生前預囑：“我的五個願望”_風聞

生前預囑：“我的五個願望”

在健康或清醒時選擇最終治療方案 在生命盡頭有尊嚴地離開武威         4月17日，深圳市生前預囑推廣協會正式揭牌成立，深圳也成為繼北京後，全國第二個成立生前預囑推廣協會的城市。對絕大部分中國人來説，生前預囑還是一個全新的概念，它是指人們事先在健康或意識清楚時簽署的、説明在不可治癒的傷病末期或臨終時，要或不要哪種醫療服務的指示文件。

　　“很多人走到生命的‘最後一公里’時意識已經不清醒了，重大的醫療決策只能由醫生和家屬來決定，如果有生前預囑，對於醫生和家屬做相關決策都很有幫助。”深圳市生前預囑推廣協會會長李瑛告訴記者，業務主管單位深圳市衞健委對協會的成立十分支持，“我們的最終目標是，獲得廣泛的羣眾基礎後，能夠在深圳為生前預囑立法，讓患者能為自己生命末期的醫療決策做自主選擇。”

　　文、圖/廣州日報全媒體記者 武威

　　談到未來推廣生前預囑，李瑛告訴記者，協會特別期待同新聞媒體攜手，共同來探討“如何讓老年人和終末期患者的生命更有尊嚴地謝幕”這一重大的人生問題、社會問題，通過向民眾推廣生前預囑和安寧療護理念，努力提高公眾的認知度與接受度，讓每一個生命的謝幕享有尊嚴和自主權。而未來的推廣規劃及具體實施措施，協會正在制定當中。

　　“對自己和家人負責”

　　數月前，50多歲的腦膠質瘤病人阿星又來到醫院，他在20多歲就發病，近10年失去意識成為植物人，未婚的他一直由父母悉心照顧。可而今父母已經七八十歲，身體每況愈下，儘管萬般不捨，但老兩口清楚地知道，兒子的病已經沒有治癒的希望。他們商量，如果兒子再次發病，就不要再做過分的治療，讓他平靜地走完此生。

　　來到醫院後，阿星的血氧飽和度等各項指標快速下降，醫生明確告訴送他來的父親：“現在如果不插管，人幾分鐘就沒了。”接受不了現實的父親來回掙扎後還是同意插管，可妻子得知後埋怨他：“咱們不是説好要讓他安安靜靜地走嗎？”

　　隨後，老兩口來到醫院，多番懇求醫生把管拔掉。醫生和醫院儘管理解老兩口的苦衷，但最終拒絕了他們：“現在如果拔管，那就等於是殺人。”老兩口商量後説他們自己來拔管，但醫生説：“這樣同樣是犯罪。”最終，阿星在依靠呼吸機維持生命多日後，還是離開了人世。

　　像這樣的案例，身為醫生的李瑛見過很多，她説：“如果患者能有一份生前預囑，那對於家屬和醫生做重大的醫療決策前，都會是重要的參考，因為那是他本人的願望。像阿星這樣的患者一旦插管，再想把呼吸機安全撤下來可能性很低，戴上呼吸機的意義，就是通過醫療支持，讓他的生命在沒有生命質量的情況下再延長一段時間而已。”

　　李瑛介紹，生前預囑在部分國家和地區已經進入法律體系。早在1976年8月，美國加州首先通過了《自然死亡法案》（Natural Death Act），是全球首個為生前預囑立法的國家。而在中國，生前預囑對於大部分人來説還是新鮮事物，直到2013年，國內才創辦了北京生前預囑推廣協會，推廣“尊嚴死”和生前預囑，該協會的“選擇與尊嚴”網站在2011年成立的生前預囑註冊中心，到目前為止，僅有5萬多人簽署了“我的五個願望”生前預囑文件。

　　中國內地採用的生前預囑文件主要是“我的5個願望”，內容分別是：1.我要或不要什麼醫療服務；2.我希望使用或不使用生命支持治療；3.我希望別人怎樣對待我；4.我想讓我的家人和朋友知道什麼；5.我希望誰來幫助我。

