中國最牛偶像,復出了!_風聞
视觉志-视觉志官方账号-你陪着我的时候,我没羡慕过任何人02-16 07:32
作者 | 哈酥
來源 | 視覺志
前不久,醫保談判“國家隊”出征了,一場“靈魂砍價”再次上演了。
SMA(脊髓性肌肉萎縮症)一款口服藥利司撲蘭從起初的5298元/瓶被降到3780元。
要知道,利司撲蘭的市場價高達63800元,現在連最初的零頭都不到。


圖源:央視新聞
這是SMA患者的第二個好消息了。
去年,70萬的“天價藥”諾西那生鈉,從起初的53680元被降到33180元,談判現場的視頻火遍全網。


圖源:央視新聞
很多人不知道,那時在中國,這款藥物是SMA患者唯一的“救命藥”,談判能否成功直接關係到SMA患者的生命。
因此,一場成功的醫保談判絕不只是一次“爽劇式”的砍價,更是無數患者生活希望的來源,甚至關乎生命的延續。


靈魂砍價
雖然説是“砍價”,但醫保談判並不像我們在菜市場、商場講價那樣隨便,雙方都有迴旋的餘地。
醫保方的價格調整空間為0,只有藥企的報價低於某個價格才能談判成功。
這個價格就是所謂的**“底價”**。
“底價”並不是越低越好,它追求的是一個合理價,需要考慮到多方面的因素,因此它有着嚴格的科學依據。


圖源:央視新聞
確定後,裝有“底價”的信封就會被放到醫保談判代表的桌上,直到談判開始,他們才能打開信封,得知“底價”。
頂着巨大的壓力,醫保談判代表託舉起無數患者的希望,開啓了一場場關乎生命的談判。
今年,在SMA用藥利司撲蘭的談判現場,他們同樣貢獻出了一場精彩的談判。
企業的第一次報價是5298元/瓶。
醫保談判代表直言:“差距真的很大,你們要有足夠的誠意。”
經過商議,企業的第二次報價是4500。
在聽到對面“還要努力”的話後,企業代表感到有些不可置信,忍不住略帶委屈地説:“我真的覺得它的價值是被低估了的”。
隨即,醫保談判代表唐慧琳笑着説出了難以反駁的理由:
“不會的,**你用到了患者身上,你的價值就不會被低估,你如果沒有用到患者身上,你再好的藥,再貴的藥都沒有用,**那是就放在庫房裏或者在生產線上,要用到病人身上,在病人身上起到了療效才是你們的價值所在。”


圖源:央視新聞
這時,時間已經過去了20多分鐘,企業的第一輪報價還沒有確定下來,經過反覆商議才確認報價是4288元,踩線進入磋商環節。
接着,她們給出的第三次報價是3900元,依然不行,再降下去只能去請示總部了,醫保談判代表給了他們一個建議價3750元。
聽到價格後,企業代表面色沉重,轉身出去和總部打電話,最後得到的報價比建議價多出100元。
一場心理博弈在暗中較量。
但我們卻絲毫感受不到醫保談判代表的套路,她滿臉真誠地説道:
“你們給這些患兒讓10塊錢,這些患兒可能他就多喝幾瓶牛奶、多吃幾個雞蛋、多增加一點營養,咱們企業也有情懷。”
“我們再讓個50塊錢,3800可不可以。”
“再請示吧,為了我們的SMA患兒。”
最終,企業經過第四次商議後,談判成功了。


圖源:央視新聞
醫保談判代表唐慧琳如釋重負地笑了:
“我覺得我們的努力,我們的誠意是值得的,因為讓我們更多的罕見病患兒,我們的SMA患兒有了更多的選擇,代表中國的SMA患兒,謝謝。”


圖源:央視新聞
回想起去年的醫保談判,也是如此的驚心動魄。
第五輪報價時,醫保談判代表張勁妮坦言眼淚都快掉下來了:
“我們談判組隊底價可以調整的空間是0,你們踩進來,我們相遇,踩不進來,我們就是平行線。”
企業代表經過商議之後,給出了一個離“底價”非常接近的價格,眼看着離成功近在咫尺,張勁妮感到有點難過和遺憾**“我覺得前面的努力都白費了”**。


圖源:央視新聞
她微微皺着眉頭,帶着些懇求的語氣説:
“可能你們手頭上還是有一些權限,從我們來説,我們的權限是0 ,是一個剛性的線,我想請你們再商量一下好嗎?”
也許是這份真誠打動了企業代表。
經過8輪談判,歷時一個半小時,終於塵埃落定,這意味着中國的SMA患者有救了。
張勁妮緊繃的臉,終於笑顏開展。


