《華爾街日報》：我的心臟缺陷在4歲時得到修復，但我真的痊癒了嗎？

2020年6月的一個清晨，我醒來時左腿感覺像香腸肉試圖掙脱腸衣。那是我36歲生日後約一個月。我戴上口罩，叫了輛優步前往急診室。

作為病人時我顯得遊刃有餘——還沒等護士指示，我就伸出手指讓她夾上血氧儀。

“沒錯，“我説，“這流程我熟。”

我出生時患有複雜的心臟缺陷"三尖瓣閉鎖”，即心臟兩個右心腔之間的瓣膜未發育。出生第五天，一位觀察敏鋭的護士發現我皮膚髮青（這種發紺症狀表明血液缺氧）。

作者與母親在首次心臟手術數月後的週歲生日，多倫多，1985年。圖片來源：Leigh Kamping-Carder童年時期，我接受了以開創性醫生命名的心臟手術三部曲：9個月大時的布萊洛克-托馬斯-陶西格分流術，2歲時的布萊洛克-漢倫手術，近4歲時進行的豐唐手術讓我胸前留下疤痕，但永久恢復了紅潤氣色。8歲時又做了右胸切開術疤痕修復。

但我仍擁有正常童年，從未覺得自己是病人。

心臟缺陷是美國最常見先天性疾病，約每百名新生兒就有一例。醫療進步使得更多先心病（CHD）患兒能存活至成年甚至老年。如今美國CHD成人患者數量已超過兒童患者，總人數超250萬。曾經的兒童絕症，如今已成慢性病。

我很幸運在多倫多長大，那裏有一家頂尖的小兒心臟病診所。每年我都要去醫院做一系列檢查，以確保沒有其他問題。我忍受着超聲心動圖冰冷的凝膠，在黑暗的房間裏默默躺着，技術人員則盯着我心臟跳動的模糊影像。我還佩戴過名為霍爾特監護儀的隨身聽式設備，連續24小時記錄我的心跳。每次去醫院後，母親都會帶我出去吃飯。我的家人幾乎從不談論我的心臟問題。

“這是怎麼弄的？“陌生人有時會指着我的胸口疤痕問。

“心臟開胸手術。”

在與同樣患有先天性心臟病的成年朋友交談時，他們常用"正常"來形容自己的童年，儘管經歷過多次手術和住院。對我來説，正常意味着被迫參加踢踏舞課和鋼琴課。我寫過痛苦的青少年詩歌。我把淡金色頭髮染成粉色，畫上深色眼線。大學畢業後，我休學一年獨自揹包遊印度。後來搬到紐約讀新聞學研究生。我必須保持警惕，避免跑馬拉松和吸食可卡因，但我會沒事的。我的心臟缺陷已經修復了。

19歲時，我從兒科心臟病專家轉到了成人先天性心臟病專家那裏，這些醫生專門治療出生時就有複雜心臟缺陷的成人，而不是後天性心臟病患者。診室牆上的馬戲團動物貼紙被心臟瓣膜和心室的圖表取代。説法也變了。是的，我的心臟已經通過手術"修復”，但這並不意味着我被治癒了。

我的新心臟科醫生會在每年的複診中讓我坐下，暗示所有可能發生的情況。隨着更多先天性心臟病患兒存活至成年，CHD（先天性心臟病）的終身影響以及各種手術修復的侷限性正變得愈發清晰。許多患者隨着年齡增長需要接受額外治療：起搏器、消融術、瓣膜置換術。接受過Fontan手術的人可能出現心律失常、血栓、肝硬化。我年幼時無人能告知這些：弗朗西斯·豐唐首次在醫學期刊上描述這項開創性手術時，距離我接受手術僅17年。

得知Fontan手術並非根治方案讓我心神不寧，徹底改變了我對自身健康的認知。但這種不安逐漸成為背景噪音，就像終有一天需要修理的滴水龍頭。二十多歲的我作為記者生活在布魯克林，忙於應付糟糕的約會，打電話讓房東處理廉價公寓裏的老鼠。我曾嘗試參加先心病相關志願活動，但"心臟媽媽"們稱我們為倖存者、戰士或英雄——這些詞把我塑造成神話生物。我並非如此。我的生活未曾改變，也從未感到病痛。

