一位老師，在北京尋找最舒服的死亡方式_風聞
最人物-最人物官方账号-记录最真实的人物，品味最温暖的人间11-09 14:11
作者 | 久期
來源 | 最人物
琢磨死亡是一件複雜的事情。
2021年，徐舒父親去世時，伸了個懶腰，打了三個呵欠，便慢慢停止了呼吸。徐舒看着父親“愜意”的死亡過程，沒有悲傷，她甚至有些羨慕和一絲成就感。
2016年，母親的離世，曾困擾徐舒五年之久。母親死亡的經歷擊碎了她“送醫院搶救才是孝順”的從眾認知，現實的體驗是：送母親進ICU等於讓她孤獨赴死。重症病房不允許家人陪伴。一道門，隔絕了母親與家人的聯繫。
她悲涼地問自己：難道每個人的生命最後，只能用這樣痛苦又無助的方式離開嗎？
在相信醫學的當下，大多數人都信奉“生命不息，搶救不止”，相信將親人送到醫院，儘可能地搶救和延長其生命，才是作為子女應盡的孝道，似乎這樣才算竭盡全力了。
走到生命盡頭的人們到底需要什麼？是在身體備受病痛折磨時，渾身插滿管道，身邊佈滿滴滴作響的儀器，花費鉅額醫療費進行沒有質量的搶救？還是做好後事安排，在家人的陪伴下安詳體面地離去？
65歲的徐舒，如今是海淀醫院安寧病房的一名臨終關懷志願者，在過去幾年裏，她以極為不同的方式先後送走了母親與父親，我和徐舒聊了聊有關死亡的話題，試圖通過她的經歷窺見我們終將面對的生死世界。
我們要如何面對死亡？我們有沒有權利自己做選擇？當親人身患重症，即將走到生命盡頭，我們該怎麼開口道別？逝者離去，生者又該如何與哀傷共處？
徐舒給出了另外一種答案。
徐舒再次見到母親時，母親雙手被綁到牀上，口眼歪斜，已無法説話。短短一夜，一切都變了。
頭一天夜裏，由於母親的病情急劇惡化，處於肺癌晚期的身體出現吞嚥障礙、骨轉移疼痛加劇、腳趾壞死等情況。
徐舒將母親送往醫院，希望自己解決不了的問題，到醫院可以緩解。去的當天是週日，醫生告知，病房不給阿類止痛藥，要週一早上八點之後才能給患者用。她想着母親貼着透皮貼（一種經皮膚給藥的癌痛鎮痛藥物），並且是加量貼的，熬過那一晚應該沒問題。
辦理好住院事項後，母親希望徐舒先開車將父親送回家，不用擔心自己。看着疲憊不堪的父親，徐舒衡量後答應了。
回到家已是後半夜，安頓好父親，徐舒本想立馬返回醫院，卻不小心在沙發上打個盹兒。來回的奔波，讓她不知不覺沉沉地睡去。
徐舒母親
第二天一大早，徐舒早早去到醫院。可誰料主管醫生，直接下了病危通知。病牀上的母親症狀像是中風，説不出話來。
護士告訴她，昨晚患者疼了一夜，很掙扎，怕她掙扎誤拽了輸液管，就將她的手綁在了牀上。
徐舒無法理解，貼着透皮貼，怎麼會疼一晚上？
護士説，她不知道那是什麼，接班檢查患者身體時，掀下來看了看，又放回去了。
徐舒很憤怒，透皮貼撕了再放回去會失去效果，病房的空調冷風直直吹到母親身上，母親居然在沒有任何止痛措施的情況下，生生疼了一夜，疼到中風，無法講話。
