隨着DNA捐贈者秘密的浮現，孩子們該知道些什麼？——《華爾街日報》

32歲的泰勒·斯尼夫進行了一次家用DNA檢測，意外發現撫養自己長大的男人並非生父。當斯尼夫與兄弟姐妹分享這一發現時，他們向父母尋求解釋。父母坦言，為了生育六個孩子，他們曾使用匿名精子捐贈者。

這個被隱瞞了三十四年的真相令現居亞特蘭大的環境律師斯尼夫震驚不已。他開始研究關於捐贈受孕的法規：聯邦條例規定捐贈者必須接受血液檢測，州法律明確由父母而非捐贈者承擔子女撫養責任。但當涉及斯尼夫瞭解自身基因背景的權利時，政府卻基本保持沉默。

如今已成為倡導組織聯合創始人的斯尼夫承認，正是父母選擇匿名捐贈的決定賦予了自己生命。“我感恩現在的生活，“他説。但作為成年人，他認為自己對於基因背景的知情權至少應與父母和捐贈者的隱私權平等，甚至更為優先。通過家用DNA檢測公司網站上生物親屬發佈的信息，斯尼夫後來得知生父可能因芬太尼過量於36歲離世。“關於我基因起源的知情權不只屬於父母和捐贈者，“斯尼夫強調，“這些信息同樣屬於我。”

數十年來，若父母不主動告知，通過捐贈者受孕的孩子幾乎無法獲知基因起源。醫生們長期建議準父母：隱瞞捐贈受孕事實更利於家庭和睦。部分夫婦因不孕不育感到羞恥，希望將使用捐贈者一事永久保密。而捐贈者則基於終身匿名的承諾提供幫助，他們不願對可能出生的後代承擔法律或經濟責任。

多年來，一些觀念已經發生了變化。同性伴侶和單身女性越來越多地公開使用捐贈者來生育孩子。同時，出生父母和養父母保持聯繫的公開收養方式已被更廣泛地接受。如果瞭解自己的基因來源對被收養兒童最有利，那麼為什麼捐贈受孕的孩子就不應該享有同樣的權利呢？他們尋求獲取同樣的信息，無論是為了瞭解自己的身份，還是為了知曉潛在的遺傳健康風險。

技術進步產生了最大的影響。家庭測試DNA和在線搜索功能使人們能夠更容易地自行追蹤捐贈者和其他生物學親屬。捐贈者和他們的後代現在可以通過諸如“捐贈者同胞登記處”這樣的網站在線聯繫，該網站由一位母親和她通過捐贈受孕的兒子建立，旨在幫助捐贈者和後代相互聯繫。一些精子銀行現在運營着自己的登記處，使由同一捐贈者受孕的家庭能夠相互認識，從小培養社會和情感聯繫。組織庫告訴捐贈者，他們無法再保證其身份會保持匿名。

然而，在法律上，如何承認和解決所有不同方的利益仍然存在疑問。“你需要在知情權與基因父母的隱私權之間取得平衡，”知情權組織的首席執行官卡拉·魯賓斯坦·戴爾林説，該組織主張了解自己的基因背景是一項基本人權，捐贈者有義務與任何後代分享醫療和家族信息。

即使在由捐贈者受孕的人羣中，關於應提供哪些信息也存在爭議。一些人支持獲取醫療信息的必要性，但也質疑他們是否有權知道捐贈者的身份，這反過來也會揭示捐贈者家庭成員的身份。

“你不需要知道你捐贈者兄弟的名字。你需要知道他因雙相情感障礙導致的抑鬱症去世，同時超重並患有糖尿病，”健康政策分析師安娜·萊文説道，她今年早些時候完成了關於捐贈受孕倫理變化的畢業論文。

現年36歲的萊文女士從6歲起就知道自己是由捐贈者受孕的。她的父母透露，他們曾要求為他們選擇捐贈者的生育醫生挑選一位猶太裔、棕色頭髮和藍色眼睛的人，這樣他看起來會像萊文女士的父親。萊文渴望瞭解更多。她聯繫了父母的生育醫生，但醫生表示他曾承諾雙方完全匿名，永遠不會透露捐贈者的身份。

