身患絕症的副總裁：倒下前，他想救活50萬人_風聞

作者：褚七

“直播間的朋友，你們好，我是蔡磊，這裏是破冰驛站直播間。”

沒有劇本式的砍價和喊麥式的吵鬧，蔡磊的直播間裏很安靜。

鏡頭下通常只有他和妻子兩個人，妻子一邊展示好物，一邊將商品信息娓娓道來，蔡磊則坐在一旁，時不時補充兩句回應妻子。

蔡磊有兩重身份。

2019年以前，他是京東財務副總裁，中國電子發票第一人。

現在，他更為人所知的身份是一名漸凍症患者。

漸凍症，學名肌萎縮側索硬化，英文縮寫ALS，一種運動神經元病。患者會一點一點喪失運動能力，直至死去。漸凍症的病因尚且不明，沒有特效藥可用，一旦確診，通常就只剩下2~5年（平均）的壽命。

全中國10萬名漸凍症患者，每年因此死亡超2萬人。

今年，是蔡磊患病的第4年。

現在的他，雙手雙臂已經癱瘓，雙腿勉強還能走路，聲音嘶啞，發音已然含糊。曾經習以為常的小事，喝水、穿衣都需要他人的幫助。

醫生專家告訴他，一定要好好休息、調養，才能儘可能地延長一段時間的壽命。

他的回覆是：“哪怕我明天就會死去，今天也要24小時奮鬥在漸凍症攻克的事業上，因為我堅信有希望。”

這也是蔡磊40年來始終堅守的人生信條。面對無常的命運，他選擇硬剛到底。

1978年春末，蔡磊出生在河南商丘的一個軍人家庭。家裏窮得叮噹響，父輩在最餓的時候連活老鼠都吃過。蔡磊出生後，這種情況並沒有多少好轉。

蔡磊的家，是一個四面漏風的屋子，一到冬天室內就結冰，一家人凍得手腳通紅。穿的衣服也是縫縫補補，玩的玩具，都是其他孩子丟棄的。

蔡磊就在這樣的環境裏，度過了童年。

軍人出身的父親在對待孩子的教育問題上總是十分嚴厲。每次吃飯時，他和哥哥都要接受來自父親苦口婆心的思想教育。父親總會講個不停，要蔡磊兄弟好好記住，一定要踐行。

雖然有些囉嗦，但那些關於“要想過上好生活只有努力奮鬥”“一切只能靠自己”的思想，全在那個時候被刻進了骨子裏。

10歲時，蔡磊就每天四五點鐘起牀。

別的孩子還沉睡在夢裏，他已經起牀跑步、打拳、背英語。

考試的時候，他強制自己用一半的考試時間就提前交卷，並且還要拿滿分。就這樣，蔡磊憑着一股子瘋狂的狠勁兒，考上了中央財經大學。

1997年，蔡磊大三，他的父親確診為肝硬化晚期。

這個病如果做肝移植是能治的。只是蔡磊家裏當時一年的收入才幾千塊，面對幾十萬的治療費用，只能放棄。父親於是去世了。父親的死對蔡磊產生了很大影響，蔡磊認為，是自己對自己還不夠狠，不夠強大，才沒辦法扭轉這一切。

於是碩士畢業後，蔡磊離開體制內，進入企業打拼，先後在三星、安利、萬科，都留下了足跡，2011年，蔡磊來到了京東。

**那一年，蔡磊33歲，在業內，他有個外號叫“拼命三郎”。**什麼項目，只要他一接手，保準立馬飛速推進，蔡磊説什麼事兒只要我開始做，你們就別想跟我競爭了，因為我做起來是不要命的。

進入京東剛一年，他發起成立電子發票項目小組。

帶領團隊只花了45天的時間完成了其他團隊10個月的工作量，開出中國內地第一張電子發票。每年為公司省下億元的財務成本，並將電子發票成功推廣到各行各業。

那個時候，蔡磊每天都會工作到晚上10點，回家後繼續奮戰到凌晨，第二天8點再準時到崗上班，週六日也常常如此。

任何時候他都主張“效率第一”。

他朋友圈裏經常出現的出差記錄是這樣的——“早上乘高鐵出發，中午抵達上海，當天晚上卧鋪返京，次日直接回單位。一路處理了三位數的郵件，一低頭、一抬頭，就到站了。”

一分鐘都不浪費，就是這麼高效。連談戀愛交女朋友，他也講效率。

和妻子相親時，兩人才第一次見面，因為聊得來，蔡磊當即就説：“你準備什麼時候結婚？如果彼此感覺合適，我們就結婚吧。”

