淚奔的董宇輝，患絕症的副總裁_風聞
最人物-最人物官方账号-记录最真实的人物，品味最温暖的人间04-27 13:38
作者 | 北方女王
來源 | 最人物
前段時間，身患漸凍症的京東集團原財務副總裁蔡磊，走進了董宇輝與俞敏洪的直播間，三個男人之間，進行了一場精神上的對話。
對話結束後，向來內斂的董宇輝，罕見地張開了雙臂，擁抱了蔡磊，可是他的雙臂已經喪失了基本功能，連最後一根本應受控制的手指也走向凋亡的命運。
比手指更加無以控制的，是命運。
蔡磊説：“等我胳膊好了，我再擁抱你。”
董宇輝回應：“會有那麼一天的。”
其實大家心裏都無比清楚，那天到來的可能性非常渺茫。
蔡磊的人生，被命運分為兩部分。
41歲之前，他事業成功，獲得世俗意義上的成就，時代弄潮兒，也成立了家庭，與志趣相投的愛人結婚，體會到初為人父的快樂。
41歲之後，蔡磊被確診為漸凍症，那是一種絕症，無藥可治，沒有辦法。
漸凍症，對大多數人而言，既陌生又遙遠，它讓人緩慢而不可逆的，一點點沒有尊嚴地死去。
蔡磊被公眾形容為堂吉訶德，他本人覺得自己更像是孫悟空，不會被壓垮。
他要以凡人之軀，對抗無情命運。
面對強烈的宿命感，蔡磊不想等死，他相信相信的力量。
董宇輝與蔡磊擁抱
很不幸，最近蔡磊的雙手與胳膊已經喪失了基本功能，最後一根能受控制的手指也走向凋亡的命運。
如今，他喝水時需要有人幫他端着水杯。
如果感覺到冷，自己做不到將手放進口袋，雙腿也越來越無力了，講話吞嚥困難，那是來自肉體與精神的雙重摺磨。
死亡，不停在向他靠近。
不過，對於一個習慣與生活廝殺的人而言，漸凍症也許只是他人生裏的中場戰事。
童年家庭生活的窘迫，鋪就了蔡磊人生的底色。
1978年5月，蔡磊出生於河南商丘一個貧苦家庭，從小穿帶補丁的衣服，新衣服與新玩具是奢望，他只能從垃圾堆裏撿別人扔掉的玩具。
父親是一位軍人，農村家庭出身，家裏兄弟姐妹七人，窮得吃不上飯。最餓的時候，他連老鼠都吃過。
後來蔡磊的父親成為一名軍人，也成為大家庭的頂樑柱，退伍後轉業到河南商丘市，在工作上從不鬆懈。
父親的脾性與性格，在潛移默化影響着蔡磊。
從小蔡磊就知道自己家裏窮，住在一個部隊大院，別的同學家裏都住在帶暖氣的樓房，只有他家住的是平房。
冬天沒有暖氣，房間裏到處漏風，室內也會結冰，水龍頭都無法正常使用。在家裏也要穿着厚厚的大棉襖，披着棉被取暖，他的手凍得紅腫潰爛。
生活很苦，苦到超乎人們的想象。
那是蔡磊少年時期生命裏最苦悶焦灼的歲月。在這種貧苦的條件下，他知道要想過上好的生活，就必須比別人加倍努力。
他自稱自己是“笨鳥先飛”，從讀五年級開始，蔡磊每天4點起牀，晨跑、背英語，不論嚴寒還是酷暑，雷打不動。
“那時候我就覺得家裏窮，我要比別人強，別人休息我不能休息，我要比別人做得更好。”
如他所願，蔡磊考上了重點中學，幾乎無一例外每次都是全班第一名，考試大部分學科都是100分，同學們給他起了一個外號——外星人。
更令人意外的是，蔡磊強制自己用一半的時間完成考試，提前交卷。即便如此，他的大多科目依然可以輕鬆拿到滿分，以此嚴苛要求自己。
高考那年，蔡磊與父親發生了爭執。
他一心想考北京大學，讀自己最愛的空間物理學專業，蔡磊一直想探尋宇宙。可是父親在他的高考志願表上，寫下了中央財經大學。
