中國最牛偶像，復出了！_風聞
视觉志-视觉志官方账号-你陪着我的时候，我没羡慕过任何人02-16 07:32
作者 | 哈酥
來源 | 視覺志
前不久，醫保談判“國家隊”出征了，一場“靈魂砍價”再次上演了。
SMA（脊髓性肌肉萎縮症）一款口服藥利司撲蘭從起初的5298元/瓶被降到3780元。
要知道，利司撲蘭的市場價高達63800元，現在連最初的零頭都不到。
圖源：央視新聞
這是SMA患者的第二個好消息了。
去年，70萬的“天價藥”諾西那生鈉，從起初的53680元被降到33180元，談判現場的視頻火遍全網。
圖源：央視新聞
很多人不知道，那時在中國，這款藥物是SMA患者唯一的“救命藥”，談判能否成功直接關係到SMA患者的生命。
因此，一場成功的醫保談判絕不只是一次“爽劇式”的砍價，更是無數患者生活希望的來源，甚至關乎生命的延續。
靈魂砍價
雖然説是“砍價”，但醫保談判並不像我們在菜市場、商場講價那樣隨便，雙方都有迴旋的餘地。
醫保方的價格調整空間為0，只有藥企的報價低於某個價格才能談判成功。
這個價格就是所謂的**“底價”**。
“底價”並不是越低越好，它追求的是一個合理價，需要考慮到多方面的因素，因此它有着嚴格的科學依據。
圖源：央視新聞
確定後，裝有“底價”的信封就會被放到醫保談判代表的桌上，直到談判開始，他們才能打開信封，得知“底價”。
頂着巨大的壓力，醫保談判代表託舉起無數患者的希望，開啓了一場場關乎生命的談判。
今年，在SMA用藥利司撲蘭的談判現場，他們同樣貢獻出了一場精彩的談判。
企業的第一次報價是5298元/瓶。
醫保談判代表直言：“差距真的很大，你們要有足夠的誠意。”
經過商議，企業的第二次報價是4500。
在聽到對面“還要努力”的話後，企業代表感到有些不可置信，忍不住略帶委屈地説：“我真的覺得它的價值是被低估了的”。
隨即，醫保談判代表唐慧琳笑着説出了難以反駁的理由：
“不會的，**你用到了患者身上，你的價值就不會被低估，你如果沒有用到患者身上，你再好的藥，再貴的藥都沒有用，**那是就放在庫房裏或者在生產線上，要用到病人身上，在病人身上起到了療效才是你們的價值所在。”
圖源：央視新聞
這時，時間已經過去了20多分鐘，企業的第一輪報價還沒有確定下來，經過反覆商議才確認報價是4288元，踩線進入磋商環節。
接着，她們給出的第三次報價是3900元，依然不行，再降下去只能去請示總部了，醫保談判代表給了他們一個建議價3750元。
聽到價格後，企業代表面色沉重，轉身出去和總部打電話，最後得到的報價比建議價多出100元。
一場心理博弈在暗中較量。
但我們卻絲毫感受不到醫保談判代表的套路，她滿臉真誠地説道：
“你們給這些患兒讓10塊錢，這些患兒可能他就多喝幾瓶牛奶、多吃幾個雞蛋、多增加一點營養，咱們企業也有情懷。”
“我們再讓個50塊錢，3800可不可以。”
“再請示吧，為了我們的SMA患兒。”
最終，企業經過第四次商議後，談判成功了。
圖源：央視新聞
醫保談判代表唐慧琳如釋重負地笑了：
“我覺得我們的努力，我們的誠意是值得的，因為讓我們更多的罕見病患兒，我們的SMA患兒有了更多的選擇，代表中國的SMA患兒，謝謝。”
圖源：央視新聞
回想起去年的醫保談判，也是如此的驚心動魄。
第五輪報價時，醫保談判代表張勁妮坦言眼淚都快掉下來了：
“我們談判組隊底價可以調整的空間是0，你們踩進來，我們相遇，踩不進來，我們就是平行線。”
企業代表經過商議之後，給出了一個離“底價”非常接近的價格，眼看着離成功近在咫尺，張勁妮感到有點難過和遺憾**“我覺得前面的努力都白費了”**。
圖源：央視新聞
她微微皺着眉頭，帶着些懇求的語氣説：
“可能你們手頭上還是有一些權限，從我們來説，我們的權限是0 ，是一個剛性的線，我想請你們再商量一下好嗎？”
也許是這份真誠打動了企業代表。
經過8輪談判，歷時一個半小時，終於塵埃落定，這意味着中國的SMA患者有救了。