第二次見面，蔡磊毅然求婚。於是，兩人相識兩週後便落定了終身大事。

婚後，兩人發現更多契合的地方，接着又迎來了兒子的誕生。

一切都在往平凡、幸福的軌道上走，並且還在加速。

只是他不知道，命運屬實無常。

2019年9月30日，一個蔡磊永遠記得的日子。

這一天，漸凍症的權威樊東昇醫生告訴他“應該只有一種可能了”。

一句話，宣告了蔡磊確診漸凍症。

在2018年底，蔡磊的左胳膊就開始24小時不停地肉跳。但那時，“拼命三郎”蔡磊只是以為自己疲勞過度，休息幾天就好了。幾個月後，這種肌肉震顫現象不見減輕，反而越來越重，已經到了不能不重視的地步。

蔡磊先後跑了北京協和醫院、宣武醫院、天壇普華等，看的都是頂尖醫院的大專家，血抽了不知道多少管，但都無法確診（漸凍症畢竟是一種罕見病）。

終於，半年後，在樊東昇醫生這裏，他得到了一個確切答案。

只是答案非常殘酷——漸凍症。

聽到確診的那個當下，空氣彷彿僵住了。

半晌後，蔡磊故作輕鬆地問醫生——那我是不是要死了？

聞言，醫生表情嚴肅地用雙手在桌上比畫出了一段大約20釐米的長度，然後説：“你的生存期有這麼長。”隨即他的左手迅速向右手靠近，兩隻手掌幾乎合攏，中間的距離簡直可以忽略不計，“現在還有這麼長。”

也就是説，從這一刻起，蔡磊的生命進入了倒計時。

職場打拼20多年，蔡磊一直自認為是一個內心足夠強大的人。

但這一刻，他的世界崩塌了。

他知道，漸凍症的致殘率是100%。

這意味着，自己只能在清醒的狀態下被一步步鎖死在“冰凍”的軀殼裏。眼睜睜看着吃飯、喝水、穿衣、説話這些小事變得難如登天，最終只能癱瘓在牀，失去作為人最基本的尊嚴和體面。

離開醫院之後，蔡磊陷入了一種深度的不知所措。

他曾經體會過家人患病的絕望，當年他父親肝硬化晚期來到北京治療，他和母親、哥哥24小時輪班照顧父親。蔡磊和哥哥每20分鐘就要給父親翻一次身，幫他接大小便，連續幾個月徹夜不眠。

現在，蔡磊想到自己就要成為那個拖累家人的人了。

他不想讓妻子體會那種絕望，也不想考驗人性。

那天蔡磊回家，在告知妻子自己的病情後，旋即對妻子説：

“我們離婚吧。”

隨着蔡磊這句話説出口，妻子抑制不住的哭聲停住了，隨即用手背狠狠抹了把眼淚説：“你想都不要想。”接着又放平語氣補了一句：“結婚不就是為了相互提供後盾嗎？現在，我就是後盾。”

聽完這句話之後，蔡磊也抑制不住情緒，掉下了眼淚。

幾天後，蔡磊自己打了車去住院。

住院部7層，大多都是運動神經元病患者。蔡磊順着走廊往病房走的一路上，透過開着的病房門，還能看到有人喉部插着一根管子，一動不動地躺在病牀上。

短短几步路，蔡磊的腦子裏閃過4個字：人間地獄。

但住院一週後，一句句聊下來，蔡磊和這些活生生、努力生活的病友們熟悉起來。病友們的善良與共情，讓蔡磊很受感動。

隔壁牀的老朱閒聊時曾經問過蔡磊睡覺時是否害怕別人打呼嚕，他隨口答道：“當然怕人打呼嚕了，但只要我先睡着了，呼嚕聲音再大也沒關係。”説完，蔡磊就忘了這回事。

直到有一回晚上11點半，蔡磊還在處理工作，一扭頭卻發現老朱還沒睡。他好奇問道：“你咋還不睡？”“等你呢。”原來老朱一直記得他怕人打呼嚕的話，便一直等蔡磊先躺下睡着，他再睡。

“這麼好的一個人，為什麼都不能多活幾年？”看着老朱，蔡磊不禁感慨，突然想幫幫他們。

此刻，蔡磊心中的使命感被老朱這點“火苗”點燃了起來，他深知，這件事如果自己做不成，別人就更沒戲了。

所以為自己，為這些善良的病友，他也應該再戰鬥一次。

他將這稱之為自己的“最後一次創業”。

離開醫院後，蔡磊開始了這次創業。

首先，為了打通醫院之間的數據隔閡，將患者信息整合起來，蔡磊想建立一個患者大數據平台。華大集團、丁香醫生、眾多罕見病聯盟組織都曾進行過嘗試，但沒有一個取得成功。聽到蔡磊還要做這件事時，很多人覺得貽笑大方：“這事我們七八年前就玩過了，不可能做成的。”