在中央財經大學讀書時的蔡磊
家裏的現實條件，沒能給蔡磊多少反抗的機會，他別無選擇。
父母都是窮苦出身，在他們眼中，有一份安穩温飽的工作，就足夠了。
蔡磊妥協了，他服從了父母的意願，放棄宇宙夢想，走進了中央財經大學，後來，得了抑鬱症。
貧窮常常伴隨着疾病。
在他讀大三那年，年僅47歲的父親得了肝硬化晚期，來到北京301醫院進行治療。
蔡磊跟學校請了假，與母親、哥哥24小時輪班照顧生病的父親。
老人家的病一天天惡化，渾身疼痛難忍，瘦得皮包骨頭，在牀上動彈不得。為了給父親減輕持續性的疼痛，每隔20分鐘，他們就要給他翻身、按摩，接大小便。
生病的人痛苦，照顧病人的人也很痛苦，徹夜不眠，白天也休息不了。這樣的日子過了幾個月，每個人都已經逼近身體的極限。
可是父親的身體，並無好轉，脾氣也變得暴躁，動不動就罵人，話講得非常難聽。
有次被父親罵得厲害，蔡磊的腦海不禁閃過一個念頭：“要不我們都死了算了，讓這一切趕緊結束吧。”
那是一種來自身體與精神的雙重摺磨。
之後，父親因病離世，現實壓力不允許蔡磊繼續沉浸在抑鬱中。
彼時他的家失去了頂樑柱，而且為了給父親治病，幾乎花光了家裏所有積蓄。
蔡磊知道，自己必須努力賺錢，撐起這個家。
從中央財經大學畢業後，蔡磊進入到基層税務機關工作了4年，後來又以全國統考系內前三名的成績，考取中央財經大學税務系的公費研究生。
2003年，研究生畢業後，蔡磊沒有進入體制內，而是選擇了另一條道路，加入三星集團，在中國總部擔任税務經理，由此開啓了他職業經理人的漫漫長路。
29歲那年，他又加入萬科任集團總税務師，下半夜離開辦公室是常態，不存在週末。
蔡磊直覺敏鋭，他嗅到互聯網是大勢所趨，當時已然在萬科任高管的他，果斷加入到還在創業階段的京東，明知有風險卻果敢選擇。
2013年6月，33歲的蔡磊帶領團隊開出了中國內地第一張電子發票，每年可以為公司節省上億元的財務成本，並將電子發票推廣到各行各業。
蔡磊發過一條這樣的朋友圈：
“沒有誰強迫我加班，但我晚上總是工作到很晚，被人説是工作狂，可是我真的很有熱情，尤其是面對棘手複雜的問題，事情越棘手、越難搞、越有挑戰，我就越充滿激情，越覺得又是我發揮能力的好機會，工作幹得越爽。”
他的大部分時間，幾乎都投入在工作上，這必然讓蔡磊的生活基調是無味的。
他承認自己是一個枯燥的人，在這40多年的人生中，蔡磊有足夠的錢去與家人出國旅行，看看世界，可他連國內遊都沒有過。
僅有的兩次出國行，一次是為了拓展京東的國際化業務，去了趟俄羅斯；一次是京東組織高管們去美國硅谷考察市場。
蔡磊唯一一次國內遊玩，是與妻子去拍婚紗照，婚假都沒休。
他在北京讀書、工作了二十多年，連故宮和長城都沒有去過，每年的年假幾乎都是忙於工作。
蔡磊近乎是用別人幾倍的速度回答着人生考卷，正如他年少時期，總試圖用一半的時間交卷子，並要求自己拿滿分。
他自嘲，也許是這幾十年太拼了，上天也在掐着表，在自己人生半程剛過就提前敲鐘，想要把考卷拿走。
不過這次，蔡磊還沒答完，他也不願意離開考場。
在遇到妻子段睿之前，蔡磊的感情生活一片空白，用他的話講，“40年，憑實力單身”。
他並非沒有七情六慾，從20多歲時就開始相親，但都不了了之。年輕時沒顏值沒錢，也沒自信，看見有好感的女孩撒腿就跑。
之後工作太忙，都不了了之。
