作家馬原被質疑“害死”兒子，專家：這病該治！可治！_風聞

馬原有一定的經濟實力，卻帶孩子搬離城市，不去就醫。若非如此，在現代醫學的幫助下，孩子本可有相對完整的人生。

**撰文 |**凌駿、皓宇

“我覺得我們依然可用我的‘掩耳盜鈴’‘視而不見’‘自欺欺人’來面對疾病”。這是先鋒派作家馬原與“人物”雜誌交流過程中表達的觀點。

3月22日，“人物”雜誌微信公眾號刊登《城堡裏的馬原》一文：馬原的兒子馬格在2018年和2021年先後被確診為二尖瓣閉鎖不全和馬凡綜合徵，2022年6月1日在家中發病離世。該文隨後在網絡上引爆輿論，矛頭直指馬原，認為是他的偏執、傲慢與無知害死了自己13歲的兒子。

馬格的離世並非毫無徵兆，他從小就出現了心動過速、心慌氣短、體力不足、胸骨凸起等疾病症狀，但馬原執拗地認為，疾病不需要治，在兒子被診斷出二尖瓣閉鎖不全後，馬原拒絕了醫生給出的微創手術治療建議，“心臟怎麼能動？不能動的除了心臟，還有腦。”

2012年，馬原搬離城市隱居雲南，他在當地南糯山上搭建了一個2000平米的“城堡式”建築，堅信“自然的力量”，3歲的馬格也因此帶着隱疾過上了離羣索居的生活，時斷時續上着學，幾乎沒有接受任何的醫療護理。

哈爾濱市兒童醫院胸普腦外科副主任醫師李清晨對“醫學界”表示，對於從小有隱疾徵兆的孩子，更應該儘量住在就醫便利的環境下，馬原有一定的經濟實力，卻帶孩子搬離城市。若非如此，在現代醫學的幫助下，馬格本可有相對完整的人生。

2020年4月，馬原和兒子馬格在閲讀。（圖片來源@馬原）

治不好的疾病？

關於馬格的疾病和離世，馬原在訪談中認為，“治不好”“馬格沒出意外，沒有傷痛，他就是壽數到了”。

事實上，馬凡綜合徵（MFS）患者是否接受妥善治療、監測與照護，將有着迥然不同的人生結局。首都醫科大學附屬北京安貞醫院成人心臟外科醫學中心主任朱儁明教授對“醫學界”表示：“如果保證積極正確的疾病管理，能夠明顯改善馬凡綜合徵患者的預期壽命，但如果延誤診療，甚至拒絕就醫，心血管病情不斷加重，會時刻面臨死亡的風險。”

MFS是基因異常導致的結締組織病，主要累及心血管系統、眼和骨骼，患者普遍有着瘦高身材，手指細長呈蜘蛛指（趾）樣，常見症狀有主動脈根部擴張、晶狀體異位、脊柱側彎等。

因馬凡綜合徵而猝然離世的，不只有馬格。

MFS患者常常有過人的身高，因而許多人在不知曉患病的情況下，成為了籃球、排球運動員。

然而，主動脈夾層破裂和心衰，是懸在MFS患者頭上的達摩克利斯之劍，有資料稱，這一羣體95％的死亡源於心血管系統。在逝者的名單上，有着多位國內外運動健將。例如，美國排球名將海曼，是上世紀80年代與郎平齊名的主攻手，1986年因MFS猝死賽場，年僅31歲。

朱儁明向“醫學界”強調：“是否有必要手術和年齡關係不大，一般來講，馬凡綜合徵的心血管症狀較少在兒童階段出現，如果在少年時期就發病，説明心血管病變情況更嚴重，更需要針對性處理，不論是微創、開胸手術，有必要都需要及時進行。”

如果能夠及時診斷、進行干預，MFS患者可以享有平凡而正常的生活。朱儁明表示，MFS羣體平時需要限制劇烈運動，必要時可服用一些減慢心率的藥物，延緩病情進展；特別重要的是，一定要定期複查，監測心血管狀態，“建議每年至少進行一次心臟超聲檢查，如有病情急劇加重現象，要半年檢查一次。”

