我在兒童腫瘤科，為孩子做「臨終關懷」_風聞

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　Grief does not change you, it reveals you.  

　　悲慟不會改變你，它只會讓你顯露。

　　——John Green

　　前段時間我們發佈了一篇文章，和大家探討了**“有尊嚴的死亡”**這個話題。許多用户在後台留言説想要了解更多這方面的內容。

　　**KY的主創之一，曾經有過和死亡、並且是兒童的死亡，近距離接觸的工作經歷。我們和ta做了一個微訪談，給大家科普“給兒童做臨終關懷，究竟是一份怎樣的職業？”，**希望能帶給大家更多的思考和啓發。

　　Q1: 能先簡要給KY的小夥伴介紹一下你當時的工作內容麼？

　　A1: 當時我的身份是醫院的全職臨牀社工師，服務於國內一家三甲醫院的兒童血液腫瘤科（患者多為白血病、腫瘤等急重症），為滿足患兒和家屬的社會心理需求提供專業服務，臨終關懷是我工作的一個重要組成部分。當時整個科室共有110張牀位，每年服務超過1000名新發病人，隨訪病人人數就更多。當時整個科室有百來名醫生與護士，但只有我一名臨牀社工師。

　　Q2: 大家可能對臨牀社工師比較陌生，你能描述一下你的職責麼？

　　A2: 我的工作職責包括對所有入院的病人進行社會心理篩查，運用費城兒童醫院開發的心理社會評估量表，瞭解病人的社會支持情況（比如家庭情況、有多少人可以照顧病人）、心理狀況（患者、家屬的心理情緒狀況、家庭宗教信仰情況等）；根據量表得分，為有需要的病人、家屬提供一對一的心理諮詢服務；由於所在科室的病人多患白血病與腫瘤，剛獲得診斷的家庭會出現很多負面的應激反應，我會為所有剛入院的家屬提供心理教育；另外就是為臨終的病人提供安寧服務。

　　Q3: 什麼是安寧服務？它一般是如何開展的？

　　A3:安寧服務其實就是大家所説的臨終關懷，學界的定義是，“幫助癌症末期的病人得到更好的生理、心理的照顧。”生理方面的服務包括使用一些臨牀上不太使用的藥物（如嗎啡），緩解病人的生理疼痛；心理方面是指病人及家屬在病人生命的末期會有許多特有的心理／情緒反應，通過心理諮詢服務讓病人及家屬更好地面對死亡、理解生死、降低精神痛苦的程度。

　　與之相關的概念是“舒緩服務”，是指預防和緩解病人身心痛苦的服務，它包含了“安寧服務”，有一部分接受舒緩服務的病人後期會接受安寧服務，但並不是所有接受舒緩服務的病人都會走向死亡。我們醫院有一支由醫生、護士及臨牀社工師共同組成的舒緩療護團隊，人數不多，主要是由於現在願意接受這項服務的父母還極少。

　　從流程上來説，我們並不會在兒童獲得癌症診斷時，就告知父母我們有安寧舒緩的服務，**因為就我們的經驗來看，基本上所有的父母都無法接受這個信息，ta們會認為舒緩團隊的加入就意味着孩子將不久人世，甚至認為自己一旦接受舒緩服務，就意味着自己主動放棄了孩子治病的希望。**但我們還是會從兒童獲得診斷開始，就遵循舒緩的工作理念，從心理方面介入關懷整個家庭的需要。

　　隨着孩子病情的發展，當醫生確定孩子的生命已少於6個月，舒緩團隊會與家長及孩子的主治醫生一起，討論孩子是否會接受安寧服務。一旦確定孩子在醫院接受安寧服務，孩子會被轉入安寧病房。我會一直陪伴、支持這個家庭，直到孩子的生命完結。

　　Q4: 陪到孩子生命完結的意思是？

　　A4: 就是孩子死亡的那一刻，我會和父母一起陪伴在孩子身邊。

　　一般來説，醫生會先通過心電圖確定孩子已經在醫學意義上死亡，然後醫生和護士會拔除孩子身上所有的醫療器具。由於進入了安寧服務的家庭，都已經在一段時間內準備着面臨死亡，所以ta們相對來説已經做出了一些面對死亡的物質和精神準備，家長會準備好孩子死亡之後要穿的衣服，和孩子最喜歡的玩具。這時，家長會和孩子有一個簡短的告別儀式，為孩子換上衣服。通常此時母親都已經悲傷得不能自抑，我會在一旁擁抱和支撐ta們。有時我還會陪同父母把孩子送入太平間。