她想不通，她原本想要的止痛變成了一夜的劇痛。
母親年輕時與小時候的徐舒
她想指責護士，病牀上的母親嗚嗚地喊她，朝她搖了搖頭。母親眼角還留着淚，仍然努力地笑了笑，不想她再埋怨護士。
徐舒拆開綁住母親手腕的紗布，彼此看着對方，淚流滿面。
在送往醫院之前，母親頭腦清醒，還曾説，到最後的時刻家裏人一起開個會，交代後續的事情。
突然之間，母親就失去了交流的能力。她嘗試用力調整口型，矯正自己舌頭的位置，但説出來的都只是嗚嚕嗚嚕的聲音，像一扇吱吱作響的門，病怏怏地晃動。
母親又嘗試手寫，努力地在本子上劃拉着，卻一個字也寫不出來，最終絕望地甩開手，不再嘗試，只是默默流淚。
母親臨終前，嘗試寫字的手
ICU病房裏，不允許家人陪伴，一天只准家屬探視半小時。
母親消化道輕度出血，醫生不讓進食喝水，營養液也停掉。母親不想做“餓死鬼”，在探視的半小時內，徐舒買了一杯甜豆漿，想給母親喂一些，母親急切地想喝，可剛餵了三勺，病房裏喇叭就響了，不允許家屬餵食。
母親變得越來越輕，點頭搖頭變得困難，逐漸陷入昏睡，腳趾由疼痛難忍的紫紅色變成了沒有知覺的黑紫色，右胸的上方開了個洞，下了七根管子進入身體。
看到母親這個樣子，徐舒一遍遍質問自己，為什麼要帶媽媽來醫院？
2016 年 7 月 22 日凌晨，送往醫院的五天後，徐舒母親在 ICU 孤獨離世，沒有交代後事，也沒有告別。
徐舒為母親換衣服，母親的身體冷冰冰，腫腫的，胸前的那個洞還在不停地往外冒水，全是輸進去的液體，怎麼擦都擦不乾淨。終於不再往外湧液體了，衣服穿好後，徐舒一抱母親，水又湧了出來，後背被浸透。
離開病房去往太平間的路上，母親的遺體被推入了垃圾專用電梯，腐臭味撲面而來，一路上到處都是垃圾桶，徐舒心頭一緊，人死了就要被視為垃圾了嗎？
如果沒有親眼見證，健康的人很難想象，人到暮年時的那種疲憊、痛苦和不堪，臨終時，生命裏已不再有“體面”和“尊嚴”。
向母親身體裏輸液的七通管子
徐舒回想起來，剛檢查出肺癌時，86歲的母親覺得還能再活兩三年，夠本了。
頭兩年，癌症似乎並未影響到母親的心情，她坦然面對自己患癌的事實，珍惜與一家人在一起的時光。徐舒也盡力幫母親完成所有的心願。
那段時間，一大家人去照相館拍了四世同堂的全家福；每個週末，所有的小家庭都會趕往母親的家裏，一起聚餐；母親的童年是在海邊度過，徐舒就在山東乳山買了套房子，帶着父母去住了一段時間，又和哥哥陪父母回了趟母親的老家遼寧。
後來，徐舒將父母接到自己家中，一起生活。母親總會講起家族中的故事，以及她和父親的過往。
那個時候，徐舒突然意識到，“我們人生中跟父母在一起的時間實在是太少了。”
徐舒父母年輕時
到了第三年，隨着病情的惡化，母親開始留戀這個世界，期待奇蹟出現，頻繁上網查看是否有抗癌新藥實驗期招募，希望能有試藥的機會。她問當醫生的孫子，“我現在開始聽話，好好吃藥，能不能讓我多活一兩年?”
