19歲唐氏綜合症患者米沙如何逃離烏克蘭——《華爾街日報》
Alistair MacDonald and Maryna Dubyna | Photographs by Ksenia Kuleshova for The Wall Street Journal
當俄羅斯導彈襲擊被圍困的烏克蘭城市馬裏烏波爾時,19歲的唐氏綜合症患者米沙·羅霍津在防空洞中突發恐慌症。他的尖叫聲如此之大,以至於擠滿千人的地下空間瞬間鴉雀無聲。
米沙的崩潰讓母親莉安娜·羅霍日娜決定放棄地下掩體的安全。他們搬進了他和平時期常去的日間活動中心。這個毫無防爆設施的場所,很快成為無法適應地下室環境的唐氏綜合症、自閉症等殘障人士的避難所。
在這場戰爭的苦難中,特殊需求人羣承受着被放大的創傷。對某些人而言,生活常規的破碎會引發極度焦慮;感覺過敏者則對警報、喊叫和爆炸聲格外敏感;身體殘疾更讓逃亡之路雪上加霜。
從馬裏烏波爾"相信自己"中心出逃的羅霍日娜一家與其他避難者,穿越雷區與空襲向西跋涉,克服着殘障帶來的額外困難。輾轉各城鎮期間,母親用"尋找米沙的偶像——美國摔跤手約翰·塞納"的虛構任務安撫兒子。
“正常生活已被摧毀,必須適應新環境,這對特殊人羣尤為艱難。“羅霍日娜説道。
戰爭首日(2月24日)附近導彈爆炸時,失語的米沙因應激反應僵立不動。母親拽着他衝出房屋,後因擔心行動遲緩無法及時避難,兩人躲進體育館地下室。一週後斷電引發的黑暗觸發恐慌,最終促使他們轉移到熟悉的日間中心。
該中心的創始人奧萊娜·克拉夫琴科表示,25年前成立的這所中心是馬裏烏波爾首個面向殘障人士的此類設施,他們可以在這裏聚會並學習生活技能。牆上裝飾着參與者繪製的壁畫和圖畫,就在俄羅斯入侵前夕,他們正準備上演烏克蘭民間故事《潘·科茨基》(即貓先生)的表演。
莉安娜·羅霍日娜幫助兒子米沙騎自行車。米沙一到中心就立刻跑去工坊嘗試融化蠟來製作蠟燭,這是戰爭爆發前他最後參與的活動。但當時已經斷電,沒有燈光和暖氣,他們用附近溪流的髒水和融化的雪在明火上做飯。他們能聽到頭頂飛過的俄羅斯戰機,等待着隨之而來的必然爆炸。
她向米沙保證,那只是煙花,一切都會好起來的。
39歲的中心使用者戴安娜·霍里年科患有腦癱和癲癇,需依靠輪椅生活,她躲進了一處地下室。3月13日,當她還在公寓裏時,一枚"冰雹"火箭彈擊中了她的客廳,隨後人們幫助她進入地下室。她説,火箭彈摧毀了公寓,導致她尖叫發作持續了兩小時。由於殘疾,她比其他人更難也更危險地從狹窄的避難所轉移到地面,因此她不得不穿尿布,並決定限制進食以減少排泄需求。
腦癱是一種影響行動能力並可能導致學習障礙的腦部疾病。在狹窄的地下室裏,霍里年科女士不得不四肢着地爬行,導致一個膝蓋受傷。她開始撰寫一本名為《地下室的孩子們》的書。
當烏克蘭炮兵從地下室正上方炮擊俄軍陣地時,該中心創始人克拉夫琴科女士派來的志願者衝進地下室,朝霍里烏年科女士和她母親大喊讓她們立刻撤離。她被抬出地下室,塞進一輛沒有後座的汽車,在長達一整天的前往被佔領烏克蘭領土德米亞尼夫卡的途中,她只能躺在車底板上。
她的膝蓋疼痛難忍。她的輪椅留在了被炸燬的公寓裏,書本落在了地下室。
“我從車窗望出去,馬裏烏波爾已經不復存在。滿目焦黑,“她説。
精神病學家索菲婭·赫雷丘克表示,從戰火紛飛的哈爾科夫來到她所在的西烏克蘭醫院、患有智力及發育障礙的患者(這一寬泛定義可涵蓋多種病症)是她接診過情緒最不穩定的羣體。赫雷丘克醫生描述了患者極度的躁動不安和自殘事件。
全球對智力及發育障礙者比例的估算因定義不同而差異較大,但主要集中在總人口的1%至3%之間。按此推算,戰前烏克蘭可能有高達130萬此類患者。
“他們根本無法接受家園已毀、往日生活蕩然無存的事實,“赫雷丘克醫生説。
奧爾哈·柳巴爾斯卡描述了她的自閉症如何以多種方式讓戰爭中的困境雪上加霜。這位37歲女性逃離烏克蘭的旅程始於基輔,當時防空炮火聲、警報聲和公寓窗下的槍戰聲不絕於耳。柳巴爾斯卡女士始終難以適應非重複性噪音,因此選擇獨居,並常在圖書館從事文學翻譯工作。
儘管有噪音和交火中喪生的風險,她選擇不去擁擠的避難所,因為她難以忍受被觸碰,也擔心封閉空間裏的人聲。平時,柳巴爾斯卡女士連電影院裏有旁人坐在附近都無法忍受。她總是乘坐出租車而非公共交通,並希望司機不要和她搭話。