萊文女士（手機照片中居中）與兩位她稱為同父異母姐妹的女性合影。照片：Hannah Yoon for The Wall Street Journal然後在2019年，萊文女士支付了99美元進行了23andMe家庭DNA測試，該測試為客户提供了識別數據庫中基因匹配者的機會。當萊文女士打開報告時，她發現了17個生物學上的同父異母兄弟姐妹。她立即聯繫了其中一位，那位女士告訴她，捐贈者的後代為了保持聯繫已經建立了一個Facebook羣組。通過DNA線索和一些在線調查，他們已經找出了生物學父親的身份，她迅速與萊文女士分享了這一信息。

該團體目前有36名成員。萊文女士表示，並非所有人都對與捐贈者交談感興趣；其中只有三人曾與他本人見面。“我們尚未以團體形式討論捐贈者欠我們什麼，但我認為他至少欠我們一次會面，回答幾個簡單問題，除此之外不必過多要求。”她説。

收到DNA檢測結果一週後，萊文女士給捐贈者發郵件，兩人約了共進午餐。事後在停車場，她臨時起意想把女兒（即捐贈者的生物學外孫女）放在副駕駛座位上的一幅畫送給他。“他非常禮貌地拒絕了，説‘謝謝但不必了，將來我們會有自己的孫輩，而你的孩子不屬於我們的孫輩’。”萊文女士回憶道，“我理解他的立場。他想為自己親生孩子保留那些特殊時刻。我們繼承了他的基因，但我們不是他的孩子。”

這位捐贈者在採訪中透露，當年為支付醫學院費用捐精時，他沒想到後代有一天會聯繫自己。他表示願意分享醫療信息以維繫某種聯繫和責任，但“要對我這種情況下的數十個額外後代付出足夠的愛、關懷、關注和同情，這種想法實在令人難以承受”。

美國尚無人知曉通過捐贈受孕者的具體數量；政府僅統計試管嬰兒的出生數據，不追蹤捐贈受孕情況。三位研究人員在《生育與不育》期刊發表的2019年研究顯示，根據育齡婦女提供的聯邦調查數據，近年有近50萬女性接受過捐贈授精，且該趨勢正在增長。

自2005年起，包括瑞典、英國和德國在內的一些歐洲國家已通過法律，規定若由捐贈精子孕育的個體（通常在其年滿18歲時）提出請求，必須提供捐贈者身份信息。在美國，加利福尼亞、華盛頓、羅德島和康涅狄格四個州在過去四年間頒佈了相關法律，允許由捐贈精子孕育的個體在年滿18歲時查詢捐贈者身份，但捐贈者有權選擇是否同意披露。

美國對強制披露的主要顧慮是可能減少捐贈者數量。2016年發表在《法律與生命科學期刊》上的一項針對美國匿名精子捐贈者的研究顯示，29%的現有捐贈者若被要求公開身份將退出捐贈，而仍願參與的捐贈者會要求更高報酬。

科羅拉多州唯一商業精子庫CryoGam Colorado保存着捐贈精子受孕記錄。圖片來源：Rachel Woolf/《華爾街日報》儘管如此，科羅拉多州今年仍率先通過立法（待州長賈裏德·波利斯簽署），規定自2025年起若捐贈者後代提出請求必須披露身份。推動該立法的關鍵人物是42歲的艾琳·傑克遜——線上社區"We Are Donor Conceived"創始人，以及她與斯尼夫先生共同創立的倡導組織"美國捐贈受孕者委員會"成員。35歲那年，她母親來電告知撫養她長大的男性並非其生物學父親。“第二天我感覺自己醒在平行宇宙”，她在2019年一次關於捐贈受孕倫理的會議上這樣描述。

傑克遜女士通過DNA檢測確認了這一消息，她認為了解生父的身份是自己身份認同的核心部分。她的丈夫最終利用她的DNA匹配結果構建了家譜並確認了捐贈者身份。傑克遜女士在網上找到了捐贈者高中畢業紀念冊的副本，得知他曾是游泳隊成員並擔任年鑑編輯——和她一樣。她表示，瞭解生父的基本信息不應被視為需要感恩的禮物，而是她應得的權利。“這感覺像是正義得到了伸張，“她在會議上説道。傑克遜女士後來給捐贈者寫了一封信並收到簡短回覆，但她説兩人再未有過進一步聯繫。