走在人生邊上，本不信佛的她，一日，突然拿出朋友送她的佛經放在枕邊，又把佛像供在房間裏，雙手合十不斷祈求佛祖護佑。
徐舒看着母親臨時抱佛腳式的拜佛，感受到了母親對死亡的恐懼，像瀕臨溺水的人在淹沒窒息前，急切地想要抓住點什麼。
母親去世後，徐舒陷入深深的自責和悲傷之中，認為自己沒能讓媽媽善終。
愧疚感和負罪感充斥全身，她對送母親去醫院的決定後悔不已，一遍遍想象母親一個人在漫漫黑夜中孤獨地走向死亡。
喪失至親時，最痛苦的不是她過世的那一天，而是她走後的每一天。
母親的去世不僅壓垮了徐舒，也壓垮了她的父親。
在母親的遺體告別儀式前，家人擔心89歲的父親無法承受悲痛的場面，勸他留在家裏。
父親聽後，欲言又止，最終嘆口氣同意了。
徐舒本以為，如果父親不去遺體告別，那他心中就可以永遠保留媽媽活着的樣子。可當她們結束儀式回到家，和父親訴説關於母親後事的處理情況時，父親流着淚，閃躲着回應，不敢看母親的遺像。
當她把遺像安頓好後，父親忽然問她，“你媽媽沒死，對吧？她還在醫院，對吧？” 回過神後，父親躲到自己的屋子裏。晚飯時間，她喊父親吃飯，父親説，“你怎麼不喊你媽媽一起吃飯？”
從那天起，父親陷入一種混亂和恍惚之中，他後悔自己沒堅持去送妻子最後一程，他對徐舒説，“我沒去送你媽媽最後一程，我怎麼能不去送她啊！”為了麻痹自己，他寧願假裝妻子還在。
徐舒母親與父親
父親的阿爾茲海默症和抑鬱症同時爆發。
他常常自言自語、默默流淚，有時會念叨，“我沒臉活着，你想辦法讓我死吧。”他甚至買了條繩子，準備去公園找棵樹自殺。
沒能與妻子好好告別，令父親陷入自己幻想的世界。
每天夜裏十二點到凌晨兩點，他都會起來找老伴兒。他摸索走入女兒的房間，坐在牀邊，絮絮叨叨地説一些話，幫牀上的人掖好被子。發現牀上的人不是妻子後，就開始哭。此後，在母親去世後的五年裏，父親每天如此。
白日裏，徐舒不敢離開父親半步，每當她離開一小會兒，父親總會瘋狂地打電話找她。母親去世後，她彷彿代替了母親的位置，父親變得一刻也離不開她。她沒法去工作，沒法出門透透氣，只要看不見她，父親就會發脾氣。
對母親沒有善終的悲傷與自責，以及沒讓父親好好道別的歉疚，纏磨着徐舒，令她喘不過氣來。生活裏充滿倉促不安，一團雜亂。她整個人渾渾噩噩，消極低沉，也陷入抑鬱。
母親過世後，陣痛留給了整個家庭。
徐舒父親
2017年1月，徐舒體檢被確診乳腺癌。她得知消息後，只覺得解脱，心裏想，“老媽，我終於可以上去陪你，去你身邊贖罪了。”
但父親還在，她放心不下，她曾答應母親，要好好照顧父親。
她做了手術，在治療期間，她將父親和家裏的保姆一起送到養老院，方便照顧父親的起居。養老院環境不錯，有專業的護理服務，最重要的是老人們聚在一起有共同語言，下棋，寫字，畫畫，唱歌。徐舒一週三次去養老院看望父親。
許是換了環境，父親逐漸適應了養老院的生活，狀態也逐漸好轉。徐舒也因此得到喘息，擁有了屬於自己的時間。
她出去旅行，放鬆自己。在旅途中的那兩年時間，她一直在思考，“如果病情惡化，那我準備死在哪裏以及我要怎麼死？”
徐舒不害怕死亡本身，但她害怕痛苦、孤獨無助地走向死亡。她一度覺得， “寧可去跳海跳樓，也不想被送進ICU。”
她開始尋找不那麼悲慘死亡的可能。