張勁妮緊繃的臉，終於笑顏開展。
圖源：央視新聞
其實，她當時有意在剋制內心的興奮，實際上，她比看上去還要更開心一點。
圖源：《征程》
張勁妮是臨牀醫學出身，線下直面SMA患者，她很清楚這場談判對SMA患者以及他們的家人意味着什麼：
“每一個重病患者身後都有一個很艱難的家庭，可能你多做一件事情，就會有一個病種的患者或者家庭，能夠獲得更好的生活。”
圖源：《征程》
每一個小羣體都不該被放棄
“每一個小羣體都不該被放棄。”
張勁妮在談判現場不經意間脱口而出的這句話，讓很多SMA患者以及他們的家人淚如雨下。
沒有人知道他們這一路經歷了怎樣的折磨和煎熬，不管是身體上還是心靈上。
那是一種可怕的絕望，身處漆黑的洞穴中，長長的路怎麼走也走不盡，怎麼看也看不到頭。
SMA，脊髓性肌肉萎縮症，是一種基因缺陷引起的遺傳病，是2歲以下嬰兒的頭號遺傳病殺手。
它可怕就可怕在，因為是一種基因疾病，所以它不會隨着年齡增長或治療而消失，而是會伴隨患者一生。
當一個人被確診SMA，他的身體會逐漸喪失各種運動功能，**走路、吞嚥，甚至呼吸，**嚴重的嬰兒患者大多會呼吸衰竭而死，活不過2歲。
白留栓的女兒夢圓確診後，生活自理都成了奢望，她需要讓家人一勺一勺地喂她吃飯，幫她穿衣服、翻身、洗澡、上廁所，上學更是“想都不敢想”。
圖源：澎湃人物
更可怕的是，無藥可醫。
關於SMA患者最早的報道出現在19世紀末期，但世界上第一個治療SMA的特效藥諾西那生鈉卻是在2016年才出現。
在長達一個多世紀的時間裏，SMA患者都在等待的希望與絕望中度過。
2009年，白留栓的女兒被確診為SMA，當時醫生告訴她，“世界上都沒有藥，孩子活不過兩歲”。她不信，輾轉了很多醫院，問了很多醫生，總算得到一點安慰，“藥還在研發，再過兩三年可能會有藥”。
等了10年，SMA的特效藥終於在中國上市，然而白留栓卻開心不起來。
70萬元/瓶的定價，頃刻間澆滅了他心中好不容易燃起的希望。
SMA患者需要終身用藥，第一年患者需要注射6針，第二年起每年3針，每年治療的花費超過兩百萬。
僅僅一針的價格，就足以壓垮一個普通家庭。
圖源：澎湃人物
白留栓大女兒確診SMA後，本想再生個孩子幫她分擔照顧大女兒的重擔，不幸的是，小女兒也患了同樣的病。
白留栓耕作了大半輩子的蘑菇地，微薄的收入根本支付不起鉅額的醫藥費，她和丈夫搬到杭州，丈夫開夜班出租車，她去籌錢，什麼樣的方法都用上了，撥打媒體熱線電話、拍攝女兒成長的短視頻，甚至帶着兩個女兒去乞討……
歷盡千辛萬苦，總算籌到了第一針的錢，可她依然愁眉苦臉，第二針、第三針……的錢又該怎麼辦，“那是一種熬不出頭的感覺”。
圖源：澎湃人物
但，只要活着就有希望。
2022年，諾西那生鈉被納入醫保目錄，加上醫保報銷，70萬元的“天價藥”被降到1萬多元。
今年，SMA患者又迎來了新藥物入選醫保目錄的好消息。
從起初的“無藥可用”到“有藥可用”，再到“有藥可選”，SMA患者再也不是那個不被看見的小羣體了。
中國的決心
醫保談判的大幅砍價讓很多人歡欣鼓舞，同時，也讓一些人產生了擔憂：
為了研發出藥品，企業付出了鉅額的研發經費，如果看不到利潤，以後不研發了怎麼辦，這對於罕見病患者來説會不會是更大的災難？
我們先來看一下“罕見病”的定義，世界衞生組織將“罕見病”定義為患病人數佔總人口0.65‰到1‰的疾病。
但由於全球人口基數大，罕見病其實並不罕見，在我國就更為明顯了，我國現有罕見病患者超過2000萬人，每年新增患者超過20萬。
圖源：央視新聞
以SMA舉例，我國的SMA患者人數約有3~5萬人，這對於企業來説，無疑是一個巨大的市場，**“以量換價”**成為藥企參與醫保談判的動力之一。
2022年，SMA的罕見病用藥諾西那生鈉進入醫保目錄後，國家醫保局對它進行了數據跟蹤，發現相比2021年1.8個億的銷售額，2022年的銷售額翻了2.6倍，達到4.7個億。
