7歲艾滋病毒攜帶,父親病亡母親失蹤,“做夢都想進校園”_風聞
麻辣串串香-09-08 18:22
來源 澎湃新聞
談到“識字”,原本一直害羞地笑着,卻不回答記者問題的小瑞,馬上瞪大眼睛,透着興奮:“這個字我認識。”
想到校園裏去上學嗎?“想。”小瑞點着頭,滿臉期望,眼神裏卻有着“這可能嗎”的疑問。
七歲半的小瑞,是江西省上饒市某村的“事實孤兒”,也是一名艾滋病毒攜帶者。去年9月,他正式入讀鎮中心小學。但和其他孩子不同,他只能在家上網課。
其他學生的家長,不願小瑞到學校讀書。
村裏沒有孩子肯跟小瑞玩。多數家長雖知道艾滋病毒的傳染途徑,但擔心孩子們喜歡打鬧,常有磕碰出血,不願讓孩子有一絲風險。
相比同齡孩子,小瑞的身體、智識發育較遲緩。公益機構的志願者更擔心,隨着年齡增長,不正常的家庭,教育、社交環境缺失,會嚴重影響小瑞的成長。
澎湃新聞獲悉,對小瑞的情況,當地很重視,多個部門正研究“最優方案”。
“懂事得讓人心疼”
9月5日下午4點,寧靜的村莊裏,小瑞正在院裏玩耍,他不停地給小汽車玩具上發條然後放開,再撿回來,樂此不疲。

小瑞獨自在院子裏玩小汽車。
七歲半的小瑞皮膚黝黑,體重只有三四十斤,黑亮的大眼睛,透着一股機靈勁兒。
小瑞屬於事實孤兒,也是一名艾滋病毒攜帶者,病毒來源屬於母嬰傳播。父親在小瑞一兩歲時,發病死亡。不久,母親離家出走,下落不明,家裏人推測可能也已病發。比小瑞大一歲的哥哥,不是艾滋病毒攜帶者,被親屬收養。剩下小瑞和奶奶相依為命。今年端午節, 85歲的奶奶也“走了”。
小瑞家五六十平方米的平房,是區住建局2018年援建的,挨着大伯家的樓房。後來,小瑞的母親被警方認定為失蹤,小瑞和哥哥開始享受孤兒政策,每人每月領取1300多元,當地為照顧小瑞的大伯有提供每月300元的伙食補貼。2022年10月,主要幫扶“事實孤兒”的上饒市善德公益發展中心,在走訪中發現了小瑞,此後就一直關愛他。2022年11月,該中心聯合其他公益組織,通過企業捐款,改造了小瑞和奶奶的卧室:刷牆,送牀墊、課桌等。

小瑞的卧室。
善德公益擁有多名社會工作師、心理諮詢師和家庭教育師等。
志願者鍾豔瑛記得,剛接觸小瑞時,他總是躲進卧室,問啥都不説話。小瑞的奶奶還在時年紀太大,腿腳不利索,拉撒都在卧室裏,卧室裏氣味很重。家裏放的冬瓜,已經長毛,也不捨得扔掉。她給小瑞帶去飯店做的菜,小瑞吃一兩口,就説“不好吃”,他更習慣吃小麪包等零食。
當地相關部門有時會慰問小瑞,志願者也常去,帶些牛奶、零食、玩具等。
因為只有一個卧室,奶奶去世後,此前和奶奶一起睡的小瑞,總是做噩夢。二伯陪着他睡了一個星期,晚上給他講故事,才讓他漸漸習慣。大伯讓小瑞跟自己睡,小瑞卻不願意。“他説自己有病,不讓我跟他睡。”大伯説。
奶奶去世後,每次吃飯,小瑞總是拿着碗筷,到大伯家盛完飯菜,就端回自己屋吃。沒有菜了,過去扒拉一點,就又跑回去了。
“這孩子懂事得讓人心疼。”志願者鍾豔瑛感嘆。
沒有同齡朋友
在村裏,沒有孩子和小瑞玩耍,看到他會躲開,家長會交代孩子不要和小瑞玩。後來,看到別的孩子,小瑞會自覺避開。
村民王阿姨説,大家知道艾滋病毒的感染途徑,“也知道説説話啥的並不會被感染”,不過,孩子們喜歡打鬧、容易磕碰出血,沒有家長敢冒這個風險。
從志願者介入到現在,小瑞長高了許多,性格也變化了很多。
善德公益負責人梁榮坤回憶,第一次探望後分別時,他清楚記得小瑞眼裏閃着淚花,還跟出院子。中心不少志願者,都是專業的社會工作師,會和小瑞打成一片。每次分別,小瑞臉就會耷拉下來。
9月6日,志願者來到小瑞家裏,教小瑞玩送給他的小汽車玩具,撓他癢癢,讓他咯咯笑個不停。志願者給他組裝好畫板,教他一起畫小汽車,等他畫完一部分,就一起給他鼓掌。奔跑、逗嘴、嬉笑……小瑞這時才像一個小孩子。
小瑞每天要吃兩次藥,早晚各一次,每次吃三種藥。藥是從市裏的醫院免費領取的。不過,到9月6日,小瑞已經三四天沒有吃藥了。
每次讓小瑞吃藥,大伯和二伯不得不“恐嚇”、“揍他”,甚至摁着他硬灌。“揍也是輕輕的,他不怕。灌進去,他就吐出來了。”小瑞二伯説。
小瑞的衣服肩頭粘着吐出來的藥。“藥丸比較大,孩子嗓子眼窄。而且藥沾上水糖衣就化了,很苦,所以他不願意吃。”志願者鍾豔瑛説。