科羅拉多州參議院議長斯蒂芬·芬伯格去年年底聯繫她協助制定保護捐贈受孕者權利的法案，她還幫助芬伯格與斯尼夫先生建立了聯繫。芬伯格參議員公開表示對捐贈受孕議題有個人興趣但未透露更多細節，他力推以"凱迪拉克版本"啓動立法，其中包括科羅拉多州為過往做法道歉的條款，不過道歉聲明和許多其他條款在立法過程中被刪減。

參與起草或審議該法案的人員最終包括捐贈受孕者、父母、生育法律師、精子卵子庫官員、同性戀權益團體等各方代表。曾同時擔任過匿名和實名卵子捐贈者的蕾切爾·萊蒙斯在聽證會上支持該法案，她主張感興趣的捐贈者也應有權瞭解自己卵子或精子孕育的後代情況。“信息應該是雙向的，“她説，“捐贈者應當知道有多少孩子出生。我想知道用我卵子孕育的孩子是否存在健康問題。“她希望，如果那四個由她卵子孕育且已知身份的孩子們將來想見她，她18個月大的女兒也能參與其中。當使用她卵子的父母發來孩子照片時，“我會告訴女兒，媽媽幫助別人擁有了寶寶，這是你的半血親兄弟姐妹，“萊蒙斯女士説道。

但草案制定過程中也存在緊張分歧。捐贈受孕者與部分律師及父母之間不僅對法案應包含的內容有分歧，就連使用"半同胞"或"生物學父母"等詞彙也引發爭議。並非所有捐贈受孕者都感受到相同的親情聯結。

耶魯法學院研究非血緣親子法律地位的Douglas NeJaime教授表示支持科羅拉多州法案及捐贈受孕者的信息獲取權。但作為養父的他告訴Jackson女士和Sniff先生，他們強調親子基因聯繫的重要性正是部分父母隱瞞子女身世的原罪之一。“你應當有權瞭解自己的出身，但不必建立在’有權知道生父是誰’的主張上。“NeJaime教授説，“你的父親就是那個含辛茹苦撫養你的人。”

科羅拉多州CryoGam公司主任Betsy Cairo正在洛弗蘭德實驗室傾倒液氮罐圖片來源：《華爾街日報》Rachel Woolf科羅拉多州唯一商業精子庫CryoGam的主任Betsy Cairo反對該法案。“假設後代得知捐贈者身份後，出於好奇興奮登門拜訪，卻遭遇閉門羹。“Cairo博士説，“若結果不符合預期，他們可能在社交媒體曝光捐贈者姓名、住址和生日進行羞辱。這類捐贈者完全得不到保護。”

四月，斯尼夫先生在參議院委員會聽證會上為法案作證支持後，情緒激動地回顧了自己的人生歷程，這一里程碑時刻讓他感慨萬千。他叫了一輛優步，仍穿着去參議院時的那套西裝，未經通知就出現在他住在丹佛郊外的生物學祖父家門口。斯尼夫先生知道自己的出現可能不受歡迎，因為家人對他之前的一些公開證詞並不滿意。儘管如此，“我想，‘這已經是我最接近與我生物學父親對話的機會了。這是他的父親，我想看看他是個什麼樣的人，’”斯尼夫先生説。當那位驚訝的老人打開門時，斯尼夫告訴他：“您的兒子是我的生物學父親。我想和您聊幾分鐘。”

斯尼夫先生提出可以改天再來，但老人讓他進了屋。斯尼夫給他看了手機上保存的生物學父親的照片，並告訴他人們説他倆長得很像。老人表示同意，但最終對斯尼夫説：“我不知道這對話該怎麼繼續下去。”大約十分鐘後，他們握了握手，斯尼夫回到了酒店。對斯尼夫來説，這次拜訪是“一種超脱現實的體驗”。他做了筆記以免忘記任何細節，包括他和生物學祖父有着相同的身形和某些習慣動作。

但斯尼夫也意識到，通過一項關於捐贈受孕者有權知道什麼的法律，並不能確保他最想要的東西——與生物學親屬建立關係的機會。幾周後，他的生物學姑姑給他發了一封電子郵件，表示他突如其來的拜訪並不受歡迎，他們不想與他有任何往來。

寫信給艾米·多克瑟·馬庫斯，郵箱：[email protected]

刊登於2022年5月28日的印刷版，標題為《他們應該知道什麼？家庭面臨的新遺傳困境》。