6.28國際癲癇關愛日｜癲癇的規範化診療：從院內到院外_風聞

　　今年的6月28日是“第十七個國際癲癇關愛日”，經中國抗癲癇協會常務理事會議討論通過，今年“關愛日”的宣傳主題確定為“癲癇的規範化診療：從院內到院外”(Standardising epilepsy management：from hospital to the community)。旨在呼籲患者和家屬努力參與到疾病的管理中，社會各相關方都積極行動起來，為規範癲癇的診療做出各自的努力。

　　癲癇是常見的神經系統疾患，具有致殘率高、病程長、反覆發作的特點。因其病程長，還會導致患者的心理、認知及精神問題，嚴重威脅生命健康。

　　在我國，約有1000萬名癲癇患者，但由於對癲癇缺乏正確的認識等原因，大多數癲癇患者得不到合理規範有效的治療，使本來可以治癒的患者失去了機會，造成反覆發作，為癲癇日後康復增加了困難。

　　上海藍十字腦科醫院功能神經外科專家楊忠旭博士強調，癲癇並不是不治之症，大量臨牀數據表明，癲癇只要治療及時，方法得當，大部分患者能夠得到有效控制及良好預後。

▲ 癲癇的規範化診療：從院內到院外

　　建立癲癇專病門診 規範癲癇管理及診療

　　由於對癲癇缺乏科學的認識，農村地區醫療水平相對較低等原因，導致癲癇或被忽略，或病急亂投醫，找所謂偏方或祖傳秘方，造成治療用藥不規範，致使癲癇患者病情不但沒緩解，反而出現嚴重的副作用，危害患者及其家庭。

　　“不同類型的癲癇在治療時選擇的藥物也不同，原本一些良性的癲癇綜合徵，如果經不正規的治療後病情可能複雜化，反而成為醫源性的所謂‘難治性癲癇’;而臨牀上很多真正難治性的癲癇，經不正規治療，病情遷延，耽誤了最佳的治療時期或延誤了手術時機。”楊忠旭博士介紹，癲癇患者需要定期隨訪，還應根據病情調整用藥，在正規醫院的專科醫生定期觀察下指導服藥。

　　為讓廣大癲癇患者得到科學、規範化的治療，上海藍十字腦科醫院整合功能神經外科、神經內科、腦電中心、影像科等多學科資源，成立癲癇專病門診，依託醫院美國尼高力視頻腦電監測系統、飛利浦3.0T Ingenia MRI、128排256層iCT、雙C臂DSA、全數字化複合手術室等眾多現代化設備，打造癲癇多學科診療平台。為癲癇患者提供全流程的規範管理，並根據患者不同年齡、性別和病情特點，制定個性化治療方案，力求實現規範診療、預後更佳的目標。

▲ 癲癇專病門診幫助患者科學、規範化診療

　　癲癇的治療包括：藥物治療、外科手術治療

　　目前癲癇的治療方法仍然以藥物為主，藥物治療的目標是在無明顯的副作用情況下，完全控制臨牀發作，使患者保持或恢復其原有的生理、心理狀態和生活工作能力。

　　70-80%的癲癇病人通過抗癲癇藥物的治療能夠獲得滿意的效果，但仍有20-30%的病人呈現藥物難治性。反覆的癲癇發作不僅對病人的生活、工作帶來巨大的影響，也給患者家庭和社會造成了很大的負擔。

　　癲癇外科治療是針對難治性癲癇人羣，採用外科手術的方法，以改善或者控制癲癇發作為目的的干預手段。對於難治性癲癇病人，適當的外科治療不僅能夠減輕、減少、甚至會完全控制發作，在一定程度上還可改善患者的神經心理功能。〈《臨牀診療指南·癲癇病分冊》〉

　　楊忠旭博士指出，外科手術適用於藥物難治(頑固)性癲癇，一般指難治性繼發性癲癇，但並非所有藥物治療不佳的患者都能手術，需要經過詳細的術前評估方可進行手術。目前廣泛接受的適應證是，經過正規使用2-3種抗癲癇藥物治療足夠長時間，發作仍難以控制，考慮外科手術治療。對於以前未經過正規診斷和藥物治療的患者，要在正規藥物治療觀察一段時間後再做決定。