圖源:央視新聞
其實,她當時有意在剋制內心的興奮,實際上,她比看上去還要更開心一點。


圖源:《征程》
張勁妮是臨牀醫學出身,線下直面SMA患者,她很清楚這場談判對SMA患者以及他們的家人意味着什麼:
“每一個重病患者身後都有一個很艱難的家庭,可能你多做一件事情,就會有一個病種的患者或者家庭,能夠獲得更好的生活。”


圖源:《征程》

每一個小羣體都不該被放棄
“每一個小羣體都不該被放棄。”
張勁妮在談判現場不經意間脱口而出的這句話,讓很多SMA患者以及他們的家人淚如雨下。
沒有人知道他們這一路經歷了怎樣的折磨和煎熬,不管是身體上還是心靈上。
那是一種可怕的絕望,身處漆黑的洞穴中,長長的路怎麼走也走不盡,怎麼看也看不到頭。
SMA,脊髓性肌肉萎縮症,是一種基因缺陷引起的遺傳病,是2歲以下嬰兒的頭號遺傳病殺手。
它可怕就可怕在,因為是一種基因疾病,所以它不會隨着年齡增長或治療而消失,而是會伴隨患者一生。
當一個人被確診SMA,他的身體會逐漸喪失各種運動功能,**走路、吞嚥,甚至呼吸,**嚴重的嬰兒患者大多會呼吸衰竭而死,活不過2歲。
白留栓的女兒夢圓確診後,生活自理都成了奢望,她需要讓家人一勺一勺地喂她吃飯,幫她穿衣服、翻身、洗澡、上廁所,上學更是“想都不敢想”。


圖源:澎湃人物
更可怕的是,無藥可醫。
關於SMA患者最早的報道出現在19世紀末期,但世界上第一個治療SMA的特效藥諾西那生鈉卻是在2016年才出現。
在長達一個多世紀的時間裏,SMA患者都在等待的希望與絕望中度過。
2009年,白留栓的女兒被確診為SMA,當時醫生告訴她,“世界上都沒有藥,孩子活不過兩歲”。她不信,輾轉了很多醫院,問了很多醫生,總算得到一點安慰,“藥還在研發,再過兩三年可能會有藥”。
等了10年,SMA的特效藥終於在中國上市,然而白留栓卻開心不起來。
70萬元/瓶的定價,頃刻間澆滅了他心中好不容易燃起的希望。
SMA患者需要終身用藥,第一年患者需要注射6針,第二年起每年3針,每年治療的花費超過兩百萬。
僅僅一針的價格,就足以壓垮一個普通家庭。


圖源:澎湃人物
白留栓大女兒確診SMA後,本想再生個孩子幫她分擔照顧大女兒的重擔,不幸的是,小女兒也患了同樣的病。
白留栓耕作了大半輩子的蘑菇地,微薄的收入根本支付不起鉅額的醫藥費,她和丈夫搬到杭州,丈夫開夜班出租車,她去籌錢,什麼樣的方法都用上了,撥打媒體熱線電話、拍攝女兒成長的短視頻,甚至帶着兩個女兒去乞討……
歷盡千辛萬苦,總算籌到了第一針的錢,可她依然愁眉苦臉,第二針、第三針……的錢又該怎麼辦,“那是一種熬不出頭的感覺”。


圖源:澎湃人物
但,只要活着就有希望。
2022年,諾西那生鈉被納入醫保目錄,加上醫保報銷,70萬元的“天價藥”被降到1萬多元。
今年,SMA患者又迎來了新藥物入選醫保目錄的好消息。
從起初的“無藥可用”到“有藥可用”,再到“有藥可選”,SMA患者再也不是那個不被看見的小羣體了。

中國的決心
醫保談判的大幅砍價讓很多人歡欣鼓舞,同時,也讓一些人產生了擔憂:
為了研發出藥品,企業付出了鉅額的研發經費,如果看不到利潤,以後不研發了怎麼辦,這對於罕見病患者來説會不會是更大的災難?
我們先來看一下“罕見病”的定義,世界衞生組織將“罕見病”定義為患病人數佔總人口0.65‰到1‰的疾病。
但由於全球人口基數大,罕見病其實並不罕見,在我國就更為明顯了,我國現有罕見病患者超過2000萬人,每年新增患者超過20萬。


圖源:央視新聞
以SMA舉例,我國的SMA患者人數約有3~5萬人,這對於企業來説,無疑是一個巨大的市場,**“以量換價”**成為藥企參與醫保談判的動力之一。
2022年,SMA的罕見病用藥諾西那生鈉進入醫保目錄後,國家醫保局對它進行了數據跟蹤,發現相比2021年1.8個億的銷售額,2022年的銷售額翻了2.6倍,達到4.7個億。
此外還有無形中的收益,提高企業知名度,有利於其他藥品的銷售。
所以,對企業來説,這並不是一筆虧本的買賣。


