湯姆·庫特索帕斯希望緩解臨終的痛苦 - 《華爾街日報》

湯姆·庫特索姆帕斯第一次近距離接觸死亡時年僅25歲。當時他擔任印第安納州參議員伯奇·貝赫的助手，1979年貝赫46歲的妻子瑪薇拉因癌症去世。“她渾身插滿管子躺在冰冷的醫院裏，那場抗爭令人窒息，“他回憶道，“這給我帶來了巨大沖擊。”

如今，69歲的庫特索姆帕斯已成為美國推動改善臨終關懷的領軍人物。自2018年起，他擔任弗吉尼亞州"首都關懷健康"總裁兼首席執行官。本月該機構與佛羅里達州"章節健康系統"合併，組建了全美最大的非營利性臨終關懷及重症護理機構。

庫特索姆帕斯致力於糾正人們對臨終關懷的誤解。“人們以為這意味着放棄治療回家等死。但我們發現，通過良好的症狀管理和家人支持，患者往往能活得更好更久，“他在弗吉尼亞州福爾斯徹奇的辦公室説道。例如，卡特總統自2月宣佈放棄進一步治療選擇居家臨終關懷後，至今仍與家人相伴。“這是在生命盡頭無痛苦地與所愛之人共度最充實的時光。”

出生於印第安納州特雷霍特的庫特索姆帕斯，在華盛頓特區郊區一個崇尚公共服務的家庭長大。母親曾為兩位參議員工作，後擔任參議院門衞長達14年；父親是參議院餐廳運營總監。“他們是參議院的標誌性人物，大家都稱他們K先生和K太太。”

1969年，庫索姆帕斯先生還是個青少年時，就開始為家族密友伯奇·貝赫做志願者工作。一年後，他正式加入其團隊，同時在喬治城大學攻讀美國研究學位——“我上完課就趕回國會山工作”——直到1980年這位民主黨人敗給丹·奎爾連任失敗為止。

“那時參議院的同志情誼截然不同，“他懷念地感嘆道，“貝赫參議員曾在參議院議事廳激烈爭辯，但結束後總會與俄勒岡州共和黨參議員馬克·哈特菲爾德共進晚餐，那是他最好的朋友。你們可以政見不同，但不會彼此憎恨。大家為國家利益共同協作。”

庫索姆帕斯先生曾考慮從政。作為伯奇·貝赫之子埃文的高級顧問（埃文在80年代末至90年代擔任印第安納州州長後成為參議員），他考慮過在印第安納州競選公職。“但當時我有妻子和兩個年幼的孩子”——他與妻子卡麗在喬治城大學相識，1984年結婚——“我認為還有其他服務社會的方式。如今看到政治現狀，我確信當初做了正確決定。”

最終，庫索姆帕斯決定投身完善美國醫療政策，特別是臨終關懷領域。“我們的醫療體系通常只關注治癒，不願承認某些疾病無法攻克。但對許多無法治癒的患者，我們需要建立更好的支持系統來提升生活質量。”

研究表明，臨終關懷通過減少無效的晚期醫療干預，往往能降低生命終末期的費用並提高患者滿意度。“這是為那些本不該承受第五輪化療折磨的患者準備的，“庫特索姆帕斯先生解釋道。

1980年，他與佛羅里達州前國會議員保羅·羅傑斯合作，聯合聯邦政府醫療保健財務管理署試點英國首創的臨終關懷模式。他們在全美建立試點機構，配備護士、治療師、牧師和志願者團隊，不僅關注臨終患者的生理症狀，更照顧其精神與心理需求。“如今人人都在談論以患者為中心的多學科團隊照護，但我們在40年前就開始實踐了，“庫特索姆帕斯表示。

該模式的優越性促使國會於1982年批准聯邦醫療保險支付至少六個月的臨終關懷費用，里根總統隨即簽署立法。“參議員鮑勃·多爾無疑是主要推動者，但我們獲得了廣泛支持，“庫特索姆帕斯説，“多數人意識到這是人生最艱難的時刻，每個人都需要幫助。”

臨終關懷曾由首都關懷等非營利機構主導，資金主要來自基金會、個人捐贈及醫保報銷。根據《醫療政策與法律》期刊研究，如今近三分之二臨終關懷機構已轉為營利性質，2011至2019年間私募股權持有的機構數量增長兩倍。聯邦政府近期公佈了6000餘家臨終關懷機構和11000家居家護理機構的產權信息以提升透明度。

“我曾與營利性和非營利性組織合作過，兩者都有很好的例子，”庫特蘇姆帕斯先生説，他同時也是全國醫療與臨終關懷創新合作組織的總裁兼首席執行官，該組織是一個由全國非營利性服務提供商組成的聯盟，致力於推廣行業最佳實踐。“追求利潤可以推動創新，但有些組織的利潤率高達30%，而非營利組織的平均利潤率僅為2%。這意味着某些不該發生的事情正在發生。”

庫特蘇姆帕斯先生為2009年能讓母親安詳地在家中離世感到自豪，但對她生命最後幾年接受的護理質量感到震驚，其中包括頻繁往返急診室等諸多困擾：“我稱之為臨終前階段。你年事已高，病情不會好轉，但她的護理如此零散、昂貴且混亂，令人痛苦。”

這一經歷促使他與美國退休人員協會前首席執行官比爾·諾維利於2010年共同創建了變革高級護理聯盟（C-TAC）。他説：“我們現在有175個全國性組織共同努力，創建更好的護理模式。”全國各地正在實施各種試點項目，為患有各種慢性病的人提供更多居家姑息治療和服務。例如，Capital Caring Health現在為居家老年患者提供初級護理。“在我看來，這就是未來，”他説。

庫特蘇姆帕斯先生認為，死亡可能是一個“可怕的話題”。但他希望更多人能認真思考如何度過最後的日子：“如果你想在自己的家裏、自己的房間裏，與所愛的人、你的狗和貓在一起，你就必須進行這些對話。”

出現在2023年5月6日的印刷版中，標題為’Tom Koutsoumpas’。