2018年，蔡磊與段睿相親認識。
段睿學醫出身，北京大學醫學部藥學專業本碩連讀，畢業後進入世界頂級的醫療器械企業，憑藉天資聰穎很快成為外企金領。
那是他難得一次準時下班，後來蔡磊説那是他做過最正確的決定之一。
他定了西餐廳靠窗的位置，段睿推門進來，穿着黑色羽絨服，扎着馬尾，有着一雙愛笑的眼睛。
蔡磊與段睿
兩人相談甚歡，從物理、化學聊到生命科學，段睿的見識與談吐讓蔡磊覺得與眾不同，他很久沒有遇到如此有趣、不做作的女孩了。
第二次見面，蔡磊在北京大學經濟學院授課，邀請段睿來聽，“她是衝着課來的，但我是衝着人來的”。
下課吃飯的時候，蔡磊向面前這個小自己11歲的女孩求婚了。
段睿睜大了眼睛，以為自己遇到了騙子，蔡磊坦誠交代，自己實在沒時間談戀愛，如果雙方互有好感，不如直奔主題。
女孩放下筷子，眼睛笑意盈盈地説：“好啊。”
段睿與蔡磊
原來段睿和他是一樣的人，她不喜歡黏人的男生，她喜歡自由生長、共同成長的感覺，她也不想浪費時間談戀愛。
蔡磊後來稱這是“奇葩”遇上了“奇葩”。
兩人在相識半個月後，閃婚了。
那年，蔡磊40歲，段睿29歲。
結婚後，他們發現許多契合的地方，生活節儉、不是享樂主義，與精緻小資沒有任何關係，也都討厭精神內耗，不論是自我內耗還是伴侶之間的內耗，統統不要。
蔡磊與段睿的相處簡單、直接、親密。
蔡磊與段睿婚紗照
兒子的到來，讓這種幸福加速。
原本“家”的概念在蔡磊的人生中，是一個模糊的存在。
在擁有如此珍貴的愛人與兒子後，“家”對他而言，意味着愛、歸屬、責任與擔當。
平凡的生活與災難之間，只有一線之隔。
2019年9月30日，蔡磊的人生被劈成了兩段。
41歲之前，他事業成功，獲得世俗意義上的成就，也成立了家庭，與志趣相投的愛人結婚，體會到初為人父的快樂。
41歲之後，蔡磊被確診為漸凍症，那是一種絕症，沒有辦法。
漸凍症，對大多數人而言，既陌生又遙遠，讓人緩慢而不可逆的，一點點沒有尊嚴地死去。
那是一種無法逆轉的神經退行性疾病，目前無藥可治，隨着神經元的損害逐漸上來，身體會喪失力量與控制能力，最終導致患者全身癱瘓、無法自理。
只能眼睜睜看着自己全身肌肉萎縮，走向死亡。
最初，蔡磊因為胳膊持續性的肉跳，多家醫院判定不良後，他掛了北京大學第三醫院神經科主任樊東昇的號，那是全國診斷漸凍症的權威。
樊東昇醫生對他説：“應該只有這一種可能了。”
蔡磊知道，自己沒救了。
他想開個玩笑，打破這寂靜的空氣：“我是不是快死了？”
這句話沒能引來預想的效果，反而凍結在空氣中，愈發凝重。
坐在他對面的樊東昇醫生表情嚴肅，用雙手示意了大概20釐米的長度：“你的生存期有這麼長。”
這份“死亡通知書”來得過於突然，蔡磊忘記了自己當時的表情，只記得從醫院出來後，感覺天旋地轉，陽光也變得暗淡，眼前的一切都變了。
對於旁人而言，蔡磊名校畢業，幸運的時代弄潮兒，每個時代都能選擇最好的行業，玩命地付出。
當然，時代也給了配得上他才華與努力的回報。
而今，命運在他意氣風發之時，給了他致命一棒。
回到家，蔡磊對妻子説：“我快死了，基本確定是漸凍症，過幾天去住院。”
那天晚上家裏出奇的安靜，連呼吸聲都聽得見，房間裏的“大象”不斷膨脹，沒人開口講話。
次日，蔡磊與妻子終於平靜坐下來，開始鼓足勇氣面對這個殘酷的事實。