2019年7月，徐舒看到母親家樓上的鄰居、北京海淀醫院血液腫瘤科的秦醫生髮了一條朋友圈，招募安寧病房志願者。
她介紹了安寧的概念：病情不可逆的生命末期患者，在安寧病房可以緩解身體的不適症狀，但不再以治療疾病為焦點，既不加速也不延緩死亡，接受死亡是一個自然過程。患者還可以有尊嚴、有温暖、有陪伴地告別這個世界。
徐舒父母
徐舒想進一步瞭解安寧病房，到底是什麼樣的，於是報名了志願者服務，成為一名攝影志願者。
第一次走入安寧病房時，她帶着一絲忐忑和不安。她本以為那會是“將死之人的聚集地”，有複雜的輸液設施，有此起彼伏滴滴作響的儀器，以及痛苦不堪、呻吟哀嚎的患者。
可推開門後，病房內陽光明媚，窗台上花兒開得正旺。志願者用很温暖的語言跟每位患者打招呼，遇到卧牀的患者，志願者會俯身跟他説話，眼神温柔，充斥着愛。患者也都報以老熟人般的親切笑容，家屬們陪伴在其身邊。病房裏氣氛温暖、祥和。
這與過往她對醫院重症患者病房的印象，截然不同。
志願者們輕柔地為患者洗頭、按摩、理髮、吹乾頭髮。還指導家屬們怎麼給患者洗頭，表達愛意。
徐舒在安寧病房做志願者
徐舒被震撼到了。她感嘆這裏的患者是多麼幸福，一切都以患者的感受為主，患者説了算。而以往的經驗裏，醫生説什麼就是什麼，患者和家屬往往誠惶誠恐。
她也驚訝於，這些志願者怎麼能對一個毫不相關的人表達出那麼多的愛意和温柔，“剛開始一直覺得他們是裝的，為了學雷鋒做好事。”
無論如何，這裏的患者是幸運的。在他們人生的最後時刻，身體的疼痛可以得到控制，也有家人的陪伴和温暖的照顧。
她替母親感到可惜，沒有趕上這樣的時候，也暗自下決定，希望自己生命末期時，可以來到這裏。
但海淀醫院安寧病房成立初期，只有6張牀位。想進入安寧病房並不容易，需要滿足條件，通常是剩餘生命不超過半年的癌症患者，登記過入住需求後，還需要等待排隊，有時候等接到可以入院的通知時，患者已經離世。
徐舒想爭取做上正式志願者，“混個臉熟”，將來到了需要的時候，以便有近水樓台的可能。
抱着這樣一個“自私”的初衷，她幾乎每週都來參加志願者活動，逐漸從一名攝影志願者，到成為可以給患者洗髮、協助理發的正式志願者。
徐舒做志願者拍照
那時的她，心裏空空的，整個人木木的。
每當看到病房裏的患者露出開心的笑容，她都會不由自主地想起母親孤獨悲慘的死亡。她時常哀哀哭泣，過去與現實纏繞，她感到茫然，內心深處依舊充滿悲傷和不安全感。
每次志願者服務前後，夥伴們都會手拉手彼此鼓勵——我們同在。可她彷彿處於異世界，像是站在遠處看着一羣人在談話，而自己也身在其中。
她發現自己就算是“裝”，也“裝”不出其他志願者服務時所表現出的愛與温暖。
直到她去聽了醫院為志願者舉辦的生死教育課堂。
主講是心理師王揚老師，在課堂上，她讓每個人講一個最近的關於喪失的故事。
徐舒講述了母親的故事，整個過程，她無法控制地淚流滿面，沉浸在悲傷的情緒中，難以自拔。
喪失時的每個細節，都變成烙在生活中的創傷，久久難以癒合。
“在當時的情境下，以你當時的認知，你已經盡全力為母親做了很多，雖有遺憾，但那也不是你能左右的。所以，你應該欣賞當初為母親盡心盡力的自己。你可不可以用愛的、欣賞的角度看這個世界和你自己？”王揚老師問她。