圖源:央視新聞
當然,生命無價,千千萬萬的患者才是真正的受益者。
諾西那生鈉被納入醫保目錄後,2022年1月1日起實行,全國各地的SMA患者陸續用上了曾經想都不敢想的“天價藥”。
4歲的李佳樹幸運地成為全國首例注射者。
之前,媽媽曾問佳樹:“打完針以後,你想做什麼呀?”
佳樹説:“我想上幼兒園。”
現在,這個簡單樸實的夢想總算看到終點了。


圖源:齊魯晚報
8歲的樂樂,夢想是去上體育課。
病情加重後,他的腿邁不開,腳提不起,只能坐輪椅。
打針前,樂樂説:“我想去上體育課,我不知道體育課到底累不累,有多累,都還沒試過呢……”


圖源:寧波晚報
作家林贇的夢想是體會一下走路的感覺,她曾在腦海中幻想過無數次,還將它寫進了小説:
“能夠無比自由地活動肢體對於蘆葦來説,是一種全新的體驗,她小心翼翼地雙雙撐着座椅,身體緩慢而平穩地向上升起,揮舞自己細細地手臂向前移動,她終於找到一種方式能夠像正常人一樣,自主地做出任何正常的動作,那一刻,她忘記了自己身患殘疾。”
現在,她終於能親身體驗一下了。
儘管這一刻,她已經等了30年。
還好,一切的等待都是有意義的。


圖源:《征程》
也只有在這時,我們才能真切地體會到,一場醫保談判所帶來的鉅變。
在那些漫無天日的等待中,那些罕見病的患者並不是一個人在戰鬥,還有很多人在他們看不見的地方里,為延長他們的生命而努力。
印象最深刻的是,張勁妮在醫保談判中,曾反覆提及到中國的“決心”:
“中國的醫保基金,在今年實際上是一個非常困難的年份…….我們對國家醫保局今年仍有勇氣來開展我們的醫保談判工作,體會到了人民健康至上的這種非常大的決心。”
“我相信在全球沒有哪個市場比中國的政府決心更大,在全國的範圍內這一類的品種,這種價位的開展談判,決心我想你們應該能夠體會到。”


圖源:央視新聞
什麼是中國的決心?
我們可以從許多具體細微的個例中得以窺見。
江西安遠一個年輕人不幸患上白血病,是醫保扶貧的政策支撐起了他6年的治療,為他報銷了60多萬,康復後,他的母親眼含熱淚:
“我和他爸是地道的農民,就算砸鍋賣鐵也拿不出這麼多錢啊!真是多虧了有醫保,是醫保政策救了我孩子的命!”
廣西柳州,一個19歲的女孩還沒實現當護士的夢想,就被確診為“骶尾部骨鉅細胞瘤”,這讓家裏收入來源只有5畝甘蔗地的家庭近乎被摧毀。
是醫保扶貧政策重建了這個家庭,近30萬的醫藥費在報銷後僅僅付了4萬多,女孩感恩地説:
“感謝國家的好政策,才有了我的今天!”


圖源:國家醫保局
四川廣元一位老伯不幸患上尿毒症,治療的7年間,為了不拖累子女,他曾經想過要自殺,是醫保扶貧政策給了他生的希望。
原來一個月1萬元的花費經過報銷,一年下來才只需1萬元左右,老伯的兒子感到無比的欣慰:
“我們的負擔輕了很多,父親心裏的愧疚和顧慮也少了。”


圖源:國家醫保局
這就是中國的決心,於細微之處見真章,尋常之處見真功。
平凡樸實,卻又堅如磐石。
正如那句話所説:
“總有人説中國人不信神明,沒有信仰,我們的確不信某個縹緲的神,我們信仰遠到邊陲的錚錚脊樑,近到桌上的一飯一蔬,我們信雙腳丈量的路程,信雙手打磨的歲月。”

永遠不要低估國家為你的生命而努力的決心。
參考資料:
1.澎湃人物《為了萬分之一,歷經8輪談判》
2.中國新聞社《70萬降到3.3萬的“救命藥”開打!“小羣體”沒有被放棄……》
3.新華社《想打針,一萬個想!8歲樂樂有救了!》
4.央視網《打完針後,你就能跑,也會飛了》
5.國家醫保局《江西安遠:圓夢——白血病患者劉志浩的幫扶勵志故事》《廣西:病魔無情 人間有愛——柳州市秀梅一家的醫保扶貧故事》《四川廣元:續航生命 重燃希望——醫保讓求醫之路走向光明》
監製:視覺志
編輯:哈酥
微博:視覺志