蔡磊最終説出在心裏演練了無數次的那句話：
“我們離婚吧。”
段睿泣不成聲，心裏很難過，她讀出蔡磊這句話背後的含義——他怕連累自己。
他繼續説道：“我們又不是老夫老妻，結婚幾十年那種。我們結婚才一年，沒必要弄得你這麼痛苦。”
妻子擦乾眼淚，説：“你想都不要想！結婚不就是為了相互提供後盾嗎？現在，我就是後盾。”
段睿與蔡磊
蔡磊憋了許久的淚水，終於奪眶而出。
眼淚中，有感動、無措與害怕。
天性樂觀的蔡磊，沒有就此沉淪。
他爬起來整理好自己的情緒與身體，安頓好家人之後，如西西弗般帶着一種使命推着巨石開始上山。
蔡磊不知道自己這一代人能不能在去世前到達山頂，但是他知道，只要自己在滾動，巨石終會到達山頂，就算再次墜落，又何妨。
“世界上沒有藥，就自己幹，人生就是一次次挑戰。”
最初確診的那幾個月，蔡磊躺在牀上睡不着，他就戴着耳機聽李開復的《向死而生》，寫的是他戰勝淋巴癌的經歷，與死神擦肩而過，讓他重新開始思考生命的意義。
李開復得出一個樸素的結論：健康、親情和愛比成功、名利更為重要。他也從中獲得了對抗疾病的勇氣與力量。
蔡磊也不想就此停止腳步，拒絕等死，他想做一些瘋狂的事情——推動漸凍症新藥的研發，並留下遺言，要將自己的遺體捐獻給醫學研究。
蔡磊在進行治療
在病痛的折磨下，他卻全身心地投入到漸凍症治療與研究中。蔡磊利用自己的資源與影響力，自己掏錢搭建數據庫，投入科研團隊，推動臨牀試驗。
儘管這希望，無比渺茫。
以蔡磊目前的身體狀況與行動能力，去做金融、財資管理等領域的工作已不現實。藥物科研工作已十分繁重，他的身體已逐漸惡化。
可是他依然不想停下來，最終決定嘗試直播電商，與大家分享自己正在做的事情與藥物研發的進展。蔡磊經常直播，把好消息第一時間告訴病友們。
他所做的一切，早已超出了有限的生命範圍。
患病的這幾年，蔡磊沒有在最後的時間裏去旅遊，享受生活，那不是他想要的。
他表示自己的病友還在卧牀維持，自己還能行動，就應該打光最後一顆子彈去戰鬥。
拿到診斷書時都沒流淚的蔡磊，因為病友的去世哭了。
那些死訊來自家屬們一句平靜的轉達，“我的母親今早去世了”“我的愛人去世了”……
蔡磊的存在，給了很多漸凍症患者信心，他是如此堅強，那股要與病痛決一死戰的勁兒，讓人無不為之動容。
蔡磊的名字，逐漸成為漸凍症患者羣體與相關醫學事業的一個鮮明符號。
與他同為漸凍症患者的張定宇醫生，深深理解這個病所帶來的痛苦與絕望。
去年冬天，媒體對蔡磊與張定宇的一場對話中，兩人緊緊擁抱，平靜地交流自己患病以來的身體變化，不見沉重，只有惺惺相惜。
他們懂得彼此的痛苦與難堪。
蔡磊與張定宇
張定宇開玩笑地稱，蔡磊在漸凍症公益事業中，像是一隻撲火的飛蛾，知其不可為而為之。
其實，在他的內心，蔡磊更像是一顆飛速降落燃燒的隕星，在短暫的時間爆發出最大的能量，用生命照亮茫茫夜空。
比張定宇更年輕的蔡磊，給了他很多力量。“蔡磊像是這個特殊人羣的指揮官，我願當他麾下的一位普通戰士”。
將要分別之時，張定宇提出要和蔡磊站着拍一張合照。
他們不知道，下次見面還能不能站在一起。
蔡磊與張定宇
前段時間，蔡磊帶着自己的新書《相信》走進了董宇輝與俞敏洪的直播間，三個男人之間，進行了一場精神上的對話。
彼時的蔡磊，病情日漸嚴重，喝水需要別人幫忙，講話也變得困難，可是在他的臉上，未見到躊躇與痛苦。