徐舒呆住了，人生中第一次有人告訴她，應該用愛的角度去看待自己。老師讓她回家做一件有儀式感的事情，拿出母親的遺物，就像面對着母親一樣，跟她好好聊一聊。跟母親道歉、道謝、道愛、道別。
在安寧療護的理念之中，這一項叫作“四道人生”。一個人的一生就是踐行這“四道”的過程。如果每一次道謝、道愛、道歉和道別都做到了，人在臨終時就會少很多遺憾。
當晚回到家，徐舒拿出藏了兩年的母親的遺像，坐在母親對面，聊了三個小時。
她講述自己這幾年的自責、後悔與無奈，她渴望得到母親的原諒，她感謝母親給予生命，她請母親放心，一定會照顧好父親……
那天過後，徐舒覺得心裏的那塊石頭，終於放下了。她開始嘗試愛自己與自己和解，逐漸從遊離、空洞與哀傷中走出來，變得温暖陽光起來。
安寧的秦主任告訴她，人總覺得愛自己是一件很自私的事情，但如果你自身都沒有愛，怎麼可能愛別人呢？
成為一名臨終關懷志願者後，徐舒覺得在安寧病房服務的過程中，其實收穫最多的是自己。面對生死，她開始思考如何活好當下、好好愛自己。
打小起，她幾乎就一直活在自我否定中。
母親是數學專業畢業的“學霸”，徐舒喜歡畫畫和醫學，討厭數學，可為了得到母親的認可，她大學報考數學專業，工作後，甚至成為一名大學數學老師。
生命中有十五年，她都在做自己不擅長、不喜歡的事，那是一種看不到希望的人生。教書十一載，她從大學辭職，成為北漂。
在北京找工作期間有人説：“你一個學數學出身的能幹什麼?” 她想，“哪怕我從此找工作只是為了餬口，哪怕去街上賣煎餅果子，我也逃離了數學。”
徐舒
結婚後，她覺得自己為丈夫和女兒而活。
她在家庭中是一個沒有什麼話語權的人，努力地想成為好妻子和好母親，與丈夫和女兒的關係並不融洽。
如今，她把精力放在自己喜歡的事情上。
她學着如何做好一名臨終志願者，學習攝影，全世界旅行。她樂在其中，甚至忘記女兒的生日，與女兒的關係反倒越來越融洽，女兒鼓勵她，“媽媽，我為你驕傲。”
“我現在想為自己而活，我要一個完全屬於自己的人生。”徐舒非常滿意自己目前的狀態。面對自己的癌症，她多了一份從容，“現在每一天都在做有意義的、自己喜歡的事情，死亡隨時可以來。”
徐舒與她的第一本書《重啓生命》
安寧病房對她來説是一場救贖，是她生命重啓的地方。
在海醫安寧做志願者的這四年中，徐舒見到形形色色的患者及家屬。
有的患者至死也不肯面對死亡，有的患者以不懼痛苦和不懼死亡為榮。
家屬們有的怕收不住情緒，不敢在親人將去之時表達不捨；有的不敢為臨終的家人揉搓身體；也有人拒絕見母親最後一面。
安寧病房的社工志願者為徐舒定製的明信片，以徐舒的攝影作品為主題。
老陳是一位單位主管，年紀輕輕就到了癌症晚期。
他是一位愛乾淨的人，生病後卻無法洗澡。家人缺乏護理經驗，從春節到四月，一直未幫老陳清潔身體。他的母親希望通過頻繁換牀單來達到保持乾淨的目的，被子換來換去，老陳感到折磨。
看着兒子疼痛難忍，母親無助、焦慮。精神長期壓抑令她無法控制情緒，一點小事就會令她心煩意亂，與醫護關係處於緊張的狀態。
志願者團隊裏的心理諮詢師去找老陳母親溝通，瞭解清楚母親內心深處的困擾後，徐舒建議用精油沐浴，為老陳清洗身體。在精油的滋潤下，老陳的死皮和泥垢逐漸暈開。四月的北京，還帶着一絲寒意，徐舒把濕紙巾放在手心捂熱，一點點把泥垢擦掉。
看着兒子身體被清理乾淨，老陳母親懸着的心放下了。
