國際罕見病日|“Share your colours”讓罕見病被看到_風聞

罕見病

“罕見病”，其實並不罕見。根據美國罕見疾病組織（NORD）官網信息，目前全球已知的罕見病超過7000種，全球罕見病患者已超過3億，參照《中國罕見病定義研究報告2021》，中國罕見病患者約2000萬。

在罕見病診療方面，我國面臨諸多挑戰，如診斷率低、社會認知度低、醫療信息和資源不均衡等困境，今天是第16個國際罕見病日，“Share your colours”（點亮你的生命色彩）的主題，旨在倡導各界感受罕見生命的不凡色彩，聚焦罕見病問題的解決。

近年，我國在罕見病患者的健康保障方面已經做出了諸多努力。但罕見病診治和罕見病患者仍需要社會各界的關注。此前，子昂健康與尚醫智信合作，上線了中國唯一一家專注罕見病的互聯網醫院，這一模式在對罕見病患者進行全週期的疾病知識科普、患者管理、康復服務方面有顯著的效果。

在線知識科普，做到疾病早發現早干預

大部分罕見病患者大概要經過5至10位醫生診治才能被確診，會看罕見病的醫生比罕見病患者還要罕見。而且大多數罕見病都在兒童時期發病，做好罕見病的早期識別、早期治療和長期管理非常重要。

鑑於整個社會普遍對罕見病認識不足，醫療機構可以藉助互聯網醫院系統通過患教類的視頻、文章、直播等健康宣教形式，分享最前沿的罕見病病理知識、治療方案，讓醫生、患者、普通羣眾增加對罕見病的瞭解，提升整個社會對罕見病的知曉度，也讓大家對罕見病患者的包容度更高。

制定合理康復計劃，進行科學管理

大部分罕見病很難治癒，長期看診、用藥、康復治療成為罕見病患者的“日常”，而規範化治療可以最大限度延緩疾病進程。

為此，醫生可以對患者開展健康狀況評估，在評估的基礎上，利用尚醫智信價值醫療互聯網平台，為患者制定院外健康管理計劃，包括健康管理週期、健康指導內容、健康管理計劃成效評估等。

待患者購買服務包並啓動服務後，系統按照設定時間通過短信、微信等形式自動發出提醒，而且是醫患雙方同時收到，督促醫患共同完成“計劃”，推進康復計劃的穩步推進，從行為上對患者起到了有效的引導作用。

醫生端（左）&患者端（右）

如果罕見病患者在院外康復期間，感染了其他疾病或者發生過敏等情況，切忌隨便用藥，患者可以通過價值醫療平台，聯繫自己的專屬醫生團隊，在醫生指導下正確服用藥物，進行治療。如果有必要到線下，醫生會直接為患者掛號，患者按時到院就診即可。

除了專業的醫療指導，醫生還可以在患者有心理問題的時候，對他們進行心理疏導，雙方保持高頻的互動，也有助於提升患者體驗感、信賴感。

趣味獎勵機制，引導用户積極配合

長期的疾病治療容易讓患者一直處於高度緊張狀態，考慮到這一點，尚醫智信的價值醫療平台支持患者打卡、完任務領勳章等趣味性獎勵機制，吸引患者按時執行計劃，也能增強患者參與感以及積極性。

為罕見病患者提供科學規範的院外健康管理服務是我們能為罕見病患者提供的一小部分支持，現在大部分罕見病患者仍面臨着無藥可治、高昂的治療費用等問題，病雖罕見，但關愛不能罕至，社會各界仍需聯合起來積極探索罕見病診療方案，努力破解罕見病救治難題。更多詳情，請查看：everjiankang.cn

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