面對外界的不看好，蔡磊就用最原始的方法，一個人一個人去聯絡，從加的第一個病友微信開始，蔡磊就把他們當作朋友，每次的聊天一般從各自病情起頭，以相互加油打氣收尾，短的一兩個小時，長的好幾個小時甚至好多天都在溝通。

到2020年年中，蔡磊已經聯繫了幾百位病友。這時，患者大數據平台也基本搭建完成，蔡磊第一次拉了個病友羣。蔡磊將其命名為“漸凍互愈之家”，在這裏的每一個人，既是戰友，也是家人。

接下來，蔡磊開始尋醫問藥。

他先是諮詢了很多國內的權威醫生，之後又向美國麻省總醫院神經內科主任的梅里特博士問診。這些醫生給的建議並沒有什麼區別，總結一下都是——別無他法，等待新藥。

不死心的蔡磊又轉而從民間尋找治療的方法。

“大師”們都信誓旦旦表示一定會治好，進而各顯神通，採取的治療五花八門。

點穴按摩、量子糾纏、意念發功……各門各派，各顯神通，但實際沒有一個是有效的，蔡磊反而搭進去寶貴的時間和冤枉錢，甚至有時還會加速病情的發展。

一次治療前，他的左手中指還能稍稍抬起，離開的時候卻徹底塌了下去。他將所有踩過的坑都如實記錄到漸愈互助之家大數據平台上，就是為了避免其他人重複試錯。

在一年多的對各種中醫、西醫、民間療法的嘗試後，蔡磊意識到：

在漸凍症的救治上，目前階段，僅僅靠醫生解決不了問題。

最重要的，還是藥，必須得有藥。

但是藥物研發，談何容易。

彼時蔡磊發動團隊，每人一天閲讀約100篇論文。

只要看到有助於漸凍症攻克的新線索，他就會馬上聯繫這些科學家。

2020年11月初，蔡磊在《細胞神經科學前沿》上讀到一篇陳功教授領導團隊的論文，他們的研究證明，膠質疤痕組織可以通過神經再生型基因療法逆轉為神經活性組織。

這個實驗表明，神經元不僅可以再生，而且有可操作的方法。

蔡磊看到這篇報告後眼前一亮，如果這個神經再生技術應用於漸凍症，是否意味着那些凋亡的運動神經元有可能找到“替補隊員”呢？

蔡磊決心要找到陳功教授。在通過朋友引薦拿到陳功教授的聯繫方式後，他們進行了第一次視頻溝通。

起初，陳功教授拒絕了蔡磊，畢竟漸凍症還是屬於罕見病，投入太多人力物力，意義不大。

但是陳教授顯然低估了蔡磊的決心，蔡磊不斷地勸説，並提出由他來拉資金、提供動物實驗基地，最後蔡磊甚至説：“我自己死了不要緊，但是一定要改變漸凍症的現狀。”

聽到這話後不久，陳教授答應了蔡磊。

後來他跟蔡磊説：“新技術就應該幫助你這樣有鬥士精神的人。”

只是鬥士，也常常遭遇巨大的挫敗。

過去在京東的十年，蔡磊參與過大大小小許多個項目融資。融資金額巨大，算得上一個真正的高手。他本以為這樣的情況也能在漸凍症項目上出現，但事實是他沒有收到一個實質性的反饋。

“內部投資委員會認為風險太高，過會都沒通過。”

“我諮詢了很多專家，所有人都説這事成不了。為什麼要拿錢打水漂呢？”

各位企業家朋友們的拒絕很殘忍，可又不是不能理解。

面對這樣的罕見病，投入過多資金往往意味着承受巨大的風險。

小半年過去，蔡磊幾乎一無所獲。

於是，蔡磊將目光轉向慈善籌款。

他注意到2014年夏天風靡全球的“冰桶挑戰”，這次活動在全球共為漸凍症患者籌募到2.2億美元善款，極大地推動了漸凍症知識普及、研究和患者扶助活動。

外國人可以，我們怎麼不能自己搞一個？

2021年7月，蔡磊發起了第二次冰桶挑戰。

他的目標十分明確，就是希望繼續擴大社會對漸凍症的關注，募集到更多的資金來推動藥物研發。

當天，他挺着虛弱的身體作為第一個挑戰者參加，帶頭捐出100萬。

收到了各界人士的加油打氣，連在場的小朋友都舉着拳頭説“蔡磊叔叔加油”，各大城市都有呼應蔡磊的朋友，蔡磊切切實實地讓漸凍症患者這個羣體在國內第一次有了巨大的關注度。

