他,一個真正為別人拼命的人_風聞
华商韬略-华商韬略官方账号-08-31 21:12


作 者丨張宇彤
華商韜略出品丨ID:hstl8888
2019年,蔡磊第一次被查出疑似漸凍症,醫生緊張地説,你的情況不太好,得住院。
蔡磊幾乎沒思考就下意識回覆:住院?我哪有這個時間!
視工作如生命的他走出醫院後,該回郵件回郵件,該加班加班。
幾天後,如同命運的判決書正式傳達,他的左手再也抬不起來了。
用他的話是“覺得自己身體裏面都空了”。
結婚剛剛一年多,兒子幾個月大,事業正處於上升期的他,頭腦一片空白。
經瞭解,他發現,國際上關於漸凍症的藥物研發都相對遲緩,而這種罕見病,已折磨了一千多萬人。
一向不服輸的他決定,沒有藥就自己造藥,用唐吉訶德式的精神,和疾病幹到底。

如果説命運的齒輪真的會逆轉,那麼對於蔡磊來説,那一天是2019年9月30日。
在此之前,他的人生幾乎是一路開掛的樣本。
1978年,蔡磊生於河南商丘,家裏十分貧困。
從小,他就要穿有補丁的衣服,從垃圾堆裏撿別人丟掉的玩具。
後來當兵的父親退伍,一家人住進了部隊大院,本以為生活會有所改善。
但別人住的都是帶暖氣的樓房,他們卻只能住沒有暖氣、冬天室內都會結冰的平房。
蔡磊記得,當時在家也要穿厚厚的棉衣,就算披着棉被取暖,手上還是免不了要起凍瘡。
即便如此,蔡磊也不覺得自己低人一等,從小被父親教育要拼搏努力的他,在學業上贏過了自己周圍的所有孩子。
自讀小學五年級開始,**他每天4點起牀,跑步、打拳、背英語,**也無一例外的,在大部分考試中都拿了全班第一名。
因為學習好得出奇,還被同學起外號叫“外星人”。
外星人名不虛傳,高二那年,抱着試試看的心情,他竟在高考中取得高分,考上了中央財經大學。

▲大學時期的蔡磊
然而大三時,意外發生了,父親被確診為肝硬化晚期。
這病並非絕症,如果可以花幾十萬移植肝臟,生命説不定還能延續。
但當時蔡磊一家人一個月的收入只有幾千塊,這個天價,他們給不起。
最終,他看着父親在一天天的消瘦中離去。
父親不只死於疾病,也死於貧窮。一個念頭就此種下,蔡磊覺得自己需要更強大,才能保護所有家人。
大學畢業後,蔡磊進入基層税務機關工作,4年後,又以全國統考第三名的成績,考上了母校的公費研究生。
研究生畢業後蔡磊加入三星,之後又入職萬科,從税務經理做到總税務師。
2011年,已是最大房企萬科高管的他,看到了仍在初創期的京東的潛力,毫不猶疑地加入京東。
在京東,他依舊是最拼的那個:
“越難搞越有挑戰。”
“只要我蔡磊開始乾的事,你們都幹不過我,因為我不要命,你要命。”

進入京東第一年,他帶領團隊,只花45天,就頂了別的團隊10個月的工作量,做出了中國內地第一張電子發票。
這一成果,直接為京東省下了近億元的財務成本,而他也成為京東副總裁,這一年他剛滿30歲。
次年,他獲得了“中國十大財會人物”稱號,同期獲獎的包括時任財政部長樓繼偉。

確診漸凍症的那天,醫生用手在桌子上畫了一個大概20釐米的長度,説:“如果你的人生有這麼長,那麼現在還剩這些。”
蔡磊一看,剩下的已不過一指寬。
他反問:“那不就是要死了?”
醫生沒有正面回答,而是勸他,好好護理,延長壽命是有可能的。他理解醫生的意思,別折騰,能保命。
但他不是那種人,他説:
“要麼被這個病幹掉,要麼幹掉這個病”。
得病後,蔡磊和之前一樣忙,每天工作16個小時以上,除夕也僅和家人團聚3小時。
白天他拜訪漸凍症相關的科學家、藥企、投資人,晚上他用微信挨個找病友羣加入。
與此同時,這個曾經努力把握一切的人,正在被失控緊緊攥住。

他的左手完全抬不起來了,吃飯、洗臉、刷牙都要妻子輔助;以前出席場合必穿的西裝,現在徹底難倒了他——憑藉自己把紐扣一個個扣上,近乎不可能。
殘酷還在於,他意識清醒地看着自己的身體一點點僵化,就像曾經看着父親那樣。