徐舒留了一瓶精油給她，告訴她可以按照這樣的方法為老陳清洗身體。“未來她的兒子離世後，她會覺得自己為兒子做了很多，少一點哀傷和遺憾。”
徐舒在進行航拍
有位“美麗到底”的女患者，是徐舒在安寧病房裏，遇到的最獨立、體面的人。
僅從外表判斷，很難將她歸入生命末期病人的行列。她不止漂亮，還令人驚歎。
她眼睛很大，五官精緻，每逢跟人打招呼時，臉上總帶着燦爛的笑容。志願者幫她理髮時，她要求不能只圖方便剪短，要剪得“有型有樣”。漸漸地，她不能下地了，即使坐在牀上，她的模樣也是美美的、一絲不苟的。
後來她陷入昏迷的時刻越來越多，為數不多清醒的時刻，她會要求護工，在昏迷時也要把她收拾得乾乾淨淨。
住在安寧的日子裏，患者將在某個不確定的時刻與世界告別，迎來死亡。
徐舒希望自己也能活成這位女士的樣子，她敬仰這樣綻放到最後一刻的美麗生命。
徐舒的書
不知不覺中，這些年徐舒對死亡的恐懼與無措變淡了。
通過各方面的學習，她瞭解到，大部分死亡都是平靜、安詳的，會在深度睡眠中完成，死亡其實沒什麼可怕的。“我不再逃避面對死亡，而是能夠淡然以對，並對死亡充滿敬畏。”
徐舒希望能用安寧療護的理念和芳香呵護的方法，幫父親善終，不讓他再像母親那樣孤獨無助地面對死亡。
為此她早早開始做準備：
父親一輩子都不習慣被擁抱、被撫觸。徐舒就讓父親從給她焐手開始彼此觸碰，讓他慢慢適應；
她不忌諱與父親聊關於死亡的話題，告訴父親死亡的過程可以是平靜安詳的，無論如何，她都會拉着父親的手，陪伴他一起經歷這個過程；
她將“四道人生”融入在日常生活中，常與父親互相道愛、道謝。老一輩人不善用言語表達愛意，剛開始每次徐舒問他：“老爸，你愛不愛我？”父親總説她在胡説八道，時間久了，父親回，“當然愛你。”
每一次與父親分別時，她都認認真真説再見，互相招手直到看不到彼此。
她幫父親完成每一個心願，讓父親少了許多牽掛，得以安心快樂的生活。
徐舒撫觸父親的手
2021年4月，當父親經歷次第三次肺炎時，徐舒意識到父親可能快要走了。
她為父親做精油撫觸，講小時候的故事，父親醒着卻很虛弱，像一隻行將熄滅的燈泡，散發着微弱的光。
她回憶道：
“我一手撫觸他的頭頂，一手握着他的手，俯在他耳邊喃喃低語：老爸，您即將開啓生命的下一段旅程，如果您被耀眼的光芒籠罩，請跟着最強的光芒走，那裏温暖、有愛、幸福、 祥和。我會一直握着您的手，陪伴您經歷這個時刻。”
“他的呼吸開始出現間歇，隨後間歇的時間逐漸變長。然後，他身體微微抻動，像是舒服地伸個懶腰般打了三個哈欠，又像是吃着什麼美味，嘴裏嚼着、嚼着。等到咀嚼的動作慢慢停下來，他舒服而滿意地點點頭，慢慢地停止了呼吸…… ”
父親年輕時與小時候的徐舒
一位老師曾告訴她，人去世後，聽覺是最後消失的。
父親停止呼吸後，徐舒與哥哥分別握着父親的手，繼續輕輕地與父親對話，回憶兒時的往事，進行最後的告別。
父親在94歲這年，人生完美謝幕。這一次，徐舒沒有悲傷，而是有一種成就感——圓滿地送父親善終。
父親和母親都喜歡大海，按照他們生前的意願，徐舒和哥哥將父母的骨灰帶到威海海撒區，一邊道別，一邊將骨灰撒向大海。
那天，天空晴朗，風浪很大。徐舒完成了父母最後一個願望。
徐舒與父親
注：圖片由受訪者提供，文中老陳為化名。
封面圖源：《漫長的告別》