由左到右：俞敏洪、蔡磊、董宇輝
他的妻子段睿也來到現場，分享自己的心路歷程。對於丈夫得漸凍症的事實，最初她是無法接受的，因為孩子太小，留給自己的時間太久。
她害怕有一天，自己的心事無人訴説。
“可是我們每天都在和不同的人告別，也在和自己告別，我們的生命都在倒計時。只不過是時間和方式的不同，如果我能做出一點事情，能夠留下一些什麼東西，也是慢慢在安慰自己。”
蔡磊與段睿
段睿的身上，有着她那個傳奇丈夫無法擋住的迷人之處。
她作為家中的獨生女，家境的富裕給她帶來底氣，天之嬌女。她十指不沾陽春水，沒吃過什麼苦，所受的最大苦不過是學醫的清苦與工作的奔波。
如今，段睿要照顧一個漸凍症病人，那種勞累程度，是常人難以想象的。
她沒有怨言，樂觀隨性，討厭被人形容為“苦命的女人”形象。段睿如今進入到丈夫的團隊幫他負責“破冰驛站”直播，收入直接補貼到科研中。
時間的存在，象徵了我們的失去。
段睿給蔡磊洗手
段睿説，就像她不會放棄自己一樣，也絕不會放棄蔡磊。
蔡磊在整個直播的過程中，一直笑着面對鏡頭，不時地開起自己的玩笑，這種絕對的樂觀感染了董宇輝與俞敏洪，也感染了公眾。
坐在一旁的董宇輝，不再是往常直播時的笑眼，而是含有熱淚，時不時地需要控制眼淚不流出來。
董宇輝眼含熱淚
董宇輝坦言，自己被蔡磊的樂觀與堅強所深深感動，也羨慕蔡磊與妻子間不離不棄的感情。
對話結束後，向來內斂的董宇輝，罕見地張開雙臂，擁抱了蔡磊。
可是他的雙臂已經喪失了基本功能，連最後一根能受控制的手指也走向凋亡的命運。
蔡磊説：“等我胳膊好了，我再擁抱你。”
董宇輝回應：“會有那麼一天的。”
這一幕，讓人動容。
如此剛強的人，內心也總有柔軟的地方。
當劉強東知道蔡磊得了漸凍症，他在國外到處找專家，問蔡磊有什麼困難。
蔡磊説：“我有點放不下孩子，才1歲，以後沒辦法盡到一個當父親的責任。”
劉強東回覆了四個字：“我知道了。”
之後劉強東在京東內部頒佈政策，京東的員工只要在任期間遭遇不幸，公司都將負責其孩子一直到22歲的學習與生活費用。
“我們大部分的員工都是一線的兄弟，都是家裏的頂樑柱，一旦出事整個家就毀了，我們希望所有的兄弟都好，但人生無常，公司要成為大家最後的依靠。”
蔡磊已經不記得上次抱兒子是什麼時候了，他只記得最初自己手臂肉跳的時候，小傢伙還在媽媽的肚子裏。
如今兒子已經成了一個古靈精怪的“小大人”，隨着他漸凍症病情的加重，抱孩子這個原本極其簡單的動作，變得異常艱難，成為天方夜譚。
縱使得了絕症，蔡磊還是繼續折騰，忙着工作。每天回到家12點多，兒子早就睡了，他會跟媽媽抱怨：“爸爸的病什麼時候能好，什麼時候能帶我玩？”
有次，兒子被問道長大後想做什麼時，他奶聲奶氣地回答：“我要把爸爸的病治好。”
2019年9月剛被確診漸凍症時，蔡磊最擔心的是妻兒以後的日子，等自己兩三年後去世了，兒子還不到3歲，對自己的父親完全沒有記憶。
每每想到這裏，他就感覺心如刀絞。
蔡磊與妻兒
蔡磊曾經設想過未來無數個瞬間，他要告訴兒子如何學習、如何交朋友、如何成為一個真正的男子漢，如何與這個世界相處。
但，一切都來不及了。
蔡磊不想讓自己成為兒子記憶中的空白，他從去年開始撰寫《相信》，記錄自己患病後的經歷。由於他的雙手已經失去打字的能力，只能靠他口述、旁人記錄的方式去完成。