　　Q5: 你們服務的孩子的年齡？這些孩子通常會在安寧病房裏呆多久？

　　A5: 從幾個月到十幾歲都有。在安寧病房裏呆的時間取決於很多因素，比如孩子病情惡化的情況，還有家長做出決定時的時間。**我經歷過的最長的一個孩子，在安寧病房住了一個月的時間，最短的一個孩子只住了一週就離開了人世。**也有一些孩子不會選擇進入安寧病房，而是選擇在醫生斷定原發病治療已經沒有意義的時候就直接回家，這樣ta們可以有機會與所有親人告別。但選擇在安寧病房裏臨終的病人家庭，主要是考慮到我們有這樣一支專業的隊伍，可以幫助ta們做好面對死亡的準備。

　　Q6: 這個安寧病房有什麼特別之處？

　　A6: 首先是設計上，是從兒童的視角設計的，牆上有很多家庭温馨的圖案，但選用了深藍色，不會顯得特別歡快。另外，安寧病房裏的牀是一張大牀，是整個科室最貴的一張牀，海運回國的，父母可以和孩子一起躺在牀上陪伴安撫ta。

　　**其實現在醫院中臨牀的病房也很緊張，這個安寧病房的存在也是爭取得來的。**也有一些關於“是否要將安寧病房重新作為治療性質的病房的討論”，可以看到生的希望和死的尊嚴之間的矛盾吧。

　　Q7: 是不是在你的工作中，很多時候會體驗到這種生的希望和死的尊嚴之間的矛盾？

　　A7: 是的。其實對於家長來説，接受安寧服務是一個非常非常困難的決定。

　　家長總是希望能夠不顧一切地讓孩子活下去，但在接受安寧服務的一開始，我們就會與家長簽署拒絕DNR（拒絕心肺復甦）的協議。大家在美劇中應該都見過心肺復甦的場景，大概是在心跳暫停後用電擊、按壓、藥物等方式使心臟恢復跳動。這其實因為，搶救的過程對病人來説是非常痛苦的，還有可能造成二次傷害。

　　但家長總是會忍不住覺得，孩子被搶救回來之後會一直活下去——只是事實往往不如人意。**對家長來説，放棄搶救的決定會讓他們覺得，是自己親手放棄了孩子的生命。**但從我們的專業的角度來看，舒緩安寧能夠提高孩子生命最後階段的生存質量，讓ta們少受一些痛苦。

　　比如説，我曾見到一個癌症末期的青春期前期的孩子，ta的父母一直不願意接受安寧服務。孩子的病情不斷惡化，有一天突然停止了心跳。這時孩子的骨骼由於長期化療和放療已經變得非常脆弱，醫生告訴家長此時按壓搶救會造成孩子肋骨的斷裂，但家長仍然堅持搶救。當時我就在現場。可即便這樣，孩子仍然離開了人世。

　　另外一個青春期的孩子是在重症監護室裏停止了呼吸，因為不像是在安寧病房裏，爸爸媽媽可以陪在身邊，當時ta的父母都只能在重症監護室外面。Ta的身上插滿了管子，我覺得ta應該是很痛吧，當時她臉上哀怨的表情我至今都能記得很清楚。

　　另一個方面，重症監護室的牀位是敞開的，這個孩子搶救、過世的過程，ta臨近牀位的其它孩子全部都能看見。對這些孩子來説也是一個殘忍的過程。

　　但如果選擇進入安寧服務，其實確實能夠提高一些孩子生命最後的生存質量。比如説，如果孩子還在持續地化療，有很多種ta們喜歡的食物都是不能攝入的，像可樂、炸雞。有時我看到ta們問父母，能不能就吃一口一小口，那個樣子真的很可憐。但進入安寧服務，放棄了原發病的治療後，孩子可以在醫生的指導下，少量地吃一點自己喜歡的東西。

　　對父母來説，如果孩子在去世前，一直在接受治療，ta們的生活其實就被困在了醫院裏。而選擇安寧服務的家庭，則可以在醫生的指導下，在孩子精神狀態好一些的時候，帶孩子出去玩一玩，製造更多的共同、美好的回憶。我覺得是一種不同的選擇吧。