　　“對於疾病終末期患者，提供的生命支持治療醫療服務只能延緩其痛苦的瀕死期，但這對於治療病人的原發病或恢復生命本身沒有任何意義。相反還會產生很大痛苦和高昂的治療費；此外，患者常常在ICU過世，在人生最後關頭也無法和親友見上最後一面。因此，現在我們國家正在大力推廣安寧療護試點，採用安寧緩和醫療這樣的人文醫療方式，讓患者平靜、安詳、自然、有尊嚴地走完人生的最後一公里。”李瑛説，“現實中，終末期患者往往已經意識不清，無法自主選擇安寧療護，這就需要所有直系親屬都簽字，而這對患者家屬來説會產生巨大的心理壓力和負罪感；但如果患者有生前預囑，對家屬做決定就能產生很大的影響。因此説，簽署生前預囑是對自己對家人負責任的態度。”

　　生前預囑絕非放棄治療

　　“生前預囑絕不是放棄治療。”李瑛特別強調，“ 生前預囑是一份在本人健康、清醒時自願簽署的文件,明確表達本人在生命末期希望使用什麼種類的醫療照顧,包括是否使用生命支持系統(如氣管切開、人工呼吸、心臟電擊……),以及如何實現有尊嚴地離世。生前預囑不是安樂死，而是倡導以最接近自然的狀態死亡或‘尊嚴死’，與我國和大多數國家法律都沒有衝突。”

　　李瑛介紹，執行生前預囑文件，必須是在不可治癒的傷病末期，需要有嚴格的醫學准入標準，由2位或2位以上的專科醫生+安寧療護醫生，根據生存期預估表，認定無論採用什麼樣的醫療措施，都不可挽回患者生命即將走向終點的結局，才能按照患者的願望來進行安寧緩和醫療。“在這一點上，北京生前預囑推廣協會的一位同仁和我分享的一個案例特別有意義。去年，武漢一位資深的醫生感染了重症新冠肺炎，情況非常危急。他本人堅決拒絕插管搶救，但他的同事們堅定地認為他還有治癒希望，於是醫生給他打了鎮靜劑，在他沒有意識的情況下給他插管，上了呼吸機。不久後，這名醫生康復了，現在還活得好好的。”李瑛説，這個案例非常有代表性，就是患者本人意願雖然很重要，但重大的醫療決策，醫生專業的判斷有可能挽救過早自願放棄生命的患者。

　　而安寧療護真正對應的主要是那些疾病處於終末期的患者。李瑛有着切身的體會。“我父親是在2016年1月2日去世的。”李瑛説，父親在晚年檢查出腎癌，一度被送入ICU病房，他出院後就召集子女們開了一個會，陳述自己在ICU的痛苦生活，“病房24小時燈火通明，儀器報警聲不停在響，醫生護士不停地搶救病人，在那裏我24小時都得不到休息。今天召集你們來，就是想説一個願望，假如我再次病重，我不希望你們再把我送入ICU，不要給我上呼吸機和任何有痛苦的搶救，我就想鼻子吸點氧氣，讓我自然、平靜地離開。”

　　2016年元旦，85歲的父親再次病重，意識陷入昏迷，通過醫學判斷，他已經出現嚴重的腦中風，各方面的指標也預示着他已到了生命的最後時刻。李瑛尊重了父親的決定，沒有送他到ICU，只將他送到醫院呼吸科，為他戴上氧氣面罩吸氧，3個小時後老人就平靜地離開了。

　　“其實當初我做這件事，內心一直很糾結自己做得對不對，直到2017年，我們參加了北京協和醫院組織的‘舒緩醫學研究生課程’學習班，我才釋懷了，知道我當初不送父親進ICU的決定是對的。”李瑛告訴記者。

　　“坦然面對生命的自然凋謝”

　　李瑛介紹，據説在一些地區有將生前預囑通過區塊鏈的方式嵌入到醫保卡中的試點做法，待患者進入生命終末期，醫生和家屬就可以查看他所立的生前預囑。她希望在深圳通過生前預囑理念的推廣普及，在獲得廣泛的羣眾基礎後，深圳能夠儘早將生前預囑與醫保卡綁定，為安寧療護工作落地實施提供便利，方便在患者疾病終末期時查看。

　　但目前，因為生前預囑在中國內地沒有立法，患者生命終末期的醫療決策還是主要由患者家屬來決定，患者本人填寫的生前預囑只是重要參考。即便如此，李瑛仍認為，立生前預囑有其現實意義。“如果患者已病得失去意識，不能表達自己的意願，那麼家屬將患者送去進行安寧療護時，常常會有良心上的不安和愧疚。這時如果患者有這份生前預囑，那家屬在做決定時就會更加坦然和釋懷。當我們在健康時對生命的最後一刻做好安排，坦然面對生命的自然凋謝，也是生命的圓滿。”