還有那一次次頒獎台上的時刻，兒子可以感受到社會對於自己父親的認可。
“我相信他長大後，哪怕我不能陪在他身邊，這些有限的和無限的記憶，都能激勵他。”
蔡磊希望兒子長大成人後，想到自己時，會微笑，會引以為傲，不會痛苦。
蔡磊與妻子段睿、兒子上台領獎
“要麼死掉，要麼幹掉這個病。”
生命的殘酷與尊嚴，蔡磊比很多常人更能體會到其中深意，時間與健康正在他的身體上消失。
他知道自己的時間不多了。
住院期間，蔡磊與一位名叫老朱的病友關係不錯，有天他倆在聊天，看見樓下一個撿垃圾的流浪漢經過。
他們盯着那個身影，眼裏全是羨慕。那個流浪漢可以健康地站在陽光下，而他們的生命，正在倒計時。
有天深夜近12點，早已過了病房熄燈的時間，蔡磊還在處理工作，電腦的光格外顯眼，他一轉頭髮現老朱還沒睡。
“你咋還不睡？”
“等你呢。”
那瞬間，蔡磊突然想到，之前聊天時老朱問自己是否怕呼嚕聲，他隨後回應：“當然怕，但是我先睡着的話你隨便打，多響我都不會醒來。”
無意間的一句話，同為漸凍症患者的老朱記到了心裏，每天都是等蔡磊先躺下睡着，他再默默睡去，不管自己多困。
蔡磊時常想，這麼好的人，為什麼不能多活幾年？
在因為漸凍症住院前，蔡磊身邊的人都是商業精英或者在社會上有一定地位的人，但在41歲之後，自己結識了來自中國各個角落的病友。
有些人甚至不識字，只會寫自己的名字，他們一生為錢而糾結。
大多數患病的都是像“老朱”這樣家境普通，甚至拮据的人。中年得了絕症，失去收入，治病花銷巨大，還有老人孩子需要照顧，他們不知道自己能撐多久。
可再低微的骨頭裏，也有江河。
蔡磊之前從未想過會與他們產生交集，這些人是那麼善良，努力生活，與命運抗爭，他們本該擁有平凡幸福的生活。
蔡磊看望病友，對他進行鼓勵
在聽這些病友講述自己生活的時候，一向堅強的蔡磊會不自覺地掉眼淚。
彼時蔡磊的眼淚深刻而不絕望，它們如雪花，蒼茫、皎潔。
他想幫助這些人。
“你無法想象，臨牀的病友，白天還有説有笑，晚上突然鮮血灑一地，最終搶救無效死亡。”
那種畫面帶給蔡磊內心巨大的衝擊，他無法預測下一個倒下的是不是自己。
回望過去這麼多年，他一直嚴苛要求自己成為強者中的強者，那是社會的主流追求。
得了漸凍症後，蔡磊沉下心來想，其實自己已經很強了，強大到具備了幫助別人的能力。
相比較於這些病友，他目前的身體狀況還沒那麼差，還可以正常行動，還有兩三年的時間可以支配。在調動社會資源方面，自己也有優勢。
蔡磊深刻體會到這或許是上天交給自己的使命，它彷彿在説：“蔡磊，這個病很殘酷，所有病人都無比絕望，你還有點能力，願不願意為這個病的救治做點什麼？”
毋庸置疑，他願意。
人生中場，蔡磊接受死亡，之後恢復人生秩序，尋找活命的機會。如同一個悲情英雄，帶着難以完成的使命，向死而生。
他的命與病友的命，成為同一種命運。
只要不死，蔡磊就絕不屈服。
在徹底凋亡、告別之前，他還是那隻勇敢的孫悟空。
蔡磊辦公桌上的孫悟空
部分參考資料：
1、蔡磊：《相信》，中信出版社，2023年3月27日
2、《了不起的你》“漸凍人”蔡磊：我想做些瘋狂的事
3、鳳凰網《旅途》專訪蔡磊
4、董宇輝&俞敏洪&蔡磊 訪談直播
圖片來源：鳳凰網《旅途》採訪截圖、紀錄片截圖、網絡。