　　Q8: 對於那些進入安寧舒緩的孩子來説呢？Ta們知道這意味着什麼麼？

　　A8: 大部分的孩子是不知道的。

　　可能是中國的文化**，我們不太願意坦然地談論死亡，會覺得談論死亡是一件不吉利、特別忌諱的事情。所以大部分的家長並不會告訴孩子ta們生命的真相，也不允許我們透露給孩子。**很多孩子一直到臨終，都相信自己還會好起來。但我個人認為，坦誠地和孩子進行關於死亡的溝通也有它的好處。

　　對於臨終的家庭來説，無論對於孩子還是對於家長，虛假的期望都是有傷害性的，會讓事情發生時，更加難以接受。前面提到的兩個孩子，其實我們醫護人員都知道孩子已經不好很久了，但事情發生了，家長還是會覺得很突然，哭得撕心裂肺，覺得早晨明明還好好的，下午就不行了，異常難以接受。而孩子一直以為自己會好起來，在死亡降臨的一刻，會意外而不知所措，而且我想，那時孩子想到爸爸媽媽一直以來都沒有和自己説實話，也會很失落吧。

　　**但也有一些孩子知道安寧病房的意義，也知道自己的真實狀況。**在我工作期間，有一個接受安寧服務的孩子，ta是一個癌症終末期的病人。這個孩子在病房的大部分時間裏都在畫畫，而以畫畫引入溝通也是我與ta工作的方式。

　　Ta把各種心情和經歷都用畫來表達。在ta進入安寧病房之後，ta的父母一直在猶豫要不要告訴ta，即將要面對的是什麼。**而我在一次和ta的工作中無意中發現ta已經意識到了自己快要死去。**在那一次的溝通中，這個小病人畫了隔着一條河的孩子與ta的父母。ta拿着畫問我，“你説，ta們隔的那麼遠，ta的爸爸媽媽會不會想ta呢？”我問，“你覺得呢？”ta表情堅定地説，“至少我覺得ta肯定會想ta們的。”

　　我在徵得孩子的同意之後，把我們的對話告訴了ta的父母。**“原來ta早就知道了”，孩子爸爸的語氣有點訝異但也彷彿如釋重負。**其實很多時候，我們的隱瞞或者偽裝的堅強會阻礙着彼此對真實感受的表達。而往往，患病的人本身對於自己身體狀況的瞭解要比我們認為的多得多。

　　在那之後，這個家庭中有了更多坦誠的溝通，許多愛和歉疚都能得到充分交流和彼此理解。再後來，孩子説話的時間越來越少，睡着的時間越來越長。有一天，ta輕輕地告訴我們，“不要擔心我”，就好像ta已經做好了離開的準備，這是在跟我們告別。

　　最後，這位小病人在大家的祝福裏還是離開了。醫學上認為，人在離世的過程中，聽力是最後喪失的，在最後的時刻大家在病人耳邊説的話ta還是能夠聽見的。這段記憶在我腦中最後的畫面就是爸爸媽媽拉住這個孩子的手，俯在ta耳邊告訴ta，“我們會想你的，我們知道，你也會想我們。”

　　Q9: 很感人的一個故事啊。但是我相信很多人都會和我有一樣的想法，給兒童做臨終關懷，應該是世界上最難的工作之一了吧。你覺得這份工作給你留下了怎樣的影響呢？又是什麼支撐着你堅持做了這份工作？

　　A9: （長時間的沉默）

　　首先，我覺得生養一個孩子，是一個特別、特別重大的承諾。

　　我自己也經歷過親人的離世。小時候我爺爺去世，我印象中那個畫面是大家都黑壓壓地跪在地上，所有的人都在哭，畫面整個是黑色的。但做完這份工作後，我覺得我腦海中關於死亡的畫面發生了變化，我真的覺得，死亡的畫面也可以是温暖的，親人都在身邊，所有的人都很愛逝者——不是帶着遺憾走，而是帶着祝福和愛走。

　　但這份工作確實很困難。一開始進入工作的時候，我也並不理解我的工作內容，有些意外地來到了這個安寧舒緩團隊中，內心也是有恐懼的——我也來自這個避諱談論死亡的文化。當時我參加了非常非常多相關的培訓，覺得只有這樣把自己武裝起來，才能夠幫助這些家庭。後來我也發現，雖然我作為臨牀社工師，直接服務家庭的心理需求，但送別孩子離世，不光對我，對於那些醫療團隊來説也是很大的挑戰。每個人都承擔了極大的心理壓力。有時送別了一個照顧了很久的小朋友，我們私下也會抱在一起哭泣。