只可惜最後活動募集的資金依舊不理想，全部社會捐款堪堪十餘萬元，離目標金額相去甚遠。

這時，蔡磊的科研助理又提出了辭職——“這個活兒太磨人了，我根本看不到希望。”

病友也在給他潑冷水：“蔡總，如果你有藥出來了，我可以花5倍甚至10倍的價格來買。但是如果讓我一塊兒投資來推動藥物研發，這個事我幹不了。我也不知道能活到哪天，我不想瞎折騰。”

哪怕已經有了患者數據，進行了很多的動物實驗。

在很多人看來，想推動一個近200年人類都沒有突破的絕症藥物研發成功還是一件“不可能，不相信，不值得”的事。

蔡磊當然也知道做這件事情的難度，但他只判斷一件事該不該做、值不值得做。

50萬條生命在等待救治，總要有人出手。

就是因為罕見，出手的人很少，所以才更要去努力。

所有病人都很艱難，絕望。

他認為只有兩個結局，要麼死去，要麼改寫歷史攻克這個病。

功夫不負有心人。

蔡磊建立的漸凍症患者大數據平台已經成為全球最大的民間漸凍症組織，觸達上萬名漸凍症患者，能極大程度地加快新藥臨牀試驗的招募速度；

今年春天，其中一款新藥進行臨牀實驗，這意味着SOD1單基因漸凍症患者將有可能看到生的希望。另外還有一款針對FUS單基因漸凍症的藥物馬上也要上臨牀。

同時，蔡磊也意識到一些新的問題。

要想推進漸凍症的基礎研究，光有大數據模型還不行，它更需要的研究樣本是人的腦組織和脊髓組織，這是無法在患者生前或在活體上進行研究的。

於是，蔡磊意識到他還有最後一顆子彈——自己的身體。

他找到中國器官移植髮展基金會，表達了死後想把自己的腦組織和脊髓組織捐獻出來，推進漸凍症患者遺體捐獻工作的心願，並且自己帶頭簽署捐贈協議。

在他的動員下，7個月時間，近千名患者簽署了協議，促成了中國第一批漸凍症遺體和腦脊髓組織的捐獻。

直至今日，蔡磊仍然每天工作十六七個小時。

“我必須拼命地跑，不能停。哪怕在藥物出來的黎明之前倒下了，在加速自己病情和推動藥物研發之間，我也願意賭一把。”

時間不夠用，所以得更拼。

2022年年初，蔡磊開始給自己的“身後事”做準備。

他成立了可以永久續存的攻克漸凍症慈善信託，即使自己倒下了，信託基金依然可以支持科學家和組織機構進行工作。

同時籌備“破冰驛站直播間”，一邊宣傳着漸凍症，一邊開始直播帶貨，通過高效、可持續的商業形式持續為攻克漸凍症提供資金支持。

2023年2月，蔡磊被評為2022中國慈善家年度人物，接受到社會的廣泛認可。

2023年4月，他的書《相信》出版，有更多人能從書中瞭解到他在沉重的疾病與命運前所做的決定。

他已經做了所有應該做和能做的事，在他看來，這一切不是為了宣傳漸凍症讓大家關注可憐，而是更多地希望他經歷的這場抗爭能給更多人帶來一些正能量。

羅曼·羅蘭説：“世界上只有一種真正的英雄主義，那就是看清生活的真相之後，依然熱愛生活。”

人生半程，蔡磊拿到生命給他的最後一份考卷。

他接受死亡的威脅，同時也相信生的希望。

雖然身體一直在萎縮，但鬥志從不退卻。

他將自己定義為“解決問題的人”，如同一隻撲火的飛蛾，為推動漸凍症藥物的研發加速燃燒自我的生命。

故事還沒有終結，一切皆有可能。

就像蔡磊所説的，要相信相信的力量，不是有希望才去努力，而是——

因為努力，才會看到希望。

● 參考資料

[1] 蔡磊 | 相信，中信出版社

[2] 北京青年x壹次訪談錄 | 身患漸凍症後的最後一次創業，幾千萬砸進去只為一個“相信”

[3] 新理財 | 十年，重新認識蔡磊