直到2020年6月的某個清晨，我醒來發現腿部腫脹。急診超聲顯示大面積血栓。醫生告知由於我複雜的解剖結構，清除血栓手術風險過高。於是我住進醫院，強效抗凝劑通過靜脈滴注緩緩流入體內。

第三天，一位和善的醫生向我解釋，由於後勤流程上的小問題，我不得不再留院一晚。我的啜泣聲像電燈開關般突然爆發。我的身體拼命想要逃離這個地方。

上一次我在醫院過夜已是近三十年前。那時我8歲，剛做完胸廓切開術的疤痕修復。回醫院拆除桃紅色厚繃帶時，我看到膠水留下的黏膩邊緣。作為獎勵，我獲准挑選一個玩具：一個腦袋圓滾滾的提線木偶，軟塌塌地掛在黃色毛巾布身子上。母親把木偶套在手上開車載我們回家，後來我泡澡時看見肚皮上黑色的縫合線。最終這些線頭會溶解，留下兩道兩英寸長的疤痕。

成年後出院的日子裏，我每天兩次在那些疤痕上方注射抗凝血藥物，持續了近六週。當針管懸在腹部上方時，我會讓神志遊離別處，假裝拇指不是自己的，直到它按下推杆讓針頭刺入時才恍然驚覺。淋浴時我看着肚子，像看着一枚過熟的水果，淤青如同水彩在紙上暈染，紫藍黃三色斑駁交錯。

我向《華爾街日報》編輯部請了兩週假，當時的男友陪伴我一個月。我們每天散步，距離漸漸拉長。當終於獲准改用口服抗凝劑時，我如釋重負地哭了。我是倖存者嗎？是戰士或英雄？這些稱號我都不配。

過去幾十年來，研究人員開始研究先天性心臟病對心理的影響，儘管大部分研究都集中在患兒父母的壓力上。但父母擔憂的未必是孩子們在意的。疤痕修復手術是我年紀足夠大時唯一記得的手術，但在所有手術中，它給我母親留下的印象最淡——畢竟那次我的生命沒有受到威脅。

根據美國心臟協會2022年綜述，某些複雜心臟缺陷與更高概率的焦慮症、抑鬱症、注意力缺陷多動障礙和自閉症譜系障礙相關。2015年一項針對134名先心病成人的研究中，21%出現創傷後應激障礙症狀，而普通人羣比例僅為3.5%。研究表明，對部分兒童而言，侵入性醫療程序可能造成與虐待和忽視同等的童年創傷。

在很長歲月裏，我始終無法理解拯救我生命的醫生們為何同時帶來了痛苦。我未曾遭受虐待或忽視，我獲得了救治。但三年前獨自躺在醫院的那些日子裏，某種東西在我體內掙脱了束縛，那是我需要小心應對的東西。

終其一生，我都會因最輕微的驚嚇而心悸；時不時地，我帶有疤痕的右肩胛會抽搐顫抖。我成長過程中始終帶着一種近乎生理性的認知：我必須讓人生有所成就，每個有限時刻都必須善加利用，我的身體是個失敗品，同時我又幸運得令人困惑。在無數次就診過程中，儘管外表鎮定自若，我的心臟總在胸腔裏劇烈跳動。

自2020年那件事後，我一直在試圖理解為何這一切如此令人情緒激動又難以言説。我重新開始接受心理輔導，與母親就發生過的事情進行了艱難的對話，結識了其他有心臟缺陷的人，並開始記錄關於我心臟的故事。我逐漸接受了一個事實：儘管大多數時候我感覺"正常”，但從某種不穩定卻持久的角度來説，我確實是個病人。我的心臟被修復過，但並未真正痊癒。

本文曾以《四歲修復的心臟缺陷，真的治癒了嗎？》為題發表於2023年4月29日印刷版。