每天讓小瑞吃藥,成了一個難題。
小瑞喜歡大伯,因為大伯不怎麼管他。他不喜歡二伯,因為二伯為了讓他吃藥,有時會“揍”他。二伯對小瑞説:“你今晚不吃藥,要捱揍的喲。”小瑞對二伯“也不客氣”,他瞪着眼對看他畫畫的二伯説:“你看啥看。”
9月6日,聽到志願者説“小瑞我們要走了,下次再來找你玩啊”,原本還開心説笑的小瑞,立馬沉默不語,眉毛皺成了“八”字狀。
“做夢都想進校園”
小瑞沒有讀幼兒園。去年9月,看到同齡孩子都入學了,小瑞就揹着書包,早上飯也不吃,跑到家附近的學校等着開門,但那是一所初中,門衞不讓他進。小瑞就在外面等到放學,再回來。這種情況持續了十多天,大伯也攔不住。
“他做夢都想上學。”小瑞的大伯説。
兩個月前,去醫院檢查時,小瑞跟醫生説,自己血液裏有病。“他讓醫生給他治好,這樣就可以去上學了。”小瑞大伯對澎湃新聞説。
2022年9月,小瑞所在鄉鎮的中心小學在摸排時,發現了本該入學的小瑞。隨後,學校給小瑞辦理了入學。不過,小瑞只能接受線上教學。學校針對小瑞的活動、感知、認識、語言表達能力等,制定了相應教學計劃。
學校給小瑞送去上網課用的手機,每週會推送三節語文課、兩節數學課等,是名師錄播課。學校還專門建立微信羣進行線上教學。小瑞認的字,就是通過網課學的。
9月6日,中心小學相關負責人説,小瑞非常聰明。他坦承,小瑞有到學校接受教育的權利,不過,其他學生的家長不會同意,“家長們都擔心,孩子們正是喜歡打鬧的年紀,學校也擔不起這個責任。”
談到“識字”,原本一直害羞地笑着,卻不開口回答記者問題的小瑞,馬上瞪大眼睛,透着興奮,“這個字我認識。”
想到學校上學嗎?“想。”小瑞點着頭,滿臉期望,眼神裏卻有着“這可能嗎?”的疑惑。
聽到吃藥才有學校接收,小瑞也答應“會好好吃藥”。

志願者陪小瑞畫畫。
志願者、中級社會工作師肖為清説,從門牙的縫隙看,小瑞的發育明顯比同齡孩子遲緩。小瑞從四歲才開始講話。從畫畫看,同齡孩子畫直線沒有問題,小瑞就比較吃力。小瑞缺乏正常的家庭、社交、教育環境。而小瑞的大伯和二伯,在照顧和教育小瑞方面,缺乏技巧和能力。肖為清分析,隨着年紀增長,尤其是10歲以後,小瑞面臨的不利影響會更加明顯。小瑞的問題,需要儘快解決。
9月7日,小瑞所在村負責人對澎湃新聞説,鎮裏已對接國內專門接收艾滋病毒攜帶者的學校,但因涉及費用問題,還在溝通。
澎湃新聞從小瑞所在區民政局獲悉,小瑞的情況已經彙報到市裏,市裏很重視,區裏多個部門正在行動,研究解決此事。目前,小瑞的監護人是其大伯,也願意將小瑞送到市兒童福利中心,兒童福利中心是有教師的。因為情況特殊,能否到學校就讀,教育部門還在研究和協調。“最終會選擇一個最優的、保障力度最大的一個方案。”