當MFS患者的主動脈直徑≥50mm時，需積極進行預防性置換手術。手術治療越早，越能有效避免血管破裂、心力衰竭等急危重後果。

佳宇是一名身高2米的馬凡綜合徵患者，已經歷過三次手術。朱儁明形容，“從左心室出口的主動脈瓣膜，到主動脈和主要分支，都用人工瓣膜和人工血管替換過了，也消除了動脈血管撕裂的風險。”安靜的時候，佳宇能聽到自己機械瓣膜振動的聲音。

最兇險的時刻，發生在大三的一晚，佳宇從後背到前胸突發劇烈疼痛，“感覺像刀在後背上猛劃一樣”，舍友迅速將他送到醫院急診，發現高壓已到了220mmHg，確診為主動脈夾層，一夜之間被下了兩次病危。幸好在降壓治療後，佳宇暫時脱離危險，最終歷經了12個小時的全胸腹主動脈替換術治療，重獲新生。

現在，佳宇在北京從事着公益服務工作，同時也是一名樂隊的貝斯手。“我們的手指比較長，對彈貝斯來説，還真比一般人有優勢。”

“反現代醫學”

李清晨認為，馬原的行為在本質上屬於“反現代醫學”。

不僅僅是對待兒子疾病的態度，“人物”在文章中提到，早在2006年，馬原自己就長了一個6公分大小的腫瘤，但他放棄了第二、三次的穿刺檢查，認為留着懸念，自己充其量只是個肺癌疑似患者。

西北師大甘肅省心理與行為重點實驗室楊曉莉等人在《“諱疾忌醫”：健康信息迴避的影響因素與理論解釋》一文中，將類似現象定義為“個體有意識地防止，或延遲獲取可利用的健康信息的行為”，稱人們總是以自己對事物所持有的信念來指導行為，當健康信息與自身健康認知衝突時，會通過迴避來保護自己的信念。

儘管馬原對疾病的心態有跡可循，但李清晨認為，成年人是有健康選擇權的自由，哪怕是消極的，但不應該將這種理念付諸在不具備選擇能力、未成年的孩子身上。

在網上，輿論將馬原的行為歸結為“文青式”的自我與傲慢，他把自己閉關在“世外桃源”中，並認為這也是對近親有益的生活方式，以愛之名行控制之實。他的自私還剝奪了孩子生存的權利，超過了自由的倫理邊界。

李清晨進一步分析，馬原對現代醫學近乎愚昧的認知，也導致了最終悲劇的產生。“對於手術，他認為心臟不能‘動’，‘腦子’不能動，完全不瞭解現代醫學和生命科學的發展。”

以癌症為例，2015年發佈的一項研究發現，人們對癌症的宿命論信念、預防和治療癌症的不確定性等，與更大程度的迴避癌症風險信息相對應。“而這種信念會在後續接收到類似信息時得到強化，加劇個體後續行為中的偏見，從而導致迴避的惡性循環。”上述論文稱。

這也和馬原的情況極為相似。馬原崇尚“自然的力量”，認為肺部的腫瘤可能是“壞水”帶來的，拒絕醫療干預後，他離開上海前往海南“換水”。由於腫瘤沒有進一步惡化，他更加堅信了自己健康選擇，在兒子出現不適症狀的頻率越來越高時，他一再反對檢查和手術。

馬原拒絕接納與疾病相關的現代醫學信息，依靠自我的經驗主義處理兒子的健康問題。2021年，馬原由於自身身體情況惡化，“勉強”進了醫院，被診斷為心衰，這次住院他見到了心臟手術的普遍性，觀念才有些許改觀，不再反對兒子住院接受治療。

李清晨告訴“醫學界”，相比其他罕見病，馬凡綜合徵有非常明顯的軀體特徵，臨牀上並不容易漏診和誤診，如果早期介入，定期隨訪，採取一系列對症處理方式，“像這麼小的孩子，死亡完全可以避免。”

“在心臟外科，馬凡綜合徵確實是一個比較棘手的疾病，並不是説通過幾次手術就能解決的，只能説減輕症狀，延長壽命。”李清晨説，“但現代醫學能讓患者的平均壽命達40歲、50歲，除了體力差，患者基本生存質量是可以得到保障的。”

同時，包括基因療法等，現代醫學飛速發展，對於一個僅僅13歲的孩子，有生之年有希望等到疾病治癒療法的問世，他感嘆，“（馬格）這個結局，是無法接受的。”