此外還有無形中的收益，提高企業知名度，有利於其他藥品的銷售。
所以，對企業來説，這並不是一筆虧本的買賣。
圖源：央視新聞
當然，生命無價，千千萬萬的患者才是真正的受益者。
諾西那生鈉被納入醫保目錄後，2022年1月1日起實行，全國各地的SMA患者陸續用上了曾經想都不敢想的“天價藥”。
4歲的李佳樹幸運地成為全國首例注射者。
之前，媽媽曾問佳樹：“打完針以後，你想做什麼呀？”
佳樹説：“我想上幼兒園。”
現在，這個簡單樸實的夢想總算看到終點了。
圖源：齊魯晚報
8歲的樂樂，夢想是去上體育課。
病情加重後，他的腿邁不開，腳提不起，只能坐輪椅。
打針前，樂樂説：“我想去上體育課，我不知道體育課到底累不累，有多累，都還沒試過呢……”
圖源：寧波晚報
作家林贇的夢想是體會一下走路的感覺，她曾在腦海中幻想過無數次，還將它寫進了小説：
“能夠無比自由地活動肢體對於蘆葦來説，是一種全新的體驗，她小心翼翼地雙雙撐着座椅，身體緩慢而平穩地向上升起，揮舞自己細細地手臂向前移動，她終於找到一種方式能夠像正常人一樣，自主地做出任何正常的動作，那一刻，她忘記了自己身患殘疾。”
現在，她終於能親身體驗一下了。
儘管這一刻，她已經等了30年。
還好，一切的等待都是有意義的。
圖源：《征程》
也只有在這時，我們才能真切地體會到，一場醫保談判所帶來的鉅變。
在那些漫無天日的等待中，那些罕見病的患者並不是一個人在戰鬥，還有很多人在他們看不見的地方里，為延長他們的生命而努力。
印象最深刻的是，張勁妮在醫保談判中，曾反覆提及到中國的“決心”：
“中國的醫保基金，在今年實際上是一個非常困難的年份…….我們對國家醫保局今年仍有勇氣來開展我們的醫保談判工作，體會到了人民健康至上的這種非常大的決心。”
“我相信在全球沒有哪個市場比中國的政府決心更大，在全國的範圍內這一類的品種，這種價位的開展談判，決心我想你們應該能夠體會到。”
圖源：央視新聞
什麼是中國的決心？
我們可以從許多具體細微的個例中得以窺見。
江西安遠一個年輕人不幸患上白血病，是醫保扶貧的政策支撐起了他6年的治療，為他報銷了60多萬，康復後，他的母親眼含熱淚：
“我和他爸是地道的農民，就算砸鍋賣鐵也拿不出這麼多錢啊！真是多虧了有醫保，是醫保政策救了我孩子的命！”
廣西柳州，一個19歲的女孩還沒實現當護士的夢想，就被確診為“骶尾部骨鉅細胞瘤”，這讓家裏收入來源只有5畝甘蔗地的家庭近乎被摧毀。
是醫保扶貧政策重建了這個家庭，近30萬的醫藥費在報銷後僅僅付了4萬多，女孩感恩地説：
“感謝國家的好政策，才有了我的今天！”
圖源：國家醫保局
四川廣元一位老伯不幸患上尿毒症，治療的7年間，為了不拖累子女，他曾經想過要自殺，是醫保扶貧政策給了他生的希望。
原來一個月1萬元的花費經過報銷，一年下來才只需1萬元左右，老伯的兒子感到無比的欣慰：
“我們的負擔輕了很多，父親心裏的愧疚和顧慮也少了。”
圖源：國家醫保局
這就是中國的決心，於細微之處見真章，尋常之處見真功。
平凡樸實，卻又堅如磐石。
正如那句話所説：
“總有人説中國人不信神明，沒有信仰，我們的確不信某個縹緲的神，我們信仰遠到邊陲的錚錚脊樑，近到桌上的一飯一蔬，我們信雙腳丈量的路程，信雙手打磨的歲月。”
永遠不要低估國家為你的生命而努力的決心。
參考資料：
1.澎湃人物《為了萬分之一，歷經8輪談判》
2.中國新聞社《70萬降到3.3萬的“救命藥”開打！“小羣體”沒有被放棄……》
3.新華社《想打針，一萬個想！8歲樂樂有救了！》
4.央視網《打完針後，你就能跑，也會飛了》
5.國家醫保局《江西安遠：圓夢——白血病患者劉志浩的幫扶勵志故事》《廣西：病魔無情 人間有愛——柳州市秀梅一家的醫保扶貧故事》《四川廣元：續航生命 重燃希望——醫保讓求醫之路走向光明》
監製：視覺志
編輯：哈酥
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