《通往不可思議之地的旅人》評論：失智症的王國 - 《華爾街日報》

小説家艾麗絲·默多克（左）與丈夫約翰·貝利，約1999年1月。默多克於1997年被診斷出患有阿爾茨海默病。圖片來源：Eamonn McCabe/Popperfoto/Getty Images伊麗莎白掃視着餐廳。這裏小巧私密，是一家充滿舊世界風情的意大利咖啡館，燭光搖曳，桌布格紋相間。酒保認得這位總是點添加利金酒加湯力水的高雅女士；她幾乎每天都會來此與丈夫米奇共飲。伊麗莎白知道總能在這裏找到米奇——只因米奇已從他們生活的其他角落消失了。在家時，他呆滯地盯着電視看幾分鐘後，會突然轉向伊麗莎白，堅稱從未見過她，並厲聲命令她離開：滾出去。兩個場景：一個是温馨的晚餐約會；另一個是冰冷的走廊，伊麗莎白倚着上鎖的房門啜泣。同樣的劇情日夜重複上演。“這簡直像《陰陽魔界》裏的情節”，痴呆症支持團體的臨牀諮詢總監達莎·基珀在《通往不可思議之地的旅人：痴呆症、照護者與人腦的故事》中寫道。

“情況越來越糟”，伊麗莎白告訴基珀，“相信我”。有時會招來警察。有時暴怒的米奇會掐住她的喉嚨。“我就像個受虐婦女”，伊麗莎白説，“永遠不知道他會露出哪一面”。她所熟知的丈夫與朋友正在消逝，被逐漸惡化的痴呆症蠶食。但痴呆症並非單一疾病，而是一系列症狀的集合：記憶喪失、認知衰退、情緒失控。它包括藥物、維生素缺乏和脱水引起的暫時性障礙——但也包括米奇這種不可逆轉的病症：阿爾茨海默病、路易體痴呆、額顳葉痴呆和血管性痴呆。這些不可逆的疾病只有一條路徑和終點：漫長緩慢地喪失自我，直至死亡。基珀告訴我們，沒有其他疾病——無論是癌症還是心力衰竭——能如此徹底地抹去"患者與疾病之間的界限"。

全球有超過5500萬人患有痴呆症，這一數字預計在未來幾十年將增長兩倍。大多數患者並非孤身一人；他們有像伊麗莎白這樣的親人和看護者，忍受着多年常常痛苦的照料。但痴呆症患者無法認識到自己需要被照顧，也意識不到看護者所做的犧牲。與此同時，疲憊的看護者忽視了自己對休息、健康和安全的需。

對看護者而言，患者性格的每一次變化、每一段共同親密記憶的消逝，都可能成為一道傷口。我們從伊麗莎白的話語中感受到絕望，她分秒煎熬地等待米奇以何種狀態出現時那種尖鋭的恐慌。偶爾，伊麗莎白會給米奇看他們婚禮和度假的照片——“一點點你，一點點我”——以證明他們屬於彼此。她拼命想讓米奇明白自己照顧他有多辛苦，但這些嘗試只會讓米奇煩躁困惑。隨後伊麗莎白又會因自己不夠明智而自責。

為何如此充滿愛的犧牲換來的卻是內疚與羞愧？為回答這個問題，基珀女士帶領我們暫訪"難以想象的國度"——患者與看護者共同經歷卻又支離破碎的世界。這片土地"如此破碎、扭曲、重複，對正常行為準則如此漠視，以至於家人在不知不覺中成為了瘋狂的一部分"。父母、配偶、子女：他們不僅是見證者，更是"超現實而荒涼現實"的參與者。

基珀寫道，當阿爾茨海默病來襲時，“我們通常認為這是在抹去自我。但大多數情況下，自我會分裂成不同的碎片”。每個大腦都由"多元的、局部化的意識"組成。基珀將其比作自以為掌控全局的CEO，實則由潛意識的"次級委員會"真正掌權。在患病的大腦中，意識並非一次性消失；當更務實的次級委員會開始解散後，CEO仍長期保持着影響力。我們知道"我們"是身體、思維與環境的混合體——遍佈全身的神經元共同參與構建複雜的"自我"聯結。痴呆症的破壞力正印證了這點：若存在一個核心自我，它應該會立即消失，而非緩慢瓦解成碎片。

即便如此，我們仍期待在疾病之下、背後或深處找到一個完整的人，一個"真實"的自我。於是我們試圖解讀那些難以捉摸的行為，用過去的習慣填補空白，將患者的舉動合理化地解釋為有意為之而非症狀表現：不遵醫囑的患病母親被説成是在操控女兒；對着相框説話卻不理丈夫的妻子被認定是故意忽視。基珀女士解釋道：“當配偶或父母突然以截然不同的方式看待世界時”，這感覺就像"一個隱含的社會契約被打破了"。用科幻作家威廉·吉布森的話説，人類是模式識別的機器：我們需要共享同一現實。當這種現實崩塌時，照護者往往會對痴呆症患者產生憤怒、沮喪、懊悔和背叛的情緒。

基珀女士的作品感人至深且常出人意料。通過那些既悲慘又令人心有慼慼的案例研究，她為飽受煎熬的照護者提供了科學依據。理解帶來自我寬恕的許可，或許還帶來自我救贖的機會。

許多關於痴呆症的書籍聚焦患者；鮮少關注照護者及其支離破碎、不斷惡化的世界。正如伊麗莎白所説：“米奇怎麼樣？…病人沒事；要瘋的是照護者。“基珀女士解釋道，從神經學角度看，照護者大腦中"沒有哪個特殊區域能完全隔絕"痴呆症患者的影響。“自我是多孔的。“沒有照護者能完全將患者與疾病割裂。但這並非壞事。照護者必須"將患者視為與過去既足夠不同”——以便停止揣測意圖，又"足夠相似”——以免忽視他們的人性。基珀坦言，這需要把握微妙且"幾乎不可能"的平衡。

我們無法成為完美的照料者。但那些看似失敗的經歷同樣見證了愛與尊重。我們徘徊在現在、過去與永恆之間的無人地帶，這種堅持正是人類精神的明證；我們緊握着所愛之人仍與我們同在的最後一絲感覺，往往直到他們最終離去的時刻。基珀女士的《通往無法想象之地的旅人》以優美的對稱性揭示，我們在放手過程中的執着，定義了我們作為照料者和人類的本質。

《醫學人文》期刊主編希拉斯女士是線上"奇特圖書俱樂部"的主持人，也是《謙遜先生與屠夫醫生》的作者。

刊登於2023年4月22日印刷版。