靜脈注射短缺使腸外營養患者排在最後 - 彭博社
Lisa Jarvis
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攝影師:Dirk Waem/法新社/蓋蒂圖片社本月早些時候,當颶風米爾頓以猛烈的力量襲擊墨西哥灣時,一位來自佛羅里達的氣象學家 淚流滿面,貝絲·戈爾最大的擔憂並不是她位於坦帕南部的家面臨的迫在眉睫的威脅。這位六個孩子的母親太專注於確保她的兒子曼尼獲得生存所需的營養。
曼尼是美國約40,000名依賴腸外營養的人之一。這是一種將蛋白質、脂肪、糖和維生素直接輸送到無法消化食物的人靜脈中的混合物。這個小而脆弱的羣體受到當前靜脈輸液短缺的嚴重影響——他們正在被忽視。
彭博社觀點為工人制定的產業政策毫無意義特朗普與哈里斯之間的問題已成為雞和蛋的問題自由派加州人對犯罪的忍耐達到了極限公民權利在此次選舉中成為焦點有些人可以少量進食,而其他人只能攝入液體,但不能吃食物。而且還有最極端的案例,比如戈爾的15歲兒子曼尼。“沒有一卡路里,沒有一口水,除了腸外營養,什麼都沒有,”戈爾説,她領導着家庭營養倡導組織Oley基金會。
颶風海倫使社區進入危機模式,因為它導致北卡羅來納州的百特公司(Baxter Inc.)的靜脈輸液袋生產停滯。該設施生產了美國60%的靜脈輸液。幸好有一個幸運的轉機,避免了情況變得更糟:颶風米爾頓在襲擊佛羅里達州之前減弱, spared了B. Braun在代託納海灘的工廠,這是另一個靜脈輸液的關鍵生產商。
但北卡羅來納州發生的事情已經夠糟糕了。除了無菌水和鹽水溶液外,該工廠還生產葡萄糖,這是靜脈營養中的一個重要成分。沒有它,患者可能會出現危險的低血糖水平。葡萄糖短缺促使提供者優先照顧最重病的患者,這意味着其他患者被迫在營養攝入上做出從中等到劇烈的改變。
喬·劉易斯(Jo Lewis)因良性腫瘤的併發症失去了胃、食道和大部分小腸,自2018年以來完全依賴靜脈營養。葡萄糖短缺意味着她的配方發生了突然的變化,導致她的血糖驟降。在短缺的第一週,她無法走出卧室。“我只是感到虛弱和痛苦,”住在俄亥俄州哥倫布郊區的劉易斯説。儘管如此,“我知道還有一些人受到的影響比我更嚴重。”
情況比鹽水、無菌水和葡萄糖短缺更復雜。用於靜脈營養的維生素在海倫之前也已經短缺。然後,在風暴過後不到兩週,依賴該服務的社區瞭解到CVS計劃出售或關閉其家庭輸液服務部門Coram。患者倡導者表示,其他家庭輸液服務似乎也處於崩潰的邊緣。
當某人被他們的家庭輸液公司解除服務時,他們的選擇可能會因地點、保險覆蓋範圍以及其他提供者是否有能力接收更多患者而極為有限,凱瑟琳·古拉(Kathleen Gura),美國腸外和腸內營養學會的當選會長解釋道。與此同時,這些服務的報銷可能微不足道,這意味着提供者正在減少。如果他們找不到提供者,最後的選擇就是住院。曼尼就是被解除服務的患者之一,而古拉在努力為他找到新的提供者時,擔心他可能會被困在醫院一個月或更久。
這個脆弱羣體的情況正在惡化,而我們只是任其發展。衞生與公共服務部的優先事項一直是解決靜脈鹽水短缺的問題——這也是可以理解的,因為這是全國醫院每天大量使用的產品。但倡導者擔心,缺乏葡萄糖的問題卻未受到關注。這些脆弱的患者是最後一批獲得幫助的人。
颶風海倫的後果再次引起了人們對美國藥品供應鏈脆弱性的關注,並應促使領導者更加緊迫地採取行動,以改善國家藥品櫃的韌性。但解決靜脈、維生素和葡萄糖短缺的問題並不足以幫助這個脆弱的患者羣體。他們還需要這些最基本服務的報銷率能夠讓提供者維持業務。
在那之前,患者及其家庭將繼續處於危機之中。古拉將當前的情況比作在一艘正在下沉的船上,感受到救生艇到來的短暫解脱,卻又被扔回到下沉的船上。
那種僅僅保持漂浮的持續掙扎令人瘋狂,這在很大程度上是因為這些患者所需的基本性質。戈爾用一種難以反駁的方式表達:“我們在為水和糖而戰。”
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