“那天晚上我只是在牀上反覆搖晃,“她説。
奧莉婭·柳巴爾斯卡患有自閉症,難以忍受突發噪音和身體接觸。她的烏克蘭逃亡之旅始於基輔,當時防空炮火、警報聲和公寓窗下的槍戰聲不絕於耳。警報聲在她腦海中循環迴盪了太久,以至於後來她分不清哪些是真實的警報,哪些是幻聽。
同樣存在社交障礙的柳巴爾斯卡女士,最終擠進了額定載客四人的列車包廂——與10個人、兩隻貓和一條狗共同度過了16小時車程,才得以離開烏克蘭。
羅霍津娜女士和兒子米沙在馬裏烏波爾市中心堅守兩週後,跟隨由15輛車組成的車隊撤離。預見到可能遭遇搜查,同車人員刪除了手機裏所有危險內容,比如顯示忠於烏克蘭的信息。
他們始終記得"約翰·塞納先生"的承諾——這位摔跤手的海報曾貼滿米沙卧室整面牆,如今這個位於家庭公寓的房間已被炸燬。
在檢查站,俄羅斯士兵試圖強行驅返他們。某處哨卡,士兵搶走了米沙的平板電腦,裏面全是約翰·塞納的照片和視頻。
從馬裏烏波爾延伸出的道路上佈滿地雷,車隊在其他烏克蘭人用石塊標記的幫助下避開了這些危險。
米沙沉浸在自己的世界裏,羅霍日娜女士感到慶幸,因為車窗外閃過燒焦的車輛和屍體。
就在即將抵達烏軍控制的安全區前,車隊被迫停在扎波羅熱市外一個村莊——這裏距馬裏烏波爾西北約140英里,交戰雙方的炮火在周圍炸響。村莊幾乎被炮火夷為平地,如今空無一人。
奧萊娜·克拉夫琴科在烏克蘭為殘障人士創立了一個援助中心。羅霍日娜記得那些温暖瞬間:等待期間,一名男子沿着車隊分發糖果,先給孩子們講笑話,又逗樂了米沙。
與此同時,中心創始人克拉夫琴科仍堅守在馬裏烏波爾的地下室,她不斷給中心成員和其他熟人打電話,指導並協調他們的撤離行動。
一位朋友在電話中哭訴,患有腦癱的兒子伊霍爾無法被轉移到地下室。和羅霍日娜一樣,他們只能在地面冒險求生。克拉夫琴科想起自己29歲離世的腦癱患者兒子——當年他的行動能力甚至不足以進入她現在藏身的地下室。
這位53歲的志願者是全烏數百名協調殘障人士轉移的成員之一。她表示,2014年親俄分裂勢力佔領頓巴斯部分地區導致藥物和治療中斷的教訓,促使包括她在內的志願者迅速行動。
在離開馬裏烏波爾的旅途中,她思考着智力發育障礙兒童與普通兒童對戰爭的不同表現。
“普通孩子會通過玩耍轉移注意力,但這些孩子做不到,“她説。即使公交車加速也會讓一些孩子害怕得哭起來。她提到一個唐氏綜合症女孩在前往波蘭的560英里全程都在恐懼中"嗚咽”。
在烏克蘭西部的文尼察市,她與羅霍日娜女士在一個殘疾人疏散協調中心會面。她們逐一聯繫戰前使用過該中心的210個家庭,確認每個人的下落。
“那些帶着卧牀孩子無法去地下室的母親們呢?她們命運如何?“克拉夫琴科女士問道,“還有那些不願也不能離開的智障人士呢?”
左為莉安娜·羅霍日娜,右為奧萊娜·克拉夫琴科。也有好消息。霍里年科女士和母親成功逃離馬裏烏波爾,最終抵達丹麥。霍里年科表示計劃在那裏重新開始寫書。
但大多數人下落不明,許多人都未能生還。
馬裏烏波爾一處被炸公寓裏發現了兩位盲人家庭的燒焦遺體。曾與他們共度假期的米莎至今不知情,羅霍日娜尚未告知他這個消息。
克拉夫琴科得知,患有腦癱的朋友之子伊霍爾在導彈擊中住所附近時,被彈片穿透腹部身亡。他痛苦掙扎了兩天才離世,最終被葬在自家院子裏。
上個月,該中心在導彈襲擊中遭到破壞,導致一人受傷,她表示。剩餘的食物被洗劫一空,而留在中心的人們將一位曾在此居住的老婦人埋葬在花園裏。
由於食物耗盡,大多數留下的人離開了。
在阿姆斯特丹郊外的住所,克拉夫琴科女士繼續嘗試聯繫戰前曾到訪中心的家庭。目前,她只能確認210個家庭中的35個。
羅霍日娜女士説,在同一棟樓裏,米沙幾乎沒離開過他的房間。本月早些時候,他把頭埋在枕頭裏哭泣,因為塞納先生還沒有出現。
“我告訴他,我們的旅程還沒有結束,但我們需要在這裏停下來,攢點錢買去美國的票,去那裏找他,”她説。
米沙·羅霍日恩在荷蘭幫助他的母親莉安娜·羅霍日娜站在滑板上,他們現在與其他離開烏克蘭的人住在一起。致信 Alistair MacDonald,郵箱 [email protected]
刊登於2022年5月28日印刷版,標題為《殘疾加劇戰爭恐怖》。