需要輸血續命，但苦於目前大量人感染新冠，無人適合獻血，各地血資源緊張，現在血液科無血可用。

血液科醫生告訴雲吞，無法通過輸血提高血象的患者們，只能一動不動地躺在病牀上，期待着不動就不會有消耗，然後用僅有的血液細胞死撐着，等待着救命的血資源早一點能來。

只是，就算是在醫院裏，陽性的他們也只能採取和所有人一樣的治法。面對這個感染，他們始終沒有什麼特殊的能保護自己的方法。

在病友羣裏，“超過38.5°C再吃退燒藥，如果吃兩三天不退燒再考慮去醫院，別給醫生們增添負擔”成為了病友們解答“陽了怎麼辦”的統一口徑。

病友們一邊分享着如何緩解症狀的竅門，一邊安慰着還沒陽的“幸運兒”，希望有相似遭遇的陌生人能夠有更多面對病毒的勇氣。

從一開始的慌亂，到如今能安慰別的病友，大家都經歷了一段艱苦的病程。/視覺中國

慶幸的是，目前還沒有聽説有哪位病友因為感染新冠而成為重症，甚至失去生命。

只是，康復後的雲吞馬上就被新的焦慮造訪了：我會不會被二次感染？第二次感染會不會加重，成為重症肺炎？我的身體能不能承受再一次的病毒打擊？

因為一切都是未知數，雲吞想，這樣的焦慮會一直伴隨着她，直到疫情真正結束的那天。

寫在最後

據北京大學第三醫院副院長沈寧介紹，疫情之下，血液病人們是真正的高危人羣。

不同於可以通過藥物平穩控制的基礎疾病，如高血壓、糖尿病、高血脂症等，血液病的不確定性高、病程長，病人的免疫力也很低，新冠感染後比正常人要更危險。

血液病患者們往往需要穩定的血液供應來維持生命，而記者在12月29日上午召開的廣州市無償獻血新聞發佈會上瞭解到，因為大範圍的新冠感染，目前廣州無償獻血人數急劇下降，獻血人次與去年同期相比下降62.7%。

廣州市的紅細胞庫存量僅能夠基本滿足6-7天的臨牀急救用血需求，但由於用血需求量大，平均每天仍約需要1000人獻血才能保障全市臨牀用血需要。

12月29日，廣州新聞發佈微信公眾號向社會發出了無償獻血呼籲。/廣州新聞發佈微信公眾號

除了廣州以外，全國各地的血液庫存都在告急。要緩解血液病人們用血難的問題，需要全社會的關注和努力。

國家衞健委和中央軍委後勤保障部12月17日發佈的《關於印發血站新冠病毒感染防控工作指引（第二版）》中明確：感染新冠病毒（重症和危重症除外），最後一次新冠病毒核酸檢測或抗原陽性結果7天后可以獻血；

接種基因重組新冠疫苗與滅活疫苗48小時後也可以獻血。

凌雪告訴我，等她身體好點了，她也要去獻血，只希望病友們不用再一動不動地躺在牀上，等血來。