　　但也在工作的過程中，我逐漸感受到這份工作確實有着重大的意義，能夠幫助到很多家庭。**我們的工作不僅是送離開的人好好地、有尊嚴地離開了，更是幫助活着的人好好地重新開始，繼續活下去。**曾經有很多人一聽到我的工作內容，就會發出肅然起敬的讚歎聲。也有很多人問我，害不害怕。但其實更多時候，我的內心是充滿感恩的，因為ta們選擇了舒緩安寧，才允許了我有幸參與ta們的人生，改變了很多我對死亡的看法，也教會了我從不同的角度看待人生。

　　從我自己的工作來説的話，一開始家長肯定會更依賴醫生，因為畢竟大家對臨牀社工師都很陌生，也對自己的心理需求不敏感。但就像我在上學期間老師説過，“just because of your presence, the whole situation could be different”，老師的意思是説，因為專業人士的在場，我們會捕捉到病人及家屬心理需求的表現，從而能夠及時加以干預。

　　比如説，家庭裏有一個臨終的孩子，一個家庭要面對的問題往往比死亡更多。例如有些夫妻之間，會因為孩子的患病互相指責、甚至憎恨、攻擊。而在這樣的困境，其實ta們都更需要彼此的支持和愛。我就處理過這樣的家庭問題，在伴侶諮詢的過程中，我們澄清了誤解，重新建立了有支持性的關係，最後在孩子離開的時候，這對夫妻一直是對方最大的依靠。

　　**漸漸地，家長和我之間會建立起深厚的信任關係。**就如前文所説的，**當所有的醫護人員都結束工作之後，我還會陪伴父母一直把離去的孩子送到太平間。**但我現在對這段路程有一些更多的反思，我其實也不太確定我是否應該做這件事，它是否加劇了我的burn out——這算是我一個小小的專業的困惑吧。

　　不管是誰，死亡終究會不可避免地來到，即使不是現在，也會是以後。而我們能為自己和失去的Ta做的，就是讓離開的過程像到來的那個時刻一樣，充滿祝福。同時，失去，往往也讓人開始思考所擁有的，這也是這樣的離別所帶來的意義。

　　我覺得很高興曾經參與到了這樣有先鋒性質的工作中，包括我所在的醫院也一直在社工制度建設方面做努力。一直到今天我還是牽掛這個行業、這個學科領域的發展，今天做這個微訪談，也是希望能夠為讓更多人瞭解舒緩安寧付出一些自己的力量。但在工作了近兩年之後，我現在其實還是已經離開了這份工作。

　　**舒緩療護早在2007年，在美國就已經成為了一個專門的學科（specialty），但在中國，理解它、關注它、甚至願意接受這份服務的人都還很少。**不得不承認，在這樣的環境中，包括在社工和心理發展水平侷限的大環境下，做這份工作還是真的很難。我希望有更多的人能夠了解舒緩療護，也希望更多的社會資源能夠投入到這個學科的建設中，更希望有年輕的朋友願意一起參與到這個行業，或者説參與到社工和心理行業中來。

　　請與我們一起努力。

　　更多相關知識：關於舒緩療護（Palliative Care）

　　世界衞生組織 （WHO, 2015） 指出，舒緩療護 （Palliative Care） 是指在醫生、護士、心理服務人員的共同努力下，通過早期識別、積極評估、疼痛控制及對患者和家庭的生理、心理、社會及精神的關懷等，來預防與緩解患者身心的痛苦，提升Ta的生命質量的服務。

　　舒緩療護不是安樂死，它主張不延長病人忍受痛苦的時間，但也不加速死亡，只是在病人接受原發病治療的同時，給予更多更全面的照顧。舒緩療護也不同於但又包含了臨終關懷，它服務的對象包括確診絕症重症的早期病人，而並不僅僅是提供給臨終的病人。

　　舒緩療護被認為應該在癌症確診的早期，就與原發病的治療一起進行。美國麻省總院在2010年的一項研究中發現，同時接受舒緩療護和原發病治療的病人比僅僅接受原發病治療的病人，更少地發生抑鬱的情況，更少進入重症監護室，同時也對醫療服務更滿意，有更好的精神心理狀況 (Span, 2016)。