　　李瑛所在的深圳市第二人民醫院已開始積極推廣生前預囑。現實中的一些案例，都讓團隊感到很欣慰。

　　社工：已有生前預囑成功案例

　　深圳市第二人民醫院的社工官蕾丹向記者介紹了這樣的案例。58歲的強叔肺腺癌晚期術後出現轉移，已放棄原發病治療。在安寧療護小組的引導下強叔夫婦一起簽署了生前預囑，患者表達了自己選擇安寧療護，表示會順應生命的自然規律，以平靜的心態對待病痛與死亡，同時他還在預囑中表達了後事從簡的願望。

　　今年3月24日，強叔病情加重再次住院，妻子和女兒按照他的意願放棄氣切、鼻飼等創傷性措施，只做舒緩身體不適症狀的姑息治療，並全程陪伴在他身邊。妻子精心照護的同時，向丈夫承諾會愛護自己，女兒也會照顧好她，讓丈夫放心地走。

　　4月3日凌晨，強叔安詳地離世，女兒從容地擔起了善後處理，妻子情緒也比較穩定。從殯儀館參加完告別儀式，當天下午她就在微信裏關愛起另一位重病患者的家屬了，用自己的經歷幫對方化解內心糾結。強叔妻子表示，感謝深圳第二人民醫院和生命關懷協會給她和丈夫的關愛與支持，自己在接下來的日子會與大家一起去關懷更多需要關愛的人。

　　護士：在老年科推廣生前預囑理念

　　深圳市第二人民醫院的老年醫學科護士曾蘭告訴記者，在醫院，她會通過填問卷的方式，和自己比較相熟的患者推廣生前預囑。

　　“我會在下班時間和比較聊得來的患者接觸，在他們的精神狀態比較好的時候，讓他們填一份問卷，這份問卷就涉及‘我的5個願望’；患者填寫的時候，我會在一旁解釋，這些願望意味着什麼，如果患者的家屬在，我也會讓他們看看老人的想法，如果家屬有興趣，也會讓他們填寫一份。”曾蘭説。

　　“很多老人填問卷的反應是比較平淡的，填完之後有些人還很開心，但也有個別的老人填完之後對我説，‘我怕我今晚睡不着覺了’。我們接下來還會在北京生前預囑推廣協會的指導下通過‘安靜種樹’項目推廣生前預囑。”曾蘭告訴記者。

　　協會聲音： 路漫漫其修遠兮

　　採訪中，深圳市生前預囑推廣協會認為，生前預囑有很多現實意義：

　　首先，推廣生前預囑有利於樹立正確的生死觀。生前預囑讓人們正視死亡的客觀存在，減少對死亡的恐懼與焦慮，做到對生命的最大尊重；患者家屬也因此更能面對親人的死亡，與亡者更好地分離，更好地“活好當下”，並重啓自己的人生旅程。

　　其次，推廣生前預囑有利於保障公民的選擇權。隨着社會的進步，患者對於自己疾病的自主權利以及為減少痛苦、不使用生命支持系統的意願也越來越迫切，越來越多的人願意在尚健康或還有自主意識時規劃如何走完生命的“最後一公里”，這是對生命權的保護而非侵犯。同時，推廣生前預囑還有利於緩解醫患矛盾，建立和諧的醫患關係。推廣生前預囑，可實現“我的生命我做主”。

　　再者，推廣生前預囑有利於節約醫療資源，緩解家庭和社會壓力。生前預囑為合理利用醫療資源、避免醫療衞生資源的無效和浪費、緩解家庭及社會壓力提供瞭解決途徑。

　　最後，推廣生前預囑有利於營造良好的社會氛圍，助力深圳生前預囑立法。通過立法規範現實中的“生前預囑”行為，不僅是對社會秩序的維護，而且是真正意義上對公民生命權的尊重，患者家屬不會再為停止無謂的治療而揹負歉意。

　　由於生前預囑在我國尚屬新鮮事物，人們對談論死亡還是比較忌諱，協會秘書長鬍華感慨地説道：“路漫漫其修遠兮，吾將上下而求索。”基於此，協會接下來一定會廣泛宣傳，營造濃郁的社會氛圍，使生前預囑的理念家喻户曉，凝聚共識，為生前預囑的立法奠定堅實的羣眾基礎。

-------------------------------------------------------------------------------------------------------

由風聞某帖內容，引起了分享兩年前媒體發的一份文章，希望有所幫助。