▲ 20-30%的病人呈現藥物難治性

　　術前評估是癲癇外科手術成功的關鍵

　　楊忠旭博士表示，術前評估是癲癇外科手術成功的關鍵。所謂癲癇術前評估，就是在明確癲癇診斷的前提下，通過分析腦電圖、影像學、臨牀病史資料及腦內代謝檢查情況，進一步評估患者是否適合外科干預。是癲癇中心團隊，在神經內外科、影像學、內分泌等跨學科、跨專業的縝密討論、團隊綜合評估的結果。

　　術前評估必須做到充分、細緻、全面。目前有多種檢查手段應用於術前評估和定位，可以分為無創傷性檢查和有創傷性檢查。

　　**無創傷性：**包括頭皮腦電圖(發作期及間歇期)、CT、MRI、PET、功能磁共振、神經心理學評估、腦磁圖等。

　　**有創性：**包括蝶骨電極、顱內電極置入、顱內電極腦電圖，Wada試驗、皮層電刺激(腦功能定位)、SEEG(立體定向腦電圖技術)等。

　　原則上，檢查越詳細，資料越完整，手術的準確性和安全性越高。畢竟手術要動大腦裏的結構，首先要保護重要功能區域。病灶定位得越精確，手術對其他區域的傷害就越小。

▲ 美國尼高力(Nicolet)全套神經電生理監測系統準確定位癲癇病灶

　　癲癇外科手術主要包括：癲癇灶切除術和(VNS)調控術

　　癲癇外科手術治療大體上可以分為兩類：切除性手術和調控性手術。癲癇灶切除及(VNS)調控術治療的目的是控制或減少難治性癲癇症患者的癲癇發作，降低併發症，提高生存質量。通過術前綜合評估，精確地找出致癲區所在。明確分型，選擇恰當的手術方式對症施治，優先選用切除性手術，合理選用調控性手術，從而達到理想手術預後。

　　一位16歲癲癇性精神障礙患者，不僅出現癲癇症狀，還有精神症狀，發作時候彷彿“精神病”一樣，吃了五種抗癲癇藥及其他多種抗精神病藥物，病情始終無法控制，飽受折磨，還曾被送進精神病院。最終慕名求醫楊忠旭博士，經過評估，順利接受切除手術治療。

　　楊忠旭博士提醒，對於藥物難治性癲癇，反覆的癲癇發作和無望的藥物治療，均能抑制、甚至阻礙大腦皮質的發育，損傷兒童的神經系統。儘早進行外科手術干預，可以減少、甚至終止癲癇發作，為未成熟的兒童大腦爭取到寶貴的發育時間。另外，因其大腦尚存的可塑性，使神經組織有較多機會形成代償，讓大腦功能獲得儘可能的恢復。對於成年人來説，確認無法用藥物治療，或因腫瘤、腦組織發育畸形、外傷導致的癲癇，也建議考慮手術干預。

▲ 癲癇外科手術治療為難治性癲癇患者帶來希望

　　癲癇規範化診療院內和院外都重要

　　最後，楊忠旭博士希望，廣大患兒家長要充分認識癲癇這個疾病，它並非不治之症，要堅持規律用藥，不要隨意停藥、減藥，積極主動配合醫生的診療建議;定期複查血藥濃度、血常規、肝腎功、動態腦電圖等檢查，動態監測治療效果;要保持規律的飲食和生活習慣，儘量避開容易誘發發作的因素，避免刺激性食物(煙酒、辣椒、咖啡、濃茶)、刺激性環境(閃光刺激、聲音刺激)、避免熬夜;適度鍛鍊，但要避免游泳、駕車、騎車、登山等危險活動;同時給孩子更多的關愛，減輕或消除患兒自身的恐懼心理，拾起戰勝病魔的信心。

　　對於社會這個大家庭來説，應給與癲癇患兒更多的關愛，消除社會偏見，讓癲癇患兒感受到社會的温暖，積極主動的參與到集體活動中去，增強社會適應能力，改善生活質量。