殘疾人的生命價值並不低——《華爾街日報》

新一屆眾議院共和黨多數派已開始展現其保護患者權益的決心，尤其是最弱勢羣體。2月1日，眾議院能源與商業委員會衞生小組委員會舉行了第118屆國會的首場聽證會，審議三項立法提案。其中H.R.485號法案將有力阻止政府官僚通過配給制限制弱勢羣體獲得醫療服務。

《全民醫療保障法案》將禁止所有聯邦醫療保健項目使用質量調整生命年(QALYs)作為保險覆蓋或報銷決策依據。QALY評估體系對"健康"人羣多存活一年的價值評估高於殘障人士，這構成明顯的歧視。

許多國家採用QALY標準拒絕報銷政府官僚認為過於昂貴的治療方案。這種武斷的配給制度常導致患者被剝奪挽救生命或維持治療的機會。

作為囊性纖維化患兒的母親，我驚恐地目睹其他國家醫療體系拒絕為同類病症兒童提供有效治療。英國國民保健服務體系就因價格爭議，遲至2019年才批准囊性纖維化治療藥物Orkambi——比美國患者晚上市四年。作為家長，我深知四年間兒童的成長變化，更明白這四年無法獲得藥物治療意味着什麼——只因官僚們更看重成本效益和QALY指標，而非保護弱勢羣體。

過去幾年，QALYs（質量調整生命年）已進入美國政策圈。自2015年起，臨牀與經濟評價研究所（ICER）在億萬富翁夫婦勞拉和約翰·阿諾德的資助下，開始專注於通過QALY測量開展藥物定價的成本效益研究。部分州醫療補助計劃和退伍軍人事務部採用了ICER的研究成果，這引發了人們對QALYs是否會導致美國最弱勢羣體醫療資源配給的擔憂。

值得慶幸的是，代表殘障人士的團體已公開反對使用QALYs。我曾於2020至2022年任職的兩黨聯邦機構——國家殘障委員會在2019年發佈報告指出：“基於QALY的項目已被認定違反《美國殘疾人法》"。同年，多個殘障團體聯盟致信國會議員，反對將"實質上從國外引入基於QALY的歧視性體系"的立法，因為"這些（基於QALY的）體系對殘障人士存在歧視”。

兩黨議員都有理由支持H.R.485法案。民主黨曾在2010年通過《平價醫療法案》首次立法禁止使用QALY。如今，由共和黨控制的眾議院可將現行僅適用於聯邦醫療保險的禁令，擴展至所有聯邦醫療計劃，包括醫療補助、退伍軍人及軍隊醫保（Tricare）以及聯邦僱員醫療保險。

確實，上週的聽證會上出現了兩黨合作的跡象。小組委員會資深成員、加州民主黨眾議員安娜·埃舒表示，她"支持停止使用歧視性的QALYs指標，因為該指標貶低了殘疾人的生命價值"。委員會主席、華盛頓州共和黨眾議員凱茜·麥克莫里斯·羅傑斯（其子患有唐氏綜合症，並提出了H.R.485法案）指出，使用QALYs的其他國家將"最脆弱的羣體"置於獲得救命治療的"隊伍末尾"，並表示該法案禁止所有聯邦衞生項目使用QALYs將"有力確認每個生命都值得活下去"。

使用QALYs做出保險覆蓋或報銷決定違反了現有的旨在保護殘疾人的反歧視法律。我深知這向像我女兒這樣的弱勢羣體傳遞了多麼令人痛心的信息。國會應通過H.R.485法案並正式禁止聯邦衞生項目使用QALYs，以此表明將保護像她這樣的患者。

沃特女士是沃特戰略創始人及獨立女性之聲高級研究員。

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