是否涉及違法犯罪？

網上對於馬原的爭論，還涉及他的行為是否構成虐待兒童，違反未成年人保護法等一系列法律法規。

類似案例在海外也曾發生。2016年，英國《衞報》刊登《讓他們死去：父母以基督的名義拒絕為孩子提供醫療幫助》，20歲的Mariah Walton出生時被診斷出卵圓孔未閉，但她的父母是原教旨主義摩門教徒，認為疾病可以通過信仰和祈禱的力量治癒。

Mariah Walton錯過了扭轉疾病的手術機會，直到18歲她都沒有社會保險號或出生證明，在接受《衞報》採訪時已經患上肺動脈高壓，必須通過吸氧維持呼吸，“她可能很快就別無選擇，只能進行極其危險的心臟和肺移植。”文章稱，Mariah Walton所在的美國愛達荷州對宗教信徒的醫療選擇有“免起訴權”，2002年至2011年間，當地信徒的兒童死亡率也是該地區平均水平的10倍。

而在附近的俄勒岡州，這種行為就可能涉及“醫療疏忽”——2011 年，俄勒岡州一對夫婦被判有刑事虐待罪，法院下令對他們對女兒進行治療，因為她患有可能致盲的疾病。同一年，另一對夫婦被判二級過失殺人罪，他們剛出生孩子死於本可以治療的簡單感染。

我國也在《刑法》的“虐待罪”中提到，包括對家庭共同成員的“有病不給治療”。但醫法匯創始人張勇律師對“醫學界”表示，僅憑現有的公開資料，馬原的行為尚難構成犯罪。

“虐待罪”規定，必須是情節惡劣，罪與非罪的界限在於虐待的動機是否卑鄙、手段是否兇殘。張勇對“醫學界”分析，“馬原日常生活對孩子的撫養方式，明顯達不到這一標準。抗拒就醫是出於個人理念，他本人對自己也採取了相似的做法，並認為這是‘好’的，構不成主觀虐待。”

2020年，教育部、衞健委等九部門還共同發佈了《關於建立侵害未成年人案件強制報告制度的意見（試行）》，其中也包括嚴重侵害未成年人身心健康的情形，可向公安機關報案或舉報。

但張勇表示，該條款多針對“是非明確”的案例，“比方説包括腫瘤等疾病，治療可能只是延長生命，手術本身可能致死，還涉及到鉅額醫療費用，這種情況下拒絕治療，難以劃定為‘嚴重侵害未成年人身體健康’。”

馬凡綜合徵也是如此，由於它並不屬於致命急症、其健康危害在於會產生多種併發症，對應的包括心臟手術等治療也存在風險，“此時，若孩子還能正常生活，監護人行使醫療選擇權進行‘保守治療’，包括使用中醫等替代醫學方式，並沒有清晰的標準去界定對錯。”張勇説。

包括居委會等是否應該對類似馬原的案例進行勸導，或上報相關部門，張勇分析，由於醫學本身極其複雜，有的家庭把一些隱疾歸結為‘身體不好’，或者認為保守治療、生活調理等有效，基層部門也難以介入，同時缺乏積極性。

“我國現有的法律無法做到事無鉅細，同時打擊面太廣也會造成很多問題。”張勇説，“國外的案例在我國沒有參照性，刑法不能矯枉過正，我國刑法對家庭成員之間因法定撫養關係不履行，或者履行不當造成人身損害的入刑，非常慎重。類似馬原的情況，可能還是得通過積極的健康宣教和社會保障，讓家長參與到現代醫學對疾病的干預。”

李清晨則對“醫學界”表示，目前孩子是否接受治療，決定權主要在家長，但未來是不是可以建立一個評分標準，“比如按照疾病進行打分，達到一定程度就應該積極治療。如果此時家長主動放棄治療，是不是可以追究刑事責任，否則如何保障兒童的健康權益？”

指導專家

李清晨哈爾濱市兒童醫院胸普腦外科副主任醫師

朱儁明  首都醫科大學附屬北京安貞醫院成人心臟外科醫學中心主任

張   勇 醫法匯創始人、醫療律師

參考文獻：

1.Letting them die: parents refuse medical help for children in the name of Christ，https://www.theguardian.com/us-news/2016/apr/13/followers-of-christ-idaho-religious-sect-child-mortality-refusing-medical-help