▲手指無法正常使用手機的蔡磊,用觸控筆輔助
在瞭解中他得知,漸凍症發病率約為十萬分之一點六。**近200年來,全世界1000多萬患者中,沒有1例被治癒,**而大部分患者確診後的生存期,僅為2-5年。
目前全球已知的漸凍症患者總數為50萬人,唯一的特效藥,名為力如太,每盒約4000元,每月一盒,持續吃18個月以上,也許能延長2-3個月壽命。
而醫學上之所以一直沒有相關突破,最重要的原因是患病人數少,市場狹小,很少有人願意研發。
遍訪醫院無果後,有人跟蔡磊開玩笑,這“絕症”恐怕只有王母娘娘和外星人能治了。
這點醒了幾乎絕望的他,誰説“外星人”不能是那個小時候被同學視為學霸、異類的自己呢?
“要挑戰,就挑戰個大的,世上沒有藥,那就自己造!”
從此,他把找到解決漸凍症的辦法視為自己一個新的“創業”機會。
首先,他運用本職領域的大數據與互聯網工具,為醫生和科研機構提供足夠多的樣本案例。
此前,即使是行業權威醫生,一生遇到的患者都極少,很難做樣本研究。
蔡磊把這個過程稱為“拼拼圖”。
最近4年內,他連軸轉路演、接受採訪、加入各大城市的漸凍症患者羣,勸説更多病友走出來,提供樣本。
樣本羣建立後,他還準備“打破舊有的遊戲規則,**把資金、實驗室、醫院、藥企和患者直接串聯起來,**盡最大可能縮短時間。”
這樣的忙碌,讓他幾乎每天都要深夜才能入睡。
剛住院時,同病房的病友問了他一句,我打呼你能不能睡着?蔡磊回答,只要我先睡了,就沒事。
當天晚上,蔡磊工作到凌晨,他發現病友竟然還沒睡,便問對方緣由。沒想到病友回了一個燦爛的笑,老實地説:“我在等你先睡啊!”
這是蔡磊第一次清晰且明確地看到其他漸凍症患者,也讓他更堅定決心:
不能讓這些善良的人,就這麼走掉。
不能讓中國萬千家庭,被漸凍症拖垮。
後來在採訪中有人問蔡磊,對於病友的責任,在你做這件事的動力中佔了幾成?
他答:“一半以上,如果只考慮自己,我可以舒緩地等死,但他們等不了”。


蔡磊的努力,取得了成果。
目前,他已建成了全世界最大的漸凍症科研數據平台、一個數億金額的基金、一個動物實驗基地;
通過籌備資金、整合資源,有專家分析,蔡磊憑藉一己之力,將漸凍症藥物研發加速20-50倍;
他參與和推動了80餘條藥物研發管線,失敗了30多次,3年推動研發投入10億+;
他發起冰桶挑戰、到處宣講、接受採訪、出版記錄患病心路的書籍《相信》、宣傳漸凍症,登上熱搜,引起了社會的廣泛關注。
為了這些,他賣掉了房子和在京東持有的股票,近乎花光了所有資金。
即便這樣,他仍覺不夠。
當他發起的共有一萬多人微信羣裏,每天都有人發訃告,最多一天十幾個時。
他開始自問,如果這場戰事走到了末尾,他還有什麼能做的?
他想到了自己的身體,這是他能打出的最後一顆子彈。
2022年,蔡磊親自簽下了第一份脊髓和腦組織捐贈協議,其後的日子裏,他呼籲病友簽字捐獻,共累計促成了1000+份協議的簽署。
這些,都將成為我國漸凍症研究領域的珍貴樣本。

▲1000多位簽署捐獻協議的漸凍症患者
眼看資金無法支撐漸凍症領域的研究,蔡磊又想到了直播帶貨:賣自己認為符合商業邏輯的產品,去年11月,他的妻子也加入直播。

直播大部分收入,用於漸凍症研究領域。
今年5月,45歲生日這天,“蔡磊破冰驛站”直播間粉絲突破了50萬。
他發朋友圈宣佈,自己“又一次創業成功了”。
新藥研發有條“雙十定律”,即一款新藥平均需要10年、10億美金的投入才能開發完成。
蔡磊知道,所有的努力,自己可能根本享不到成果。
但他以更大信心和希望,向死而生。
“一般人的(絕望)狀態不應該是我蔡磊的狀態,一般人做不到的事情,反而應該是我蔡磊努力去做的事。”
面對一個個倒下的病友,難攻的病症,雖萬人而吾往矣。
“我比他們(病友)強,身體比他們強,能力比他們強,資源比他們多,我如果不做這個事情,他們全死,我也死。”

8月25日,#漸凍人蔡磊稱已在準備身後事#登上熱搜。起因是,在近期播出的《醫者》節目中,他非常坦然地聊及死亡。
視頻裏,因為病情蔓延到胸腔,他的嗓音已經變得尖細,很多語調、咬字,都難以精準把握。
但他面對疾病不氣餒、不低頭的態度,還是讓無數網友為之一振。
這就是蔡磊在書中所寫的“相信的力量”。
這種力量自救且救人,更能影響其他在生活中沮喪、失去信心的普通人。
病魔依舊在折磨,但蔡磊依舊“相信”。
他説自己還是以前那個狂妄的人:“要不狂妄,不會做這事。你必須來自於狂妄和唐吉訶德式的奮鬥,只能戰鬥,就是這樣。沒別的。”
2005年,喬布斯在斯坦福大學畢業典禮上説:“‘記住你即將死去’是我一生中遇到的最重要箴言。它幫我指明瞭生命中重要的選擇。”
世界上有一種英雄主義,那就是認清生命的真相後,仍熱愛生命。
蔡磊或許至死都不會獲得他要的成果,但他任何時候離開,都已實現生命意義上的成功。
要問蔡磊這樣做的最後一點私心,他講了一個故事:
近些年,因為奔波於漸凍症相關事宜,他很少有時間陪伴兒子。
一天,他問兒子,長大後的夢想是什麼?
對疾病還沒有概念的兒子,奶聲奶氣地脱口而出:“我要治好爸爸的病”。
蔡磊堅定地説,我知道不能永遠陪在他身邊,但至少,他將來想起父親的時候,會微笑,而不會痛苦。
因為他的爸爸,值得讓他驕傲。

[1]《相信》蔡磊
[2]《蔡磊:身患漸凍症後的最後一次創業,幾千萬砸進去只為一個“相信”》北京青年X涼子訪談錄
[3]《京東副總裁的漸凍人生》鳳凰新聞
[4]《最後的戰鬥》穀雨
原文鏈接:https://mp.weixin.qq.com/s/csh5fKXmIHKcPyFwz9Dj9w