早期診斷痴呆症很重要,但往往很棘手——《華爾街日報》
Clare Ansberry | Photographs by Kendrick Brinson for The Wall Street Journal
喬治亞州桑迪斯普林斯——2017年,塞斯·L·斯特恩博士在錯誤的日期參加了葬禮,混淆了洗衣機和洗碗機,並在常規操作中需要更加集中注意力。
作為一名從業30餘年的婦產科醫生,他開始在智能手機上記錄這些反常的個人失誤。直到去年春天——在他開始注意到異常五年後——斯特恩才被診斷出患有額顳葉痴呆。
“我看着自己一點一點隨時間流逝而消失,“現年67歲的斯特恩説道。他迫切尋求答案以便為未來做出明智決定。他離開了熱愛的職業,與相戀的女友勞裏·謝弗·斯特恩結婚,並從紐約遷居喬治亞州以更靠近孫輩。
斯特恩所患痴呆症是60歲以下人羣中最常見的類型,通常影響言語和行為。演員布魯斯·威利斯也患有此症。歷經多年不確定後獲得診斷,斯特恩既因這種無藥可醫的進行性疾病而痛苦,又因找到答案而釋然。
早期準確診斷痴呆症能讓患者在尚有行為能力時做好財務和法律安排。隨着百健與衞材的Leqembi、禮來的Donanemab等延緩阿爾茨海默病早期惡化的新藥問世,及時診斷顯得更為重要。這些藥物雖不適用於治療額顳葉痴呆(FTD),但為更廣泛類型的痴呆症未來治療帶來了希望。
“現在有了評估患者以早期痴呆並轉診至專科醫生的動力,”阿爾茨海默病協會神經學家兼臨牀實踐高級主任妮可·珀塞爾博士表示。
難以捉摸的診斷
根據美國痴呆症協會數據,超過900萬美國人患有某種形式的痴呆症——這是由大腦異常變化導致日常生活障礙的疾病總稱。阿爾茨海默病協會預測,隨着人口老齡化,最常見的阿爾茨海默病患者數量到2050年將翻倍。
然而痴呆症診斷依然困難。多項關於診斷與患病率的研究表明,約半數患者未被確診。
痴呆症專科醫生指出高漏診率的多個原因:包括認知神經科醫生、老年精神科醫生和老年病學專家等專科醫生短缺;有助於揭示大腦特定異常但可能不在醫保範圍內的PET掃描等檢測手段可及性有限;檢測阿爾茨海默病風險的血液檢查尚未普及。
許多患者、家屬和初級保健醫生因恐懼、尷尬或認為無計可施而不願討論痴呆症。早期症狀常被歸咎於壓力、睡眠不足和健忘。
羅德島州普羅維登斯市巴特勒醫院老年精神科主任愛德華·休伊博士指出,與痴呆相關的怪異攻擊行為可能被誤診為精神障礙。家屬往往事後才反映患者並非抑鬱,而是已喪失使用手機或核對賬本的能力。此時患者已錯過早期治療時機。
退休家庭醫生大衞·康普頓博士在被老年病學家診斷為早期痴呆前,曾因抑鬱症接受治療。“誤診情況很普遍。“圖片來源:安德莉亞·康普頓即便擁有專業人脈和經濟資源的醫生也難逃困境。
田納西州諾克斯維爾市的家庭醫生大衞·康普頓退休前就出現注意力不集中症狀,退休時在辦公桌便籤上寫下"我到底怎麼了?"。
康普頓諮詢了包括一位朋友在內的當地醫生,得到的回覆是:“大衞,你沒事,只是需要休息。“他接受了針對睡眠和抑鬱的藥物治療,卻表示情況反而惡化。
“誤診現象太普遍了,“康普頓説。最終一位受過阿爾茨海默病及相關痴呆症培訓的老年病專家確診他患有早期痴呆,並開具了改善記憶和認知的治療方案。
“真希望早點得到正確診斷,“他感慨道。
早期徵兆
2017年3月,婦產科醫生斯特恩開始出現反常行為,並在印象筆記中記錄:
“手術中對本應熟練的操作產生遲疑”
“出現詞彙提取困難”
還有一次因忘記將杯子放入咖啡機導致咖啡灑出。
“可以説’這誰都會發生’,但作為外科醫生,我向來注重操作、思維和細節的精確性,“斯特恩説道。他隨後諮詢了本院神經科醫生。
塞斯·斯特恩在智能手機上記錄下自己反常的個人失誤。神經科醫生為他安排了核磁共振和PET掃描,並進行了簡短的認知測試。掃描結果顯示大腦部分區域活動輕微減弱,但無顯著異常。他的認知測試成績優異。
斯特恩慶幸不是癌症,繼續工作,但變得更加專注。同時,他還要應對其他健康問題,包括睡眠呼吸暫停和新冠感染後的疲勞。
2021年7月,他的記憶問題明顯加重,在手機上創建了名為"醫療記憶變化"的文件夾。“晚上沒鎖門”、“爐火未關”、“難以記住事實”。
2022年初,他出現了所謂的腦霧症狀,變得冷漠。
他再次就診神經科醫生,接受了核磁共振和血液檢查,結果均正常。斯特恩稱自己在認知測試中得了30分裏的29分。醫生表示PET掃描是可選項,但斯特恩堅持要做,稱他了解自己的身體,感覺有問題。PET掃描結果與額顳葉痴呆(FTD)相符。
“如果我沒有堅持做PET掃描,我今天就不會知道自己患有FTD,“他説。
塞斯·斯特恩和勞裏·謝弗·斯特恩在佐治亞州桑迪斯普林斯新家附近的公園散步。### 確診後的決定
謝弗·斯特恩被問及在多年不確定後獲得診斷的感受,是否感到恐懼或憤怒。“我為你感到難過,勞瑞,“她回憶他説,“真的很抱歉我要讓你經歷這些。”
5月1日,斯特恩開始休醫療病假。他被轉診給專門研究額顳葉痴呆的神經科醫生和神經心理學家。
在一次診療中,斯特恩看到一張自動扶梯圖片時稱其為"會移動的樓梯”。他無法辨認出棚架和槍口,後來在手機上記下了這些詞。“這讓他非常沮喪,“謝弗·斯特恩説道。
幾周後的5月10日,斯特恩向謝弗·斯特恩求婚。她答應了。後來斯特恩告訴她,鑑於他的診斷結果,如果她改變主意他完全理解。但她沒有。
6月14日,他們在紐約州島公園的海灘上舉行了婚禮。七月,他們搬到了佐治亞州。
目前他正致力於改善記憶和健康。每週去健身房,玩Wordle遊戲,保持七八小時睡眠。每週三日曆提醒會提示他複習那些記不住的詞彙,比如自動扶梯和棚架。他常安排與朋友共進晚餐,知道社交刺激對大腦有益。他參加痴呆症網絡研討會,並在老齡問題會議上發表演講。
“他沒有一天不在研究額顳葉痴呆,“謝弗·斯特恩説。
斯特恩表示,他很慶幸能及早確診,這樣既能在影響患者前停止行醫,也能趁早做好人生安排。
“我對自己的生活狀況有了更清晰的認識,”他説,以及他想要如何度過餘生。“我希望公開這件事,以提高人們的意識。”
“勞裏是我的支持者,”塞斯·斯特恩説。聯繫克萊爾·安斯伯裏,郵箱:[email protected]
刊登於2023年5月30日印刷版,標題為《診斷痴呆症的五年曆程》。